WEBVTT

00:00:05.094 --> 00:00:08.130
Ela afeta um milhão de pessoas nos Estados Unidos.

00:00:08.130 --> 00:00:11.275
Menos de metade dos médicos neste país
sabe o nome desta doença.

00:00:11.275 --> 00:00:13.200
Não conheço nenhuma doença parecida.

00:00:13.707 --> 00:00:18.125
Esta é provavelmente a história
mais maluca que eu já ouvi.

00:00:18.125 --> 00:00:23.783
Deveria ter sido o momento mais feliz da minha vida. Eu estava noiva do amor da minha vida.

00:00:23.783 --> 00:00:30.720
Eu era doutoranda em Harvard. E então, BUM!... Eu estava com uma febre de 40 graus que durou 10 dias.

00:00:30.720 --> 00:00:34.241
O médico me disse: "Tudo o que você está sentido está apenas na sua cabeça"

00:00:34.241 --> 00:00:37.862
Eu desmaiei. E quando acordei, não conseguia ler.

00:00:37.862 --> 00:00:41.253
Eu desapareci completamente
e ninguém sabia por quê.

00:00:41.253 --> 00:00:44.461
Entre as pessoas que não tinham ideia
do porquê, estava eu.

00:00:44.461 --> 00:00:47.839
Fora os médicos, ninguém duvidava
que eu estava mesmo doente.

00:00:47.839 --> 00:00:50.671
É uma história que você precisa ver para crer.

00:00:50.671 --> 00:00:54.806
Você está cansado o tempo todo? Cansado. Cansada o tempo todo. Eu só ficava sentada o tempo todo.

00:00:54.806 --> 00:00:56.088
Por que eu estou tão cansado o tempo todo?

00:00:56.088 --> 00:00:58.252
Síndrome da Fadiga Crônica.

00:00:58.252 --> 00:01:00.162
Síndrome da Fadiga Crônica.
Síndrome da Fadiga Crônica.

00:01:00.162 --> 00:01:02.472
La Fatigue Chronique.
Síndrome da Fadiga Crônica?

00:01:02.472 --> 00:01:05.007
Não, isto não pode estar certo.
Você está muito doente.

00:01:05.007 --> 00:01:08.538
Olá. Eu sou Jennifer Brea.
Eu sou Kiran Chitanvis.

00:01:08.538 --> 00:01:11.701
E esta é nossa campanha Kickstarter para o filme "Canário em uma Mina de Carvão",

00:01:11.701 --> 00:01:15.875
um filme que aborda as vidas
de pessoas que convivem

00:01:15.875 --> 00:01:19.786
com uma das doenças mais mal compreendidas do mundo -- a encefalomielite miálgica (M.E.).

00:01:19.786 --> 00:01:23.744
Ela atinge parte das pessoas diagnosticadas a cada ano com Síndrome da Fadiga Crônica.

00:01:23.744 --> 00:01:29.209
Se eu mesma não tivesse ficado doente há três anos atrás, nunca teria acreditado que esta história

00:01:29.209 --> 00:01:33.033
fosse possível. Para fazermos este filme,
precisamos de sua ajuda. Veja.

00:01:33.033 --> 00:01:38.426
Eu estava em um restaurante chinês com alguns amigos e, quando a conta chegou,

00:01:38.426 --> 00:01:44.934
eu não conseguia assinar.
Meu cérebro estava fervendo.

00:01:44.934 --> 00:01:50.354
Ele disse que talvez eu estivesse estressada,
ou deprimida, ou triste,

00:01:50.354 --> 00:01:55.074
ou, a hipótese mais absurda,
que talvez eu quisesse estar doente.

00:01:55.074 --> 00:01:59.685
Nós, médicos, somos os profissionais
mais arrogantes.

00:01:59.685 --> 00:02:03.162
Eu tenho a resposta bem aqui, senhoras e senhores,

00:02:03.162 --> 00:02:04.863
para todos os seus sofrimentos...

00:02:04.863 --> 00:02:09.949
Nós não temos médicos dizendo que se você mudasse a cor do seu cabelo você se sentiria melhor,

00:02:09.949 --> 00:02:13.011
se você conseguisse uma esposa mais jovem,
você se sentiria melhor.

00:02:13.011 --> 00:02:19.143
Eu tenho que insistir que esta é uma doença física, não uma doença psiquiátrica.

00:02:19.143 --> 00:02:21.472
É uma forma adquirida
de problema de imunodeficiência.

00:02:21.472 --> 00:02:25.921
Se você fizer um levantamento histórico,
encontrará doenças muito similares

00:02:25.921 --> 00:02:32.093
com diferentes nomes. Toxinas podem invadir insidiosamente todos os aspectos

00:02:32.093 --> 00:02:36.053
de nossas vidas, derrubando algumas pessoas
que normalmente teriam resistido

00:02:36.053 --> 00:02:40.896
a uma infecção.
A severidade da doença é equivalente à

00:02:40.896 --> 00:02:45.571
insuficiência cardíaca congestiva.
Nós achamos que é muito provável que haja

00:02:45.571 --> 00:02:48.282
algum tipo de agente infeccioso.
Era só um grupo de pessoas,

00:02:48.282 --> 00:02:53.580
um comitê que por acaso foi reunido
pelo Centro de Controle de Doenças e que

00:02:53.580 --> 00:02:55.832
escolheu este nome perfeitamente horrível,
Síndrome da Fadiga Crônica.

00:02:55.832 --> 00:03:00.515
Eu estava frustrada e normalmente eu faria

00:03:00.515 --> 00:03:03.173
um diário para processar minha experiência, mas eu

00:03:03.173 --> 00:03:08.411
tinha perdido a capacidade de escrever,
e é por isso que eu comecei a fazer

00:03:08.411 --> 00:03:13.184
estes vídeo-diários, e era só um espaço pessoal
para processar o que eu estava sentindo

00:03:13.184 --> 00:03:17.455
e tentar lidar com um pouco daquela raiva

00:03:17.455 --> 00:03:19.822
por ninguém saber o que estava errado comigo,

00:03:19.822 --> 00:03:20.734
ninguém ter resultados para mim

00:03:20.734 --> 00:03:23.608
e por eu estar perdendo

00:03:23.608 --> 00:03:25.741
tudo o que eu amava.

00:03:25.741 --> 00:03:27.700
Você se pergunta, se não conseguia nem sequer

00:03:27.700 --> 00:03:34.743
me levantar, para que filmar? Eu pensava que, ah,

00:03:34.743 --> 00:03:40.913
alguém tinha que ver isso.

00:03:40.913 --> 00:03:51.161
Conforme eu pesquisava e me aprofundava,
percebi que meus sintomas

00:03:51.161 --> 00:03:54.105
seguiam um padrão e que havia milhões

00:03:54.105 --> 00:03:56.494
de pessoas em todo o mundo
que tinham a minha doença.

00:03:56.494 --> 00:03:59.904
Conforme eu compartilhava minha história
no Facebook, antigos colegas

00:03:59.904 --> 00:04:02.401
da faculdade e da escola meio que

00:04:02.401 --> 00:04:03.822
saíram das sombras
para compartilhar suas histórias.

00:04:03.822 --> 00:04:05.722
Eles não tinham encefalomielite miálgica,
mas tinham outras

00:04:05.722 --> 00:04:09.745
doenças crônicas, doenças autoimunes, e

00:04:09.745 --> 00:04:14.544
eu comecei a perceber que esta é,
na verdade,

00:04:14.544 --> 00:04:16.658
uma história universal.
Ao fazer este filme

00:04:16.658 --> 00:04:19.166
nós pretendemos mostrar ao público

00:04:19.166 --> 00:04:21.414
a experiência vivida por pessoas

00:04:21.414 --> 00:04:23.074
que têm esta doença.
O que queremos fazer

00:04:23.074 --> 00:04:25.664
é reunir o público e fazer as pessoas

00:04:25.664 --> 00:04:28.915
sentirem pela primeira vez como é viver

00:04:28.915 --> 00:04:33.331
com esta doença devastadora. É algo que não se consegue descrever com palavras.

00:04:33.331 --> 00:04:35.496
As pessoas que participam
deste filme produziram

00:04:35.496 --> 00:04:38.211
uma grande quantidade de filmagens próprias

00:04:38.211 --> 00:04:40.348
que dão uma visão íntima de suas vidas

00:04:40.348 --> 00:04:42.315
de uma forma que você nunca conseguiria

00:04:42.315 --> 00:04:43.961
levando uma equipe de filmagem
para a casa da pessoa.

00:04:43.961 --> 00:04:47.214
Realizar um projeto assim
é completamente insano.

00:04:47.214 --> 00:04:50.827
Todas as vezes em que viajamos é difícil,

00:04:50.827 --> 00:04:54.415
sabe, uma hora de Princeton a Nova York,

00:04:54.415 --> 00:04:56.603
e temos que levar toda a minha comida.

00:04:56.619 --> 00:04:59.484
Parece que que o carro está mais carregado

00:04:59.484 --> 00:05:02.442
de coisas de que eu necessito
do que de equipamento para as filmagens

00:05:02.442 --> 00:05:05.049
Ela faz as entrevistas à distância,

00:05:05.187 --> 00:05:07.969
de outro lugar, e as faz através do Skype,

00:05:07.969 --> 00:05:09.644
por meio de um teleprompter.

00:05:09.721 --> 00:05:14.958
Eu posso entrevistas pessoas seja
no quarto ao lado, ou em casa, na cama,

00:05:15.127 --> 00:05:17.884
e há uma equipe
a meio mundo de distância, filmando.

00:05:17.884 --> 00:05:22.460
Além de alguns recursos tecnológicos
novos que vamos experimentar.

00:05:22.460 --> 00:05:25.048
Alguns truques na manga.
Temos alguns truques.

00:05:25.048 --> 00:05:28.830
O diagnóstico de encefalomielite miálgica
está no estágio

00:05:28.830 --> 00:05:32.285
em que coisas como epilepsia
ou esclerose múltipla

00:05:32.285 --> 00:05:34.954
estavam há cem,
ou pelo menos trinta anos atrás.

00:05:34.954 --> 00:05:40.130
E com quantas outras doenças isto vai acontecer,
a não ser que nossa abordagem mude?

00:05:40.130 --> 00:05:44.647
Há 16 milhões de dólares investidos
em pesquisas sobre calvície

00:05:44.647 --> 00:05:47.740
e apenas 3 milhões de dólares em pesquisas
sobre Síndrome da Fadiga Crônica.

00:05:47.740 --> 00:05:53.838
Meu marido me perguntou: "Jen, com o que você
se preocupa mais, sua saúde ou este filme?"

00:05:53.838 --> 00:05:57.694
Não há como irmos até o shopping
para mostramos quantos somos,

00:05:57.694 --> 00:06:00.736
não conseguimos chegar nem
até a caixa de correio.

00:06:00.736 --> 00:06:06.339
Embora frequentemente sintamos que,
não importa com o que estejamos lidando,

00:06:06.339 --> 00:06:10.040
ninguém consegue entender o fato de que

00:06:10.040 --> 00:06:12.070
nos sentimos como se tivéssemos encontrado

00:06:12.070 --> 00:06:13.872
um obstáculo que parece inultrapassável.

00:06:13.872 --> 00:06:16.410
Havia um futuro que você acha
que vai estar ali sempre

00:06:16.410 --> 00:06:19.075
e você nunca pensa a respeito,

00:06:19.075 --> 00:06:21.456
e ele está sempre lá,
e quando de repente

00:06:21.456 --> 00:06:23.957
você tem uma doença que não tem fim,

00:06:23.957 --> 00:06:27.120
ela acaba com aquela
ideia de um futuro.

00:06:27.120 --> 00:06:29.618
Quando estamos naquele momento

00:06:29.618 --> 00:06:32.284
em que tudo muda,
como reagimos?

00:06:32.284 --> 00:06:34.625
Quando eu fiquei doente,
tomou conta de mim.

00:06:34.625 --> 00:06:38.981
Mas eu preferiria carregar isto por toda
a minha vida, do que algo acontecesse.

00:06:38.981 --> 00:06:42.857
Ficamos dizendo, sabe,
não se desencoraje, você nunca sabe

00:06:42.857 --> 00:06:44.695
o que pode acontecer.
As coisas podem mudar.

00:06:44.695 --> 00:06:49.395
Eu tenho a crença de que se
eu puder ler muitos trabalhos científicos

00:06:49.395 --> 00:06:57.416
e fazer várias experiências
comigo mesma, eu posso

00:06:57.416 --> 00:06:59.477
mudar isso.
Nós acreditamos nesta história

00:06:59.477 --> 00:07:02.169
e nós vamos fazer tudo o que
pudermos para realizar este filme.

00:07:02.169 --> 00:07:06.613
Sim, nós gostaríamos de ser levados
tão à sério quanto a calvície,

00:07:06.613 --> 00:07:09.768
mas eu não estou esperando por milagres.

00:07:09.768 --> 00:07:13.756
Ninguém pode prometer uma cura, 
mas um passo muito importante

00:07:13.756 --> 00:07:15.810
nesta direção é a visibilidade.
Há coisas que poderiam

00:07:15.810 --> 00:07:18.196
estar acontecendo hoje,
que melhorariam as vidas

00:07:18.196 --> 00:07:21.059
de pessoas com encefalomielite miálgica.
Visibilidade significa mais pesquisa.

00:07:21.059 --> 00:07:22.848
Significa não ter que esperar 5 anos

00:07:22.848 --> 00:07:28.317
por um diagnóstico. Visibilidade significa
não ter médicos dando indicações

00:07:28.317 --> 00:07:30.551
que podem te prejudicar.
Visibilidade significa que pessoas com

00:07:30.551 --> 00:07:34.377
encefalomielite miálgica não teriam
mais que ser internadas porque

00:07:34.377 --> 00:07:36.869
seus médicos nunca
tinham ouvido falar da doença.

00:07:36.869 --> 00:07:40.199
Atualmente nós somos invisíveis
para a maior parte do mundo.

00:07:40.199 --> 00:07:42.596
Precisamos de 50 mil dólares
para conseguir completar a produção

00:07:42.596 --> 00:07:47.577
e ter um filme de que nos orgulhamos.
Mas para fazer

00:07:47.577 --> 00:07:49.629
o filme que sonhamos,
isto é apenas o começo.

00:07:49.629 --> 00:07:51.817
E vamos precisar de
muita ajuda para conseguir.

00:07:51.817 --> 00:07:53.856
A Kickstarter é uma campanha tudo-ou-nada

00:07:53.856 --> 00:07:56.800
e, se não alcançarmos
a quantia necessária,

00:07:56.800 --> 00:07:59.802
não poderemos ficar com nada
do que tiver sido arrecadado.

00:07:59.802 --> 00:08:02.311
Até agora nós produzimos
aproximadamente uma semana

00:08:02.311 --> 00:08:05.034
de filmagens; imaginem
o que poderíamos fazer

00:08:05.034 --> 00:08:10.189
com recursos para filmar por
4 semanas, 6 semanas, e não apenas

00:08:10.189 --> 00:08:13.765
na área de Nova Jersey - Nova York,
mas por todo o mundo.

00:08:13.765 --> 00:08:18.948
Queremos que este filme tenha tanto impacto
que eu possa abordar qualquer pessoa na rua

00:08:18.948 --> 00:08:22.529
e dizer: "Olá, eu sou Jen
e tenho encefalomielite miálgica",

00:08:22.529 --> 00:08:25.827
e a pessoa saiba
o que isto quer dizer.

00:08:25.934 --> 00:08:29.769
Visite a nossa página no site Kickstarter (j.mp/canaryckistarter) e faça uma doação.

00:08:30.384 --> 00:08:33.802
Você também pode nos acompanhar
pelo Twitter ou pelo Facebook,

00:08:33.802 --> 00:08:33.813
fb.com/canaryfilm
@canaryfilm

00:08:33.813 --> 00:08:40.413
ou divulgar nossa página no Kickstarter,
ou no Facebook, ou no Twitter...

00:08:40.413 --> 00:08:43.251
Ou, preferivelmente, todas estas opções.
Ou todas estas opções!!!

00:08:43.251 --> 00:08:46.546
A melhor maneira para você nos ajudar

00:08:46.546 --> 00:08:46.546
A melhor maneira para você nos ajudar

00:08:46.546 --> 00:08:48.383
é divulgando e assistindo nossos vídeos

00:08:48.475 --> 00:08:51.260
é divulgando e assistindo nossos vídeos

00:08:51.306 --> 00:08:54.436
e sabendo sobre prêmios
recebidos por escritores

00:08:54.436 --> 00:08:57.579
e artistas que convivem com
a encefalomielite miálgica.

00:08:57.579 --> 00:09:01.198
Junte-se a nós na missão
de dar um rosto

00:09:01.198 --> 00:09:03.031
para esta doença
que é tão mal compreendida.

00:09:03.031 --> 00:09:06.940
A maior parte de nós olha ao redor e

00:09:06.940 --> 00:09:08.927
vê muito pouco, mas nós
temos a capacidade

00:09:08.927 --> 00:09:11.413
de ver o infinito nas menores coisas.

00:09:11.413 --> 00:09:17.182
Esta é nossa vida e todos os dias
nós somos gratos por ela.

00:09:17.182 --> 00:09:21.180
E, de tudo isso,
você aprende a sobreviver.