1
00:00:05,094 --> 00:00:08,130
Ela afeta um milhão de pessoas nos Estados Unidos.

2
00:00:08,130 --> 00:00:11,275
Menos de metade dos médicos neste país
sabe o nome desta doença.

3
00:00:11,275 --> 00:00:13,200
Não conheço nenhuma doença parecida.

4
00:00:13,707 --> 00:00:18,125
Esta é provavelmente a história
mais maluca que eu já ouvi.

5
00:00:18,125 --> 00:00:23,783
Deveria ter sido o momento mais feliz da minha vida. Eu estava noiva do amor da minha vida.

6
00:00:23,783 --> 00:00:30,720
Eu era doutoranda em Harvard. E então, BUM!... Eu estava com uma febre de 40 graus que durou 10 dias.

7
00:00:30,720 --> 00:00:34,241
O médico me disse: "Tudo o que você está sentido está apenas na sua cabeça"

8
00:00:34,241 --> 00:00:37,862
Eu desmaiei. E quando acordei, não conseguia ler.

9
00:00:37,862 --> 00:00:41,253
Eu desapareci completamente
e ninguém sabia por quê.

10
00:00:41,253 --> 00:00:44,461
Entre as pessoas que não tinham ideia
do porquê, estava eu.

11
00:00:44,461 --> 00:00:47,839
Fora os médicos, ninguém duvidava
que eu estava mesmo doente.

12
00:00:47,839 --> 00:00:50,671
É uma história que você precisa ver para crer.

13
00:00:50,671 --> 00:00:54,806
Você está cansado o tempo todo? Cansado. Cansada o tempo todo. Eu só ficava sentada o tempo todo.

14
00:00:54,806 --> 00:00:56,088
Por que eu estou tão cansado o tempo todo?

15
00:00:56,088 --> 00:00:58,252
Síndrome da Fadiga Crônica.

16
00:00:58,252 --> 00:01:00,162
Síndrome da Fadiga Crônica.
Síndrome da Fadiga Crônica.

17
00:01:00,162 --> 00:01:02,472
La Fatigue Chronique.
Síndrome da Fadiga Crônica?

18
00:01:02,472 --> 00:01:05,007
Não, isto não pode estar certo.
Você está muito doente.

19
00:01:05,007 --> 00:01:08,538
Olá. Eu sou Jennifer Brea.
Eu sou Kiran Chitanvis.

20
00:01:08,538 --> 00:01:11,701
E esta é nossa campanha Kickstarter para o filme "Canário em uma Mina de Carvão",

21
00:01:11,701 --> 00:01:15,875
um filme que aborda as vidas
de pessoas que convivem

22
00:01:15,875 --> 00:01:19,786
com uma das doenças mais mal compreendidas do mundo -- a encefalomielite miálgica (M.E.).

23
00:01:19,786 --> 00:01:23,744
Ela atinge parte das pessoas diagnosticadas a cada ano com Síndrome da Fadiga Crônica.

24
00:01:23,744 --> 00:01:29,209
Se eu mesma não tivesse ficado doente há três anos atrás, nunca teria acreditado que esta história

25
00:01:29,209 --> 00:01:33,033
fosse possível. Para fazermos este filme,
precisamos de sua ajuda. Veja.

26
00:01:33,033 --> 00:01:38,426
Eu estava em um restaurante chinês com alguns amigos e, quando a conta chegou,

27
00:01:38,426 --> 00:01:44,934
eu não conseguia assinar.
Meu cérebro estava fervendo.

28
00:01:44,934 --> 00:01:50,354
Ele disse que talvez eu estivesse estressada,
ou deprimida, ou triste,

29
00:01:50,354 --> 00:01:55,074
ou, a hipótese mais absurda,
que talvez eu quisesse estar doente.

30
00:01:55,074 --> 00:01:59,685
Nós, médicos, somos os profissionais
mais arrogantes.

31
00:01:59,685 --> 00:02:03,162
Eu tenho a resposta bem aqui, senhoras e senhores,

32
00:02:03,162 --> 00:02:04,863
para todos os seus sofrimentos...

33
00:02:04,863 --> 00:02:09,949
Nós não temos médicos dizendo que se você mudasse a cor do seu cabelo você se sentiria melhor,

34
00:02:09,949 --> 00:02:13,011
se você conseguisse uma esposa mais jovem,
você se sentiria melhor.

35
00:02:13,011 --> 00:02:19,143
Eu tenho que insistir que esta é uma doença física, não uma doença psiquiátrica.

36
00:02:19,143 --> 00:02:21,472
É uma forma adquirida
de problema de imunodeficiência.

37
00:02:21,472 --> 00:02:25,921
Se você fizer um levantamento histórico,
encontrará doenças muito similares

38
00:02:25,921 --> 00:02:32,093
com diferentes nomes. Toxinas podem invadir insidiosamente todos os aspectos

39
00:02:32,093 --> 00:02:36,053
de nossas vidas, derrubando algumas pessoas
que normalmente teriam resistido

40
00:02:36,053 --> 00:02:40,896
a uma infecção.
A severidade da doença é equivalente à

41
00:02:40,896 --> 00:02:45,571
insuficiência cardíaca congestiva.
Nós achamos que é muito provável que haja

42
00:02:45,571 --> 00:02:48,282
algum tipo de agente infeccioso.
Era só um grupo de pessoas,

43
00:02:48,282 --> 00:02:53,580
um comitê que por acaso foi reunido
pelo Centro de Controle de Doenças e que

44
00:02:53,580 --> 00:02:55,832
escolheu este nome perfeitamente horrível,
Síndrome da Fadiga Crônica.

45
00:02:55,832 --> 00:03:00,515
Eu estava frustrada e normalmente eu faria

46
00:03:00,515 --> 00:03:03,173
um diário para processar minha experiência, mas eu

47
00:03:03,173 --> 00:03:08,411
tinha perdido a capacidade de escrever,
e é por isso que eu comecei a fazer

48
00:03:08,411 --> 00:03:13,184
estes vídeo-diários, e era só um espaço pessoal
para processar o que eu estava sentindo

49
00:03:13,184 --> 00:03:17,455
e tentar lidar com um pouco daquela raiva

50
00:03:17,455 --> 00:03:19,822
por ninguém saber o que estava errado comigo,

51
00:03:19,822 --> 00:03:20,734
ninguém ter resultados para mim

52
00:03:20,734 --> 00:03:23,608
e por eu estar perdendo

53
00:03:23,608 --> 00:03:25,741
tudo o que eu amava.

54
00:03:25,741 --> 00:03:27,700
Você se pergunta, se não conseguia nem sequer

55
00:03:27,700 --> 00:03:34,743
me levantar, para que filmar? Eu pensava que, ah,

56
00:03:34,743 --> 00:03:40,913
alguém tinha que ver isso.

57
00:03:40,913 --> 00:03:51,161
Conforme eu pesquisava e me aprofundava,
percebi que meus sintomas

58
00:03:51,161 --> 00:03:54,105
seguiam um padrão e que havia milhões

59
00:03:54,105 --> 00:03:56,494
de pessoas em todo o mundo
que tinham a minha doença.

60
00:03:56,494 --> 00:03:59,904
Conforme eu compartilhava minha história
no Facebook, antigos colegas

61
00:03:59,904 --> 00:04:02,401
da faculdade e da escola meio que

62
00:04:02,401 --> 00:04:03,822
saíram das sombras
para compartilhar suas histórias.

63
00:04:03,822 --> 00:04:05,722
Eles não tinham encefalomielite miálgica,
mas tinham outras

64
00:04:05,722 --> 00:04:09,745
doenças crônicas, doenças autoimunes, e

65
00:04:09,745 --> 00:04:14,544
eu comecei a perceber que esta é,
na verdade,

66
00:04:14,544 --> 00:04:16,658
uma história universal.
Ao fazer este filme

67
00:04:16,658 --> 00:04:19,166
nós pretendemos mostrar ao público

68
00:04:19,166 --> 00:04:21,414
a experiência vivida por pessoas

69
00:04:21,414 --> 00:04:23,074
que têm esta doença.
O que queremos fazer

70
00:04:23,074 --> 00:04:25,664
é reunir o público e fazer as pessoas

71
00:04:25,664 --> 00:04:28,915
sentirem pela primeira vez como é viver

72
00:04:28,915 --> 00:04:33,331
com esta doença devastadora. É algo que não se consegue descrever com palavras.

73
00:04:33,331 --> 00:04:35,496
As pessoas que participam
deste filme produziram

74
00:04:35,496 --> 00:04:38,211
uma grande quantidade de filmagens próprias

75
00:04:38,211 --> 00:04:40,348
que dão uma visão íntima de suas vidas

76
00:04:40,348 --> 00:04:42,315
de uma forma que você nunca conseguiria

77
00:04:42,315 --> 00:04:43,961
levando uma equipe de filmagem
para a casa da pessoa.

78
00:04:43,961 --> 00:04:47,214
Realizar um projeto assim
é completamente insano.

79
00:04:47,214 --> 00:04:50,827
Todas as vezes em que viajamos é difícil,

80
00:04:50,827 --> 00:04:54,415
sabe, uma hora de Princeton a Nova York,

81
00:04:54,415 --> 00:04:56,603
e temos que levar toda a minha comida.

82
00:04:56,619 --> 00:04:59,484
Parece que que o carro está mais carregado

83
00:04:59,484 --> 00:05:02,442
de coisas de que eu necessito
do que de equipamento para as filmagens

84
00:05:02,442 --> 00:05:05,049
Ela faz as entrevistas à distância,

85
00:05:05,187 --> 00:05:07,969
de outro lugar, e as faz através do Skype,

86
00:05:07,969 --> 00:05:09,644
por meio de um teleprompter.

87
00:05:09,721 --> 00:05:14,958
Eu posso entrevistas pessoas seja
no quarto ao lado, ou em casa, na cama,

88
00:05:15,127 --> 00:05:17,884
e há uma equipe
a meio mundo de distância, filmando.

89
00:05:17,884 --> 00:05:22,460
Além de alguns recursos tecnológicos
novos que vamos experimentar.

90
00:05:22,460 --> 00:05:25,048
Alguns truques na manga.
Temos alguns truques.

91
00:05:25,048 --> 00:05:28,830
O diagnóstico de encefalomielite miálgica
está no estágio

92
00:05:28,830 --> 00:05:32,285
em que coisas como epilepsia
ou esclerose múltipla

93
00:05:32,285 --> 00:05:34,954
estavam há cem,
ou pelo menos trinta anos atrás.

94
00:05:34,954 --> 00:05:40,130
E com quantas outras doenças isto vai acontecer,
a não ser que nossa abordagem mude?

95
00:05:40,130 --> 00:05:44,647
Há 16 milhões de dólares investidos
em pesquisas sobre calvície

96
00:05:44,647 --> 00:05:47,740
e apenas 3 milhões de dólares em pesquisas
sobre Síndrome da Fadiga Crônica.

97
00:05:47,740 --> 00:05:53,838
Meu marido me perguntou: "Jen, com o que você
se preocupa mais, sua saúde ou este filme?"

98
00:05:53,838 --> 00:05:57,694
Não há como irmos até o shopping
para mostramos quantos somos,

99
00:05:57,694 --> 00:06:00,736
não conseguimos chegar nem
até a caixa de correio.

100
00:06:00,736 --> 00:06:06,339
Embora frequentemente sintamos que,
não importa com o que estejamos lidando,

101
00:06:06,339 --> 00:06:10,040
ninguém consegue entender o fato de que

102
00:06:10,040 --> 00:06:12,070
nos sentimos como se tivéssemos encontrado

103
00:06:12,070 --> 00:06:13,872
um obstáculo que parece inultrapassável.

104
00:06:13,872 --> 00:06:16,410
Havia um futuro que você acha
que vai estar ali sempre

105
00:06:16,410 --> 00:06:19,075
e você nunca pensa a respeito,

106
00:06:19,075 --> 00:06:21,456
e ele está sempre lá,
e quando de repente

107
00:06:21,456 --> 00:06:23,957
você tem uma doença que não tem fim,

108
00:06:23,957 --> 00:06:27,120
ela acaba com aquela
ideia de um futuro.

109
00:06:27,120 --> 00:06:29,618
Quando estamos naquele momento

110
00:06:29,618 --> 00:06:32,284
em que tudo muda,
como reagimos?

111
00:06:32,284 --> 00:06:34,625
Quando eu fiquei doente,
tomou conta de mim.

112
00:06:34,625 --> 00:06:38,981
Mas eu preferiria carregar isto por toda
a minha vida, do que algo acontecesse.

113
00:06:38,981 --> 00:06:42,857
Ficamos dizendo, sabe,
não se desencoraje, você nunca sabe

114
00:06:42,857 --> 00:06:44,695
o que pode acontecer.
As coisas podem mudar.

115
00:06:44,695 --> 00:06:49,395
Eu tenho a crença de que se
eu puder ler muitos trabalhos científicos

116
00:06:49,395 --> 00:06:57,416
e fazer várias experiências
comigo mesma, eu posso

117
00:06:57,416 --> 00:06:59,477
mudar isso.
Nós acreditamos nesta história

118
00:06:59,477 --> 00:07:02,169
e nós vamos fazer tudo o que
pudermos para realizar este filme.

119
00:07:02,169 --> 00:07:06,613
Sim, nós gostaríamos de ser levados
tão à sério quanto a calvície,

120
00:07:06,613 --> 00:07:09,768
mas eu não estou esperando por milagres.

121
00:07:09,768 --> 00:07:13,756
Ninguém pode prometer uma cura, 
mas um passo muito importante

122
00:07:13,756 --> 00:07:15,810
nesta direção é a visibilidade.
Há coisas que poderiam

123
00:07:15,810 --> 00:07:18,196
estar acontecendo hoje,
que melhorariam as vidas

124
00:07:18,196 --> 00:07:21,059
de pessoas com encefalomielite miálgica.
Visibilidade significa mais pesquisa.

125
00:07:21,059 --> 00:07:22,848
Significa não ter que esperar 5 anos

126
00:07:22,848 --> 00:07:28,317
por um diagnóstico. Visibilidade significa
não ter médicos dando indicações

127
00:07:28,317 --> 00:07:30,551
que podem te prejudicar.
Visibilidade significa que pessoas com

128
00:07:30,551 --> 00:07:34,377
encefalomielite miálgica não teriam
mais que ser internadas porque

129
00:07:34,377 --> 00:07:36,869
seus médicos nunca
tinham ouvido falar da doença.

130
00:07:36,869 --> 00:07:40,199
Atualmente nós somos invisíveis
para a maior parte do mundo.

131
00:07:40,199 --> 00:07:42,596
Precisamos de 50 mil dólares
para conseguir completar a produção

132
00:07:42,596 --> 00:07:47,577
e ter um filme de que nos orgulhamos.
Mas para fazer

133
00:07:47,577 --> 00:07:49,629
o filme que sonhamos,
isto é apenas o começo.

134
00:07:49,629 --> 00:07:51,817
E vamos precisar de
muita ajuda para conseguir.

135
00:07:51,817 --> 00:07:53,856
A Kickstarter é uma campanha tudo-ou-nada

136
00:07:53,856 --> 00:07:56,800
e, se não alcançarmos
a quantia necessária,

137
00:07:56,800 --> 00:07:59,802
não poderemos ficar com nada
do que tiver sido arrecadado.

138
00:07:59,802 --> 00:08:02,311
Até agora nós produzimos
aproximadamente uma semana

139
00:08:02,311 --> 00:08:05,034
de filmagens; imaginem
o que poderíamos fazer

140
00:08:05,034 --> 00:08:10,189
com recursos para filmar por
4 semanas, 6 semanas, e não apenas

141
00:08:10,189 --> 00:08:13,765
na área de Nova Jersey - Nova York,
mas por todo o mundo.

142
00:08:13,765 --> 00:08:18,948
Queremos que este filme tenha tanto impacto
que eu possa abordar qualquer pessoa na rua

143
00:08:18,948 --> 00:08:22,529
e dizer: "Olá, eu sou Jen
e tenho encefalomielite miálgica",

144
00:08:22,529 --> 00:08:25,827
e a pessoa saiba
o que isto quer dizer.

145
00:08:25,934 --> 00:08:29,769
Visite a nossa página no site Kickstarter (j.mp/canaryckistarter) e faça uma doação.

146
00:08:30,384 --> 00:08:33,802
Você também pode nos acompanhar
pelo Twitter ou pelo Facebook,

147
00:08:33,802 --> 00:08:33,813
fb.com/canaryfilm
@canaryfilm

148
00:08:33,813 --> 00:08:40,413
ou divulgar nossa página no Kickstarter,
ou no Facebook, ou no Twitter...

149
00:08:40,413 --> 00:08:43,251
Ou, preferivelmente, todas estas opções.
Ou todas estas opções!!!

150
00:08:43,251 --> 00:08:46,546
A melhor maneira para você nos ajudar

151
00:08:46,546 --> 00:08:46,546
A melhor maneira para você nos ajudar

152
00:08:46,546 --> 00:08:48,383
é divulgando e assistindo nossos vídeos

153
00:08:48,475 --> 00:08:51,260
é divulgando e assistindo nossos vídeos

154
00:08:51,306 --> 00:08:54,436
e sabendo sobre prêmios
recebidos por escritores

155
00:08:54,436 --> 00:08:57,579
e artistas que convivem com
a encefalomielite miálgica.

156
00:08:57,579 --> 00:09:01,198
Junte-se a nós na missão
de dar um rosto

157
00:09:01,198 --> 00:09:03,031
para esta doença
que é tão mal compreendida.

158
00:09:03,031 --> 00:09:06,940
A maior parte de nós olha ao redor e

159
00:09:06,940 --> 00:09:08,927
vê muito pouco, mas nós
temos a capacidade

160
00:09:08,927 --> 00:09:11,413
de ver o infinito nas menores coisas.

161
00:09:11,413 --> 00:09:17,182
Esta é nossa vida e todos os dias
nós somos gratos por ela.

162
00:09:17,182 --> 00:09:21,180
E, de tudo isso,
você aprende a sobreviver.