AttitudeLive - While I'm Still Sue

Ehm...

Takže...

Právě.. hmm...

Jsem...

Hm...

Jsem...

Jsem...

Hmm...

Jdeme ven... Ne, nejdeme ven...

Kam jdeme?

Můžete to zastavit?

Nepamatuji si, co jsem chtěla říct...

Alzheimer je neviditelný, hmm... Jaké je to slovo?

Neviditelný... horor.

Mám v hlavě všechna ty věci, o kterých chci mluvit,

ale nedaří se mi je dostat ven.

Ach....

Je to opravdu těžké. Nemůžu to dostat ven!

Vím přesně, co chci říct, ale ven se to dostane úplně pokroucené..

Syn: Mámě byla Alzheimerova nemoc diagnostikovaná před rokem,

když jí bylo 55. Bude jít 56.

Momentálně se prostě snažíme celou situaci nějak zvládnout..

Je to tipování.

Ráda bych věděla, jak Bůh vybírá lidi.

Je to náhoda, že lidé najednou dostanou Alzheimera?

Syn: Zažila jsi toho hodně, ztratila jsi dva bratry, sestru i matku...

Někteří neztratili nikdy nikoho...

V kombinaci s tím, že jsi nás vychovávala sama.

Vychovala jsi dvě děti z nichž jedno bylo velmi komplikované.

Nebudu zde jmenovat. [smích]

Alzheimer je způsoben dlouhodobým životním traumatem.

Člověk postupně zapomíná další a další věci, až je to najednou celé pryč.

Od té doby jsi ušla dlouhou cestu. Pracovala jsi jak blázen,

stala jsi se právní zástupkyní a realitním agentem,

bylo potřeba zajistit tolik věcí...

Sue: Všechny ty konference, které jsem organizovala!

Tohle je moje promoce.

Adam: Z čeho jsi promovala?

Sue: Právo.

Adam: Všichni si myslí, že Alzheimer je jen o paměti,

ale osobnost je obrovská součást paměti.

To je to, co odchází první.

Před deseti lety, i před dvěma lety, jsem si to vůbec nedovedl představit.

Byla prostě šťastná, upovídaná, milovala večírky.

A teď je tou osobou, která stojí v rohu.

Kamkoliv jde, prostě se schová do svého malého světa.

A vy u ní sedíte a koukáte na slupku osobnosti, kterou jste jednou znali.

Je to hrozné...

Pamatuješ si tyhle chvíle?

Sue: Ano.

Adam: [klepe] Mami?

Ano?

Už tam jsi docela dlouho, potřeboval bych jít do sprchy. Je to v pohodě?

Ano. Ne, počkej! Jsem tady s natáčecí skupinou.

Adam: Oni potřebují natočit tvojí reakci na to, když tě poprosím, abys šla ven.

Aha.

Takže: Zaklepu na dveře, a řeknu "Mami?"

A ty tu budeš prostě stát a česat si vlasy.

Režisér: Točíme...

Adam: [klepe] Mami?

Aha!

Jsi tam už docela dlouho, můžu jít dovnitř a dát si sprchu?

Sue: Teď to myslíš opravdu?

Přestaň!

Ne, to je dobré, oni potřebují natočit tvojí reakci na to, když tě vyruším.

Aha.

Režisér: Zkusíme to znovu.

Adam: [klepe] Mami?

Můžu jít do sprchy? Jsi tam už docela dlouho.

Neměla jsi otevírat ty dveře...

Adam: [klepe] Mami?

Sue: Co?

Jsi tam už docela dlouho, můžu si dát rychlou sprchu prosím?

Sue: A co mám dělat teď?

Adam: Je to v pohodě?

Sue: Ano, myslím, že jo.

Proboha!

[smích]

Adam: Myslím, že ty první dvě docela ujdou.

Sue: Ne, já to zvládnu, pojďme to zkusit ještě jednou.

Adam: Poslední pokus?

[smích] Vím, tak ještě jednou.

Adam: Takže si češeš vlasy.

Sue: Češu si vlasy.

Tak jo.

Prostě cítím...

Co cítím?

Hm...

Někdy jsem opravdu uvězněná.

Můžeš tohle, nesmíš tamto, lidé mi říkají co můžu a nemůžu dělat.

Před lety jsem prostě mohla dělat, co se mi chtělo. Teď už ne.

[smích] Tyi, no tak.

Představ se. Podej jim ruku a řekni "Ahoj, jsem Tye"

Musíš jim potřást rukou.

Podívej se do kamery, jak je cool!

Mnohem lepší, než jakou má táta, viď?

Máma se teď přestěhovala ke mě, abychom to mohli zvládnout a dohlídnout na ní.

Ukázalo se, že to bylo skvělé rozhodnutí, může teď být se mnou,

s někým, koho zná. A jsem k dispozici 24 hodin denně.

Je to skvělé. To, že tu může být kdykoliv ho potřebuji.

Ale znovu...

Co jsem to chtěla říct?

Musí mít taky svůj život.

On má svůj život, ale já jsem se do něj v nějakou chvíli dostala.

Nejsem si přesně jistá kdy.

Budu v kanceláři v garáži.

Pokud jen můžeš být s Tyem. Budeš hodný s babičkou?

Když jsem se rozhodl, že budu pracovat z domova, s kamarádem jsme postavili kancelář u mě v garáži.

Založil jsem mediální společnost.

Pracovat z domu mi umožňuje tady pro mámu být

a pomáhat jí s jejími každodenními potřebami,

aniž bych byl fyzicky přítomen v domě a napadal její osobní prostor.

Takhle může být pořád sama sebou

a já můžu pořád jít do práce a udělat, co je potřeba.

Zároveň jsem ale k dispozici, když mě potřebuje.

Většinou mě volá kvůli maličkostem v normálním běhu dne.

A kdybych tam v tu chvíli nebyl, spustil by se jí stresový a úzkostný syndrom.

Pravděpodobně by potom vyvstala otázka, zda se je o sebe schopna postarat.

Takže je praktické být po ruce.

Její dny neprobíhají tak, jak by chtěla,

takže se snažím dohlédnout na to, že se dostane ven a dělá toho víc.

Většinou je prostě doma.

Ráda pere, zahradničí, a takové věci.

Většinou kouká na televizi. Buď jí má puštěnou na pozadí, nebo sedí a sleduje jí.

To se snažím narušit. Docela často pracuji přes noc v kanceláři

a přes den se s ní snažím trávit co nejvíc času, podnikat různé věci...

Narušit monotónost televize.

Poté, co jsem byla tak samostatná,

teď jen musím jít a dělat věci,

které i kdybych nechtěla dělat, musím.

Myslím, že nejtěžší je ztratit nezávislost.

Procházky jsou nyní její jediná opravdová svoboda.

Jsou něčím, co bych se nikdy neopovážil mámě vzít.

Ale vždycky se o ní bojím.

Je to jediná věc, kterou může máma dělat sama.

Je to docela děsivé. Přijdu domů a nikdo tam není.

A musím myslet na to, jak dlouho už je pryč.

[hudba]

Pokaždé, když slyším kroky na příjezdové cestě,

cítím obrovskou úlevu.

Nedávno jsme se s mámou bavili o

tom, jak to zvládáme finančně.

Snažím se pracovat a zároveň dát mámě plnohodnotný život.

A to je velmi složité,

protože pokud bychom to nezvládli finančně,

museli bychom hledat jiné možnosti.

A protože se o sebe není schopna postarat sama,

musela by být někde v plné péči.

Máma to vzala hodně těžce a já s ní souhlasím v tom,

že tohle je ta nejhorší noční můra.

Být v 57 v domově důchodců obklopený starými lidmi...

Mám jiný toust než ostatní.

Kde jsou moje prášky?

Kam mi zmizely prášky?

Proboha, kde jsou?

Vůběc nevím, kde jsou.

Byly na mém talíři a teď už na něm nejsou.

Měla jsem je tu všechny na talíři.

Naprosto frustrující.

Položíte někam věci a myslíte si, že víte, kde jsou.

Dáte hrnek na...

ehm...

hmm...

Odložíte hrnek a pak si uvědomíte, že ještě musíte spolknout tři prášky.

No...

...takové věci.

Ano.

Je to opravdu monotónní.

Hádám, že se s tím prostě vypořádám později.

Tohle nechci.

Nerozumím tomu...

ty prášky prostě ležely na talíři.

A teď tu nejsou.

To se mi stává každý den.

Je to opravdu frustrující.

Zavolám Adamovi.

Režisér: Kde je Adam?

Šel někam ven, aspoň myslím.

Ahoj, měla jsem prášky na talíři, nevíš kam zmizely?

Aha...

Dobře.

Zatím.

Takže si musím vzít ty z úterý.

Myslím, že mám docela štěstí, protože mám v téhle situaci

pětiletého syna. Kdybych ho neměl, nevěděl bych,

jak se postarat o osobu, která je na mne závislá, nehledě na věk.

Tohle mi hodně pomohlo.

Je to nové?

Tye: Ano.

To je ta, co jsi jí onehdy měl.

Tak jo! "Jsi v mé moci."

[smích]

Režisér: Sue, hlídáš Tye často?

Ne často, ale lidé sem chodí každou chvíli.

Ahoj! Byl jsi s babičkou hodný?

Tye: Jo.

Jak moc?

Tye: Normálně.

Normálně? Takže nic úžasného, nic hrozného, prostě normálně?

Byl jsi dost hodný na to, abys mohl jít do parku?

Tye: Yes.

Přestože se máma okolo Tye začne snadno frustrovat,

je dobře, že spolu tráví čas, dokud to jde.

Dokud je všechno dobré.

Není to závod přes nosníky, jasné?

Půjdete okolo nich pomalu, nechci, abyste se zranili.

Připravit, pozor, start!

Pojď babičko!

[smích]

Dej si na čas Tyi, trochu to zpomal.

Jsi v pořádku?

[smích]

Sue: Jé!!

Jsi připravena?

[smích]

Tak jo, pojďme na to!

Musíš se tady zhoupnout.

To by šlo, pojď dál!

Tyi, pojď sem.

To zvládneš!

Zpomal trochu.

To dáš!

[smích]

Měli bychom mít pravidlo,

že Tye to musí zvládnout dvakrát

a babička jenom jednou.

Tak pojď!

Vedeš si skvěle!

Pojď!

Myslím, že mě to určitě proměnilo v lepšího člověka.

Nikoho a nic neberu za samozřejmé.

Kvůli všemu, co se stalo...

Se něčeho chytím a už to jen tak nepustím.

Nejlepší věci v životě bychom se měli pevně držet.

To je silná stránka téhle nemoci.

Buď se rozhodnete, že z toho budete smutní

a necháte to jít, nebo dostanete ze všeho maximum.

A to jsme se rozhodli udělat.

Máma mi tím dává velmi speciální dárek.

Rychle, Tyi, pojď znovu!

Sue: A co mám dělat já?

Pojď, to zvládneš!

Tyi!

Joooo!

Ne, ještě si neskončila!

Jak to?!

Skoč, chytni se, to je ono!

To dáš!

Drž se a dostaň se na druhou stranu.

Pojď babičko!

Zvedni se!

Už tam skoro jsi!

[smích]

Ach!

[smích]

Argh!!!

[smích]

Ach!

Pořád to v sobě máš!

[smích]

Hodně jsem chodila na setkání pro lidi s Alzheimerem.

A vždycky jsem tam byla nejmladší, o 20 let.

17, 18...

19, 20...

Před pikolou za pikolou nikdo nesmí stát, nebo nebudu hrát!

Režisér: Čeho jsi se bála nejvíc, když tě diagnostikovali?

Jedna z mých obav byla, že skončím v nějaké instituci.

To mě opravdu vyděsilo.

Kde je?

Všichni pokračují se svým životem,

ale já jsem zaseknutá tady a nemůžu dělat, co bych chtěla.

Prostě jen poslouchám, co mi ostatní říkají.

Nemůžu dělat, co chci.

Nemůžu jít, kam chci.

A lidé říkají...

Hm...

Lidé...

Lidé prostě můžou odejít, jít, kam se jim zachce.

Ale já nemůžu, potřebuji mít vedle sebe pořád někoho,

kdo mi bude všechno připomínat. A to je hrozné.

Adam: Tady jsi!

Podívej se na sebe!

Schovával jsi se přede mnou? Tye: Jo.

Nemohl jsem tě vůbec najít!

Skvělá schovka! Dobrá práce!

Režisér: Kdybys měla svobodu dělat, co se ti zachce,

co bys dělala?

Cestovala.

Aáááá!

Víš, že nejdříve letíme do Sydney?

Odjíždíme okolo 15:40, což je fajn,

protože poletíme přes noc, tak si budeme moct trochu přispat.

Potom letíme do Bangkoku

a nakonec do Londýna. Ano?

Jo!

Poté, co nám řekli diagnózu, se ke mně máma otočila a řekla:

"Už nikdy nebudu sama cestovat, viď?"

Zeptal jsem se: "Co tím myslíš?"

Řekla: "Neuvidím Eiffelovku a takové věci."

Řekl jsem jí, ať se nebojí, že to zařídím.

V tu chvíli jsem naprosto netušil, jak to udělám.

Řekl jsem to a v tu chvíli mi došlo, jak to asi udělám??

Ale teď to bude největší část z jejího seznamu přání,

kterou si budeme moct odškrtnout.

Režisér: Co od toho výletu čekáš?

Sue: Krásné vzpomínky.

[smích]

Hmm...

Prostě hezké vzpomínky...

a nová přátelství.

Tašky budou napsané na tebe,

ale Adam a jí za ně budeme zodpovědní,

takže se o ně nemusíš starat.

Na co se nejvíc těšíš?

Nebo to jen necháváš plynout?

Pojedu tam, kam mě chcete vzít.

Můžete mi říct něco víc o tom, že to Adam bude natáčet?

Přiveze si zpátky všechny ty vzpomínky.

Hezké vzpomínky.

Jen abychom se ujistili, že když budeš uprostřed davu,

neřekneš si: "Jé, to vypadá hezky..."

A my se otočíme a ty už tam nebudeš.

Takže dostaneš takový batoh,

který bude přivázaný k mému zápěstí pasu.

Takže budeš mít batoh...

který má takové "vodítko".

"Vodítko" přiděláme k tvému batohu a já si provázek zaháknu k pasu.

Neboj, děláme si srandu!

[smích]

Dělají to s dětskými batohy, ale to nebudeme používat.

I když bychom mohli. Chceš takový batoh pořídit?

Ne.

[smích]

Dobrá odpověď.

[smích]

Asi se prostě budeme držet za ruce.

Budeme se držet za ruce.

Řekl bych, že díky Alzheimerovi,

podnikáme mnohem víc věcí.

Je jednoduché tu sedět a říkat si, že bez něho bychom dělali tohle i tamto,

ale ty věci jsme předtím nedělali.

Život by prostě byl...

byli bychom spokojení a vycházeli bychom spolu dobře,

ale nebylo by to nic extrémního, nebo dobrodružného jako teď.

Hmmm...

Já a moje sestra jsme procestovaly

celý jižní Island.

Užily jsme si spolu tolik zábavy...

Dnes, Sue, budeš pracovat tady v Eco garden

Vzala sis svoji ortézu?

Ano

Vzala sis motyčku?

Ano

A co rukavice? Rukavice ano. Super.

Už jsme tu

Půjdu a seženu ti nějaké pytle na plevel.

Hned jsem zpátky, ok?

Ok.

Pleji.

Hrozná práce, ale někdo to dělat musí.

Co mám ráda na dobrovolnictví

jsou ptáci a příroda. Je to prostě úžasné

Nikdo mi nesmí pomoci
nebo dělat věci za mě.

A mohu si dělat
věci po svém.

Miluji být o samotě.

A jen přemýšlet o věcech.

Režisér: O čem tak přemýšlíš?

Přemýšlím o svém Alzheimerovi.

V mé hlavě nejsem Alzheimer,
ale jsem tak trochu.

Režisér: Co tím myslíš?

Někdy se necítím nemocná
nebo cokoliv jiného.

Cítím se svá, normální.

Prostě přemýšlím o věcech a
co by mělo nebo mohlo být.