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Dave deBronkart: Conheça o e-Paciente Dave

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    É uma coisa espantosa estarmos aqui a falar
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    acerca da ascensão do ano dos pacientes.
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    Vocês ouviram histórias hoje cedo
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    acerca de pacientes que estão a tomar o controlo dos seus casos,
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    pacientes que estão a dizer, "Sabe uma coisa, eu sei quais são as probabilidades,
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    mas vou procurar mais informação.
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    Vou definir
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    quais são os termos do meu sucesso."
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    Vou estar a partilhar convosco
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    como há quatro anos quase morri --
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    descobri que estava, de facto,
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    já quase morto.
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    E o que eu então descobri é chamado o movimento dos e-pacientes --
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    explicarei o que esse termo significa.
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    Eu estava a escrever um blogue sob o nome de Paciente Dave,
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    e quando eu descobri isto,
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    eu simplesmente me renomeei e-Paciente Dave.
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    Em relação à palavra "paciente,"
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    quando comecei pela primeira vez há alguns anos atrás
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    a envolver-me nos cuidados de saúde
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    e a ir a encontros simplesmente como observador,
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    reparei que as pessoas falavam sobre os pacientes
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    como se fossem pessoas que não estavam aqui na sala,
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    alguém do lado de fora.
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    Em algumas das nossas palestras hoje, continuamos a agir assim.
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    Mas estou aqui para vos dizer,
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    "paciente" não é uma palavra na terceira pessoa.
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    Vocês, vocês mesmos,
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    encontrar-se-ão numa cama de hospital --
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    ou a vossa mãe, o vosso filho --
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    há cabeças a acenar, pessoas a dizer, "sim, sei exatamente o que queres dizer."
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    Então quando ouvirem o que venho falar aqui hoje,
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    primeiro que tudo, quero dizer
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    que estou aqui em nome
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    de todos os pacientes que alguma vez conheci,
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    de todos os que não conheci.
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    Isto é sobre deixar os pacientes terem um papel mais ativo
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    na ajuda aos cuidados de saúde, na melhoria dos cuidados de saúde.
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    Um dos médicos do meu hospital,
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    Charlie Safran, e o seu colega, Warner Slack,
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    têm estado a dizer há décadas
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    que o recurso mais subutilizado de todos os cuidados de saúde
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    é o paciente.
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    Eles têm-no dito desde os anos de 1970.
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    Agora vou recuar na história.
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    Isto é de julho, 1969.
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    Eu era um caloiro na faculdade,
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    e isto foi quando pousámos pela primeira vez na Lua.
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    E foi a primeira vez
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    que nos vimos a partir de outra superfície --
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    aquele é o lugar onde vocês e eu estamos agora,
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    onde vivemos.
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    O mundo estava a mudar.
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    Estava prestes a mudar de maneiras que ninguém podia prever.
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    Algumas semanas mais tarde,
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    aconteceu o Woodstock.
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    Três dias de divertimento e música.
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    Aqui, apenas pela autenticidade histórica,
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    está uma fotografia minha desse ano.
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    (Risos)
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    Sim, o cabelo aos caracóis, os olhos azuis --
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    era realmente qualquer coisa.
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    Nesse outono de 1969,
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    o "Catálogo Inteiro da Terra" saiu.
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    Era um diário hippie da autosuficiência.
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    Pensamos nos hippies como sendo apenas hedonistas,
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    mas há um componente muito forte -- eu estava nesse movimento --
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    um componente muito forte
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    de se ser responsável por si mesmo.
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    O subtítulo deste livro é:
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    "Acesso a Ferramentas."
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    E falava sobre como construir a nossa própria casa,
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    como produzir a nossa própria comida, todo o tipo de coisas.
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    Nos anos de 1980,
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    este jovem médico, Tom Ferguson,
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    era o editor médico do "Catálogo Inteiro da Terra."
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    E ele viu que a grande maioria
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    do que nós fazemos em medicina e cuidados de saúde
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    é cuidar de nós mesmos.
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    De facto, ele disse que era 70 a 80 porcento
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    do quanto nós de facto cuidamos dos nossos corpos.
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    Bem, ele também viu
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    que quando os cuidados de saúde se tornam cuidados médicos
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    por causa de uma doença mais séria,
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    o fator chave que nos detém é o acesso à informação.
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    E quando a internet surgiu, ela mudou tudo,
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    porque não só podíamos encontrar informação,
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    como podíamos encontrar outras pessoas como nós
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    que se podiam reunir, que nos podiam dar informação.
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    E ele criou este termo "e-Pacientes" --
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    equipados, envolvidos, capacitados, habilitados.
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    Obviamente nesta fase da vida
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    ele estava com um aspecto mais digno do que tinha então.
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    Ora eu fui um paciente envolvido
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    bem antes de alguma vez ter ouvido o termo.
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    Em 2006, fui ao meu médico para uma consulta de rotina,
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    e disse-lhe, "Tenho um ombro dorido."
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    Bem, eu fiz um raio-X,
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    e na manhã seguinte --
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    provavelmente repararam, aqueles de vós que passaram por uma crise de saúde
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    vão compreender isto.
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    Nesta manhã, alguns dos oradores
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    deram a data de quando descobriram o seu estado.
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    Para mim, eram 9h00 da manhã.
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    de 3 de janeiro de 2007.
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    Eu estava no escritório; a minha secretária estava limpa;
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    tinha as divisórias de tapete azul nas paredes.
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    O telefone tocou e era o meu médico.
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    Ele disse, "Dave, eu coloquei o seu raio-X
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    no écran do computador em casa."
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    Ele disse, "O seu ombro vai ficar bom,
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    mas Dave, há qualquer coisa no seu pulmão."
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    E se olharem para dentro daquela oval vermelha,
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    aquela sombra não é suposto estar ali.
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    Resumindo a história,
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    eu disse, "Então precisa que eu volte aí?"
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    Ele disse, "Sim, vamos ter de fazer uma TAC ao seu tórax."
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    E ao despedir-me eu disse, "Há alguma coisa que deva fazer?"
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    Ele disse -- pensem nesta.
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    Este é o conselho que o vosso médico vos dá.
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    "Vá para casa e beba um copo de vinho com a sua mulher."
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    Fui fazer a TAC,
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    e afinal havia cinco destas coisas em ambos os meus pulmões.
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    Portanto, naquele ponto eu sabia que era cancro.
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    Sabíamos que não era cancro do pulmão.
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    Isso significava que eram mestástases de outro lado.
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    A questão era, de onde?
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    Então fui fazer uma ecografia.
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    Tive de fazer o que muitas mulheres têm de fazer --
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    o gel na barriga e bzzzz.
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    A minha mulher foi comigo.
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    Ela é veterinária,
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    pelo que ela tem visto montes de ecografias.
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    Quero dizer, ela sabe que não sou um cão.
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    Mas o que nós vimos -- esta é uma imagem de ressonância magnética.
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    Isto é mais preciso do que uma ecografia consegue ser.
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    O que vimos naquele rim
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    foi aquela grande mancha ali.
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    E na verdade havia duas delas.
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    Uma estava a crescer à frente e já tinha entrado em erupção,
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    e estava agarrada ao intestino.
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    Outra estava a crescer atrás, e estava agarrada ao músculo sóleo,
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    que é um grande músculo nas costas de que nunca tinha ouvido falar,
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    mas que, de repente, me interessava.
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    Fui para casa.
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    Ora eu tenho pesquisado no Google -- estou online desde 1989 no Compuserv.
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    Fui para casa, e sei que não conseguem ler os detalhes aqui;
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    não é importante.
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    O quero dizer é que fui a um respeitado website médico,
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    "WebMD",
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    porque eu sei como filtrar o lixo.
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    Eu também encontrei a minha mulher online.
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    Antes de a conhecer,
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    eu passei por alguns resultados de pesquisa menos ótimos.
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    (Risos)
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    Portanto, procurei informação de qualidade.
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    Há tanto sobre a confiança --
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    em que fontes de informação podemos confiar?
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    Onde é que acaba o meu corpo
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    e começa o de um invasor?
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    E o cancro, um tumor, é algo que desenvolvemos nos nossos próprios tecidos.
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    Como é que isso acontece?
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    Onde é que a capacidade médica
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    acaba e começa?
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    Bem, então o que li no WebMD:
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    "O prognóstico é desfavorável
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    para o cancro progressivo da célula renal
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    Quase todos os pacientes são incuráveis."
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    Tenho estado online o suficiente para saber
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    que se não gostar dos primeiros resultados que obtiver,
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    vou à procura de mais.
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    E o que encontrei estava noutros websites,
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    mesmo na terceira página dos resultados do Google,
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    "A perspetiva é sombria",
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    "O prognóstico é grave."
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    E fico a pensar, "Que diabo?"
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    Não me sinto de todo doente.
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    Quero dizer, tinha andado a sentir-me cansado à noite,
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    mas eu tinha 56 anos.
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    Estava lentamente a perder peso,
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    mas para mim, isso tinha sido o que o médico me dissera para fazer.
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    Era realmente qualquer coisa.
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    E este é o diagrama do estádio 4 do cancro renal
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    causado por um medicamento que eventualmente tomei.
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    Totalmente por coincidência, há aquela coisa no meu pulmão.
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    No fémur esquerdo, o osso esquerdo da coxa, há outro.
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    Eu tive um. A minha perna eventualmente estalou.
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    Desmaiei e caí em cima dela, e partiu-se.
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    Há um no crânio,
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    e depois, apenas para equilibrar, tinha estes outros tumores --
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    incluindo, na altura em que o meu tratamento começou,
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    um que estava a crescer na minha língua.
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    Eu tinha cancro renal a crescer na minha língua.
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    E o que li foi que a minha sobrevivência média
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    eram 24 semanas.
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    Isto era mau.
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    Tinha a morte em frente dos olhos.
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    Pensei, "Qual vai ser a cara da minha mãe
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    no dia do meu funeral?"
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    Tive de me sentar com a minha filha
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    e dizer, "Aqui está a situação."
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    O namorado dela estava com ela.
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    Eu disse, "Não quero que vocês se casem prematuramente
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    apenas para o poderem fazer enquanto o pai for vivo."
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    É realmente sério.
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    Se vocês se perguntam porque é que os pacientes são motivados e querem ajudar,
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    pensem nisto.
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    Bem, o meu médico prescreveu-me uma comunidade de pacientes,
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    "Acor.org,"
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    uma rede social de pacientes de câncro, espanto dos espantos.
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    Muito rapidamente disseram-me,
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    "O cancro renal é uma doença incomum.
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    Vá a um centro de especialistas.
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    Não há cura, mas há uma coisa que às vezes funciona --
  • 8:27 - 8:29
    normalmente não --
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    chamada interleucina em alta dosagem.
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    A maioria dos hospitais não a disponibilizam,
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    por isso nem lhe vão dizer que ela existe.
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    E não os deixe darem-lhe outra coisa primeiro.
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    E a propósito, aqui estão quatro médicos
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    na sua zona dos Estados Unidos que a prescrevem e os seus números de telefone.
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    Não é extraordinário?
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    (Aplausos)
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    Aqui está o ponto.
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    Aqui estamos nós, quatro anos mais tarde,
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    não se consegue encontrar um website que dê aos pacientes essa informação
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    aprovado pelo Governo, pela American Cancer Society,
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    mas os pacientes sabem o que os pacientes querem saber.
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    É o poder das redes sociais de pacientes.
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    Esta espantosa substância --
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    mais uma vez mencionei, onde é que acaba o meu corpo?
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    O meu oncologista e eu falamos muito hoje em dia,
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    porque eu tento manter as minhas palestras tecnicamente exatas.
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    E ele disse, "Sabe, o sistema imunitário
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    é bom na deteção de invasores --
  • 9:17 - 9:20
    as bactérias vindas do exterior --
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    mas quando é o nosso próprio tecido a crescer,
  • 9:22 - 9:24
    é uma coisa completamente diferente."
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    E passei por um exercício mental de facto,
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    porque comecei uma rede social minha de apoio ao paciente
  • 9:30 - 9:32
    num website,
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    e um dos meus amigos, na verdade um dos meus parentes,
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    disse, "Olha Dave, o que fez crescer esta coisa?
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    Vais-te por
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    mentalmente a atacar-te a ti mesmo?"
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    Então fomos investigar isso.
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    E a história de como tudo aconteceu está neste livro.
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    Em todo o caso, esta é a maneira como os números se manifestaram.
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    Sendo eu como sou, pus os números do website do meu hospital
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    das dimensões dos meus tumores numa folha de cálculo.
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    Não se preocupem com os números.
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    Vejam, este é o sistema imunitário.
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    Uma coisa espantosa, estas duas linhas amarelas
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    são de quando tomei as duas doses de interleucina
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    num intervalo de dois meses.
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    E vejam como o tamanho dos tumores cai a pique nesse intervalo.
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    Simplesmente incrível.
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    Quem sabe o que poderemos fazer quando aprendermos a fazer maior uso dela.
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    O melhor é que, um ano e meio mais tarde,
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    eu estava lá quando esta magnificente jovem, a minha filha,
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    se casou.
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    E quando ela desceu aqueles degraus,
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    e foi apenas ela e eu naquele momento,
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    eu estava tão feliz por ela não ter tido que dizer à sua mãe,
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    "Quem me dera que o paizinho estivesse aqui."
  • 10:30 - 10:32
    E isto é o que nós estamos a fazer
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    quando tornamos os cuidados de saúde melhores.
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    Agora quero falar brevemente sobre dois outros pacientes
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    que estão a fazer tudo ao seu alcance para melhorar os cuidados de saúde.
  • 10:40 - 10:42
    Esta é a Regina Holliday,
  • 10:42 - 10:44
    uma pintora em Washington D.C.,
  • 10:44 - 10:47
    cujo marido morreu de cancro renal um ano depois da minha doença.
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    Ela está aqui a pintar um mural
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    das ultimas semanas horríveis dele no hospital.
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    Uma das coisas que ela descobriu
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    foi que o processo clínico do marido dela
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    nesta pasta de cartão
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    estava simplesmente desorganizado.
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    E ela pensou, "Se eu tenho um rótulo com factos nutricionais
  • 11:03 - 11:05
    no lado duma caixa de cereais,
  • 11:05 - 11:07
    porque é que não pode haver algo assim simples
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    a dizer a cada enfermeira que entra de serviço,
  • 11:09 - 11:11
    a cada novo médico,
  • 11:11 - 11:13
    as informações básicas do estado do meu marido?"
  • 11:13 - 11:15
    Então ela pintou este mural de factos clínicos
  • 11:15 - 11:17
    com um rótulo nutricional,
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    algo como aquilo,
  • 11:19 - 11:21
    num diagrama dele.
  • 11:21 - 11:24
    Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.
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    Ela estudou os cuidados de saúde tal como eu.
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    Ela apercebeu-se de que havia muitas pessoas
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    que tinham escrito livros dos direitos dos pacientes
  • 11:30 - 11:33
    de que não se ouvem falar nas conferências médicas.
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    Os pacientes são um recurso tão subutilizado.
  • 11:37 - 11:39
    Bem, como diz a minha introdução,
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    fiquei conhecido por dizer que os pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.
  • 11:42 - 11:45
    E na verdade disse numa conferência há uns anos atrás,
  • 11:45 - 11:47
    "Dêem-me os meus malditos dados,
  • 11:47 - 11:50
    porque não se pode confiar em vocês para os manterem em ordem."
  • 11:50 - 11:52
    E aqui ela tem os nossos malditos dados --
  • 11:52 - 11:54
    é um trocadilho --
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    que estão a começar a irromper, a começar a passar --
  • 11:56 - 11:59
    a água simboliza os nossos dados.
  • 11:59 - 12:02
    E de facto, quero fazer uma pequena improvização para vocês aqui.
  • 12:02 - 12:04
    Há no Twitter um sujeito que conheço,
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    um tipo da Health IT, fora de Boston,
  • 12:06 - 12:09
    e ele escreveu o rap do e-Paciente.
  • 12:09 - 12:12
    E que é assim.
  • 12:17 - 12:19
    ♫ Dêem-me os meus malditos dados ♫
  • 12:19 - 12:21
    ♫ Quero ser um e-Paciente tal como o Dave ♫
  • 12:21 - 12:24
    ♫ Dêem-me os meus malditos dados, qu'é p'ra a minha vida salvar ♫
  • 12:24 - 12:26
    Agora não vou continuar mais.
  • 12:26 - 12:40
    (Aplausos)
  • 12:40 - 12:43
    Bem, obrigado. Isto deu cabo do tempo.
  • 12:43 - 12:45
    (Risos)
  • 12:45 - 12:47
    Pensem na possibilidade,
  • 12:47 - 12:49
    porque é que os iPhones e os iPads
  • 12:49 - 12:51
    evoluem bem mais depressa
  • 12:51 - 12:53
    do que as ferramentas de saúde que estão disponíveis
  • 12:53 - 12:55
    para vos ajudarem a cuidar da vossa família?
  • 12:55 - 12:57
    Aqui está um website, "VisibleBody.com",
  • 12:57 - 12:59
    com que deparei.
  • 12:59 - 13:02
    E pensei, "Sabes, pergunto-me onde é o meu músculo sóleo?"
  • 13:02 - 13:04
    Portanto pode-se clicar em cima das coisas e removê-las.
  • 13:04 - 13:07
    E eu vi, "Ah! Ali está o rim e o músculo sóleo."
  • 13:07 - 13:09
    E eu estava a fazer a rotação em 3D
  • 13:09 - 13:11
    e a dizer, "agora compreendo."
  • 13:11 - 13:14
    E então apercebi-me de que aquilo me lembrava o Google Earth,
  • 13:14 - 13:17
    onde se pode sobrevoar qualquer endereço.
  • 13:17 - 13:19
    E eu pensei, "Porque não levar isto
  • 13:19 - 13:22
    e interligá-lo com os meus dados digitais dos exames
  • 13:22 - 13:25
    e ter o Google Earth para o meu corpo?"
  • 13:25 - 13:27
    O que é que o Google criou este ano?
  • 13:27 - 13:30
    Agora existe o motor de pesquisa Google Body.
  • 13:30 - 13:32
    Mas como vêem, ainda é genérico.
  • 13:32 - 13:34
    Não são os meus dados.
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    Mas se conseguirmos retirar aqueles dados detrás da barragem
  • 13:37 - 13:40
    de modo a que os inovadores de software se possam lançar sobre eles,
  • 13:40 - 13:42
    da maneira como os inovadores de software gostam de fazer,
  • 13:42 - 13:44
    quem sabe o que conseguiremos inventar.
  • 13:44 - 13:46
    Uma história final: esta é Kelly Young,
  • 13:46 - 13:48
    uma paciente de artrite reumatóide
  • 13:48 - 13:50
    da Flórida.
  • 13:50 - 13:52
    Esta é uma história recente
  • 13:52 - 13:54
    ocorrida nas últimas semanas.
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    Os pacientes RA, como eles se chamam a si mesmos --
  • 13:57 - 13:59
    o blogue dela é o "RA Warrior" --
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    têm um grande problema
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    porque 40 porcento deles não têm sintomas visíveis.
  • 14:04 - 14:07
    E isso faz com que seja realmente difícil dizer como progride a doença.
  • 14:07 - 14:10
    E alguns médicos pensam, "Ah, sim, estás mesmo com dores."
  • 14:10 - 14:13
    Bem ela encontrou, através da sua pesquisa online,
  • 14:13 - 14:15
    uma cintigrafia óssea
  • 14:15 - 14:17
    que é habitualmente usada para o câncro,
  • 14:17 - 14:19
    mas que pode também revelar a inflamação.
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    e ela viu
  • 14:21 - 14:23
    que se não houver inflamação
  • 14:23 - 14:26
    então a cintigrafia é de um cinzento uniforme.
  • 14:26 - 14:28
    Então ela fê-la.
  • 14:28 - 14:31
    E o relatório do radiologista dizia, "neoplasia não encontrada."
  • 14:31 - 14:33
    Bem não é o que era suposto ele fazer com o exame.
  • 14:33 - 14:36
    Então ela levou o exame para uma releitura, quis que fosse visto de novo,
  • 14:36 - 14:38
    e o médico dela mandou-a embora.
  • 14:38 - 14:40
    Ela pegou no CD.
  • 14:40 - 14:42
    Ele disse: "Se não quer seguir as minhas intruções,
  • 14:42 - 14:44
    vá embora."
  • 14:44 - 14:47
    Então ela pegou no CD das imagens da cintigrafia,
  • 14:47 - 14:49
    e olhou para todos aqueles pontos quentes.
  • 14:49 - 14:52
    E ela está agora ativamente envolvida no seu blogue
  • 14:52 - 14:55
    a procurar ajuda em obter melhores cuidados.
  • 14:55 - 14:58
    Vejam, isso é um paciente capacitado -- sem formação médica.
  • 14:58 - 15:00
    Nós somos, vocês são,
  • 15:00 - 15:03
    o recurso mais subutilizado do sistema de saúde.
  • 15:03 - 15:05
    O que ela conseguiu fazer
  • 15:05 - 15:07
    foi porque ela teve acesso aos dados não processados.
  • 15:07 - 15:09
    Qual foi a importância disto?
  • 15:09 - 15:11
    Bem, na TED2009,
  • 15:11 - 15:14
    o próprio Tim Berners-Lee, inventor da internet, deu uma palestra
  • 15:14 - 15:17
    onde ele disse que o próximo grande passo
  • 15:17 - 15:19
    não vai ser ter o motor de busca a partir
  • 15:19 - 15:21
    em busca de artigos de outras pessoas acerca dos dados,
  • 15:21 - 15:23
    mas dos dados não processados.
  • 15:23 - 15:25
    E ele conseguiu que eles cantassem no final da palestra,
  • 15:25 - 15:27
    "Dados não processados já."
  • 15:27 - 15:29
    "Dados não processados já."
  • 15:29 - 15:31
    E eu peço-vos,
  • 15:31 - 15:34
    três palavras, por favor, para melhorar os cuidados de saúde:
  • 15:34 - 15:36
    deixem os pacientes ajudar.
  • 15:36 - 15:38
    Deixem os pacientes ajudar.
  • 15:38 - 15:40
    Deixem os pacientes ajudar.
  • 15:40 - 15:42
    Deixem os pacientes ajudar.
  • 15:42 - 15:44
    Obrigado.
  • 15:44 - 16:00
    (Aplausos)
  • 16:00 - 16:03
    Para todos os pacientes à volta do mundo
  • 16:03 - 16:05
    que estão a ver isto na internet,
  • 16:05 - 16:07
    Deus vos abençoe a todos -- deixem os pacientes ajudar.
  • 16:07 - 16:10
    Anfitriã: E que Deus o abençoe a si. Muito obrigada.
Title:
Dave deBronkart: Conheça o e-Paciente Dave
Speaker:
Dave deBronkart
Description:

Quando Dave deBronkart soube que tinha um cancro raro e terminal, voltou-se para um grupo de pacientes online -- e encontrou um tratamento médico que nem o seu próprio médico conhecia. Ele salvou a vida. Agora ele apela a todos os pacientes para falarem uns com os outros, para conhecerem os seus dados médicos, e tornarem os cuidados de saúde melhores um e-paciente de cada vez.

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Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
16:10
Isabel Vaz Belchior added a translation

Portuguese subtitles

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