É uma coisa espantosa estarmos aqui a falar
acerca da ascensão do ano dos pacientes.
Vocês ouviram histórias hoje cedo
acerca de pacientes que estão a tomar o controlo dos seus casos,
pacientes que estão a dizer, "Sabe uma coisa, eu sei quais são as probabilidades,
mas vou procurar mais informação.
Vou definir
quais são os termos do meu sucesso."
Vou estar a partilhar convosco
como há quatro anos quase morri --
descobri que estava, de facto,
já quase morto.
E o que eu então descobri é chamado o movimento dos e-pacientes --
explicarei o que esse termo significa.
Eu estava a escrever um blogue sob o nome de Paciente Dave,
e quando eu descobri isto,
eu simplesmente me renomeei e-Paciente Dave.
Em relação à palavra "paciente,"
quando comecei pela primeira vez há alguns anos atrás
a envolver-me nos cuidados de saúde
e a ir a encontros simplesmente como observador,
reparei que as pessoas falavam sobre os pacientes
como se fossem pessoas que não estavam aqui na sala,
alguém do lado de fora.
Em algumas das nossas palestras hoje, continuamos a agir assim.
Mas estou aqui para vos dizer,
"paciente" não é uma palavra na terceira pessoa.
Vocês, vocês mesmos,
encontrar-se-ão numa cama de hospital --
ou a vossa mãe, o vosso filho --
há cabeças a acenar, pessoas a dizer, "sim, sei exatamente o que queres dizer."
Então quando ouvirem o que venho falar aqui hoje,
primeiro que tudo, quero dizer
que estou aqui em nome
de todos os pacientes que alguma vez conheci,
de todos os que não conheci.
Isto é sobre deixar os pacientes terem um papel mais ativo
na ajuda aos cuidados de saúde, na melhoria dos cuidados de saúde.
Um dos médicos do meu hospital,
Charlie Safran, e o seu colega, Warner Slack,
têm estado a dizer há décadas
que o recurso mais subutilizado de todos os cuidados de saúde
é o paciente.
Eles têm-no dito desde os anos de 1970.
Agora vou recuar na história.
Isto é de julho, 1969.
Eu era um caloiro na faculdade,
e isto foi quando pousámos pela primeira vez na Lua.
E foi a primeira vez
que nos vimos a partir de outra superfície --
aquele é o lugar onde vocês e eu estamos agora,
onde vivemos.
O mundo estava a mudar.
Estava prestes a mudar de maneiras que ninguém podia prever.
Algumas semanas mais tarde,
aconteceu o Woodstock.
Três dias de divertimento e música.
Aqui, apenas pela autenticidade histórica,
está uma fotografia minha desse ano.
(Risos)
Sim, o cabelo aos caracóis, os olhos azuis --
era realmente qualquer coisa.
Nesse outono de 1969,
o "Catálogo Inteiro da Terra" saiu.
Era um diário hippie da autosuficiência.
Pensamos nos hippies como sendo apenas hedonistas,
mas há um componente muito forte -- eu estava nesse movimento --
um componente muito forte
de se ser responsável por si mesmo.
O subtítulo deste livro é:
"Acesso a Ferramentas."
E falava sobre como construir a nossa própria casa,
como produzir a nossa própria comida, todo o tipo de coisas.
Nos anos de 1980,
este jovem médico, Tom Ferguson,
era o editor médico do "Catálogo Inteiro da Terra."
E ele viu que a grande maioria
do que nós fazemos em medicina e cuidados de saúde
é cuidar de nós mesmos.
De facto, ele disse que era 70 a 80 porcento
do quanto nós de facto cuidamos dos nossos corpos.
Bem, ele também viu
que quando os cuidados de saúde se tornam cuidados médicos
por causa de uma doença mais séria,
o fator chave que nos detém é o acesso à informação.
E quando a internet surgiu, ela mudou tudo,
porque não só podíamos encontrar informação,
como podíamos encontrar outras pessoas como nós
que se podiam reunir, que nos podiam dar informação.
E ele criou este termo "e-Pacientes" --
equipados, envolvidos, capacitados, habilitados.
Obviamente nesta fase da vida
ele estava com um aspecto mais digno do que tinha então.
Ora eu fui um paciente envolvido
bem antes de alguma vez ter ouvido o termo.
Em 2006, fui ao meu médico para uma consulta de rotina,
e disse-lhe, "Tenho um ombro dorido."
Bem, eu fiz um raio-X,
e na manhã seguinte --
provavelmente repararam, aqueles de vós que passaram por uma crise de saúde
vão compreender isto.
Nesta manhã, alguns dos oradores
deram a data de quando descobriram o seu estado.
Para mim, eram 9h00 da manhã.
de 3 de janeiro de 2007.
Eu estava no escritório; a minha secretária estava limpa;
tinha as divisórias de tapete azul nas paredes.
O telefone tocou e era o meu médico.
Ele disse, "Dave, eu coloquei o seu raio-X
no écran do computador em casa."
Ele disse, "O seu ombro vai ficar bom,
mas Dave, há qualquer coisa no seu pulmão."
E se olharem para dentro daquela oval vermelha,
aquela sombra não é suposto estar ali.
Resumindo a história,
eu disse, "Então precisa que eu volte aí?"
Ele disse, "Sim, vamos ter de fazer uma TAC ao seu tórax."
E ao despedir-me eu disse, "Há alguma coisa que deva fazer?"
Ele disse -- pensem nesta.
Este é o conselho que o vosso médico vos dá.
"Vá para casa e beba um copo de vinho com a sua mulher."
Fui fazer a TAC,
e afinal havia cinco destas coisas em ambos os meus pulmões.
Portanto, naquele ponto eu sabia que era cancro.
Sabíamos que não era cancro do pulmão.
Isso significava que eram mestástases de outro lado.
A questão era, de onde?
Então fui fazer uma ecografia.
Tive de fazer o que muitas mulheres têm de fazer --
o gel na barriga e bzzzz.
A minha mulher foi comigo.
Ela é veterinária,
pelo que ela tem visto montes de ecografias.
Quero dizer, ela sabe que não sou um cão.
Mas o que nós vimos -- esta é uma imagem de ressonância magnética.
Isto é mais preciso do que uma ecografia consegue ser.
O que vimos naquele rim
foi aquela grande mancha ali.
E na verdade havia duas delas.
Uma estava a crescer à frente e já tinha entrado em erupção,
e estava agarrada ao intestino.
Outra estava a crescer atrás, e estava agarrada ao músculo sóleo,
que é um grande músculo nas costas de que nunca tinha ouvido falar,
mas que, de repente, me interessava.
Fui para casa.
Ora eu tenho pesquisado no Google -- estou online desde 1989 no Compuserv.
Fui para casa, e sei que não conseguem ler os detalhes aqui;
não é importante.
O quero dizer é que fui a um respeitado website médico,
"WebMD",
porque eu sei como filtrar o lixo.
Eu também encontrei a minha mulher online.
Antes de a conhecer,
eu passei por alguns resultados de pesquisa menos ótimos.
(Risos)
Portanto, procurei informação de qualidade.
Há tanto sobre a confiança --
em que fontes de informação podemos confiar?
Onde é que acaba o meu corpo
e começa o de um invasor?
E o cancro, um tumor, é algo que desenvolvemos nos nossos próprios tecidos.
Como é que isso acontece?
Onde é que a capacidade médica
acaba e começa?
Bem, então o que li no WebMD:
"O prognóstico é desfavorável
para o cancro progressivo da célula renal
Quase todos os pacientes são incuráveis."
Tenho estado online o suficiente para saber
que se não gostar dos primeiros resultados que obtiver,
vou à procura de mais.
E o que encontrei estava noutros websites,
mesmo na terceira página dos resultados do Google,
"A perspetiva é sombria",
"O prognóstico é grave."
E fico a pensar, "Que diabo?"
Não me sinto de todo doente.
Quero dizer, tinha andado a sentir-me cansado à noite,
mas eu tinha 56 anos.
Estava lentamente a perder peso,
mas para mim, isso tinha sido o que o médico me dissera para fazer.
Era realmente qualquer coisa.
E este é o diagrama do estádio 4 do cancro renal
causado por um medicamento que eventualmente tomei.
Totalmente por coincidência, há aquela coisa no meu pulmão.
No fémur esquerdo, o osso esquerdo da coxa, há outro.
Eu tive um. A minha perna eventualmente estalou.
Desmaiei e caí em cima dela, e partiu-se.
Há um no crânio,
e depois, apenas para equilibrar, tinha estes outros tumores --
incluindo, na altura em que o meu tratamento começou,
um que estava a crescer na minha língua.
Eu tinha cancro renal a crescer na minha língua.
E o que li foi que a minha sobrevivência média
eram 24 semanas.
Isto era mau.
Tinha a morte em frente dos olhos.
Pensei, "Qual vai ser a cara da minha mãe
no dia do meu funeral?"
Tive de me sentar com a minha filha
e dizer, "Aqui está a situação."
O namorado dela estava com ela.
Eu disse, "Não quero que vocês se casem prematuramente
apenas para o poderem fazer enquanto o pai for vivo."
É realmente sério.
Se vocês se perguntam porque é que os pacientes são motivados e querem ajudar,
pensem nisto.
Bem, o meu médico prescreveu-me uma comunidade de pacientes,
"Acor.org,"
uma rede social de pacientes de câncro, espanto dos espantos.
Muito rapidamente disseram-me,
"O cancro renal é uma doença incomum.
Vá a um centro de especialistas.
Não há cura, mas há uma coisa que às vezes funciona --
normalmente não --
chamada interleucina em alta dosagem.
A maioria dos hospitais não a disponibilizam,
por isso nem lhe vão dizer que ela existe.
E não os deixe darem-lhe outra coisa primeiro.
E a propósito, aqui estão quatro médicos
na sua zona dos Estados Unidos que a prescrevem e os seus números de telefone.
Não é extraordinário?
(Aplausos)
Aqui está o ponto.
Aqui estamos nós, quatro anos mais tarde,
não se consegue encontrar um website que dê aos pacientes essa informação
aprovado pelo Governo, pela American Cancer Society,
mas os pacientes sabem o que os pacientes querem saber.
É o poder das redes sociais de pacientes.
Esta espantosa substância --
mais uma vez mencionei, onde é que acaba o meu corpo?
O meu oncologista e eu falamos muito hoje em dia,
porque eu tento manter as minhas palestras tecnicamente exatas.
E ele disse, "Sabe, o sistema imunitário
é bom na deteção de invasores --
as bactérias vindas do exterior --
mas quando é o nosso próprio tecido a crescer,
é uma coisa completamente diferente."
E passei por um exercício mental de facto,
porque comecei uma rede social minha de apoio ao paciente
num website,
e um dos meus amigos, na verdade um dos meus parentes,
disse, "Olha Dave, o que fez crescer esta coisa?
Vais-te por
mentalmente a atacar-te a ti mesmo?"
Então fomos investigar isso.
E a história de como tudo aconteceu está neste livro.
Em todo o caso, esta é a maneira como os números se manifestaram.
Sendo eu como sou, pus os números do website do meu hospital
das dimensões dos meus tumores numa folha de cálculo.
Não se preocupem com os números.
Vejam, este é o sistema imunitário.
Uma coisa espantosa, estas duas linhas amarelas
são de quando tomei as duas doses de interleucina
num intervalo de dois meses.
E vejam como o tamanho dos tumores cai a pique nesse intervalo.
Simplesmente incrível.
Quem sabe o que poderemos fazer quando aprendermos a fazer maior uso dela.
O melhor é que, um ano e meio mais tarde,
eu estava lá quando esta magnificente jovem, a minha filha,
se casou.
E quando ela desceu aqueles degraus,
e foi apenas ela e eu naquele momento,
eu estava tão feliz por ela não ter tido que dizer à sua mãe,
"Quem me dera que o paizinho estivesse aqui."
E isto é o que nós estamos a fazer
quando tornamos os cuidados de saúde melhores.
Agora quero falar brevemente sobre dois outros pacientes
que estão a fazer tudo ao seu alcance para melhorar os cuidados de saúde.
Esta é a Regina Holliday,
uma pintora em Washington D.C.,
cujo marido morreu de cancro renal um ano depois da minha doença.
Ela está aqui a pintar um mural
das ultimas semanas horríveis dele no hospital.
Uma das coisas que ela descobriu
foi que o processo clínico do marido dela
nesta pasta de cartão
estava simplesmente desorganizado.
E ela pensou, "Se eu tenho um rótulo com factos nutricionais
no lado duma caixa de cereais,
porque é que não pode haver algo assim simples
a dizer a cada enfermeira que entra de serviço,
a cada novo médico,
as informações básicas do estado do meu marido?"
Então ela pintou este mural de factos clínicos
com um rótulo nutricional,
algo como aquilo,
num diagrama dele.
Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.
Ela estudou os cuidados de saúde tal como eu.
Ela apercebeu-se de que havia muitas pessoas
que tinham escrito livros dos direitos dos pacientes
de que não se ouvem falar nas conferências médicas.
Os pacientes são um recurso tão subutilizado.
Bem, como diz a minha introdução,
fiquei conhecido por dizer que os pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.
E na verdade disse numa conferência há uns anos atrás,
"Dêem-me os meus malditos dados,
porque não se pode confiar em vocês para os manterem em ordem."
E aqui ela tem os nossos malditos dados --
é um trocadilho --
que estão a começar a irromper, a começar a passar --
a água simboliza os nossos dados.
E de facto, quero fazer uma pequena improvização para vocês aqui.
Há no Twitter um sujeito que conheço,
um tipo da Health IT, fora de Boston,
e ele escreveu o rap do e-Paciente.
E que é assim.
♫ Dêem-me os meus malditos dados ♫
♫ Quero ser um e-Paciente tal como o Dave ♫
♫ Dêem-me os meus malditos dados, qu'é p'ra a minha vida salvar ♫
Agora não vou continuar mais.
(Aplausos)
Bem, obrigado. Isto deu cabo do tempo.
(Risos)
Pensem na possibilidade,
porque é que os iPhones e os iPads
evoluem bem mais depressa
do que as ferramentas de saúde que estão disponíveis
para vos ajudarem a cuidar da vossa família?
Aqui está um website, "VisibleBody.com",
com que deparei.
E pensei, "Sabes, pergunto-me onde é o meu músculo sóleo?"
Portanto pode-se clicar em cima das coisas e removê-las.
E eu vi, "Ah! Ali está o rim e o músculo sóleo."
E eu estava a fazer a rotação em 3D
e a dizer, "agora compreendo."
E então apercebi-me de que aquilo me lembrava o Google Earth,
onde se pode sobrevoar qualquer endereço.
E eu pensei, "Porque não levar isto
e interligá-lo com os meus dados digitais dos exames
e ter o Google Earth para o meu corpo?"
O que é que o Google criou este ano?
Agora existe o motor de pesquisa Google Body.
Mas como vêem, ainda é genérico.
Não são os meus dados.
Mas se conseguirmos retirar aqueles dados detrás da barragem
de modo a que os inovadores de software se possam lançar sobre eles,
da maneira como os inovadores de software gostam de fazer,
quem sabe o que conseguiremos inventar.
Uma história final: esta é Kelly Young,
uma paciente de artrite reumatóide
da Flórida.
Esta é uma história recente
ocorrida nas últimas semanas.
Os pacientes RA, como eles se chamam a si mesmos --
o blogue dela é o "RA Warrior" --
têm um grande problema
porque 40 porcento deles não têm sintomas visíveis.
E isso faz com que seja realmente difícil dizer como progride a doença.
E alguns médicos pensam, "Ah, sim, estás mesmo com dores."
Bem ela encontrou, através da sua pesquisa online,
uma cintigrafia óssea
que é habitualmente usada para o câncro,
mas que pode também revelar a inflamação.
e ela viu
que se não houver inflamação
então a cintigrafia é de um cinzento uniforme.
Então ela fê-la.
E o relatório do radiologista dizia, "neoplasia não encontrada."
Bem não é o que era suposto ele fazer com o exame.
Então ela levou o exame para uma releitura, quis que fosse visto de novo,
e o médico dela mandou-a embora.
Ela pegou no CD.
Ele disse: "Se não quer seguir as minhas intruções,
vá embora."
Então ela pegou no CD das imagens da cintigrafia,
e olhou para todos aqueles pontos quentes.
E ela está agora ativamente envolvida no seu blogue
a procurar ajuda em obter melhores cuidados.
Vejam, isso é um paciente capacitado -- sem formação médica.
Nós somos, vocês são,
o recurso mais subutilizado do sistema de saúde.
O que ela conseguiu fazer
foi porque ela teve acesso aos dados não processados.
Qual foi a importância disto?
Bem, na TED2009,
o próprio Tim Berners-Lee, inventor da internet, deu uma palestra
onde ele disse que o próximo grande passo
não vai ser ter o motor de busca a partir
em busca de artigos de outras pessoas acerca dos dados,
mas dos dados não processados.
E ele conseguiu que eles cantassem no final da palestra,
"Dados não processados já."
E eu peço-vos,
três palavras, por favor, para melhorar os cuidados de saúde:
deixem os pacientes ajudar.
Deixem os pacientes ajudar.
Obrigado.
(Aplausos)
Para todos os pacientes à volta do mundo
que estão a ver isto na internet,
Deus vos abençoe a todos -- deixem os pacientes ajudar.
Anfitriã: E que Deus o abençoe a si. Muito obrigada.