1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
É uma coisa espantosa estarmos aqui a falar

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
acerca da ascensão do ano dos pacientes.

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
Vocês ouviram histórias hoje cedo

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
acerca de pacientes que estão a tomar o controlo dos seus casos,

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
pacientes que estão a dizer, "Sabe uma coisa, eu sei quais são as probabilidades,

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
mas vou procurar mais informação.

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
Vou definir

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
quais são os termos do meu sucesso."

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
Vou estar a partilhar convosco

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
como há quatro anos quase morri --

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
descobri que estava, de facto,

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
já quase morto.

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
E o que eu então descobri é chamado o movimento dos e-pacientes --

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
explicarei o que esse termo significa.

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
Eu estava a escrever um blogue sob o nome de Paciente Dave,

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
e quando eu descobri isto,

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
eu simplesmente me renomeei e-Paciente Dave.

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
Em relação à palavra "paciente,"

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
quando comecei pela primeira vez há alguns anos atrás

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
a envolver-me nos cuidados de saúde

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
e a ir a encontros simplesmente como observador,

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
reparei que as pessoas falavam sobre os pacientes

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
como se fossem pessoas que não estavam aqui na sala,

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
alguém do lado de fora.

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
Em algumas das nossas palestras hoje, continuamos a agir assim.

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
Mas estou aqui para vos dizer,

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
"paciente" não é uma palavra na terceira pessoa.

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
Vocês, vocês mesmos,

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
encontrar-se-ão numa cama de hospital --

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
ou a vossa mãe, o vosso filho --

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
há cabeças a acenar, pessoas a dizer, "sim, sei exatamente o que queres dizer."

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
Então quando ouvirem o que venho falar aqui hoje,

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
primeiro que tudo, quero dizer

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
que estou aqui em nome

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
de todos os pacientes que alguma vez conheci,

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
de todos os que não conheci.

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
Isto é sobre deixar os pacientes terem um papel mais ativo

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
na ajuda aos cuidados de saúde, na melhoria dos cuidados de saúde.

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
Um dos médicos do meu hospital,

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
Charlie Safran, e o seu colega, Warner Slack,

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
têm estado a dizer há décadas

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
que o recurso mais subutilizado de todos os cuidados de saúde

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
é o paciente.

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
Eles têm-no dito desde os anos de 1970.

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
Agora vou recuar na história.

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
Isto é de julho, 1969.

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
Eu era um caloiro na faculdade,

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
e isto foi quando pousámos pela primeira vez na Lua.

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
E foi a primeira vez

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
que nos vimos a partir de outra superfície --

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
aquele é o lugar onde vocês e eu estamos agora,

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
onde vivemos.

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
O mundo estava a mudar.

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
Estava prestes a mudar de maneiras que ninguém podia prever.

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
Algumas semanas mais tarde,

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
aconteceu o Woodstock.

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
Três dias de divertimento e música.

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
Aqui, apenas pela autenticidade histórica,

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
está uma fotografia minha desse ano.

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(Risos)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
Sim, o cabelo aos caracóis, os olhos azuis --

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
era realmente qualquer coisa.

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
Nesse outono de 1969,

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
o "Catálogo Inteiro da Terra" saiu.

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
Era um diário hippie da autosuficiência.

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
Pensamos nos hippies como sendo apenas hedonistas,

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
mas há um componente muito forte -- eu estava nesse movimento --

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
um componente muito forte

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
de se ser responsável por si mesmo.

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
O subtítulo deste livro é:

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
"Acesso a Ferramentas."

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
E falava sobre como construir a nossa própria casa,

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
como produzir a nossa própria comida, todo o tipo de coisas.

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
Nos anos de 1980,

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
este jovem médico, Tom Ferguson,

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
era o editor médico do "Catálogo Inteiro da Terra."

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
E ele viu que a grande maioria

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
do que nós fazemos em medicina e cuidados de saúde

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
é cuidar de nós mesmos.

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
De facto, ele disse que era 70 a 80 porcento

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
do quanto nós de facto cuidamos dos nossos corpos.

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
Bem, ele também viu

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
que quando os cuidados de saúde se tornam cuidados médicos

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
por causa de uma doença mais séria,

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
o fator chave que nos detém é o acesso à informação.

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
E quando a internet surgiu, ela mudou tudo,

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
porque não só podíamos encontrar informação,

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
como podíamos encontrar outras pessoas como nós

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
que se podiam reunir, que nos podiam dar informação.

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
E ele criou este termo "e-Pacientes" --

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
equipados, envolvidos, capacitados, habilitados.

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
Obviamente nesta fase da vida

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
ele estava com um aspecto mais digno do que tinha então.

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
Ora eu fui um paciente envolvido

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
bem antes de alguma vez ter ouvido o termo.

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
Em 2006, fui ao meu médico para uma consulta de rotina,

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
e disse-lhe, "Tenho um ombro dorido."

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
Bem, eu fiz um raio-X,

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
e na manhã seguinte --

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
provavelmente repararam, aqueles de vós que passaram por uma crise de saúde

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
vão compreender isto.

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
Nesta manhã, alguns dos oradores

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
deram a data de quando descobriram o seu estado.

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
Para mim, eram 9h00 da manhã.

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
de 3 de janeiro de 2007.

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
Eu estava no escritório; a minha secretária estava limpa;

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
tinha as divisórias de tapete azul nas paredes.

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
O telefone tocou e era o meu médico.

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
Ele disse, "Dave, eu coloquei o seu raio-X

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
no écran do computador em casa."

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
Ele disse, "O seu ombro vai ficar bom,

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
mas Dave, há qualquer coisa no seu pulmão."

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
E se olharem para dentro daquela oval vermelha,

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
aquela sombra não é suposto estar ali.

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
Resumindo a história,

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
eu disse, "Então precisa que eu volte aí?"

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
Ele disse, "Sim, vamos ter de fazer uma TAC ao seu tórax."

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
E ao despedir-me eu disse, "Há alguma coisa que deva fazer?"

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
Ele disse -- pensem nesta.

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
Este é o conselho que o vosso médico vos dá.

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
"Vá para casa e beba um copo de vinho com a sua mulher."

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
Fui fazer a TAC,

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
e afinal havia cinco destas coisas em ambos os meus pulmões.

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
Portanto, naquele ponto eu sabia que era cancro.

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
Sabíamos que não era cancro do pulmão.

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
Isso significava que eram mestástases de outro lado.

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
A questão era, de onde?

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
Então fui fazer uma ecografia.

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
Tive de fazer o que muitas mulheres têm de fazer --

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
o gel na barriga e bzzzz.

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
A minha mulher foi comigo.

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
Ela é veterinária,

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
pelo que ela tem visto montes de ecografias.

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
Quero dizer, ela sabe que não sou um cão.

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
Mas o que nós vimos -- esta é uma imagem de ressonância magnética.

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
Isto é mais preciso do que uma ecografia consegue ser.

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
O que vimos naquele rim

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
foi aquela grande mancha ali.

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
E na verdade havia duas delas.

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
Uma estava a crescer à frente e já tinha entrado em erupção,

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
e estava agarrada ao intestino.

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
Outra estava a crescer atrás, e estava agarrada ao músculo sóleo,

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
que é um grande músculo nas costas de que nunca tinha ouvido falar,

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
mas que, de repente, me interessava.

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
Fui para casa.

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
Ora eu tenho pesquisado no Google -- estou online desde 1989 no Compuserv.

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
Fui para casa, e sei que não conseguem ler os detalhes aqui;

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
não é importante.

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
O quero dizer é que fui a um respeitado website médico,

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
"WebMD",

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
porque eu sei como filtrar o lixo.

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
Eu também encontrei a minha mulher online.

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
Antes de a conhecer,

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
eu passei por alguns resultados de pesquisa menos ótimos.

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(Risos)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
Portanto, procurei informação de qualidade.

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
Há tanto sobre a confiança --

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
em que fontes de informação podemos confiar?

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
Onde é que acaba o meu corpo

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
e começa o de um invasor?

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
E o cancro, um tumor, é algo que desenvolvemos nos nossos próprios tecidos.

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
Como é que isso acontece?

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
Onde é que a capacidade médica

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
acaba e começa?

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
Bem, então o que li no WebMD:

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
"O prognóstico é desfavorável

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
para o cancro progressivo da célula renal

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
Quase todos os pacientes são incuráveis."

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
Tenho estado online o suficiente para saber

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
que se não gostar dos primeiros resultados que obtiver,

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
vou à procura de mais.

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
E o que encontrei estava noutros websites,

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
mesmo na terceira página dos resultados do Google,

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
"A perspetiva é sombria",

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
"O prognóstico é grave."

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
E fico a pensar, "Que diabo?"

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
Não me sinto de todo doente.

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
Quero dizer, tinha andado a sentir-me cansado à noite,

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
mas eu tinha 56 anos.

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
Estava lentamente a perder peso,

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
mas para mim, isso tinha sido o que o médico me dissera para fazer.

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
Era realmente qualquer coisa.

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
E este é o diagrama do estádio 4 do cancro renal

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
causado por um medicamento que eventualmente tomei.

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
Totalmente por coincidência, há aquela coisa no meu pulmão.

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
No fémur esquerdo, o osso esquerdo da coxa, há outro.

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
Eu tive um. A minha perna eventualmente estalou.

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
Desmaiei e caí em cima dela, e partiu-se.

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
Há um no crânio,

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
e depois, apenas para equilibrar, tinha estes outros tumores --

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
incluindo, na altura em que o meu tratamento começou,

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
um que estava a crescer na minha língua.

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
Eu tinha cancro renal a crescer na minha língua.

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
E o que li foi que a minha sobrevivência média

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
eram 24 semanas.

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
Isto era mau.

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
Tinha a morte em frente dos olhos.

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
Pensei, "Qual vai ser a cara da minha mãe

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
no dia do meu funeral?"

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
Tive de me sentar com a minha filha

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
e dizer, "Aqui está a situação."

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
O namorado dela estava com ela.

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
Eu disse, "Não quero que vocês se casem prematuramente

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
apenas para o poderem fazer enquanto o pai for vivo."

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
É realmente sério.

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
Se vocês se perguntam porque é que os pacientes são motivados e querem ajudar,

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
pensem nisto.

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
Bem, o meu médico prescreveu-me uma comunidade de pacientes,

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
"Acor.org,"

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
uma rede social de pacientes de câncro, espanto dos espantos.

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
Muito rapidamente disseram-me,

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
"O cancro renal é uma doença incomum.

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
Vá a um centro de especialistas.

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
Não há cura, mas há uma coisa que às vezes funciona --

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
normalmente não --

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
chamada interleucina em alta dosagem.

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
A maioria dos hospitais não a disponibilizam,

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
por isso nem lhe vão dizer que ela existe.

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
E não os deixe darem-lhe outra coisa primeiro.

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
E a propósito, aqui estão quatro médicos

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
na sua zona dos Estados Unidos que a prescrevem e os seus números de telefone.

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
Não é extraordinário?

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
(Aplausos)

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
Aqui está o ponto.

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
Aqui estamos nós, quatro anos mais tarde,

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
não se consegue encontrar um website que dê aos pacientes essa informação

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
aprovado pelo Governo, pela American Cancer Society,

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
mas os pacientes sabem o que os pacientes querem saber.

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
É o poder das redes sociais de pacientes.

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
Esta espantosa substância --

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
mais uma vez mencionei, onde é que acaba o meu corpo?

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
O meu oncologista e eu falamos muito hoje em dia,

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
porque eu tento manter as minhas palestras tecnicamente exatas.

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
E ele disse, "Sabe, o sistema imunitário

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
é bom na deteção de invasores --

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
as bactérias vindas do exterior --

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
mas quando é o nosso próprio tecido a crescer,

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
é uma coisa completamente diferente."

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
E passei por um exercício mental de facto,

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
porque comecei uma rede social minha de apoio ao paciente

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
num website,

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
e um dos meus amigos, na verdade um dos meus parentes,

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
disse, "Olha Dave, o que fez crescer esta coisa?

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
Vais-te por

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
mentalmente a atacar-te a ti mesmo?"

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
Então fomos investigar isso.

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
E a história de como tudo aconteceu está neste livro.

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
Em todo o caso, esta é a maneira como os números se manifestaram.

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
Sendo eu como sou, pus os números do website do meu hospital

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
das dimensões dos meus tumores numa folha de cálculo.

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
Não se preocupem com os números.

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
Vejam, este é o sistema imunitário.

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
Uma coisa espantosa, estas duas linhas amarelas

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
são de quando tomei as duas doses de interleucina

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
num intervalo de dois meses.

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
E vejam como o tamanho dos tumores cai a pique nesse intervalo.

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
Simplesmente incrível.

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
Quem sabe o que poderemos fazer quando aprendermos a fazer maior uso dela.

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
O melhor é que, um ano e meio mais tarde,

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
eu estava lá quando esta magnificente jovem, a minha filha,

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
se casou.

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
E quando ela desceu aqueles degraus,

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
e foi apenas ela e eu naquele momento,

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
eu estava tão feliz por ela não ter tido que dizer à sua mãe,

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
"Quem me dera que o paizinho estivesse aqui."

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
E isto é o que nós estamos a fazer

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
quando tornamos os cuidados de saúde melhores.

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
Agora quero falar brevemente sobre dois outros pacientes

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
que estão a fazer tudo ao seu alcance para melhorar os cuidados de saúde.

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
Esta é a Regina Holliday,

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
uma pintora em Washington D.C.,

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
cujo marido morreu de cancro renal um ano depois da minha doença.

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
Ela está aqui a pintar um mural

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
das ultimas semanas horríveis dele no hospital.

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
Uma das coisas que ela descobriu

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
foi que o processo clínico do marido dela

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
nesta pasta de cartão

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
estava simplesmente desorganizado.

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
E ela pensou, "Se eu tenho um rótulo com factos nutricionais

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
no lado duma caixa de cereais,

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
porque é que não pode haver algo assim simples

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
a dizer a cada enfermeira que entra de serviço,

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
a cada novo médico,

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
as informações básicas do estado do meu marido?"

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
Então ela pintou este mural de factos clínicos

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
com um rótulo nutricional,

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
algo como aquilo,

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
num diagrama dele.

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
Ela estudou os cuidados de saúde tal como eu.

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
Ela apercebeu-se de que havia muitas pessoas

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
que tinham escrito livros dos direitos dos pacientes

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
de que não se ouvem falar nas conferências médicas.

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
Os pacientes são um recurso tão subutilizado.

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
Bem, como diz a minha introdução,

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
fiquei conhecido por dizer que os pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
E na verdade disse numa conferência há uns anos atrás,

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
"Dêem-me os meus malditos dados,

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
porque não se pode confiar em vocês para os manterem em ordem."

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
E aqui ela tem os nossos malditos dados --

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
é um trocadilho --

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
que estão a começar a irromper, a começar a passar --

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
a água simboliza os nossos dados.

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
E de facto, quero fazer uma pequena improvização para vocês aqui.

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
Há no Twitter um sujeito que conheço,

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
um tipo da Health IT, fora de Boston,

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
e ele escreveu o rap do e-Paciente.

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
E que é assim.

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
♫ Dêem-me os meus malditos dados ♫

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
♫ Quero ser um e-Paciente tal como o Dave ♫

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
♫ Dêem-me os meus malditos dados, qu'é p'ra a minha vida salvar ♫

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
Agora não vou continuar mais.

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(Aplausos)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
Bem, obrigado. Isto deu cabo do tempo.

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(Risos)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
Pensem na possibilidade,

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
porque é que os iPhones e os iPads

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
evoluem bem mais depressa

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
do que as ferramentas de saúde que estão disponíveis

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
para vos ajudarem a cuidar da vossa família?

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
Aqui está um website, "VisibleBody.com",

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
com que deparei.

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
E pensei, "Sabes, pergunto-me onde é o meu músculo sóleo?"

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
Portanto pode-se clicar em cima das coisas e removê-las.

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
E eu vi, "Ah! Ali está o rim e o músculo sóleo."

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
E eu estava a fazer a rotação em 3D

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
e a dizer, "agora compreendo."

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
E então apercebi-me de que aquilo me lembrava o Google Earth,

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
onde se pode sobrevoar qualquer endereço.

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
E eu pensei, "Porque não levar isto

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
e interligá-lo com os meus dados digitais dos exames

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
e ter o Google Earth para o meu corpo?"

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
O que é que o Google criou este ano?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
Agora existe o motor de pesquisa Google Body.

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
Mas como vêem, ainda é genérico.

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
Não são os meus dados.

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
Mas se conseguirmos retirar aqueles dados detrás da barragem

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
de modo a que os inovadores de software se possam lançar sobre eles,

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
da maneira como os inovadores de software gostam de fazer,

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
quem sabe o que conseguiremos inventar.

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
Uma história final: esta é Kelly Young,

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
uma paciente de artrite reumatóide

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
da Flórida.

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
Esta é uma história recente

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
ocorrida nas últimas semanas.

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
Os pacientes RA, como eles se chamam a si mesmos --

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
o blogue dela é o "RA Warrior" --

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
têm um grande problema

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
porque 40 porcento deles não têm sintomas visíveis.

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
E isso faz com que seja realmente difícil dizer como progride a doença.

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
E alguns médicos pensam, "Ah, sim, estás mesmo com dores."

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00:14:10,000 --> 00:14:13,000
Bem ela encontrou, através da sua pesquisa online,

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00:14:13,000 --> 00:14:15,000
uma cintigrafia óssea

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00:14:15,000 --> 00:14:17,000
que é habitualmente usada para o câncro,

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00:14:17,000 --> 00:14:19,000
mas que pode também revelar a inflamação.

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00:14:19,000 --> 00:14:21,000
e ela viu

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00:14:21,000 --> 00:14:23,000
que se não houver inflamação

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00:14:23,000 --> 00:14:26,000
então a cintigrafia é de um cinzento uniforme.

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00:14:26,000 --> 00:14:28,000
Então ela fê-la.

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
E o relatório do radiologista dizia, "neoplasia não encontrada."

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
Bem não é o que era suposto ele fazer com o exame.

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00:14:33,000 --> 00:14:36,000
Então ela levou o exame para uma releitura, quis que fosse visto de novo,

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00:14:36,000 --> 00:14:38,000
e o médico dela mandou-a embora.

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
Ela pegou no CD.

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00:14:40,000 --> 00:14:42,000
Ele disse: "Se não quer seguir as minhas intruções,

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00:14:42,000 --> 00:14:44,000
vá embora."

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00:14:44,000 --> 00:14:47,000
Então ela pegou no CD das imagens da cintigrafia,

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00:14:47,000 --> 00:14:49,000
e olhou para todos aqueles pontos quentes.

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00:14:49,000 --> 00:14:52,000
E ela está agora ativamente envolvida no seu blogue

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00:14:52,000 --> 00:14:55,000
a procurar ajuda em obter melhores cuidados.

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00:14:55,000 --> 00:14:58,000
Vejam, isso é um paciente capacitado -- sem formação médica.

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00:14:58,000 --> 00:15:00,000
Nós somos, vocês são,

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00:15:00,000 --> 00:15:03,000
o recurso mais subutilizado do sistema de saúde.

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00:15:03,000 --> 00:15:05,000
O que ela conseguiu fazer

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00:15:05,000 --> 00:15:07,000
foi porque ela teve acesso aos dados não processados.

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00:15:07,000 --> 00:15:09,000
Qual foi a importância disto?

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00:15:09,000 --> 00:15:11,000
Bem, na TED2009,

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00:15:11,000 --> 00:15:14,000
o próprio Tim Berners-Lee, inventor da internet, deu uma palestra

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00:15:14,000 --> 00:15:17,000
onde ele disse que o próximo grande passo

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00:15:17,000 --> 00:15:19,000
não vai ser ter o motor de busca a partir

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00:15:19,000 --> 00:15:21,000
em busca de artigos de outras pessoas acerca dos dados,

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00:15:21,000 --> 00:15:23,000
mas dos dados não processados.

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00:15:23,000 --> 00:15:25,000
E ele conseguiu que eles cantassem no final da palestra,

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00:15:25,000 --> 00:15:27,000
"Dados não processados já."

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00:15:27,000 --> 00:15:29,000
"Dados não processados já."

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00:15:29,000 --> 00:15:31,000
E eu peço-vos,

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00:15:31,000 --> 00:15:34,000
três palavras, por favor, para melhorar os cuidados de saúde:

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00:15:34,000 --> 00:15:36,000
deixem os pacientes ajudar.

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00:15:36,000 --> 00:15:38,000
Deixem os pacientes ajudar.

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00:15:38,000 --> 00:15:40,000
Deixem os pacientes ajudar.

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00:15:40,000 --> 00:15:42,000
Deixem os pacientes ajudar.

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00:15:42,000 --> 00:15:44,000
Obrigado.

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00:15:44,000 --> 00:16:00,000
(Aplausos)

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00:16:00,000 --> 00:16:03,000
Para todos os pacientes à volta do mundo

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00:16:03,000 --> 00:16:05,000
que estão a ver isto na internet,

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00:16:05,000 --> 00:16:07,000
Deus vos abençoe a todos -- deixem os pacientes ajudar.

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00:16:07,000 --> 00:16:10,000
Anfitriã: E que Deus o abençoe a si. Muito obrigada.