0:00:00.000,0:00:03.000
É uma coisa espantosa estarmos aqui a falar

0:00:03.000,0:00:06.000
acerca da ascensão do ano dos pacientes.

0:00:06.000,0:00:08.000
Vocês ouviram histórias hoje cedo

0:00:08.000,0:00:11.000
acerca de pacientes que estão a tomar o controlo dos seus casos,

0:00:11.000,0:00:14.000
pacientes que estão a dizer, "Sabe uma coisa, eu sei quais são as probabilidades,

0:00:14.000,0:00:16.000
mas vou procurar mais informação.

0:00:16.000,0:00:18.000
Vou definir

0:00:18.000,0:00:20.000
quais são os termos do meu sucesso."

0:00:20.000,0:00:22.000
Vou estar a partilhar convosco

0:00:22.000,0:00:24.000
como há quatro anos quase morri --

0:00:24.000,0:00:26.000
descobri que estava, de facto,

0:00:26.000,0:00:28.000
já quase morto.

0:00:28.000,0:00:31.000
E o que eu então descobri é chamado o movimento dos e-pacientes --

0:00:31.000,0:00:33.000
explicarei o que esse termo significa.

0:00:33.000,0:00:36.000
Eu estava a escrever um blogue sob o nome de Paciente Dave,

0:00:36.000,0:00:38.000
e quando eu descobri isto,

0:00:38.000,0:00:40.000
eu simplesmente me renomeei e-Paciente Dave.

0:00:40.000,0:00:42.000
Em relação à palavra "paciente,"

0:00:42.000,0:00:44.000
quando comecei pela primeira vez há alguns anos atrás

0:00:44.000,0:00:46.000
a envolver-me nos cuidados de saúde

0:00:46.000,0:00:48.000
e a ir a encontros simplesmente como observador,

0:00:48.000,0:00:50.000
reparei que as pessoas falavam sobre os pacientes

0:00:50.000,0:00:53.000
como se fossem pessoas que não estavam aqui na sala,

0:00:53.000,0:00:55.000
alguém do lado de fora.

0:00:55.000,0:00:57.000
Em algumas das nossas palestras hoje, continuamos a agir assim.

0:00:57.000,0:00:59.000
Mas estou aqui para vos dizer,

0:00:59.000,0:01:02.000
"paciente" não é uma palavra na terceira pessoa.

0:01:03.000,0:01:05.000
Vocês, vocês mesmos,

0:01:05.000,0:01:07.000
encontrar-se-ão numa cama de hospital --

0:01:07.000,0:01:09.000
ou a vossa mãe, o vosso filho --

0:01:09.000,0:01:12.000
há cabeças a acenar, pessoas a dizer, "sim, sei exatamente o que queres dizer."

0:01:12.000,0:01:15.000
Então quando ouvirem o que venho falar aqui hoje,

0:01:15.000,0:01:17.000
primeiro que tudo, quero dizer

0:01:17.000,0:01:19.000
que estou aqui em nome

0:01:19.000,0:01:21.000
de todos os pacientes que alguma vez conheci,

0:01:21.000,0:01:23.000
de todos os que não conheci.

0:01:23.000,0:01:26.000
Isto é sobre deixar os pacientes terem um papel mais ativo

0:01:26.000,0:01:29.000
na ajuda aos cuidados de saúde, na melhoria dos cuidados de saúde.

0:01:29.000,0:01:31.000
Um dos médicos do meu hospital,

0:01:31.000,0:01:34.000
Charlie Safran, e o seu colega, Warner Slack,

0:01:34.000,0:01:36.000
têm estado a dizer há décadas

0:01:36.000,0:01:39.000
que o recurso mais subutilizado de todos os cuidados de saúde

0:01:39.000,0:01:41.000
é o paciente.

0:01:41.000,0:01:44.000
Eles têm-no dito desde os anos de 1970.

0:01:44.000,0:01:46.000
Agora vou recuar na história.

0:01:46.000,0:01:48.000
Isto é de julho, 1969.

0:01:48.000,0:01:50.000
Eu era um caloiro na faculdade,

0:01:50.000,0:01:52.000
e isto foi quando pousámos pela primeira vez na Lua.

0:01:52.000,0:01:54.000
E foi a primeira vez

0:01:54.000,0:01:56.000
que nos vimos a partir de outra superfície --

0:01:56.000,0:01:58.000
aquele é o lugar onde vocês e eu estamos agora,

0:01:58.000,0:02:00.000
onde vivemos.

0:02:00.000,0:02:02.000
O mundo estava a mudar.

0:02:02.000,0:02:05.000
Estava prestes a mudar de maneiras que ninguém podia prever.

0:02:05.000,0:02:07.000
Algumas semanas mais tarde,

0:02:07.000,0:02:09.000
aconteceu o Woodstock.

0:02:09.000,0:02:11.000
Três dias de divertimento e música.

0:02:11.000,0:02:13.000
Aqui, apenas pela autenticidade histórica,

0:02:13.000,0:02:15.000
está uma fotografia minha desse ano.

0:02:15.000,0:02:18.000
(Risos)

0:02:18.000,0:02:20.000
Sim, o cabelo aos caracóis, os olhos azuis --

0:02:20.000,0:02:22.000
era realmente qualquer coisa.

0:02:22.000,0:02:24.000
Nesse outono de 1969,

0:02:24.000,0:02:26.000
o "Catálogo Inteiro da Terra" saiu.

0:02:26.000,0:02:29.000
Era um diário hippie da autosuficiência.

0:02:29.000,0:02:32.000
Pensamos nos hippies como sendo apenas hedonistas,

0:02:32.000,0:02:35.000
mas há um componente muito forte -- eu estava nesse movimento --

0:02:35.000,0:02:37.000
um componente muito forte

0:02:37.000,0:02:39.000
de se ser responsável por si mesmo.

0:02:39.000,0:02:41.000
O subtítulo deste livro é:

0:02:41.000,0:02:43.000
"Acesso a Ferramentas."

0:02:43.000,0:02:45.000
E falava sobre como construir a nossa própria casa,

0:02:45.000,0:02:47.000
como produzir a nossa própria comida, todo o tipo de coisas.

0:02:47.000,0:02:49.000
Nos anos de 1980,

0:02:49.000,0:02:51.000
este jovem médico, Tom Ferguson,

0:02:51.000,0:02:54.000
era o editor médico do "Catálogo Inteiro da Terra."

0:02:54.000,0:02:56.000
E ele viu que a grande maioria

0:02:56.000,0:02:58.000
do que nós fazemos em medicina e cuidados de saúde

0:02:58.000,0:03:00.000
é cuidar de nós mesmos.

0:03:00.000,0:03:03.000
De facto, ele disse que era 70 a 80 porcento

0:03:03.000,0:03:05.000
do quanto nós de facto cuidamos dos nossos corpos.

0:03:05.000,0:03:07.000
Bem, ele também viu

0:03:07.000,0:03:10.000
que quando os cuidados de saúde se tornam cuidados médicos

0:03:10.000,0:03:12.000
por causa de uma doença mais séria,

0:03:12.000,0:03:15.000
o fator chave que nos detém é o acesso à informação.

0:03:15.000,0:03:18.000
E quando a internet surgiu, ela mudou tudo,

0:03:18.000,0:03:21.000
porque não só podíamos encontrar informação,

0:03:21.000,0:03:24.000
como podíamos encontrar outras pessoas como nós

0:03:24.000,0:03:26.000
que se podiam reunir, que nos podiam dar informação.

0:03:26.000,0:03:29.000
E ele criou este termo "e-Pacientes" --

0:03:29.000,0:03:32.000
equipados, envolvidos, capacitados, habilitados.

0:03:32.000,0:03:34.000
Obviamente nesta fase da vida

0:03:34.000,0:03:37.000
ele estava com um aspecto mais digno do que tinha então.

0:03:37.000,0:03:39.000
Ora eu fui um paciente envolvido

0:03:39.000,0:03:41.000
bem antes de alguma vez ter ouvido o termo.

0:03:41.000,0:03:44.000
Em 2006, fui ao meu médico para uma consulta de rotina,

0:03:44.000,0:03:46.000
e disse-lhe, "Tenho um ombro dorido."

0:03:46.000,0:03:48.000
Bem, eu fiz um raio-X,

0:03:48.000,0:03:50.000
e na manhã seguinte --

0:03:50.000,0:03:52.000
provavelmente repararam, aqueles de vós que passaram por uma crise de saúde

0:03:52.000,0:03:54.000
vão compreender isto.

0:03:54.000,0:03:56.000
Nesta manhã, alguns dos oradores

0:03:56.000,0:04:00.000
deram a data de quando descobriram o seu estado.

0:04:00.000,0:04:03.000
Para mim, eram 9h00 da manhã.

0:04:03.000,0:04:05.000
de 3 de janeiro de 2007.

0:04:05.000,0:04:07.000
Eu estava no escritório; a minha secretária estava limpa;

0:04:07.000,0:04:11.000
tinha as divisórias de tapete azul nas paredes.

0:04:11.000,0:04:14.000
O telefone tocou e era o meu médico.

0:04:14.000,0:04:17.000
Ele disse, "Dave, eu coloquei o seu raio-X

0:04:17.000,0:04:19.000
no écran do computador em casa."

0:04:19.000,0:04:21.000
Ele disse, "O seu ombro vai ficar bom,

0:04:21.000,0:04:23.000
mas Dave, há qualquer coisa no seu pulmão."

0:04:23.000,0:04:25.000
E se olharem para dentro daquela oval vermelha,

0:04:25.000,0:04:28.000
aquela sombra não é suposto estar ali.

0:04:29.000,0:04:31.000
Resumindo a história,

0:04:31.000,0:04:33.000
eu disse, "Então precisa que eu volte aí?"

0:04:33.000,0:04:36.000
Ele disse, "Sim, vamos ter de fazer uma TAC ao seu tórax."

0:04:36.000,0:04:39.000
E ao despedir-me eu disse, "Há alguma coisa que deva fazer?"

0:04:39.000,0:04:41.000
Ele disse -- pensem nesta.

0:04:41.000,0:04:43.000
Este é o conselho que o vosso médico vos dá.

0:04:43.000,0:04:46.000
"Vá para casa e beba um copo de vinho com a sua mulher."

0:04:48.000,0:04:52.000
Fui fazer a TAC,

0:04:52.000,0:04:55.000
e afinal havia cinco destas coisas em ambos os meus pulmões.

0:04:55.000,0:04:57.000
Portanto, naquele ponto eu sabia que era cancro.

0:04:57.000,0:04:59.000
Sabíamos que não era cancro do pulmão.

0:04:59.000,0:05:02.000
Isso significava que eram mestástases de outro lado.

0:05:02.000,0:05:05.000
A questão era, de onde?

0:05:05.000,0:05:07.000
Então fui fazer uma ecografia.

0:05:07.000,0:05:10.000
Tive de fazer o que muitas mulheres têm de fazer --

0:05:10.000,0:05:13.000
o gel na barriga e bzzzz.

0:05:13.000,0:05:15.000
A minha mulher foi comigo.

0:05:15.000,0:05:17.000
Ela é veterinária,

0:05:17.000,0:05:19.000
pelo que ela tem visto montes de ecografias.

0:05:19.000,0:05:22.000
Quero dizer, ela sabe que não sou um cão.

0:05:22.000,0:05:25.000
Mas o que nós vimos -- esta é uma imagem de ressonância magnética.

0:05:25.000,0:05:27.000
Isto é mais preciso do que uma ecografia consegue ser.

0:05:27.000,0:05:29.000
O que vimos naquele rim

0:05:29.000,0:05:31.000
foi aquela grande mancha ali.

0:05:31.000,0:05:33.000
E na verdade havia duas delas.

0:05:33.000,0:05:35.000
Uma estava a crescer à frente e já tinha entrado em erupção,

0:05:35.000,0:05:37.000
e estava agarrada ao intestino.

0:05:37.000,0:05:40.000
Outra estava a crescer atrás, e estava agarrada ao músculo sóleo,

0:05:40.000,0:05:43.000
que é um grande músculo nas costas de que nunca tinha ouvido falar,

0:05:43.000,0:05:46.000
mas que, de repente, me interessava.

0:05:46.000,0:05:48.000
Fui para casa.

0:05:48.000,0:05:51.000
Ora eu tenho pesquisado no Google -- estou online desde 1989 no Compuserv.

0:05:51.000,0:05:53.000
Fui para casa, e sei que não conseguem ler os detalhes aqui;

0:05:53.000,0:05:55.000
não é importante.

0:05:55.000,0:05:57.000
O quero dizer é que fui a um respeitado website médico,

0:05:57.000,0:05:59.000
"WebMD",

0:05:59.000,0:06:02.000
porque eu sei como filtrar o lixo.

0:06:02.000,0:06:04.000
Eu também encontrei a minha mulher online.

0:06:04.000,0:06:06.000
Antes de a conhecer,

0:06:06.000,0:06:08.000
eu passei por alguns resultados de pesquisa menos ótimos.

0:06:08.000,0:06:10.000
(Risos)

0:06:10.000,0:06:13.000
Portanto, procurei informação de qualidade.

0:06:13.000,0:06:15.000
Há tanto sobre a confiança --

0:06:15.000,0:06:17.000
em que fontes de informação podemos confiar?

0:06:17.000,0:06:20.000
Onde é que acaba o meu corpo

0:06:20.000,0:06:22.000
e começa o de um invasor?

0:06:22.000,0:06:25.000
E o cancro, um tumor, é algo que desenvolvemos nos nossos próprios tecidos.

0:06:25.000,0:06:27.000
Como é que isso acontece?

0:06:27.000,0:06:29.000
Onde é que a capacidade médica

0:06:29.000,0:06:31.000
acaba e começa?

0:06:31.000,0:06:33.000
Bem, então o que li no WebMD:

0:06:33.000,0:06:36.000
"O prognóstico é desfavorável

0:06:36.000,0:06:38.000
para o cancro progressivo da célula renal

0:06:38.000,0:06:41.000
Quase todos os pacientes são incuráveis."

0:06:41.000,0:06:43.000
Tenho estado online o suficiente para saber

0:06:43.000,0:06:45.000
que se não gostar dos primeiros resultados que obtiver,

0:06:45.000,0:06:47.000
vou à procura de mais.

0:06:47.000,0:06:50.000
E o que encontrei estava noutros websites,

0:06:50.000,0:06:52.000
mesmo na terceira página dos resultados do Google,

0:06:52.000,0:06:54.000
"A perspetiva é sombria",

0:06:54.000,0:06:56.000
"O prognóstico é grave."

0:06:56.000,0:06:58.000
E fico a pensar, "Que diabo?"

0:06:58.000,0:07:00.000
Não me sinto de todo doente.

0:07:00.000,0:07:02.000
Quero dizer, tinha andado a sentir-me cansado à noite,

0:07:02.000,0:07:04.000
mas eu tinha 56 anos.

0:07:04.000,0:07:06.000
Estava lentamente a perder peso,

0:07:06.000,0:07:09.000
mas para mim, isso tinha sido o que o médico me dissera para fazer.

0:07:09.000,0:07:12.000
Era realmente qualquer coisa.

0:07:12.000,0:07:15.000
E este é o diagrama do estádio 4 do cancro renal

0:07:15.000,0:07:17.000
causado por um medicamento que eventualmente tomei.

0:07:17.000,0:07:20.000
Totalmente por coincidência, há aquela coisa no meu pulmão.

0:07:20.000,0:07:23.000
No fémur esquerdo, o osso esquerdo da coxa, há outro.

0:07:23.000,0:07:25.000
Eu tive um. A minha perna eventualmente estalou.

0:07:25.000,0:07:28.000
Desmaiei e caí em cima dela, e partiu-se.

0:07:28.000,0:07:30.000
Há um no crânio,

0:07:30.000,0:07:32.000
e depois, apenas para equilibrar, tinha estes outros tumores --

0:07:32.000,0:07:34.000
incluindo, na altura em que o meu tratamento começou,

0:07:34.000,0:07:36.000
um que estava a crescer na minha língua.

0:07:36.000,0:07:38.000
Eu tinha cancro renal a crescer na minha língua.

0:07:38.000,0:07:40.000
E o que li foi que a minha sobrevivência média

0:07:40.000,0:07:42.000
eram 24 semanas.

0:07:42.000,0:07:44.000
Isto era mau.

0:07:44.000,0:07:47.000
Tinha a morte em frente dos olhos.

0:07:47.000,0:07:49.000
Pensei, "Qual vai ser a cara da minha mãe

0:07:49.000,0:07:51.000
no dia do meu funeral?"

0:07:51.000,0:07:53.000
Tive de me sentar com a minha filha

0:07:53.000,0:07:56.000
e dizer, "Aqui está a situação."

0:07:56.000,0:07:58.000
O namorado dela estava com ela.

0:07:58.000,0:08:01.000
Eu disse, "Não quero que vocês se casem prematuramente

0:08:01.000,0:08:04.000
apenas para o poderem fazer enquanto o pai for vivo."

0:08:04.000,0:08:06.000
É realmente sério.

0:08:06.000,0:08:09.000
Se vocês se perguntam porque é que os pacientes são motivados e querem ajudar,

0:08:09.000,0:08:11.000
pensem nisto.

0:08:11.000,0:08:13.000
Bem, o meu médico prescreveu-me uma comunidade de pacientes,

0:08:13.000,0:08:15.000
"Acor.org,"

0:08:15.000,0:08:18.000
uma rede social de pacientes de câncro, espanto dos espantos.

0:08:18.000,0:08:20.000
Muito rapidamente disseram-me,

0:08:20.000,0:08:22.000
"O cancro renal é uma doença incomum.

0:08:22.000,0:08:24.000
Vá a um centro de especialistas.

0:08:24.000,0:08:27.000
Não há cura, mas há uma coisa que às vezes funciona --

0:08:27.000,0:08:29.000
normalmente não --

0:08:29.000,0:08:31.000
chamada interleucina em alta dosagem.

0:08:31.000,0:08:33.000
A maioria dos hospitais não a disponibilizam,

0:08:33.000,0:08:35.000
por isso nem lhe vão dizer que ela existe.

0:08:35.000,0:08:37.000
E não os deixe darem-lhe outra coisa primeiro.

0:08:37.000,0:08:39.000
E a propósito, aqui estão quatro médicos

0:08:39.000,0:08:42.000
na sua zona dos Estados Unidos que a prescrevem e os seus números de telefone.

0:08:42.000,0:08:44.000
Não é extraordinário?

0:08:44.000,0:08:47.000
(Aplausos)

0:08:47.000,0:08:49.000
Aqui está o ponto.

0:08:49.000,0:08:51.000
Aqui estamos nós, quatro anos mais tarde,

0:08:51.000,0:08:54.000
não se consegue encontrar um website que dê aos pacientes essa informação

0:08:54.000,0:08:57.000
aprovado pelo Governo, pela American Cancer Society,

0:08:57.000,0:09:00.000
mas os pacientes sabem o que os pacientes querem saber.

0:09:00.000,0:09:03.000
É o poder das redes sociais de pacientes.

0:09:03.000,0:09:05.000
Esta espantosa substância --

0:09:05.000,0:09:08.000
mais uma vez mencionei, onde é que acaba o meu corpo?

0:09:08.000,0:09:10.000
O meu oncologista e eu falamos muito hoje em dia,

0:09:10.000,0:09:12.000
porque eu tento manter as minhas palestras tecnicamente exatas.

0:09:12.000,0:09:14.000
E ele disse, "Sabe, o sistema imunitário

0:09:14.000,0:09:17.000
é bom na deteção de invasores --

0:09:17.000,0:09:20.000
as bactérias vindas do exterior --

0:09:20.000,0:09:22.000
mas quando é o nosso próprio tecido a crescer,

0:09:22.000,0:09:24.000
é uma coisa completamente diferente."

0:09:24.000,0:09:27.000
E passei por um exercício mental de facto,

0:09:27.000,0:09:30.000
porque comecei uma rede social minha de apoio ao paciente

0:09:30.000,0:09:32.000
num website,

0:09:32.000,0:09:34.000
e um dos meus amigos, na verdade um dos meus parentes,

0:09:34.000,0:09:38.000
disse, "Olha Dave, o que fez crescer esta coisa?

0:09:38.000,0:09:40.000
Vais-te por

0:09:40.000,0:09:42.000
mentalmente a atacar-te a ti mesmo?"

0:09:42.000,0:09:44.000
Então fomos investigar isso.

0:09:44.000,0:09:47.000
E a história de como tudo aconteceu está neste livro.

0:09:47.000,0:09:49.000
Em todo o caso, esta é a maneira como os números se manifestaram.

0:09:49.000,0:09:52.000
Sendo eu como sou, pus os números do website do meu hospital

0:09:52.000,0:09:54.000
das dimensões dos meus tumores numa folha de cálculo.

0:09:54.000,0:09:56.000
Não se preocupem com os números.

0:09:56.000,0:09:58.000
Vejam, este é o sistema imunitário.

0:09:58.000,0:10:00.000
Uma coisa espantosa, estas duas linhas amarelas

0:10:00.000,0:10:02.000
são de quando tomei as duas doses de interleucina

0:10:02.000,0:10:04.000
num intervalo de dois meses.

0:10:04.000,0:10:07.000
E vejam como o tamanho dos tumores cai a pique nesse intervalo.

0:10:07.000,0:10:09.000
Simplesmente incrível.

0:10:09.000,0:10:12.000
Quem sabe o que poderemos fazer quando aprendermos a fazer maior uso dela.

0:10:12.000,0:10:15.000
O melhor é que, um ano e meio mais tarde,

0:10:15.000,0:10:18.000
eu estava lá quando esta magnificente jovem, a minha filha,

0:10:18.000,0:10:20.000
se casou.

0:10:20.000,0:10:23.000
E quando ela desceu aqueles degraus,

0:10:23.000,0:10:25.000
e foi apenas ela e eu naquele momento,

0:10:25.000,0:10:28.000
eu estava tão feliz por ela não ter tido que dizer à sua mãe,

0:10:28.000,0:10:30.000
"Quem me dera que o paizinho estivesse aqui."

0:10:30.000,0:10:32.000
E isto é o que nós estamos a fazer

0:10:32.000,0:10:34.000
quando tornamos os cuidados de saúde melhores.

0:10:34.000,0:10:37.000
Agora quero falar brevemente sobre dois outros pacientes

0:10:37.000,0:10:40.000
que estão a fazer tudo ao seu alcance para melhorar os cuidados de saúde.

0:10:40.000,0:10:42.000
Esta é a Regina Holliday,

0:10:42.000,0:10:44.000
uma pintora em Washington D.C.,

0:10:44.000,0:10:47.000
cujo marido morreu de cancro renal um ano depois da minha doença.

0:10:47.000,0:10:49.000
Ela está aqui a pintar um mural

0:10:49.000,0:10:52.000
das ultimas semanas horríveis dele no hospital.

0:10:52.000,0:10:54.000
Uma das coisas que ela descobriu

0:10:54.000,0:10:56.000
foi que o processo clínico do marido dela

0:10:56.000,0:10:58.000
nesta pasta de cartão

0:10:58.000,0:11:00.000
estava simplesmente desorganizado.

0:11:00.000,0:11:03.000
E ela pensou, "Se eu tenho um rótulo com factos nutricionais

0:11:03.000,0:11:05.000
no lado duma caixa de cereais,

0:11:05.000,0:11:07.000
porque é que não pode haver algo assim simples

0:11:07.000,0:11:09.000
a dizer a cada enfermeira que entra de serviço,

0:11:09.000,0:11:11.000
a cada novo médico,

0:11:11.000,0:11:13.000
as informações básicas do estado do meu marido?"

0:11:13.000,0:11:15.000
Então ela pintou este mural de factos clínicos

0:11:15.000,0:11:17.000
com um rótulo nutricional,

0:11:17.000,0:11:19.000
algo como aquilo,

0:11:19.000,0:11:21.000
num diagrama dele.

0:11:21.000,0:11:24.000
Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.

0:11:24.000,0:11:26.000
Ela estudou os cuidados de saúde tal como eu.

0:11:26.000,0:11:28.000
Ela apercebeu-se de que havia muitas pessoas

0:11:28.000,0:11:30.000
que tinham escrito livros dos direitos dos pacientes

0:11:30.000,0:11:33.000
de que não se ouvem falar nas conferências médicas.

0:11:33.000,0:11:36.000
Os pacientes são um recurso tão subutilizado.

0:11:37.000,0:11:39.000
Bem, como diz a minha introdução,

0:11:39.000,0:11:42.000
fiquei conhecido por dizer que os pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.

0:11:42.000,0:11:45.000
E na verdade disse numa conferência há uns anos atrás,

0:11:45.000,0:11:47.000
"Dêem-me os meus malditos dados,

0:11:47.000,0:11:50.000
porque não se pode confiar em vocês para os manterem em ordem."

0:11:50.000,0:11:52.000
E aqui ela tem os nossos malditos dados --

0:11:52.000,0:11:54.000
é um trocadilho --

0:11:54.000,0:11:56.000
que estão a começar a irromper, a começar a passar --

0:11:56.000,0:11:59.000
a água simboliza os nossos dados.

0:11:59.000,0:12:02.000
E de facto, quero fazer uma pequena improvização para vocês aqui.

0:12:02.000,0:12:04.000
Há no Twitter um sujeito que conheço,

0:12:04.000,0:12:06.000
um tipo da Health IT, fora de Boston,

0:12:06.000,0:12:09.000
e ele escreveu o rap do e-Paciente.

0:12:09.000,0:12:12.000
E que é assim.

0:12:17.000,0:12:19.000
♫ Dêem-me os meus malditos dados ♫

0:12:19.000,0:12:21.000
♫ Quero ser um e-Paciente tal como o Dave ♫

0:12:21.000,0:12:24.000
♫ Dêem-me os meus malditos dados, qu'é p'ra a minha vida salvar ♫

0:12:24.000,0:12:26.000
Agora não vou continuar mais.

0:12:26.000,0:12:40.000
(Aplausos)

0:12:40.000,0:12:43.000
Bem, obrigado. Isto deu cabo do tempo.

0:12:43.000,0:12:45.000
(Risos)

0:12:45.000,0:12:47.000
Pensem na possibilidade,

0:12:47.000,0:12:49.000
porque é que os iPhones e os iPads

0:12:49.000,0:12:51.000
evoluem bem mais depressa

0:12:51.000,0:12:53.000
do que as ferramentas de saúde que estão disponíveis

0:12:53.000,0:12:55.000
para vos ajudarem a cuidar da vossa família?

0:12:55.000,0:12:57.000
Aqui está um website, "VisibleBody.com",

0:12:57.000,0:12:59.000
com que deparei.

0:12:59.000,0:13:02.000
E pensei, "Sabes, pergunto-me onde é o meu músculo sóleo?"

0:13:02.000,0:13:04.000
Portanto pode-se clicar em cima das coisas e removê-las.

0:13:04.000,0:13:07.000
E eu vi, "Ah! Ali está o rim e o músculo sóleo."

0:13:07.000,0:13:09.000
E eu estava a fazer a rotação em 3D

0:13:09.000,0:13:11.000
e a dizer, "agora compreendo."

0:13:11.000,0:13:14.000
E então apercebi-me de que aquilo me lembrava o Google Earth,

0:13:14.000,0:13:17.000
onde se pode sobrevoar qualquer endereço.

0:13:17.000,0:13:19.000
E eu pensei, "Porque não levar isto

0:13:19.000,0:13:22.000
e interligá-lo com os meus dados digitais dos exames

0:13:22.000,0:13:25.000
e ter o Google Earth para o meu corpo?"

0:13:25.000,0:13:27.000
O que é que o Google criou este ano?

0:13:27.000,0:13:30.000
Agora existe o motor de pesquisa Google Body.

0:13:30.000,0:13:32.000
Mas como vêem, ainda é genérico.

0:13:32.000,0:13:34.000
Não são os meus dados.

0:13:34.000,0:13:37.000
Mas se conseguirmos retirar aqueles dados detrás da barragem

0:13:37.000,0:13:40.000
de modo a que os inovadores de software se possam lançar sobre eles,

0:13:40.000,0:13:42.000
da maneira como os inovadores de software gostam de fazer,

0:13:42.000,0:13:44.000
quem sabe o que conseguiremos inventar.

0:13:44.000,0:13:46.000
Uma história final: esta é Kelly Young,

0:13:46.000,0:13:48.000
uma paciente de artrite reumatóide

0:13:48.000,0:13:50.000
da Flórida.

0:13:50.000,0:13:52.000
Esta é uma história recente

0:13:52.000,0:13:54.000
ocorrida nas últimas semanas.

0:13:54.000,0:13:57.000
Os pacientes RA, como eles se chamam a si mesmos --

0:13:57.000,0:13:59.000
o blogue dela é o "RA Warrior" --

0:13:59.000,0:14:01.000
têm um grande problema

0:14:01.000,0:14:04.000
porque 40 porcento deles não têm sintomas visíveis.

0:14:04.000,0:14:07.000
E isso faz com que seja realmente difícil dizer como progride a doença.

0:14:07.000,0:14:10.000
E alguns médicos pensam, "Ah, sim, estás mesmo com dores."

0:14:10.000,0:14:13.000
Bem ela encontrou, através da sua pesquisa online,

0:14:13.000,0:14:15.000
uma cintigrafia óssea

0:14:15.000,0:14:17.000
que é habitualmente usada para o câncro,

0:14:17.000,0:14:19.000
mas que pode também revelar a inflamação.

0:14:19.000,0:14:21.000
e ela viu

0:14:21.000,0:14:23.000
que se não houver inflamação

0:14:23.000,0:14:26.000
então a cintigrafia é de um cinzento uniforme.

0:14:26.000,0:14:28.000
Então ela fê-la.

0:14:28.000,0:14:31.000
E o relatório do radiologista dizia, "neoplasia não encontrada."

0:14:31.000,0:14:33.000
Bem não é o que era suposto ele fazer com o exame.

0:14:33.000,0:14:36.000
Então ela levou o exame para uma releitura, quis que fosse visto de novo,

0:14:36.000,0:14:38.000
e o médico dela mandou-a embora.

0:14:38.000,0:14:40.000
Ela pegou no CD.

0:14:40.000,0:14:42.000
Ele disse: "Se não quer seguir as minhas intruções,

0:14:42.000,0:14:44.000
vá embora."

0:14:44.000,0:14:47.000
Então ela pegou no CD das imagens da cintigrafia,

0:14:47.000,0:14:49.000
e olhou para todos aqueles pontos quentes.

0:14:49.000,0:14:52.000
E ela está agora ativamente envolvida no seu blogue

0:14:52.000,0:14:55.000
a procurar ajuda em obter melhores cuidados.

0:14:55.000,0:14:58.000
Vejam, isso é um paciente capacitado -- sem formação médica.

0:14:58.000,0:15:00.000
Nós somos, vocês são,

0:15:00.000,0:15:03.000
o recurso mais subutilizado do sistema de saúde.

0:15:03.000,0:15:05.000
O que ela conseguiu fazer

0:15:05.000,0:15:07.000
foi porque ela teve acesso aos dados não processados.

0:15:07.000,0:15:09.000
Qual foi a importância disto?

0:15:09.000,0:15:11.000
Bem, na TED2009,

0:15:11.000,0:15:14.000
o próprio Tim Berners-Lee, inventor da internet, deu uma palestra

0:15:14.000,0:15:17.000
onde ele disse que o próximo grande passo

0:15:17.000,0:15:19.000
não vai ser ter o motor de busca a partir

0:15:19.000,0:15:21.000
em busca de artigos de outras pessoas acerca dos dados,

0:15:21.000,0:15:23.000
mas dos dados não processados.

0:15:23.000,0:15:25.000
E ele conseguiu que eles cantassem no final da palestra,

0:15:25.000,0:15:27.000
"Dados não processados já."

0:15:27.000,0:15:29.000
"Dados não processados já."

0:15:29.000,0:15:31.000
E eu peço-vos,

0:15:31.000,0:15:34.000
três palavras, por favor, para melhorar os cuidados de saúde:

0:15:34.000,0:15:36.000
deixem os pacientes ajudar.

0:15:36.000,0:15:38.000
Deixem os pacientes ajudar.

0:15:38.000,0:15:40.000
Deixem os pacientes ajudar.

0:15:40.000,0:15:42.000
Deixem os pacientes ajudar.

0:15:42.000,0:15:44.000
Obrigado.

0:15:44.000,0:16:00.000
(Aplausos)

0:16:00.000,0:16:03.000
Para todos os pacientes à volta do mundo

0:16:03.000,0:16:05.000
que estão a ver isto na internet,

0:16:05.000,0:16:07.000
Deus vos abençoe a todos -- deixem os pacientes ajudar.

0:16:07.000,0:16:10.000
Anfitriã: E que Deus o abençoe a si. Muito obrigada.