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← 我如何幫大家了解白斑病

電視新聞主播李湯瑪斯在被診斷出白斑病(一種自體免疫系統疾病,他的皮膚上會出現大塊沒有色素的斑點,讓他被嘲笑或被盯著看)之後,以為他的職涯完了。在這場迷人的演說中,他分享了他如何用參與、對話…以及微笑的方式,來對付別人對他的誤解和恐懼。「為正能量而戰是值得的,戰鬥的對手不是他人而是內在。」湯瑪斯說:「如果你想要在你的人生中做出正面的改變,你就得要經常保持正面。」

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Showing Revision 6 created 11/25/2019 by Helen Chang.

  1. 我年輕時,
  2. 我想要上電視:
  3. 那些燈光、攝影機、
  4. 化妝、
  5. 光鮮亮麗的人生。
  6. 從我的觀察點來看,
  7. 就在奧克拉荷馬州勞頓市的
    一個軍事基地外面,
  8. 我無法區別出電視記者和演員。
  9. 對我來說都一樣。
  10. 反正,若不是「從柏林實況報導」
  11. 或「當她來時,我應該帶著這種
    精神在這裡照顧她、追求她。」
  12. (笑聲)

  13. 那種生活很特別,

  14. 那種聚光燈,
  15. 我知道那會是我的歸屬。
  16. 但在我的旅程中,
  17. 現實人生發生了。
  18. 啊,感覺好多了。

  19. (掌聲)

  20. 我得了白斑病。

  21. 在我職涯早期就開始了。
  22. 它是自體免疫性疾病。
  23. 你的皮膚會看起來有白色的斑塊,
  24. 但那其實是缺乏顏色。
  25. 各種種族都可能染病,
  26. 各種年齡都可能染病。
  27. 各種性別,
  28. 它不會傳染,
  29. 沒有生命危險,
  30. 但卻是種心理的交戰。
  31. 很辛苦。
  32. 我被診斷出這種疾病時,
  33. 我正在紐約市做《見證新聞》。
  34. 我在美國最大的城市中,
  35. 我在他們的頂尖電台,
  36. 我出現在他們排行榜上
    有名的五點新聞中。
  37. 醫生看著我的雙眼,說:
  38. 「你得了白斑病。
  39. 它是一種皮膚疾病,
    你會失去你的色素。
  40. 沒有解藥,但就這樣那樣。」
  41. 查理布朗的老師
    (聲音很糊)。(笑聲)
  42. 他說沒有解藥。我聽到的
    就只有「我的職涯完了。」

  43. 但我就是無法放棄。

  44. 我不能認輸,
  45. 因為我們投入太多了。
  46. 我說的「我們」是指摩斯先生,
  47. 他沒有讓我留校察看,
    而是送我去演說和戲劇社,
  48. 或者我姐姐,幫我支付了
    一部分的大學費用,
  49. 或者我母親,
  50. 她給了我一切。
  51. 我不會認輸。
  52. 所以我決定就靠著
    化妝繼續走下去。

  53. 反正我本來就要化妝,
    這是電視,是吧?
  54. 我只要多化一點妝,
    一切就沒問題了。
  55. 其實我就這樣
    順利地繼續了很多年。
  56. 我本來是紐約市的記者,
  57. 後來到了汽車城市底特律
  58. 當早晨節目的主播。
  59. 隨著疾病惡化,
  60. 我就化更多的妝。
  61. 很容易。
  62. 除了我的手。
  63. 這種疾病會越來越
    嚴重且不斷改變。

  64. 意思就是它來來去去。
  65. 在某個時點,
    大約有一年半的時間,
  66. 我的臉是全白的。
  67. 是的,我也覺得很詭異。(笑聲)
  68. 是啊。

  69. 接著,在一些協助之下,
  70. 有些色素回來了,
  71. 但度過這個過程,
  72. 就像是硬幣的兩面。
  73. 當我在工作,當我有化妝時,
  74. 或化妝外出時,
    我就是電視上的那個人。
  75. 「嘿,大家好嗎?好極了。」
  76. 在家中則沒有化妝,
  77. 我會把妝卸掉,就好像
    我是痲瘋病患者一樣。
  78. 目光,大家總是盯著我,
  79. 他們呼吸底下的評論。
  80. 有些人拒絕握我的手。
  81. 有些人移動到人行道的另一邊,
  82. 移動到電梯的另一邊。
  83. 我覺得他們就像是
    移動到人生的另一邊。
  84. 很辛苦,
  85. 那些年真的很艱苦。
  86. 老實說,
  87. 有時,我就是得要躲在避風港裡。
  88. 你們懂嗎?類似只是待在家中,
  89. 直到我整理好心情。
  90. 但接著,我又戴回我的眼罩,
  91. 我回到外頭去,
  92. 做我的事,
  93. 但在那個過程中,
  94. 我發展出了這種——
  95. 憤怒、暴躁的態度。
  96. 要陷入憤怒很容易,
  97. 大家就不會來煩我,
  98. 但那就不是我。
  99. 那不是我。
  100. 我允許這個疾病將我變成了這個
  101. 憤怒、暴躁、有斑點的傢伙。
  102. 那就不是我。
  103. 所以我得要改變。

  104. 我知道我無法改變其他人。
  105. 我無法控制大家的行為跟反應。
  106. 但還有個殘酷的現實。
  107. 是我在
  108. 表現憤怒、悲傷,
  109. 並孤立我自己。
  110. 那其實是我的選擇。
  111. 每天,我走出門,
  112. 預期這個世界會
    對我有負面的反應,
  113. 所以我就先擺出一張臭臉。
  114. 如果我想要改變,
    得要從我自己改變起。
  115. 所以我想出了一個計畫。

  116. 計畫不深奧,只有兩部分。
  117. 第一:我就讓大家盯著我看,

  118. 接受它,想盯著看就盯著看吧,
  119. 我不會有反應。
  120. 因為,事實是,
    當我得到這種病時,
  121. 我會一直在鏡子前面,
    盯著每一塊新斑點,
  122. 試著想通到底是怎麼搞的。
  123. 所以我也得讓其他人
    有同樣的機會,
  124. 從視覺上來了解我。
  125. 第二:

  126. 我要做正面的回應,
  127. 可以很簡單地微笑一下,
  128. 或者,最少最少,
  129. 也要擺出無偏見、仁慈的臉。
  130. 很簡單的計畫。

  131. 但後來發現沒有我想像中的容易。
  132. 但,隨著時間,
  133. 一切好轉了。
  134. 比如有一次,我在一家店裡,
    有個傢伙盯著我看,
  135. 就像在我的臉上燒出一個洞。
  136. 我買東西時,他盯著我,
    我去結帳時,他盯著我,
  137. 我在結帳,他在另一排
    結帳隊伍中,盯著我,
  138. 我們要去出口了,他仍然盯著我,
  139. 我看見他盯著我,
  140. 終於,我轉向他,我說:
    「嘿,老兄,你好嗎?」
  141. 他說……(含糊地說話)「嗨!」
  142. (笑聲)

  143. 很尷尬。

  144. 為了讓氣氛輕鬆點,我說:

  145. 「那只是一種皮膚疾病。
  146. 不會感染,沒有生命危險,
    只會讓我看起來不一樣。」
  147. 最後我和那個人在雜貨店裡
    聊了大概五分鐘。
  148. 蠻酷的,對吧?
  149. 在我們交談結束時,他說:
  150. 「若你沒有『白斑病
    (發音錯誤)』」——
  151. 其實讀音是白斑病,
    但他努力在試了,所以——
  152. (笑聲)

  153. 「若你沒有白斑病,你看起來
    會很像電視上的那個人。」

  154. (笑聲)

  155. 我說:「哈哈,
    是啊,我懂,我懂。」

  156. (笑聲)

  157. 所以,一切好轉了。

  158. 我的交流經驗好的比壞的多,
  159. 直到那一天。
  160. 上班前我有點時間,
    所以我想去一下公園,
  161. 去看孩子玩耍。他們很有趣。
  162. 所以我靠得有點太近,
  163. 有個約兩、三歲的女孩沒有注意,
  164. 她正在跑步,跑過來直接
    撞到我的腿,重重摔倒。
  165. 我以為她受傷了,
  166. 所以我伸出手,想幫這個小女孩,
  167. 她看著我的白斑病,
  168. 她尖叫了!
  169. 孩子非常直白。

  170. 她才兩、三歲。
  171. 這個小女孩,她並沒有惡意。
  172. 她心中沒有任何敵意。
  173. 這個小女孩是在害怕。
  174. 她只是害怕。
  175. 我不知道該怎麼辦。
  176. 只是後退一步,把手放在身邊。
  177. 因為那件事,我在房子裡
    待了兩週又三天。
  178. 我很容易就會想到
    這個殘酷的事實:
  179. 我會嚇到小孩子。
  180. 對這種事,我無法一笑置之。
  181. 但我又回到我的計畫,

  182. 戴上了我的眼罩,
  183. 再次開始出門。
  184. 兩個月後,我在一間雜貨店裡,
    把手伸向貨架的底層,

  185. 我聽到一個小聲音說:
    「你有傷傷?」
  186. 同樣是個大約兩、三歲的小女孩,
  187. 但她並沒有哭,
  188. 我在她面前跪下來,
  189. 我不會說兩歲語言,
    所以我看向她媽媽,
  190. 我說:「她說什麼?」
    她說:「她認為你有傷傷。」
  191. 我說:「不,我沒有
    傷傷,完全沒有。」
  192. 小女孩說:「的的胡依?」
  193. 我看向媽媽,請她翻譯,
  194. 她說:「她認為你受傷了。」
  195. 我說:「不,親愛的,
    我沒有受傷,我很好。」
  196. 小女孩伸出她的小手,
  197. 觸碰我的臉。
  198. 她想要把巧克力挫成香草,
  199. 或者有其他目的。簡直不可思議!
  200. 感覺很棒。
  201. 因為她以為她知道那是什麼,
  202. 她給了我所想要的一切:
  203. 仁慈、同情。
  204. 靠那小手的觸碰,
  205. 她療癒了一名成人的痛苦。
  206. 依~哈。
  207. 治癒了。
  208. 那件事讓我微笑了好久。
  209. 為正能量而戰是值得的,

  210. 戰鬥的對手不是他人——
  211. 是內在。
  212. 如果你想要在你的人生中
    做出正面的改變,
  213. 你就得要經常保持正面。
  214. 我的血型是 B 型陽性
    (發音同:「要正面)」。
  215. (笑聲)

  216. 我知道,老掉牙的電視人冷笑話,

  217. 我女兒很討厭它,但我不在乎!
  218. 要正面!
  219. (笑)

  220. 幾年前,一個十四歲的男孩——

  221. 這個孩子有白斑病——
  222. 他請我在電視上展示我的臉。
  223. 我不打算那麼做。
  224. 我已經走過這條路了,
    我以為我會丟了工作,
  225. 但這個孩子說服了我,他說:
  226. 「如果你讓大家看到這種病
    是什麼樣子,並向他們解釋,
  227. 也許他們對我的方式就會不同。」
  228. 砰!拿掉眼罩。

  229. 我做了一則電視報導,
  230. 得到了驚人的反應。
  231. 我不知道該怎麼辦。
  232. 我把注意力和焦點
    放回那個孩子身上,
  233. 以及其他白斑病患者身上。
  234. 我成立了一個支持團體。
  235. 很快,我們注意到全國各地
    出現了如「白斑朋友」
  236. 和「白色堅強」等支持團體。
  237. 2016 年,我們齊聚一堂,
    慶祝世界白班病日。
  238. 剛過去的六月二十五日,
  239. 我們有超過三百人,
  240. 都在慶祝我們的年度盛事。
  241. 很不可思議。
  242. (掌聲)

  243. 謝謝。

  244. 我不會騙各位說

  245. 我很快或很容易,
  246. 就找到一個正面的方法
    和這種疾病共存,
  247. 但我找到了。
  248. 但我得到的不只如此。
  249. 我變成了更好的人,
  250. 我一直想要成為的人,
  251. 這個人能夠站在
    一群陌生的觀眾面前,
  252. 訴說他人生中最辛苦的一些故事,
  253. 最後以一個微笑作結,
  254. 並從各位回覆給他的
    微笑中找到快樂。
  255. 謝謝。

  256. (掌聲)