我如何幫大家了解白斑病
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0:02 - 0:03我年輕時,
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0:03 - 0:05我想要上電視:
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0:06 - 0:08那些燈光、攝影機、
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0:08 - 0:10化妝、
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0:10 - 0:12光鮮亮麗的人生。
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0:12 - 0:14從我的觀察點來看,
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0:14 - 0:18就在奧克拉荷馬州勞頓市的
一個軍事基地外面, -
0:18 - 0:22我無法區別出電視記者和演員。
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0:22 - 0:23對我來說都一樣。
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0:23 - 0:26反正,若不是「從柏林實況報導」
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0:26 - 0:31或「當她來時,我應該帶著這種
精神在這裡照顧她、追求她。」 -
0:31 - 0:32(笑聲)
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0:32 - 0:33那種生活很特別,
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0:33 - 0:35那種聚光燈,
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0:35 - 0:38我知道那會是我的歸屬。
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0:39 - 0:41但在我的旅程中,
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0:43 - 0:44現實人生發生了。
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2:18 - 2:20啊,感覺好多了。
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2:20 - 2:24(掌聲)
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2:24 - 2:26我得了白斑病。
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2:26 - 2:29在我職涯早期就開始了。
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2:31 - 2:33它是自體免疫性疾病。
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2:34 - 2:37你的皮膚會看起來有白色的斑塊,
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2:37 - 2:39但那其實是缺乏顏色。
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2:40 - 2:42各種種族都可能染病,
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2:42 - 2:44各種年齡都可能染病。
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2:45 - 2:46各種性別,
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2:46 - 2:48它不會傳染,
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2:48 - 2:50沒有生命危險,
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2:50 - 2:52但卻是種心理的交戰。
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2:53 - 2:55很辛苦。
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2:55 - 2:57我被診斷出這種疾病時,
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2:57 - 3:00我正在紐約市做《見證新聞》。
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3:01 - 3:04我在美國最大的城市中,
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3:04 - 3:06我在他們的頂尖電台,
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3:07 - 3:11我出現在他們排行榜上
有名的五點新聞中。 -
3:11 - 3:14醫生看著我的雙眼,說:
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3:14 - 3:15「你得了白斑病。
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3:15 - 3:19它是一種皮膚疾病,
你會失去你的色素。 -
3:20 - 3:23沒有解藥,但就這樣那樣。」
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3:23 - 3:25查理布朗的老師
(聲音很糊)。(笑聲) -
3:25 - 3:31他說沒有解藥。我聽到的
就只有「我的職涯完了。」 -
3:32 - 3:34但我就是無法放棄。
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3:35 - 3:37我不能認輸,
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3:37 - 3:41因為我們投入太多了。
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3:41 - 3:43我說的「我們」是指摩斯先生,
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3:44 - 3:48他沒有讓我留校察看,
而是送我去演說和戲劇社, -
3:48 - 3:52或者我姐姐,幫我支付了
一部分的大學費用, -
3:52 - 3:53或者我母親,
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3:55 - 3:59她給了我一切。
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4:04 - 4:05我不會認輸。
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4:07 - 4:11所以我決定就靠著
化妝繼續走下去。 -
4:12 - 4:16反正我本來就要化妝,
這是電視,是吧? -
4:16 - 4:20我只要多化一點妝,
一切就沒問題了。 -
4:21 - 4:24其實我就這樣
順利地繼續了很多年。 -
4:24 - 4:28我本來是紐約市的記者,
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4:28 - 4:31後來到了汽車城市底特律
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4:31 - 4:33當早晨節目的主播。
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4:33 - 4:36隨著疾病惡化,
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4:36 - 4:38我就化更多的妝。
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4:38 - 4:39很容易。
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4:40 - 4:42除了我的手。
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4:43 - 4:47這種疾病會越來越
嚴重且不斷改變。 -
4:47 - 4:49意思就是它來來去去。
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4:49 - 4:52在某個時點,
大約有一年半的時間, -
4:52 - 4:55我的臉是全白的。
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4:58 - 5:01是的,我也覺得很詭異。(笑聲)
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5:01 - 5:02是啊。
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5:03 - 5:07接著,在一些協助之下,
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5:07 - 5:09有些色素回來了,
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5:10 - 5:12但度過這個過程,
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5:13 - 5:15就像是硬幣的兩面。
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5:16 - 5:18當我在工作,當我有化妝時,
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5:18 - 5:21或化妝外出時,
我就是電視上的那個人。 -
5:21 - 5:23「嘿,大家好嗎?好極了。」
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5:23 - 5:24在家中則沒有化妝,
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5:24 - 5:28我會把妝卸掉,就好像
我是痲瘋病患者一樣。 -
5:29 - 5:32目光,大家總是盯著我,
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5:32 - 5:35他們呼吸底下的評論。
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5:35 - 5:37有些人拒絕握我的手。
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5:37 - 5:40有些人移動到人行道的另一邊,
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5:40 - 5:42移動到電梯的另一邊。
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5:42 - 5:45我覺得他們就像是
移動到人生的另一邊。 -
5:47 - 5:50很辛苦,
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5:50 - 5:52那些年真的很艱苦。
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5:54 - 5:56老實說,
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5:56 - 5:59有時,我就是得要躲在避風港裡。
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5:59 - 6:02你們懂嗎?類似只是待在家中,
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6:02 - 6:04直到我整理好心情。
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6:05 - 6:08但接著,我又戴回我的眼罩,
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6:08 - 6:10我回到外頭去,
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6:11 - 6:12做我的事,
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6:12 - 6:14但在那個過程中,
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6:14 - 6:16我發展出了這種——
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6:18 - 6:21憤怒、暴躁的態度。
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6:22 - 6:24要陷入憤怒很容易,
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6:24 - 6:26大家就不會來煩我,
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6:26 - 6:28但那就不是我。
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6:29 - 6:31那不是我。
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6:31 - 6:34我允許這個疾病將我變成了這個
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6:34 - 6:36憤怒、暴躁、有斑點的傢伙。
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6:37 - 6:39那就不是我。
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6:40 - 6:41所以我得要改變。
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6:43 - 6:46我知道我無法改變其他人。
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6:47 - 6:50我無法控制大家的行為跟反應。
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6:51 - 6:53但還有個殘酷的現實。
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6:56 - 6:58是我在
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6:58 - 7:02表現憤怒、悲傷,
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7:02 - 7:04並孤立我自己。
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7:04 - 7:06那其實是我的選擇。
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7:07 - 7:10每天,我走出門,
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7:10 - 7:14預期這個世界會
對我有負面的反應, -
7:14 - 7:17所以我就先擺出一張臭臉。
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7:19 - 7:24如果我想要改變,
得要從我自己改變起。 -
7:25 - 7:28所以我想出了一個計畫。
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7:30 - 7:32計畫不深奧,只有兩部分。
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7:33 - 7:37第一:我就讓大家盯著我看,
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7:37 - 7:39接受它,想盯著看就盯著看吧,
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7:39 - 7:41我不會有反應。
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7:41 - 7:44因為,事實是,
當我得到這種病時, -
7:44 - 7:48我會一直在鏡子前面,
盯著每一塊新斑點, -
7:48 - 7:50試著想通到底是怎麼搞的。
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7:50 - 7:54所以我也得讓其他人
有同樣的機會, -
7:55 - 7:58從視覺上來了解我。
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7:59 - 8:00第二:
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8:03 - 8:05我要做正面的回應,
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8:06 - 8:08可以很簡單地微笑一下,
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8:08 - 8:10或者,最少最少,
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8:10 - 8:14也要擺出無偏見、仁慈的臉。
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8:15 - 8:16很簡單的計畫。
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8:17 - 8:20但後來發現沒有我想像中的容易。
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8:21 - 8:23但,隨著時間,
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8:23 - 8:25一切好轉了。
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8:27 - 8:31比如有一次,我在一家店裡,
有個傢伙盯著我看, -
8:31 - 8:33就像在我的臉上燒出一個洞。
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8:33 - 8:37我買東西時,他盯著我,
我去結帳時,他盯著我, -
8:37 - 8:40我在結帳,他在另一排
結帳隊伍中,盯著我, -
8:40 - 8:43我們要去出口了,他仍然盯著我,
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8:43 - 8:45我看見他盯著我,
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8:45 - 8:48終於,我轉向他,我說:
「嘿,老兄,你好嗎?」 -
8:48 - 8:50他說……(含糊地說話)「嗨!」
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8:50 - 8:52(笑聲)
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8:52 - 8:54很尷尬。
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8:54 - 8:57為了讓氣氛輕鬆點,我說:
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8:57 - 8:58「那只是一種皮膚疾病。
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8:58 - 9:02不會感染,沒有生命危險,
只會讓我看起來不一樣。」 -
9:02 - 9:05最後我和那個人在雜貨店裡
聊了大概五分鐘。 -
9:05 - 9:08蠻酷的,對吧?
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9:08 - 9:10在我們交談結束時,他說:
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9:12 - 9:15「若你沒有『白斑病
(發音錯誤)』」—— -
9:15 - 9:18其實讀音是白斑病,
但他努力在試了,所以—— -
9:18 - 9:19(笑聲)
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9:19 - 9:23「若你沒有白斑病,你看起來
會很像電視上的那個人。」 -
9:23 - 9:24(笑聲)
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9:24 - 9:28我說:「哈哈,
是啊,我懂,我懂。」 -
9:28 - 9:30(笑聲)
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9:30 - 9:32所以,一切好轉了。
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9:33 - 9:37我的交流經驗好的比壞的多,
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9:38 - 9:41直到那一天。
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9:43 - 9:45上班前我有點時間,
所以我想去一下公園, -
9:45 - 9:48去看孩子玩耍。他們很有趣。
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9:48 - 9:50所以我靠得有點太近,
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9:50 - 9:53有個約兩、三歲的女孩沒有注意,
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9:53 - 9:56她正在跑步,跑過來直接
撞到我的腿,重重摔倒。 -
9:56 - 9:58我以為她受傷了,
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9:58 - 10:00所以我伸出手,想幫這個小女孩,
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10:00 - 10:02她看著我的白斑病,
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10:02 - 10:06她尖叫了!
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10:13 - 10:16孩子非常直白。
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10:16 - 10:18她才兩、三歲。
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10:18 - 10:22這個小女孩,她並沒有惡意。
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10:22 - 10:25她心中沒有任何敵意。
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10:25 - 10:27這個小女孩是在害怕。
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10:28 - 10:29她只是害怕。
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10:33 - 10:34我不知道該怎麼辦。
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10:34 - 10:37只是後退一步,把手放在身邊。
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10:41 - 10:46因為那件事,我在房子裡
待了兩週又三天。 -
10:47 - 10:51我很容易就會想到
這個殘酷的事實: -
10:51 - 10:53我會嚇到小孩子。
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10:55 - 10:58對這種事,我無法一笑置之。
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11:03 - 11:05但我又回到我的計畫,
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11:08 - 11:11戴上了我的眼罩,
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11:12 - 11:13再次開始出門。
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11:14 - 11:18兩個月後,我在一間雜貨店裡,
把手伸向貨架的底層, -
11:18 - 11:21我聽到一個小聲音說:
「你有傷傷?」 -
11:22 - 11:25同樣是個大約兩、三歲的小女孩,
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11:25 - 11:27但她並沒有哭,
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11:28 - 11:31我在她面前跪下來,
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11:31 - 11:33我不會說兩歲語言,
所以我看向她媽媽, -
11:33 - 11:37我說:「她說什麼?」
她說:「她認為你有傷傷。」 -
11:38 - 11:41我說:「不,我沒有
傷傷,完全沒有。」 -
11:41 - 11:44小女孩說:「的的胡依?」
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11:45 - 11:48我看向媽媽,請她翻譯,
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11:48 - 11:51她說:「她認為你受傷了。」
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11:52 - 11:56我說:「不,親愛的,
我沒有受傷,我很好。」 -
11:56 - 11:59小女孩伸出她的小手,
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11:59 - 12:01觸碰我的臉。
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12:02 - 12:04她想要把巧克力挫成香草,
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12:04 - 12:07或者有其他目的。簡直不可思議!
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12:08 - 12:09感覺很棒。
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12:10 - 12:12因為她以為她知道那是什麼,
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12:12 - 12:14她給了我所想要的一切:
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12:14 - 12:17仁慈、同情。
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12:17 - 12:19靠那小手的觸碰,
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12:20 - 12:23她療癒了一名成人的痛苦。
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12:23 - 12:26依~哈。
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12:26 - 12:27治癒了。
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12:30 - 12:33那件事讓我微笑了好久。
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12:36 - 12:40為正能量而戰是值得的,
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12:41 - 12:44戰鬥的對手不是他人——
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12:44 - 12:45是內在。
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12:46 - 12:50如果你想要在你的人生中
做出正面的改變, -
12:52 - 12:56你就得要經常保持正面。
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13:01 - 13:04我的血型是 B 型陽性
(發音同:「要正面)」。 -
13:04 - 13:07(笑聲)
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13:07 - 13:09我知道,老掉牙的電視人冷笑話,
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13:09 - 13:11我女兒很討厭它,但我不在乎!
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13:12 - 13:13要正面!
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13:13 - 13:16(笑)
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13:21 - 13:23幾年前,一個十四歲的男孩——
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13:23 - 13:25這個孩子有白斑病——
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13:25 - 13:29他請我在電視上展示我的臉。
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13:29 - 13:31我不打算那麼做。
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13:31 - 13:34我已經走過這條路了,
我以為我會丟了工作, -
13:34 - 13:36但這個孩子說服了我,他說:
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13:37 - 13:41「如果你讓大家看到這種病
是什麼樣子,並向他們解釋, -
13:41 - 13:44也許他們對我的方式就會不同。」
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13:44 - 13:47砰!拿掉眼罩。
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13:48 - 13:50我做了一則電視報導,
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13:50 - 13:52得到了驚人的反應。
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13:53 - 13:55我不知道該怎麼辦。
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13:55 - 13:58我把注意力和焦點
放回那個孩子身上, -
13:58 - 14:00以及其他白斑病患者身上。
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14:00 - 14:02我成立了一個支持團體。
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14:03 - 14:08很快,我們注意到全國各地
出現了如「白斑朋友」 -
14:08 - 14:11和「白色堅強」等支持團體。
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14:12 - 14:182016 年,我們齊聚一堂,
慶祝世界白班病日。 -
14:21 - 14:23剛過去的六月二十五日,
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14:23 - 14:26我們有超過三百人,
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14:26 - 14:31都在慶祝我們的年度盛事。
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14:31 - 14:33很不可思議。
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14:33 - 14:34(掌聲)
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14:34 - 14:36謝謝。
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14:40 - 14:43我不會騙各位說
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14:43 - 14:46我很快或很容易,
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14:46 - 14:50就找到一個正面的方法
和這種疾病共存, -
14:51 - 14:53但我找到了。
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14:55 - 14:57但我得到的不只如此。
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14:58 - 15:01我變成了更好的人,
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15:01 - 15:03我一直想要成為的人,
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15:03 - 15:09這個人能夠站在
一群陌生的觀眾面前, -
15:09 - 15:13訴說他人生中最辛苦的一些故事,
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15:14 - 15:16最後以一個微笑作結,
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15:17 - 15:23並從各位回覆給他的
微笑中找到快樂。 -
15:23 - 15:25謝謝。
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15:25 - 15:27(掌聲)
- Title:
- 我如何幫大家了解白斑病
- Speaker:
- 李湯瑪斯
- Description:
-
電視新聞主播李湯瑪斯在被診斷出白斑病(一種自體免疫系統疾病,他的皮膚上會出現大塊沒有色素的斑點,讓他被嘲笑或被盯著看)之後,以為他的職涯完了。在這場迷人的演說中,他分享了他如何用參與、對話…以及微笑的方式,來對付別人對他的誤解和恐懼。「為正能量而戰是值得的,戰鬥的對手不是他人而是內在。」湯瑪斯說:「如果你想要在你的人生中做出正面的改變,你就得要經常保持正面。」
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:44
Helen Chang approved Chinese, Traditional subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Helen Chang edited Chinese, Traditional subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Sharon Hsiao accepted Chinese, Traditional subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Sharon Hsiao edited Chinese, Traditional subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Sharon Hsiao edited Chinese, Traditional subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Lilian Chiu edited Chinese, Traditional subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Lilian Chiu edited Chinese, Traditional subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Lilian Chiu edited Chinese, Traditional subtitles for How I help people understand vitiligo |