WEBVTT

00:00:01.667 --> 00:00:03.101
我年輕時，

00:00:03.125 --> 00:00:04.841
我想要上電視：

00:00:05.500 --> 00:00:08.309
那些燈光、攝影機、

00:00:08.333 --> 00:00:09.976
化妝、

00:00:10.000 --> 00:00:11.952
光鮮亮麗的人生。

00:00:12.417 --> 00:00:14.101
從我的觀察點來看，

00:00:14.125 --> 00:00:17.726
就在奧克拉荷馬州勞頓市的
一個軍事基地外面，

00:00:17.750 --> 00:00:21.726
我無法區別出電視記者和演員。

00:00:21.750 --> 00:00:23.351
對我來說都一樣。

00:00:23.378 --> 00:00:26.059
反正，若不是「從柏林實況報導」

00:00:26.083 --> 00:00:30.518
或「當她來時，我應該帶著這種
精神在這裡照顧她、追求她。」

NOTE Paragraph

00:00:30.542 --> 00:00:31.809
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:00:31.833 --> 00:00:33.434
那種生活很特別，

00:00:33.458 --> 00:00:35.184
那種聚光燈，

00:00:35.208 --> 00:00:37.833
我知道那會是我的歸屬。

00:00:38.833 --> 00:00:41.160
但在我的旅程中，

00:00:42.625 --> 00:00:44.314
現實人生發生了。

NOTE Paragraph

00:02:18.083 --> 00:02:20.143
啊，感覺好多了。

NOTE Paragraph

00:02:20.167 --> 00:02:24.101
（掌聲）

NOTE Paragraph

00:02:24.125 --> 00:02:25.875
我得了白斑病。

00:02:26.500 --> 00:02:29.100
在我職涯早期就開始了。

00:02:30.542 --> 00:02:33.112
它是自體免疫性疾病。

00:02:33.875 --> 00:02:37.184
你的皮膚會看起來有白色的斑塊，

00:02:37.208 --> 00:02:39.227
但那其實是缺乏顏色。

00:02:39.625 --> 00:02:42.018
各種種族都可能染病，

00:02:42.042 --> 00:02:44.237
各種年齡都可能染病。

00:02:44.625 --> 00:02:46.226
各種性別，

00:02:46.250 --> 00:02:47.643
它不會傳染，

00:02:47.667 --> 00:02:49.851
沒有生命危險，

00:02:49.875 --> 00:02:52.417
但卻是種心理的交戰。

00:02:53.458 --> 00:02:54.708
很辛苦。

00:02:55.417 --> 00:02:57.268
我被診斷出這種疾病時，

00:02:57.292 --> 00:03:00.125
我正在紐約市做《見證新聞》。

00:03:00.875 --> 00:03:03.934
我在美國最大的城市中，

00:03:03.958 --> 00:03:06.235
我在他們的頂尖電台，

00:03:06.750 --> 00:03:11.018
我出現在他們排行榜上
有名的五點新聞中。

00:03:11.042 --> 00:03:13.643
醫生看著我的雙眼，說：

00:03:13.667 --> 00:03:15.434
「你得了白斑病。

00:03:15.458 --> 00:03:18.917
它是一種皮膚疾病，
你會失去你的色素。

00:03:19.750 --> 00:03:22.851
沒有解藥，但就這樣那樣。」

00:03:22.875 --> 00:03:25.424
查理布朗的老師
（聲音很糊）。（笑聲）

NOTE Paragraph

00:03:25.458 --> 00:03:30.583
他說沒有解藥。我聽到的
就只有「我的職涯完了。」

NOTE Paragraph

00:03:32.042 --> 00:03:33.910
但我就是無法放棄。

00:03:35.125 --> 00:03:36.599
我不能認輸，

00:03:37.458 --> 00:03:40.864
因為我們投入太多了。

00:03:41.208 --> 00:03:43.476
我說的「我們」是指摩斯先生，

00:03:43.500 --> 00:03:47.851
他沒有讓我留校察看，
而是送我去演說和戲劇社，

00:03:47.875 --> 00:03:51.934
或者我姐姐，幫我支付了
一部分的大學費用，

00:03:51.958 --> 00:03:53.448
或者我母親，

00:03:54.667 --> 00:03:59.042
她給了我一切。

00:04:03.667 --> 00:04:05.325
我不會認輸。

NOTE Paragraph

00:04:06.625 --> 00:04:11.125
所以我決定就靠著
化妝繼續走下去。

00:04:12.000 --> 00:04:15.976
反正我本來就要化妝，
這是電視，是吧？

00:04:16.000 --> 00:04:20.041
我只要多化一點妝，
一切就沒問題了。

00:04:20.708 --> 00:04:24.476
其實我就這樣
順利地繼續了很多年。

00:04:24.500 --> 00:04:28.018
我本來是紐約市的記者，

00:04:28.042 --> 00:04:30.726
後來到了汽車城市底特律

00:04:30.750 --> 00:04:32.643
當早晨節目的主播。

00:04:32.667 --> 00:04:35.559
隨著疾病惡化，

00:04:35.583 --> 00:04:37.643
我就化更多的妝。

00:04:37.667 --> 00:04:39.365
很容易。

00:04:39.542 --> 00:04:42.250
除了我的手。

NOTE Paragraph

00:04:43.458 --> 00:04:46.809
這種疾病會越來越
嚴重且不斷改變。

00:04:46.833 --> 00:04:49.309
意思就是它來來去去。

00:04:49.333 --> 00:04:52.476
在某個時點，
大約有一年半的時間，

00:04:52.500 --> 00:04:55.250
我的臉是全白的。

00:04:58.500 --> 00:05:01.096
是的，我也覺得很詭異。（笑聲）

NOTE Paragraph

00:05:01.125 --> 00:05:02.375
是啊。

00:05:02.958 --> 00:05:06.536
接著，在一些協助之下，

00:05:06.792 --> 00:05:09.488
有些色素回來了，

00:05:09.792 --> 00:05:12.391
但度過這個過程，

00:05:12.583 --> 00:05:14.588
就像是硬幣的兩面。

00:05:16.125 --> 00:05:18.080
當我在工作，當我有化妝時，

00:05:18.088 --> 00:05:20.518
或化妝外出時，
我就是電視上的那個人。

00:05:20.542 --> 00:05:22.726
「嘿，大家好嗎？好極了。」

00:05:22.750 --> 00:05:24.226
在家中則沒有化妝，

00:05:24.250 --> 00:05:28.088
我會把妝卸掉，就好像
我是痲瘋病患者一樣。

00:05:29.083 --> 00:05:32.018
目光，大家總是盯著我，

00:05:32.042 --> 00:05:35.393
他們呼吸底下的評論。

00:05:35.417 --> 00:05:37.434
有些人拒絕握我的手。

00:05:37.458 --> 00:05:40.184
有些人移動到人行道的另一邊，

00:05:40.208 --> 00:05:42.143
移動到電梯的另一邊。

00:05:42.167 --> 00:05:45.454
我覺得他們就像是
移動到人生的另一邊。

00:05:47.125 --> 00:05:49.518
很辛苦，

00:05:49.542 --> 00:05:52.042
那些年真的很艱苦。

00:05:54.417 --> 00:05:55.809
老實說，

00:05:55.833 --> 00:05:58.851
有時，我就是得要躲在避風港裡。

00:05:58.880 --> 00:06:01.762
你們懂嗎？類似只是待在家中，

00:06:01.786 --> 00:06:03.716
直到我整理好心情。

00:06:05.250 --> 00:06:07.692
但接著，我又戴回我的眼罩，

00:06:08.250 --> 00:06:09.625
我回到外頭去，

00:06:10.750 --> 00:06:12.434
做我的事，

00:06:12.458 --> 00:06:14.393
但在那個過程中，

00:06:14.417 --> 00:06:16.167
我發展出了這種——

00:06:18.167 --> 00:06:20.708
憤怒、暴躁的態度。

00:06:21.833 --> 00:06:23.601
要陷入憤怒很容易，

00:06:23.625 --> 00:06:25.738
大家就不會來煩我，

00:06:25.875 --> 00:06:28.125
但那就不是我。

00:06:29.417 --> 00:06:30.976
那不是我。

00:06:31.000 --> 00:06:34.105
我允許這個疾病將我變成了這個

00:06:34.113 --> 00:06:36.458
憤怒、暴躁、有斑點的傢伙。

00:06:37.208 --> 00:06:38.846
那就不是我。

NOTE Paragraph

00:06:39.583 --> 00:06:41.247
所以我得要改變。

00:06:42.583 --> 00:06:45.750
我知道我無法改變其他人。

00:06:46.750 --> 00:06:49.898
我無法控制大家的行為跟反應。

00:06:50.708 --> 00:06:53.221
但還有個殘酷的現實。

00:06:56.500 --> 00:06:58.101
是我在

00:06:58.125 --> 00:07:02.143
表現憤怒、悲傷，

00:07:02.167 --> 00:07:04.101
並孤立我自己。

00:07:04.125 --> 00:07:05.841
那其實是我的選擇。

00:07:07.250 --> 00:07:09.559
每天，我走出門，

00:07:09.583 --> 00:07:13.976
預期這個世界會
對我有負面的反應，

00:07:14.000 --> 00:07:16.708
所以我就先擺出一張臭臉。

00:07:18.958 --> 00:07:23.625
如果我想要改變，
得要從我自己改變起。

NOTE Paragraph

00:07:25.417 --> 00:07:27.542
所以我想出了一個計畫。

00:07:29.667 --> 00:07:32.068
計畫不深奧，只有兩部分。

NOTE Paragraph

00:07:33.000 --> 00:07:36.518
第一：我就讓大家盯著我看，

00:07:36.542 --> 00:07:39.268
接受它，想盯著看就盯著看吧，

00:07:39.292 --> 00:07:41.351
我不會有反應。

00:07:41.375 --> 00:07:44.018
因為，事實是，
當我得到這種病時，

00:07:44.042 --> 00:07:47.601
我會一直在鏡子前面，
盯著每一塊新斑點，

00:07:47.625 --> 00:07:50.123
試著想通到底是怎麼搞的。

00:07:50.292 --> 00:07:54.097
所以我也得讓其他人
有同樣的機會，

00:07:55.083 --> 00:07:57.618
從視覺上來了解我。

NOTE Paragraph

00:07:59.250 --> 00:08:00.500
第二：

00:08:02.625 --> 00:08:04.700
我要做正面的回應，

00:08:06.125 --> 00:08:08.226
可以很簡單地微笑一下，

00:08:08.250 --> 00:08:10.257
或者，最少最少，

00:08:10.417 --> 00:08:13.625
也要擺出無偏見、仁慈的臉。

NOTE Paragraph

00:08:14.875 --> 00:08:16.405
很簡單的計畫。

00:08:17.042 --> 00:08:19.783
但後來發現沒有我想像中的容易。

00:08:21.333 --> 00:08:22.886
但，隨著時間，

00:08:23.458 --> 00:08:24.958
一切好轉了。

00:08:27.000 --> 00:08:31.143
比如有一次，我在一家店裡，
有個傢伙盯著我看，

00:08:31.167 --> 00:08:33.226
就像在我的臉上燒出一個洞。

00:08:33.235 --> 00:08:36.786
我買東西時，他盯著我，
我去結帳時，他盯著我，

00:08:36.810 --> 00:08:40.000
我在結帳，他在另一排
結帳隊伍中，盯著我，

00:08:40.032 --> 00:08:42.726
我們要去出口了，他仍然盯著我，

00:08:42.750 --> 00:08:44.851
我看見他盯著我，

00:08:44.875 --> 00:08:47.726
終於，我轉向他，我說：
「嘿，老兄，你好嗎？」

00:08:47.750 --> 00:08:50.339
他說……（含糊地說話）「嗨！」

NOTE Paragraph

00:08:50.354 --> 00:08:51.684
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:08:51.708 --> 00:08:53.976
很尷尬。

NOTE Paragraph

00:08:54.000 --> 00:08:56.518
為了讓氣氛輕鬆點，我說：

00:08:56.542 --> 00:08:58.309
「那只是一種皮膚疾病。

00:08:58.334 --> 00:09:02.210
不會感染，沒有生命危險，
只會讓我看起來不一樣。」

00:09:02.227 --> 00:09:05.309
最後我和那個人在雜貨店裡
聊了大概五分鐘。

00:09:05.333 --> 00:09:07.726
蠻酷的，對吧？

00:09:07.750 --> 00:09:10.009
在我們交談結束時，他說：

00:09:11.833 --> 00:09:14.726
「若你沒有『白斑病
（發音錯誤）』」——

00:09:14.750 --> 00:09:17.809
其實讀音是白斑病，
但他努力在試了，所以——

NOTE Paragraph

00:09:17.833 --> 00:09:19.309
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:09:19.333 --> 00:09:23.018
「若你沒有白斑病，你看起來
會很像電視上的那個人。」

NOTE Paragraph

00:09:23.042 --> 00:09:24.309
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:09:24.333 --> 00:09:28.434
我說：「哈哈，
是啊，我懂，我懂。」

NOTE Paragraph

00:09:28.458 --> 00:09:29.934
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:09:29.958 --> 00:09:31.875
所以，一切好轉了。

00:09:33.208 --> 00:09:36.645
我的交流經驗好的比壞的多，

00:09:37.542 --> 00:09:40.792
直到那一天。

00:09:42.792 --> 00:09:45.485
上班前我有點時間，
所以我想去一下公園，

00:09:45.498 --> 00:09:47.943
去看孩子玩耍。他們很有趣。

00:09:47.959 --> 00:09:49.836
所以我靠得有點太近，

00:09:49.852 --> 00:09:52.506
有個約兩、三歲的女孩沒有注意，

00:09:52.530 --> 00:09:56.044
她正在跑步，跑過來直接
撞到我的腿，重重摔倒。

00:09:56.052 --> 00:09:57.786
我以為她受傷了，

00:09:57.811 --> 00:10:00.476
所以我伸出手，想幫這個小女孩，

00:10:00.500 --> 00:10:02.143
她看著我的白斑病，

00:10:02.167 --> 00:10:05.667
她尖叫了！

NOTE Paragraph

00:10:13.000 --> 00:10:16.143
孩子非常直白。

00:10:16.167 --> 00:10:18.101
她才兩、三歲。

00:10:18.125 --> 00:10:22.024
這個小女孩，她並沒有惡意。

00:10:22.208 --> 00:10:24.524
她心中沒有任何敵意。

00:10:24.708 --> 00:10:26.721
這個小女孩是在害怕。

00:10:27.875 --> 00:10:29.420
她只是害怕。

00:10:32.750 --> 00:10:34.136
我不知道該怎麼辦。

00:10:34.136 --> 00:10:37.243
只是後退一步，把手放在身邊。

00:10:40.750 --> 00:10:45.711
因為那件事，我在房子裡
待了兩週又三天。

00:10:47.458 --> 00:10:50.684
我很容易就會想到
這個殘酷的事實：

00:10:50.708 --> 00:10:52.750
我會嚇到小孩子。

00:10:54.583 --> 00:10:57.875
對這種事，我無法一笑置之。

NOTE Paragraph

00:11:03.125 --> 00:11:05.193
但我又回到我的計畫，

00:11:07.875 --> 00:11:10.542
戴上了我的眼罩，

00:11:11.542 --> 00:11:13.273
再次開始出門。

NOTE Paragraph

00:11:14.250 --> 00:11:17.559
兩個月後，我在一間雜貨店裡，
把手伸向貨架的底層，

00:11:17.583 --> 00:11:20.988
我聽到一個小聲音說：
「你有傷傷？」

00:11:21.583 --> 00:11:25.268
同樣是個大約兩、三歲的小女孩，

00:11:25.292 --> 00:11:27.164
但她並沒有哭，

00:11:27.875 --> 00:11:30.640
我在她面前跪下來，

00:11:30.792 --> 00:11:33.393
我不會說兩歲語言，
所以我看向她媽媽，

00:11:33.429 --> 00:11:37.272
我說：「她說什麼？」
她說：「她認為你有傷傷。」

00:11:37.625 --> 00:11:41.059
我說：「不，我沒有
傷傷，完全沒有。」

00:11:41.099 --> 00:11:44.167
小女孩說：「的的胡依？」

00:11:45.167 --> 00:11:47.601
我看向媽媽，請她翻譯，

00:11:47.632 --> 00:11:50.675
她說：「她認為你受傷了。」

00:11:51.542 --> 00:11:56.059
我說：「不，親愛的，
我沒有受傷，我很好。」

00:11:56.083 --> 00:11:59.351
小女孩伸出她的小手，

00:11:59.375 --> 00:12:01.331
觸碰我的臉。

00:12:01.708 --> 00:12:04.157
她想要把巧克力挫成香草，

00:12:04.170 --> 00:12:07.076
或者有其他目的。簡直不可思議！

00:12:07.667 --> 00:12:08.917
感覺很棒。

00:12:09.875 --> 00:12:11.934
因為她以為她知道那是什麼，

00:12:11.958 --> 00:12:13.934
她給了我所想要的一切：

00:12:13.958 --> 00:12:16.684
仁慈、同情。

00:12:16.708 --> 00:12:18.625
靠那小手的觸碰，

00:12:19.792 --> 00:12:23.226
她療癒了一名成人的痛苦。

00:12:23.250 --> 00:12:25.809
依～哈。

00:12:25.833 --> 00:12:27.323
治癒了。

00:12:30.333 --> 00:12:33.008
那件事讓我微笑了好久。

NOTE Paragraph

00:12:35.708 --> 00:12:39.875
為正能量而戰是值得的，

00:12:40.958 --> 00:12:43.934
戰鬥的對手不是他人——

00:12:43.958 --> 00:12:45.208
是內在。

00:12:46.458 --> 00:12:50.125
如果你想要在你的人生中
做出正面的改變，

00:12:51.625 --> 00:12:56.417
你就得要經常保持正面。

00:13:01.167 --> 00:13:04.212
我的血型是 B 型陽性
（發音同：「要正面）」。

NOTE Paragraph

00:13:04.236 --> 00:13:06.851
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:13:06.875 --> 00:13:09.268
我知道，老掉牙的電視人冷笑話，

00:13:09.292 --> 00:13:11.484
我女兒很討厭它，但我不在乎！

00:13:11.515 --> 00:13:13.018
要正面！

NOTE Paragraph

00:13:13.042 --> 00:13:15.500
（笑）

NOTE Paragraph

00:13:20.583 --> 00:13:23.226
幾年前，一個十四歲的男孩——

00:13:23.250 --> 00:13:25.309
這個孩子有白斑病——

00:13:25.333 --> 00:13:29.268
他請我在電視上展示我的臉。

00:13:29.292 --> 00:13:30.726
我不打算那麼做。

00:13:30.750 --> 00:13:33.559
我已經走過這條路了，
我以為我會丟了工作，

00:13:33.583 --> 00:13:36.119
但這個孩子說服了我，他說：

00:13:36.875 --> 00:13:41.226
「如果你讓大家看到這種病
是什麼樣子，並向他們解釋，

00:13:41.250 --> 00:13:43.777
也許他們對我的方式就會不同。」

NOTE Paragraph

00:13:44.458 --> 00:13:47.042
砰！拿掉眼罩。

00:13:47.833 --> 00:13:49.976
我做了一則電視報導，

00:13:50.208 --> 00:13:52.250
得到了驚人的反應。

00:13:53.375 --> 00:13:54.934
我不知道該怎麼辦。

00:13:54.958 --> 00:13:57.684
我把注意力和焦點
放回那個孩子身上，

00:13:57.708 --> 00:13:59.881
以及其他白斑病患者身上。

00:14:00.417 --> 00:14:02.453
我成立了一個支持團體。

00:14:03.125 --> 00:14:07.826
很快，我們注意到全國各地
出現了如「白斑朋友」

00:14:07.842 --> 00:14:10.792
和「白色堅強」等支持團體。

00:14:12.333 --> 00:14:18.208
2016 年，我們齊聚一堂，
慶祝世界白班病日。

00:14:20.833 --> 00:14:23.059
剛過去的六月二十五日，

00:14:23.083 --> 00:14:25.591
我們有超過三百人，

00:14:26.000 --> 00:14:30.645
都在慶祝我們的年度盛事。

00:14:30.917 --> 00:14:32.670
很不可思議。

NOTE Paragraph

00:14:32.792 --> 00:14:34.351
（掌聲）

NOTE Paragraph

00:14:34.375 --> 00:14:35.625
謝謝。

NOTE Paragraph

00:14:40.208 --> 00:14:42.680
我不會騙各位說

00:14:42.792 --> 00:14:45.648
我很快或很容易，

00:14:45.792 --> 00:14:50.411
就找到一個正面的方法
和這種疾病共存，

00:14:51.417 --> 00:14:53.003
但我找到了。

00:14:54.708 --> 00:14:56.897
但我得到的不只如此。

00:14:58.083 --> 00:15:01.018
我變成了更好的人，

00:15:01.042 --> 00:15:03.309
我一直想要成為的人，

00:15:03.333 --> 00:15:08.794
這個人能夠站在
一群陌生的觀眾面前，

00:15:09.042 --> 00:15:12.556
訴說他人生中最辛苦的一些故事，

00:15:13.625 --> 00:15:15.738
最後以一個微笑作結，

00:15:17.458 --> 00:15:22.512
並從各位回覆給他的
微笑中找到快樂。

NOTE Paragraph

00:15:23.250 --> 00:15:24.518
謝謝。

NOTE Paragraph

00:15:24.542 --> 00:15:27.083
（掌聲）