Return to Video

De ce vorbesc despre cum e să trăiești cu epilepsie

  • 0:01 - 0:03
    Am o confesiune.
  • 0:05 - 0:07
    Sunt într-o relație
  • 0:08 - 0:10
    de la vârsta de 17 ani.
  • 0:11 - 0:15
    Aș vrea să pot vorbi
    despre fluturi în stomac
  • 0:15 - 0:18
    sau hărți desenate pe asfalt
  • 0:18 - 0:20
    când vorbesc despre aventura asta,
  • 0:20 - 0:21
    dar nu pot.
  • 0:22 - 0:25
    Aș vrea să pot vorbi
    despre cuvinte de alint
  • 0:25 - 0:27
    sau cadouri primite
  • 0:27 - 0:29
    din relația asta,
  • 0:29 - 0:31
    dar nu pot.
  • 0:32 - 0:35
    Pot doar să vă spun deznodământul,
  • 0:36 - 0:40
    despre zilele pe care le-am petrecut
    întrebându-mă constant:
  • 0:40 - 0:43
    De ce, de ce, de ce eu?
  • 0:45 - 0:48
    Îmi amintesc cum a început totul.
  • 0:48 - 0:51
    Eram în ultimul an de liceu
  • 0:51 - 0:54
    și clasa mea tocmai câștigase la sport,
  • 0:54 - 0:59
    așa că dansam și cântam și ne îmbrățișam.
  • 0:59 - 1:01
    M-am dus să fac duș.
  • 1:01 - 1:02
    Apoi am fost la cină.
  • 1:03 - 1:05
    Când m-am așezat să mănânc,
  • 1:06 - 1:08
    dinții au început să-mi clănțăne
  • 1:08 - 1:11
    și nu am putut să pun lingura în gură.
  • 1:11 - 1:13
    M-am grăbit la cabinetul medical,
  • 1:13 - 1:16
    și fiindcă nu puteam vorbi,
    am arătat cu mână la gura mea.
  • 1:17 - 1:19
    Asistenta nu știa ce se întâmpla,
  • 1:19 - 1:21
    mi-a zis să mă întind
  • 1:21 - 1:22
    și a funcționat --
  • 1:22 - 1:25
    după câteva minute, clănțănitul s-a oprit.
  • 1:25 - 1:29
    Eram pe cale să ies în grabă,
    dar ea mi-a spus --
  • 1:29 - 1:33
    nu, a insistat -- să merg în dormitor
    și să mă odihnesc.
  • 1:34 - 1:37
    Iată-mă în ultimul an de liceu,
  • 1:37 - 1:42
    doar câteva luni până la examenele finale
  • 1:42 - 1:47
    și câteva zile după o serie de examene
    numite „simulări” aici în Kenya,
  • 1:47 - 1:53
    care sunt menite să indice cât ești
    de pregătit pentru examenele finale.
  • 1:53 - 1:55
    Nu aveam de gând să mă culc
  • 1:55 - 1:57
    și să ratez examenele.
  • 1:57 - 2:00
    M-am dus la curs, m-am așezat,
  • 2:00 - 2:03
    am scos notițele despre Istoria Kenyei
  • 2:03 - 2:07
    și iată-mă în orașul de pe coasta Kenyei
  • 2:07 - 2:09
    cu marea Mekatilili wa Menza,
  • 2:09 - 2:14
    femeia giriamă care și-a condus poporul
    împotriva dominației britanice.
  • 2:15 - 2:18
    Apoi, din senin,
  • 2:18 - 2:21
    mâna mea stângă a început să zvâcnească
  • 2:23 - 2:25
    și părea că scriam pe hârtii imaginare.
  • 2:26 - 2:28
    Zvâcnea încoace-încolo
  • 2:29 - 2:32
    și cu fiecare mișcare, unul câte unul,
  • 2:32 - 2:36
    colegii mei s-au oprit din citit
  • 2:36 - 2:38
    și se uitau la mine.
  • 2:39 - 2:41
    M-am străduit s-o opresc,
  • 2:41 - 2:43
    dar nu am putut
  • 2:43 - 2:45
    pentru că prinsese viață.
  • 2:46 - 2:51
    Apoi, când sigur toată lumea ne privea,
  • 2:51 - 2:55
    ca act final și prezentarea mea oficială,
  • 2:55 - 2:58
    am avut prima criză
  • 2:58 - 3:03
    care a fost începutul
    unei aventuri de 15 ani.
  • 3:06 - 3:12
    Crizele sunt caracteristica principală
    a celor mai multe tipuri de epilepsie
  • 3:12 - 3:17
    și fiecare criză inițială
    trebuie evaluată de un doctor
  • 3:17 - 3:19
    ca să determine dacă este epilepsie
  • 3:19 - 3:22
    sau un simptom pentru altceva.
  • 3:22 - 3:26
    În cazul meu,
    s-a confirmat că aveam epilepsie.
  • 3:26 - 3:31
    Mi-am petrecut o mare parte din timp
    la spital și acasă
  • 3:31 - 3:34
    și m-am întors la școală
    doar pentru examenele finale.
  • 3:35 - 3:39
    Am avut crize între examene,
  • 3:39 - 3:41
    dar am reușit să iau note destul de bune
  • 3:41 - 3:45
    ca să fiu admisă la Științe Actuariale
  • 3:45 - 3:46
    la Universitatea din Nairobi.
  • 3:46 - 3:50
    (Aplauze)
  • 3:53 - 3:57
    Din păcate, a trebuit să renunț în anul 2.
  • 3:57 - 4:00
    Nu aveam competențe de înfruntare
    îndeajuns de bune
  • 4:00 - 4:02
    și niciun grup de suport în jurul meu.
  • 4:02 - 4:04
    Am fost norocoasă să primesc un job,
  • 4:05 - 4:10
    dar am fost concediată
    când am avut o criză la locul de muncă.
  • 4:11 - 4:15
    Așadar mă aflam într-un spațiu
  • 4:15 - 4:18
    în care mă întrebam constant
  • 4:18 - 4:21
    de ce a trebuit să mi se întâmple asta.
  • 4:22 - 4:25
    Am trăit în negare mult timp,
  • 4:25 - 4:32
    și negarea poate a fost
    din cauza lucrurilor care s-au întâmplat,
  • 4:32 - 4:35
    renunțarea la facultate și concedierea.
  • 4:36 - 4:40
    Sau poate a fost din cauza lucrurilor
    pe care le-am auzit despre epilepsie
  • 4:40 - 4:42
    și despre oamenii
    care trăiesc cu epilepsie:
  • 4:42 - 4:45
    că nu pot locui singuri,
  • 4:45 - 4:47
    că nu pot călători singuri
  • 4:47 - 4:49
    sau că nici măcar nu pot lucra,
  • 4:49 - 4:51
    că erau excluși,
  • 4:51 - 4:55
    cu un spirit în ei
    de care trebuiau eliberați.
  • 4:57 - 5:00
    Cu cât mă gândeam mai mult
    la lucrurile astea,
  • 5:00 - 5:04
    cu atât se înmulțeau crizele mele
  • 5:04 - 5:07
    și am petrecut zile cu picioarele legate,
  • 5:07 - 5:11
    vorbirea era incoerentă
  • 5:11 - 5:14
    și zile la rând așa eram.
  • 5:15 - 5:17
    Două sau trei zile după o criză,
  • 5:17 - 5:20
    capul și mâna încă îmi tremurau.
  • 5:22 - 5:24
    Mă simțeam pierdută,
  • 5:25 - 5:27
    ca și cum aș fi pierdut totul,
  • 5:28 - 5:29
    și uneori
  • 5:31 - 5:32
    chiar și voința de a trăi.
  • 5:42 - 5:43
    (Oftat)
  • 5:49 - 5:51
    Eram atât de frustrată.
  • 5:52 - 5:54
    Așa că am început să scriu,
  • 5:54 - 5:56
    fiindcă oamenii din jurul meu
    nu aveau răspunsuri
  • 5:56 - 5:58
    la întrebările mele.
  • 5:59 - 6:02
    Așa că mi-am scris fricile
  • 6:02 - 6:03
    și îndoielile.
  • 6:04 - 6:08
    Am scris despre zilele bune
    și zilele rele și zilele foarte urâte
  • 6:08 - 6:10
    și le-am împărtășit pe un blog.
  • 6:11 - 6:12
    În scurt timp
  • 6:13 - 6:17
    am început să fiu văzută și auzită
    de oameni care aveau epilepsie
  • 6:17 - 6:19
    și de familiile lor
  • 6:19 - 6:21
    și chiar de cei care nu avea diagnosticul.
  • 6:22 - 6:26
    Am trecut de la fata
    care se întreba mereu „de ce eu”
  • 6:26 - 6:29
    la cea care nu numai că își suportă cauza,
  • 6:29 - 6:32
    ci o face și pentru cei
    care încă nu și-au găsit vocea.
  • 6:35 - 6:40
    (Aplauze)
  • 6:43 - 6:47
    Crizele mele sunt mult mai reduse,
    de la două-trei pe zi
  • 6:47 - 6:50
    la două-trei într-un an.
  • 6:50 - 6:52
    În continuare --
  • 6:52 - 6:56
    (Aplauze)
  • 6:57 - 7:00
    În continuare am angajat cinci persoane
  • 7:00 - 7:02
    când am început prima linie gratuită
  • 7:02 - 7:05
    de suport mental și epilepsie din Kenya.
  • 7:06 - 7:07
    Și călătoresc --
  • 7:07 - 7:10
    (Aplauze)
  • 7:10 - 7:14
    Și călătoresc să vorbesc
    despre aventura mea,
  • 7:14 - 7:16
    toate lucrurile de care mi s-a spus
  • 7:16 - 7:21
    că persoanele cu epilepsie ca mine
    nu le-ar putea face niciodată.
  • 7:21 - 7:27
    Anual, o populație cât 80% din Nairobi
  • 7:27 - 7:29
    este diagnosticată cu epilepsie
  • 7:29 - 7:31
    în lumea întreagă.
  • 7:31 - 7:33
    Acele persoane, ca mine,
  • 7:33 - 7:37
    resimt emoțiile stigmei și excluderii.
  • 7:39 - 7:42
    Așa că mi-am stabilit călătoria de-o viață
  • 7:42 - 7:45
    să mențin aceste discuții
  • 7:45 - 7:48
    și continui să vorbesc despre aventura mea
  • 7:48 - 7:51
    pentru ca cei care nu au diagnosticul
  • 7:51 - 7:55
    să știe și să-și amintească constant
  • 7:55 - 7:58
    că este în regulă să interacționeze
    cu persoane ca noi,
  • 7:58 - 8:04
    că atâta vreme cât doboară
    zidurile stigmei și excluderii,
  • 8:04 - 8:06
    noi, ca și ei,
  • 8:06 - 8:10
    putem face față la tot ce ne dă viața.
  • 8:10 - 8:11
    Mulțumesc.
  • 8:11 - 8:16
    (Aplauze)
Title:
De ce vorbesc despre cum e să trăiești cu epilepsie
Speaker:
Sitawa Wafula
Description:

Pe când era izolată acasă din cauza epilepsiei, activista pentru sănătate mentală Sitawa Wafula și-a găsit forța să scrie despre experiența ei. Acum, ea militează pentru alții care încă nu și-au găsit vocea, înfruntând stigma și excluderea pentru a vorbi despre cum este să trăiești cu această condiție.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
08:29

Romanian subtitles

Revisions