Am o confesiune.
Sunt într-o relație
de la vârsta de 17 ani.
Aș vrea să pot vorbi despre fluturi în stomac
sau hărți desenate pe asfalt
când vorbesc despre aventura asta,
dar nu pot.
Aș vrea să pot vorbi despre cuvinte de alint
sau cadouri primite
din relația asta,
dar nu pot.
Pot doar să vă spun deznodământul,
despre zilele pe care le-am petrecut întrebându-mă constant:
De ce, de ce, de ce eu?
Îmi amintesc cum a început totul.
Eram în ultimul an de liceu
și clasa mea tocmai câștigase la sport,
așa că dansam și cântam și ne îmbrățișam.
M-am dus să fac duș.
Apoi am fost la cină.
Când m-am așezat să mănânc,
dinții au început să-mi clănțăne
și nu am putut să pun lingura în gură.
M-am grăbit la cabinetul medical,
și fiindcă nu puteam vorbi, am arătat cu mână la gura mea.
Asistenta nu știa ce se întâmpla,
mi-a zis să mă întind
și a funcționat --
după câteva minute, clănțănitul s-a oprit.
Eram pe cale să ies în grabă, dar ea mi-a spus --
nu, a insistat -- să merg în dormitor și să mă odihnesc.
Iată-mă în ultimul an de liceu,
doar câteva luni până la examenele finale
și câteva zile după o serie de examene numite „simulări” aici în Kenya,
care sunt menite să indice cât ești de pregătit pentru examenele finale.
Nu aveam de gând să mă culc
și să ratez examenele.
M-am dus la curs, m-am așezat,
am scos notițele despre Istoria Kenyei
și iată-mă în orașul de pe coasta Kenyei
cu marea Mekatilili wa Menza,
femeia giriamă care și-a condus poporul împotriva dominației britanice.
Apoi, din senin,
mâna mea stângă a început să zvâcnească
și părea că scriam pe hârtii imaginare.
Zvâcnea încoace-încolo
și cu fiecare mișcare, unul câte unul,
colegii mei s-au oprit din citit
și se uitau la mine.
M-am străduit s-o opresc,
dar nu am putut
pentru că prinsese viață.
Apoi, când sigur toată lumea ne privea,
ca act final și prezentarea mea oficială,
am avut prima criză
care a fost începutul unei aventuri de 15 ani.
Crizele sunt caracteristica principală a celor mai multe tipuri de epilepsie
și fiecare criză inițială trebuie evaluată de un doctor
ca să determine dacă este epilepsie
sau un simptom pentru altceva.
În cazul meu, s-a confirmat că aveam epilepsie.
Mi-am petrecut o mare parte din timp la spital și acasă
și m-am întors la școală doar pentru examenele finale.
Am avut crize între examene,
dar am reușit să iau note destul de bune
ca să fiu admisă la Științe Actuariale
la Universitatea din Nairobi.
(Aplauze)
Din păcate, a trebuit să renunț în anul 2.
Nu aveam competențe de înfruntare îndeajuns de bune
și niciun grup de suport în jurul meu.
Am fost norocoasă să primesc un job,
dar am fost concediată când am avut o criză la locul de muncă.
Așadar mă aflam într-un spațiu
în care mă întrebam constant
de ce a trebuit să mi se întâmple asta.
Am trăit în negare mult timp,
și negarea poate a fost din cauza lucrurilor care s-au întâmplat,
renunțarea la facultate și concedierea.
Sau poate a fost din cauza lucrurilor pe care le-am auzit despre epilepsie
și despre oamenii care trăiesc cu epilepsie:
că nu pot locui singuri,
că nu pot călători singuri
sau că nici măcar nu pot lucra,
că erau excluși,
cu un spirit în ei de care trebuiau eliberați.
Cu cât mă gândeam mai mult la lucrurile astea,
cu atât se înmulțeau crizele mele
și am petrecut zile cu picioarele legate,
vorbirea era incoerentă
și zile la rând așa eram.
Două sau trei zile după o criză,
capul și mâna încă îmi tremurau.
Mă simțeam pierdută,
ca și cum aș fi pierdut totul,
și uneori
chiar și voința de a trăi.
(Oftat)
Eram atât de frustrată.
Așa că am început să scriu,
fiindcă oamenii din jurul meu nu aveau răspunsuri
la întrebările mele.
Așa că mi-am scris fricile
și îndoielile.
Am scris despre zilele bune și zilele rele și zilele foarte urâte
și le-am împărtășit pe un blog.
În scurt timp
am început să fiu văzută și auzită de oameni care aveau epilepsie
și de familiile lor
și chiar de cei care nu avea diagnosticul.
Am trecut de la fata care se întreba mereu „de ce eu”
la cea care nu numai că își suportă cauza,
ci o face și pentru cei care încă nu și-au găsit vocea.
(Aplauze)
Crizele mele sunt mult mai reduse, de la două-trei pe zi
la două-trei într-un an.
În continuare --
(Aplauze)
În continuare am angajat cinci persoane
când am început prima linie gratuită
de suport mental și epilepsie din Kenya.
Și călătoresc --
(Aplauze)
Și călătoresc să vorbesc despre aventura mea,
toate lucrurile de care mi s-a spus
că persoanele cu epilepsie ca mine nu le-ar putea face niciodată.
Anual, o populație cât 80% din Nairobi
este diagnosticată cu epilepsie
în lumea întreagă.
Acele persoane, ca mine,
resimt emoțiile stigmei și excluderii.
Așa că mi-am stabilit călătoria de-o viață
să mențin aceste discuții
și continui să vorbesc despre aventura mea
pentru ca cei care nu au diagnosticul
să știe și să-și amintească constant
că este în regulă să interacționeze cu persoane ca noi,
că atâta vreme cât doboară zidurile stigmei și excluderii,
noi, ca și ei,
putem face față la tot ce ne dă viața.
Mulțumesc.
(Aplauze)