Am o confesiune. Sunt într-o relație de la vârsta de 17 ani. Aș vrea să pot vorbi despre fluturi în stomac sau hărți desenate pe asfalt când vorbesc despre aventura asta, dar nu pot. Aș vrea să pot vorbi despre cuvinte de alint sau cadouri primite din relația asta, dar nu pot. Pot doar să vă spun deznodământul, despre zilele pe care le-am petrecut întrebându-mă constant: De ce, de ce, de ce eu? Îmi amintesc cum a început totul. Eram în ultimul an de liceu și clasa mea tocmai câștigase la sport, așa că dansam și cântam și ne îmbrățișam. M-am dus să fac duș. Apoi am fost la cină. Când m-am așezat să mănânc, dinții au început să-mi clănțăne și nu am putut să pun lingura în gură. M-am grăbit la cabinetul medical, și fiindcă nu puteam vorbi, am arătat cu mână la gura mea. Asistenta nu știa ce se întâmpla, mi-a zis să mă întind și a funcționat -- după câteva minute, clănțănitul s-a oprit. Eram pe cale să ies în grabă, dar ea mi-a spus -- nu, a insistat -- să merg în dormitor și să mă odihnesc. Iată-mă în ultimul an de liceu, doar câteva luni până la examenele finale și câteva zile după o serie de examene numite „simulări” aici în Kenya, care sunt menite să indice cât ești de pregătit pentru examenele finale. Nu aveam de gând să mă culc și să ratez examenele. M-am dus la curs, m-am așezat, am scos notițele despre Istoria Kenyei și iată-mă în orașul de pe coasta Kenyei cu marea Mekatilili wa Menza, femeia giriamă care și-a condus poporul împotriva dominației britanice. Apoi, din senin, mâna mea stângă a început să zvâcnească și părea că scriam pe hârtii imaginare. Zvâcnea încoace-încolo și cu fiecare mișcare, unul câte unul, colegii mei s-au oprit din citit și se uitau la mine. M-am străduit s-o opresc, dar nu am putut pentru că prinsese viață. Apoi, când sigur toată lumea ne privea, ca act final și prezentarea mea oficială, am avut prima criză care a fost începutul unei aventuri de 15 ani. Crizele sunt caracteristica principală a celor mai multe tipuri de epilepsie și fiecare criză inițială trebuie evaluată de un doctor ca să determine dacă este epilepsie sau un simptom pentru altceva. În cazul meu, s-a confirmat că aveam epilepsie. Mi-am petrecut o mare parte din timp la spital și acasă și m-am întors la școală doar pentru examenele finale. Am avut crize între examene, dar am reușit să iau note destul de bune ca să fiu admisă la Științe Actuariale la Universitatea din Nairobi. (Aplauze) Din păcate, a trebuit să renunț în anul 2. Nu aveam competențe de înfruntare îndeajuns de bune și niciun grup de suport în jurul meu. Am fost norocoasă să primesc un job, dar am fost concediată când am avut o criză la locul de muncă. Așadar mă aflam într-un spațiu în care mă întrebam constant de ce a trebuit să mi se întâmple asta. Am trăit în negare mult timp, și negarea poate a fost din cauza lucrurilor care s-au întâmplat, renunțarea la facultate și concedierea. Sau poate a fost din cauza lucrurilor pe care le-am auzit despre epilepsie și despre oamenii care trăiesc cu epilepsie: că nu pot locui singuri, că nu pot călători singuri sau că nici măcar nu pot lucra, că erau excluși, cu un spirit în ei de care trebuiau eliberați. Cu cât mă gândeam mai mult la lucrurile astea, cu atât se înmulțeau crizele mele și am petrecut zile cu picioarele legate, vorbirea era incoerentă și zile la rând așa eram. Două sau trei zile după o criză, capul și mâna încă îmi tremurau. Mă simțeam pierdută, ca și cum aș fi pierdut totul, și uneori chiar și voința de a trăi. (Oftat) Eram atât de frustrată. Așa că am început să scriu, fiindcă oamenii din jurul meu nu aveau răspunsuri la întrebările mele. Așa că mi-am scris fricile și îndoielile. Am scris despre zilele bune și zilele rele și zilele foarte urâte și le-am împărtășit pe un blog. În scurt timp am început să fiu văzută și auzită de oameni care aveau epilepsie și de familiile lor și chiar de cei care nu avea diagnosticul. Am trecut de la fata care se întreba mereu „de ce eu” la cea care nu numai că își suportă cauza, ci o face și pentru cei care încă nu și-au găsit vocea. (Aplauze) Crizele mele sunt mult mai reduse, de la două-trei pe zi la două-trei într-un an. În continuare -- (Aplauze) În continuare am angajat cinci persoane când am început prima linie gratuită de suport mental și epilepsie din Kenya. Și călătoresc -- (Aplauze) Și călătoresc să vorbesc despre aventura mea, toate lucrurile de care mi s-a spus că persoanele cu epilepsie ca mine nu le-ar putea face niciodată. Anual, o populație cât 80% din Nairobi este diagnosticată cu epilepsie în lumea întreagă. Acele persoane, ca mine, resimt emoțiile stigmei și excluderii. Așa că mi-am stabilit călătoria de-o viață să mențin aceste discuții și continui să vorbesc despre aventura mea pentru ca cei care nu au diagnosticul să știe și să-și amintească constant că este în regulă să interacționeze cu persoane ca noi, că atâta vreme cât doboară zidurile stigmei și excluderii, noi, ca și ei, putem face față la tot ce ne dă viața. Mulțumesc. (Aplauze)