Por qué hablo sobre vivir con epilepsia

Una vez confinada por epilepsia, la defensora de la salud mental Sitawa Wafula encuentra su fuerza en escribir sobre ello. Ella habla ahora por aquellos que todavía no encuentran sus voces reduciendo el estigma y la exclusión al hablar abiertamente de lo que es vivir con esa condición.

Debo confesar algo.

Tengo una aventura amorosa

desde los 17 años.

Ojalá pudiera hablar
de mariposas en mi estómago

o mapas que dibujé en el suelo

al pensar en este asunto,

pero no puedo.

Ojalá pudiera hablar
de dulces palabras dichas

o regalos que recibí

por esta aventura,

pero no puedo.

Todo lo que puedo decirles
es acerca de las secuelas,

de los días que pasé
constantemente preguntando:

¿Por qué, por qué, por qué yo?

Recuerdo cómo empezó todo.

Estaba en mi último año
de escuela secundaria,

y mi clase acababa
de ganar en deporte,

así que estábamos cantando, bailando
y abrazándonos unos a otros.

Fui y me duché.

Luego fui a cenar.

Y cuando me senté a comer,

me comenzaron a castañear los dientes,

y no podía llevarme la cuchara a la boca.

Corrí a donde la enfermera,

y como no podía hablar,
solo señalaba mi boca.

Ella no sabía lo que sucedía,

así que me dijo que me acostara,

y funcionó...

después de unos minutos,
el castañeteo se detuvo.

Estaba a punto de salir de prisa,
y ella me dijo

que no e insistió a que subiera
a los dormitorios a descansar.

Aquí estaba en mi último año
de secundaria,

solo a unos meses de hacer mi examen
final de la escuela secundaria

y a días de hacer el grupo de exámenes
que aquí en Kenia llamamos "mocks",

que sirven para medir qué tan preparado
se está para los exámenes finales.

No había manera de que fuera a dormir

y dejar que unos exámenes
se mofaran de mí.

Fui a clase, me senté,

tomé mis notas de historia de Kenia,

y allí estaba yo
en la ciudad costera keniana,

con la gran Mekatilili wa Menza,

la mujer Giriama que lideró a su pueblo
contra el dominio colonial británico.

Entonces, sin previo aviso,

mi mano izquierda empezó a sacudirse,

y era como si estuviera
marcando papeles imaginarios.

Yendo y viniendo

y con cada golpe, uno por uno,

mis compañeros de clase dejaron
de concentrarse en su lectura

y empezaron a mirarme fijamente.

Y lo intenté todo lo posible detenerla,

pero no pude,

porque tenía vida propia.

Y luego, cuando ella estaba segura
de que todo el mundo nos miraba,

en su presentación final
y su introducción oficial,

tuve mi primera convulsión completa,

que fue el comienzo de lo que ha sido
una relación de 15 años de duración.

Las convulsiones son características
de la mayoría de los tipos de epilepsia,

y cada primera convulsión
debe ser evaluada por un médico

para determinar si uno tiene epilepsia

o si es un síntoma de otra cosa.

En mi caso, se confirmó
que tenía epilepsia.

Pasé una gran parte de mi tiempo
en el hospital y en casa,

y solo volví a hacer mis exámenes finales.

Tuve convulsiones entre ellos,

pero logré obtener calificaciones
suficientemente buenas

para ser admitida para
un grado de ciencia actuarial

en la Universidad de Nairobi.

(Aplausos)

Por desgracia, tuve que abandonar
en mi segundo año.

No tenía suficientes
habilidades de adaptación

y soporte de la comunidad.

Tuve la suerte de conseguir un trabajo,

pero fui despedida cuando tuve
una convulsión en el trabajo.

Así que me encontré en un espacio

donde constantemente me preguntaba

por qué esto tuvo que pasarme a mí.

Viví en la negación durante mucho tiempo,

y la negación fue quizás debida
a las cosas que habían sucedido,

abandonar la escuela y ser
despedida de mi trabajo.

O tal vez fue por las cosas
que había oído hablar de la epilepsia

y las personas que viven con epilepsia:

que nunca podrían vivir autónomamente,

que nunca viajarían por su cuenta

o incluso obtendrían un trabajo;

que eran parias,

con un espíritu en ellas del que
necesitaban ser liberadas.

Y por eso cuanto más
pensaba en estas cosas,

tuve más convulsiones,

y pasé días con las piernas bloqueadas,

mi discurso se desdibujó

y en los días finales,
así era como estaba.

Dos o tres días después de una convulsión,

mi cabeza y mi mano
aún estarían temblando.

Me sentí perdida,

como si lo hubiera perdido todo,

y a veces,

incluso la voluntad de vivir.

(Suspiro)

Tenía tanta frustración en mí.

Y así comencé a escribir,

porque la gente que me rodeaba
no tenía respuestas

a las preguntas que yo tenía.

Y así escribí mis miedos

y mis dudas.

Escribí sobre mis buenos días y
mis días malos y mis días realmente feos,

Y los compartí en un blog.

Y en poco tiempo,

comencé a ser vista y escuchada
por personas que tenían epilepsia

y por sus familias,

e incluso aquellos
que no tenían el diagnóstico.

Y me pasé de esa chica que
constantemente preguntaba por qué yo

a una que no solo se defendía a sí misma,

sino que lo hacía por aquellos que
todavía están encontrando sus voces.

(Aplausos)

Mis convulsiones se redujeron
considerablemente, de 2 a 3 veces al día,

a, a veces, 2 o 3 veces en un año.

Tuve que...

(Aplausos)

Tuve que emplear a 5 personas,

cuando comencé lo que fue la primera

línea de apoyo gratis en
salud mental o convulsiones.

Y viajo...

(Aplausos)

Y viajo para hablar de mi relación,

todas estas cosas que me habían dicho

que personas como yo, con epilepsia,
nunca podría ser capaz de hacer.

Cada año, una población tan grande
como el 80 % de Nairobi

se diagnostica con epilepsia

en todo el globo.

Y ellos, como yo,

pasar por las emociones
de estigma y exclusión.

Y así he hecho mi viaje de la vida

para mantener estas conversaciones,

y sigo confesándome sobre mi relación

para que aquellas personas
que no tienen el diagnóstico

puedan saber y puedan tener
un recordatorio constante

de que está bien involucrarse
con personas como nosotros,

que siempre y cuando derriben
las paredes del estigma y la exclusión,

que nosotros, como ellos,

pueden ser capaces de afrontar
cualquier cosa que la vida nos lanza.

Gracias.

(Aplausos)