Debo confesar algo.
Tengo una aventura amorosa
desde los 17 años.
Ojalá pudiera hablar de mariposas en mi estómago
o mapas que dibujé en el suelo
al pensar en este asunto,
pero no puedo.
Ojalá pudiera hablar de dulces palabras dichas
o regalos que recibí
por esta aventura,
pero no puedo.
Todo lo que puedo decirles es acerca de las secuelas,
de los días que pasé constantemente preguntando:
¿Por qué, por qué, por qué yo?
Recuerdo cómo empezó todo.
Estaba en mi último año de escuela secundaria,
y mi clase acababa de ganar en deporte,
así que estábamos cantando, bailando y abrazándonos unos a otros.
Fui y me duché.
Luego fui a cenar.
Y cuando me senté a comer,
me comenzaron a castañear los dientes,
y no podía llevarme la cuchara a la boca.
Corrí a donde la enfermera,
y como no podía hablar, solo señalaba mi boca.
Ella no sabía lo que sucedía,
así que me dijo que me acostara,
y funcionó...
después de unos minutos, el castañeteo se detuvo.
Estaba a punto de salir de prisa, y ella me dijo
que no e insistió a que subiera a los dormitorios a descansar.
Aquí estaba en mi último año de secundaria,
solo a unos meses de hacer mi examen final de la escuela secundaria
y a días de hacer el grupo de exámenes que aquí en Kenia llamamos "mocks",
que sirven para medir qué tan preparado se está para los exámenes finales.
No había manera de que fuera a dormir
y dejar que unos exámenes se mofaran de mí.
Fui a clase, me senté,
tomé mis notas de historia de Kenia,
y allí estaba yo en la ciudad costera keniana,
con la gran Mekatilili wa Menza,
la mujer Giriama que lideró a su pueblo contra el dominio colonial británico.
Entonces, sin previo aviso,
mi mano izquierda empezó a sacudirse,
y era como si estuviera marcando papeles imaginarios.
Yendo y viniendo
y con cada golpe, uno por uno,
mis compañeros de clase dejaron de concentrarse en su lectura
y empezaron a mirarme fijamente.
Y lo intenté todo lo posible detenerla,
pero no pude,
porque tenía vida propia.
Y luego, cuando ella estaba segura de que todo el mundo nos miraba,
en su presentación final y su introducción oficial,
tuve mi primera convulsión completa,
que fue el comienzo de lo que ha sido una relación de 15 años de duración.
Las convulsiones son características de la mayoría de los tipos de epilepsia,
y cada primera convulsión debe ser evaluada por un médico
para determinar si uno tiene epilepsia
o si es un síntoma de otra cosa.
En mi caso, se confirmó que tenía epilepsia.
Pasé una gran parte de mi tiempo en el hospital y en casa,
y solo volví a hacer mis exámenes finales.
Tuve convulsiones entre ellos,
pero logré obtener calificaciones suficientemente buenas
para ser admitida para un grado de ciencia actuarial
en la Universidad de Nairobi.
(Aplausos)
Por desgracia, tuve que abandonar en mi segundo año.
No tenía suficientes habilidades de adaptación
y soporte de la comunidad.
Tuve la suerte de conseguir un trabajo,
pero fui despedida cuando tuve una convulsión en el trabajo.
Así que me encontré en un espacio
donde constantemente me preguntaba
por qué esto tuvo que pasarme a mí.
Viví en la negación durante mucho tiempo,
y la negación fue quizás debida a las cosas que habían sucedido,
abandonar la escuela y ser despedida de mi trabajo.
O tal vez fue por las cosas que había oído hablar de la epilepsia
y las personas que viven con epilepsia:
que nunca podrían vivir autónomamente,
que nunca viajarían por su cuenta
o incluso obtendrían un trabajo;
que eran parias,
con un espíritu en ellas del que necesitaban ser liberadas.
Y por eso cuanto más pensaba en estas cosas,
tuve más convulsiones,
y pasé días con las piernas bloqueadas,
mi discurso se desdibujó
y en los días finales, así era como estaba.
Dos o tres días después de una convulsión,
mi cabeza y mi mano aún estarían temblando.
Me sentí perdida,
como si lo hubiera perdido todo,
y a veces,
incluso la voluntad de vivir.
(Suspiro)
Tenía tanta frustración en mí.
Y así comencé a escribir,
porque la gente que me rodeaba no tenía respuestas
a las preguntas que yo tenía.
Y así escribí mis miedos
y mis dudas.
Escribí sobre mis buenos días y mis días malos y mis días realmente feos,
Y los compartí en un blog.
Y en poco tiempo,
comencé a ser vista y escuchada por personas que tenían epilepsia
y por sus familias,
e incluso aquellos que no tenían el diagnóstico.
Y me pasé de esa chica que constantemente preguntaba por qué yo
a una que no solo se defendía a sí misma,
sino que lo hacía por aquellos que todavía están encontrando sus voces.
(Aplausos)
Mis convulsiones se redujeron considerablemente, de 2 a 3 veces al día,
a, a veces, 2 o 3 veces en un año.
Tuve que...
(Aplausos)
Tuve que emplear a 5 personas,
cuando comencé lo que fue la primera
línea de apoyo gratis en salud mental o convulsiones.
Y viajo...
(Aplausos)
Y viajo para hablar de mi relación,
todas estas cosas que me habían dicho
que personas como yo, con epilepsia, nunca podría ser capaz de hacer.
Cada año, una población tan grande como el 80 % de Nairobi
se diagnostica con epilepsia
en todo el globo.
Y ellos, como yo,
pasar por las emociones de estigma y exclusión.
Y así he hecho mi viaje de la vida
para mantener estas conversaciones,
y sigo confesándome sobre mi relación
para que aquellas personas que no tienen el diagnóstico
puedan saber y puedan tener un recordatorio constante
de que está bien involucrarse con personas como nosotros,
que siempre y cuando derriben las paredes del estigma y la exclusión,
que nosotros, como ellos,
pueden ser capaces de afrontar cualquier cosa que la vida nos lanza.
Gracias.
(Aplausos)