0:00:00.785,0:00:03.012
Debo confesar algo.

0:00:05.038,0:00:07.485
Tengo una aventura amorosa

0:00:07.509,0:00:09.712
desde los 17 años.

0:00:10.884,0:00:14.731
Ojalá pudiera hablar [br]de mariposas en mi estómago

0:00:14.755,0:00:17.594
o mapas que dibujé en el suelo

0:00:17.618,0:00:19.903
al pensar en este asunto,

0:00:19.927,0:00:21.346
pero no puedo.

0:00:22.076,0:00:25.336
Ojalá pudiera hablar [br]de dulces palabras dichas

0:00:25.360,0:00:27.433
o regalos que recibí

0:00:27.457,0:00:29.177
por esta aventura,

0:00:29.201,0:00:30.677
pero no puedo.

0:00:31.918,0:00:35.097
Todo lo que puedo decirles [br]es acerca de las secuelas,

0:00:35.922,0:00:39.674
de los días que pasé [br]constantemente preguntando:

0:00:39.698,0:00:43.071
¿Por qué, por qué, por qué yo?

0:00:45.420,0:00:47.565
Recuerdo cómo empezó todo.

0:00:48.268,0:00:51.055
Estaba en mi último año [br]de escuela secundaria,

0:00:51.079,0:00:54.202
y mi clase acababa [br]de ganar en deporte,

0:00:54.226,0:00:58.945
así que estábamos cantando, bailando [br]y abrazándonos unos a otros.

0:00:58.969,0:01:00.753
Fui y me duché.

0:01:00.777,0:01:02.361
Luego fui a cenar.

0:01:03.241,0:01:05.491
Y cuando me senté a comer,

0:01:05.515,0:01:08.065
me comenzaron a castañear los dientes,

0:01:08.089,0:01:10.624
y no podía llevarme la cuchara a la boca.

0:01:10.648,0:01:13.202
Corrí a donde la enfermera,

0:01:13.226,0:01:16.402
y como no podía hablar, [br]solo señalaba mi boca.

0:01:17.114,0:01:19.020
Ella no sabía lo que sucedía,

0:01:19.020,0:01:21.058
así que me dijo que me acostara,

0:01:21.082,0:01:22.354
y funcionó...

0:01:22.378,0:01:24.841
después de unos minutos, [br]el castañeteo se detuvo.

0:01:24.865,0:01:29.293
Estaba a punto de salir de prisa, [br]y ella me dijo

0:01:29.317,0:01:33.447
que no e insistió a que subiera [br]a los dormitorios a descansar.

0:01:34.265,0:01:37.382
Aquí estaba en mi último año [br]de secundaria,

0:01:37.406,0:01:41.961
solo a unos meses de hacer mi examen [br]final de la escuela secundaria

0:01:41.985,0:01:46.874
y a días de hacer el grupo de exámenes [br]que aquí en Kenia llamamos "mocks",

0:01:46.898,0:01:52.579
que sirven para medir qué tan preparado [br]se está para los exámenes finales.

0:01:52.603,0:01:54.749
No había manera de que fuera a dormir

0:01:54.759,0:01:57.363
y dejar que unos exámenes [br]se mofaran de mí.

0:01:57.387,0:02:00.390
Fui a clase, me senté,

0:02:00.414,0:02:02.769
tomé mis notas de historia de Kenia,

0:02:02.793,0:02:06.558
y allí estaba yo [br]en la ciudad costera keniana,

0:02:06.582,0:02:09.065
con la gran Mekatilili wa Menza,

0:02:09.089,0:02:14.087
la mujer Giriama que lideró a su pueblo [br]contra el dominio colonial británico.

0:02:15.499,0:02:18.415
Entonces, sin previo aviso,

0:02:18.439,0:02:21.216
mi mano izquierda empezó a sacudirse,

0:02:22.555,0:02:25.291
y era como si estuviera [br]marcando papeles imaginarios.

0:02:26.073,0:02:28.479
Yendo y viniendo

0:02:29.133,0:02:32.328
y con cada golpe, uno por uno,

0:02:32.352,0:02:35.835
mis compañeros de clase dejaron [br]de concentrarse en su lectura

0:02:35.859,0:02:37.893
y empezaron a mirarme fijamente.

0:02:38.556,0:02:41.227
Y lo intenté todo lo posible detenerla,

0:02:41.251,0:02:42.907
pero no pude,

0:02:42.931,0:02:44.981
porque tenía vida propia.

0:02:46.287,0:02:50.909
Y luego, cuando ella estaba segura [br]de que todo el mundo nos miraba,

0:02:50.933,0:02:55.123
en su presentación final [br]y su introducción oficial,

0:02:55.147,0:02:57.956
tuve mi primera convulsión completa,

0:02:57.980,0:03:03.133
que fue el comienzo de lo que ha sido [br]una relación de 15 años de duración.

0:03:05.541,0:03:12.096
Las convulsiones son características [br]de la mayoría de los tipos de epilepsia,

0:03:12.120,0:03:16.598
y cada primera convulsión [br]debe ser evaluada por un médico

0:03:16.622,0:03:19.125
para determinar si uno tiene epilepsia

0:03:19.149,0:03:21.835
o si es un síntoma de otra cosa.

0:03:21.859,0:03:25.715
En mi caso, se confirmó [br]que tenía epilepsia.

0:03:26.271,0:03:31.166
Pasé una gran parte de mi tiempo [br]en el hospital y en casa,

0:03:31.190,0:03:34.475
y solo volví a hacer mis exámenes finales.

0:03:35.435,0:03:39.284
Tuve convulsiones entre ellos,

0:03:39.308,0:03:41.444
pero logré obtener calificaciones [br]suficientemente buenas

0:03:41.468,0:03:44.728
para ser admitida para [br]un grado de ciencia actuarial

0:03:44.752,0:03:46.343
en la Universidad de Nairobi.

0:03:46.367,0:03:49.815
(Aplausos)

0:03:52.710,0:03:57.273
Por desgracia, tuve que abandonar [br]en mi segundo año.

0:03:57.297,0:03:59.740
No tenía suficientes [br]habilidades de adaptación

0:03:59.764,0:04:01.900
y soporte de la comunidad.

0:04:02.495,0:04:04.405
Tuve la suerte de conseguir un trabajo,

0:04:05.230,0:04:09.914
pero fui despedida cuando tuve [br]una convulsión en el trabajo.

0:04:10.701,0:04:14.825
Así que me encontré en un espacio

0:04:14.849,0:04:18.281
donde constantemente me preguntaba

0:04:18.305,0:04:20.776
por qué esto tuvo que pasarme a mí.

0:04:21.728,0:04:24.586
Viví en la negación durante mucho tiempo,

0:04:25.444,0:04:32.305
y la negación fue quizás debida [br]a las cosas que habían sucedido,

0:04:32.329,0:04:35.049
abandonar la escuela y ser [br]despedida de mi trabajo.

0:04:35.703,0:04:39.718
O tal vez fue por las cosas [br]que había oído hablar de la epilepsia

0:04:39.742,0:04:42.327
y las personas que viven con epilepsia:

0:04:42.351,0:04:44.583
que nunca podrían vivir autónomamente,

0:04:44.607,0:04:46.848
que nunca viajarían por su cuenta

0:04:46.872,0:04:48.652
o incluso obtendrían un trabajo;

0:04:49.371,0:04:51.220
que eran parias,

0:04:51.244,0:04:55.067
con un espíritu en ellas del que[br]necesitaban ser liberadas.

0:04:56.662,0:05:00.289
Y por eso cuanto más [br]pensaba en estas cosas,

0:05:00.313,0:05:03.990
tuve más convulsiones,

0:05:04.014,0:05:07.119
y pasé días con las piernas bloqueadas,

0:05:07.143,0:05:10.564
mi discurso se desdibujó

0:05:10.588,0:05:14.249
y en los días finales, [br]así era como estaba.

0:05:15.047,0:05:17.080
Dos o tres días después de una convulsión,

0:05:17.104,0:05:20.334
mi cabeza y mi mano [br]aún estarían temblando.

0:05:22.259,0:05:23.863
Me sentí perdida,

0:05:24.680,0:05:26.624
como si lo hubiera perdido todo,

0:05:27.533,0:05:28.990
y a veces,

0:05:30.776,0:05:32.495
incluso la voluntad de vivir.

0:05:41.724,0:05:43.066
(Suspiro)

0:05:48.557,0:05:51.092
Tenía tanta frustración en mí.

0:05:52.001,0:05:53.548
Y así comencé a escribir,

0:05:53.572,0:05:56.411
porque la gente que me rodeaba [br]no tenía respuestas

0:05:56.435,0:05:58.390
a las preguntas que yo tenía.

0:05:59.109,0:06:01.811
Y así escribí mis miedos

0:06:01.835,0:06:03.135
y mis dudas.

0:06:03.929,0:06:08.196
Escribí sobre mis buenos días y [br]mis días malos y mis días realmente feos,

0:06:08.220,0:06:09.970
Y los compartí en un blog.

0:06:11.078,0:06:12.416
Y en poco tiempo,

0:06:13.488,0:06:17.119
comencé a ser vista y escuchada [br]por personas que tenían epilepsia

0:06:17.143,0:06:18.577
y por sus familias,

0:06:18.601,0:06:21.437
e incluso aquellos [br]que no tenían el diagnóstico.

0:06:21.953,0:06:26.043
Y me pasé de esa chica que [br]constantemente preguntaba por qué yo

0:06:26.067,0:06:28.854
a una que no solo se defendía a sí misma,

0:06:28.878,0:06:32.370
sino que lo hacía por aquellos que [br]todavía están encontrando sus voces.

0:06:35.377,0:06:40.227
(Aplausos)

0:06:43.081,0:06:47.025
Mis convulsiones se redujeron [br]considerablemente, de 2 a 3 veces al día,

0:06:47.049,0:06:50.456
a, a veces, 2 o 3 veces en un año.

0:06:50.480,0:06:51.690
Tuve que...

0:06:51.714,0:06:55.678
(Aplausos)

0:06:57.479,0:07:00.083
Tuve que emplear a 5 personas,

0:07:00.107,0:07:02.368
cuando comencé lo que fue la primera

0:07:02.392,0:07:05.470
línea de apoyo gratis en [br]salud mental o convulsiones.

0:07:05.862,0:07:07.184
Y viajo...

0:07:07.208,0:07:09.505
(Aplausos)

0:07:09.529,0:07:14.027
Y viajo para hablar de mi relación,

0:07:14.051,0:07:16.408
todas estas cosas que me habían dicho

0:07:16.432,0:07:20.789
que personas como yo, con epilepsia, [br]nunca podría ser capaz de hacer.

0:07:21.290,0:07:26.506
Cada año, una población tan grande [br]como el 80 % de Nairobi

0:07:26.530,0:07:29.295
se diagnostica con epilepsia

0:07:29.319,0:07:30.758
en todo el globo.

0:07:31.346,0:07:32.505
Y ellos, como yo,

0:07:32.529,0:07:37.459
pasar por las emociones [br]de estigma y exclusión.

0:07:38.602,0:07:42.078
Y así he hecho mi viaje de la vida

0:07:42.102,0:07:44.686
para mantener estas conversaciones,

0:07:44.710,0:07:47.885
y sigo confesándome sobre mi relación

0:07:47.909,0:07:51.263
para que aquellas personas [br]que no tienen el diagnóstico

0:07:51.287,0:07:55.224
puedan saber y puedan tener [br]un recordatorio constante

0:07:55.248,0:07:58.428
de que está bien involucrarse [br]con personas como nosotros,

0:07:58.452,0:08:04.012
que siempre y cuando derriben [br]las paredes del estigma y la exclusión,

0:08:04.036,0:08:06.253
que nosotros, como ellos,

0:08:06.277,0:08:09.957
pueden ser capaces de afrontar [br]cualquier cosa que la vida nos lanza.

0:08:09.981,0:08:11.164
Gracias.

0:08:11.188,0:08:15.591
(Aplausos)