열외 취급된 사람들 |제니 실리 (Jenny Sealey) | TEDxExeter

이 강연은 TED 행사 형식에 맞추어 진행된 별도의 지역 TEDx행사입니다.

장애는 누군가 잘못을 저질렀기 때문에 생기는 것이 아닙니다. 그렇다면 비난당하고 걸인 취급 당하는 대신, 장애인들이 자신의 능력을 발휘해 사회에 훌륭하게 기여할 수 있도록 할 방법은 무엇일까요?

안녕하세요. 저는 제니예요.
구화를 하는 청각 장애인입니다.

20살 된 멋진 아들 요나의
어머니이기도 해요.

제 어머니는 제가 원하는 것은
무엇이든 할 수 있다고 하셨지만

진로 지도 선생님은 이렇게 말씀하셨죠.

"제니, 너는 청각 장애인이야.
사서가 되어야 해."

(웃음)

하지만 그렇게 하지 않았습니다.
저는 그라이아이 극단 예술 감독입니다.

세상에서 제일 멋진 직업이죠!

직장에 정말 굉장한 팀이 있어요.
저는 비범한 집단과 함께 일하고 있죠.

청각 등 장애가 있는 예술가들과요.

그들을 무대 중앙에 올립니다.

저는 제 일을 정말 좋아해요.

오늘 오후에 제가 할 일은

몇 가지 이야기를 말씀드리는 겁니다.
제 개인적인 이야기, 그리고

청각 등의 장애를 가진 예술가들의
이야기를 들려드리려고 해요.

요즘 같은 분위기에 일한다는 것이
어떠한지에 대해서요.

잠시 후에, 제 뒤에
영상이 나타날 겁니다.

영상에 나오는 사람들은 44명의
청각 등 장애가 있는 훈련생이에요.

저희는 이들을 장애인 올림픽에
나가도록 훈련시켰습니다.

경기장의 중앙 무대에 설 수 있게요.

이 일은, 그리고 저는

저희를 지원하는 두 가지
정부 제도에 의존하고 있습니다.

'직업에의 접근' 및
'자립 생활 기금'입니다.

'직업에의 접근'은 잘 알려지지 않은
훌륭한 정부 정책입니다.

이것은 과거에도, 지금도,
그리고 바라건대 미래에도 계속

저와 청각 장애인들, 다른 장애인들이
완전하고 평등하게

노동 인구가 될 수 있도록 해주는
가장 멋진 제도입니다.

맡은 역할을 수행, 죄송합니다,
수, 행, 수-행,

맡은 역할을 수행하게 해주는 거죠.
평등성을 보장받으면서요.

제게는 스티브와 제니라는 좋은 사람들을
만날 수 있게 되었다는 뜻이고,

이따 보실 거예요,

그리고 TED 강연에
올 수 있게 되었다는 뜻입니다.

청각 등에 장애가 있는 사람들이
일을 한다는 건 혜택을 내려놓는 겁니다.

약 37,000명의 사람들이
'직업에의 접근'을 이용하고 있습니다.

저희는 혜택을 내려놓았고,
일을 하고 있고, 세금을 냅니다.

그리고 또한 저희는
수화 해설자들을 고용합니다.

직원들을 지원하는 등의 일을 하죠.

그리고 그들도 세금을 냅니다.

스티브, 제니, 세금 내시죠?

(웃음)

휴! 신이시여 감사합니다.

그것이 '직업에의 접근'이에요.

'자립 생활 기금'은
이름 그대로의 역할을 합니다.

이 기금은 장애인들이

독립적으로 생활할 수 있게 하고

활동 보조인을 직접
선택할 수 있게 해줍니다.

그런데 2012년 12월에

장애인 관련 부서의 차관인
에스더 맥베이가

갑자기 발표했습니다.

'자립 생활 기금'이
폐지될 것이라고요.

2015년 6월에 폐지된다는데

6주 정도 남았네요.

이제는 지방 정부가
운영하도록 한다고 합니다.

지방 정부가 축소되고 있다는 건
우리 모두가 알고 있죠.

그래서 지방 정부가 어떻게 예산을
흡수할 수 있을지, 저는 모르겠습니다.

자립 생활 기금의 예산은
3억 2000만 파운드입니다.

그리고 한 주 예산은 대략
한 명 당 346 파운드 정도입니다.

이를 거주형 요양 시설
요금과 비교해 보죠.

이 때는 한 명이 일주일 동안
지내기 위해서

3500 파운드 정도가 듭니다.

일주일에 346 파운드와
3500 파운드입니다.

우리 다들 산수 할 줄 알지 않나요?

사실 오래 되지 않은 기금입니다.

65세 이상 시민 중 단지
8.7%만이 이를 이용하고 있습니다.

이 기금을 폐지하는 것은
인권을 침해하는 것입니다.

제 19조, '독립적으로 살 권리',

제 28조, '충분한 수준의
생활과 보호의 권리'

브레들리 헤밍스와 제가

장애인 올림픽 개막식을 준비할 때,
저희는 스티븐 호킹을 초청했습니다.

스티븐 호킹 박사는 저희에게
정말 좋은 문장을 알려주었습니다.

제가 정말 좋아하고
많이 사용하는 문장입니다.

"발끝을 보지 마세요. 고개를 들어
별을 바라보세요. 호기심을 가지세요."

그렇게 하고 있어요!

저는 무척 궁금합니다.
왜 청각 등에 장애를 가진 사람들이

이류 시민으로 여겨지는지,
왜 우리의 활동이 제한되며

차별당하고 쓸모 없다고 여겨지는지요.

잠깐 생각해 보시겠어요?

만약 스티븐 호킹에게

그가 오는 데에 드는 비용을
댈 수 없다고 한다면 어떨까요?

그의 신체적 장애 때문에
과학자로서 활동하지 못한다면요?

아마 우리는 블랙홀이나
호킹 복사에 대해 알 수 없을 거예요.

우리의 거대한 우주에 대해서도
알 수 없을 거고요.

베토벤이 귀가 들리지 않게 되었을 때
작곡을 그만두었다면

교향곡 9번
'환희의 송가'도 없었겠죠.

루스벨트, 만약 그가

마비 때문에 대통령에
입후보하지 못했다면

그가 미국을 공황에서
구해내지도 못했을 것이고,

수백만 명이 뉴딜 정책의
혜택을 받지도 못했을 겁니다.

또한 프리다 칼로, 프리다 칼로의
작품이 없다고 상상할 수 있나요?

저희가 문명 사회에 기여할 수
있는 것이 너무나 많습니다.

저는 개인적으로 '직업에의 접근'과
싸우고 있습니다.

지난 18개월 동안요.

저의 첫 번째 편지는 이랬습니다.
"친애하는 제니

당신이 수화를 제공하는 시간은
일주일에 35시간입니다.

우리는 지금 그것을 한 달에
72시간으로 바꾸고 있어요.

그리고 당신들은

완전히 검증된 6 단계 수화 통역사를
고용하도록 허락하지 않았습니다.

별로 전문 용어를 필요로 하지
않는다고 보았기 때문이죠.

뭐라고요? 저는 6단계와만 일해요.

(웃음)

"친애하는 S 부인, 저희도 부인께서
거동 장애가 있으심을 알고 있습니다.

하지만 친구들에게 도움을
청할 수 있지 않나요?"

"친애하는 K 씨, 독립 생활 기금
지원이 끊길 겁니다."

"친애하는 G 부인, 부인에게 주어진
구화 보조자 지원 시간이

일주일에 23시간에서 이제
일 년에 23시간으로 바뀝니다."

"여보세요, '직업에의 접근'이죠?
그라이아이의 접근성 코디네이터예요.

저희의 청각 장애인 배우들이 이용할
BSL 제공에 대해 알고 싶습니다."

"여보세요. '직업에의 접근'입니다.
BSL이 뭐지요?"

(웃음)

"그러니까, 여보세요?"

우리나라에는 1900명의
해설자가 있습니다.

교육을 받고 있는 해설자를 포함해서요.

하지만 그들 중 48%가
그만둘 것을 고려하고 있는데

왜냐하면 청각 장애인이 보조비를 줄 수
있다고 보장할 수 없기 때문입니다.

우리도 태국처럼 되는 거예요.

태국에는 나라 전체에 해설자가
20명 밖에 없습니다.

태국과 몇 나라들에는
문화적인 믿음이 있는데,

청각 등 어떤 장애가 있는 사람들은
무언가 악하거나 나쁜 일,

죄가 되는 일을 전생에
저질렀다고 믿습니다.

그리고 그것이 우리가 이번 생에
장애를 가지고 태어난 이유라고요.

여러분 중 기억하시는 분도 계실텐데,

잉글랜드 축구 감독 글렌 호들이
같은 철학을 가지고 있었죠.

저는 청각 등 장애인 모임의
전세계적인 네트워크가

공통된 경험에 기반해 성립된 것에
슬픔을 느낍니다.

차별당하고 활동이 제한되며
열외 취급 당하는 경험 말이에요.

저희는 무신경한 태도와
무신경한 말들을 견디기 위해

정말로 둔감해져야 합니다.

방글라데시 활동가인 한 시각 장애인이
방글라데시의 정부 건물에서

흰 지팡이 교육을 하고 있습니다.

그가 도착했을 때, 정부
사람들이 돈을 주었습니다.

그가 시각 장애인이기 때문에
구걸을 하고 있다고 생각했어요.

아프리카에서는 많은 활동을 했는데

장애인 아이가 태어난 가정에서

아이를 수치나 난처한 것으로
여기지 않게 하고

기쁨과 행복이 가득한 존재로
여기도록 하는 활동이었습니다.

그리고 이곳에서는, 작년에 그라이아이가
<삼류 오페라>를 공동 제작했는데

한 관객이 큰 충격을 받았습니다.

그 사람은 공연 전에 현관 밖에서
길거리 공연을 하고 있던

청각 등 장애가 있는 배우들이

전문 연주자들이라고 생각했어요.

공연에 나오는 배우들이 아니라요.

그들이 무대 위에 있는 것을 보고는
엉덩이를 거의 떨어뜨릴 뻔 했어요.

이런 거죠. "맙소사, 무대 감독,

장애를 가진 저 사람들이
무대 위에 있어요!"

저는 이 이야기를 좋아해요.

(웃음)

"친애하는 제니, M이에요.

이것이 이제 제게 지원되는 것들이에요.

'자립 생활 기금' 지원 없이 사회
서비스만 이용한다면요.

매일 밤에는 밤 시간에 일하는

활동 지원자가 저를 침대로 데려가고
아침에는 깨울 거예요.

점심에 다른 사람이 와서
점심 식사와 차 한 잔을 줍니다.

그리고 저녁에 와서
저녁 식사를 줄 거예요.

그게 일상이에요.

사회 활동을 위해 일주일에
7시간을 지원받아요.

쇼핑에 90분,

다림질에 45분,
- 잘 하지 않아요 -

그리고 몸 전체를 씻는 데에
15분씩 두 번이 주어지죠.

하루를 기준으로 볼 때,
9시에서 정오까지

제가 필요할 때 화장실에 가기 위한
접근성 지원을 받지 못해요.

그래서 누군가 12시에 오면
저는 실례를 한 상황일 것이고

대부분의 시간을 저를 씻기고
옷을 갈아입히는 데 사용하게 됩니다.

그래서 샌드위치를 먹을 시간 밖에 없고
같은 일이 저녁에도 일어나요.

실례를 하고, 옷을 갈아입어야 하고,
그래서 전자레인지 식사를 먹겠죠.

요리를 할 시간은 없을 테니까요.

그것이 제 삶이 될 거예요.

저는 제가 화장실에 가고 싶을 때

화장실에 갈 수 있는
독립성을 원합니다.

제 친구, 저와 함께 일하는 여배우는

'자립 생활 기금'을 존치시키기 위해
캠페인을 하고 투쟁하고 있습니다.

제가 말했죠. "소피, 너는 평생
기숙 학교에서 지내고 있었지.

거주형 요양 시설에 돌아가기는
싫을 거야. 그렇지?"

그녀가 답했어요. "젠, 내게는 고려
대상도 아니야. 젠, 그럴 순 없어.

우리는 30여 년을 투쟁해왔어. 아니.
아니. 그 일은 일어나지 않을 거야.

일어날 수 없어."

"친애하는 제니, 저는
청각 장애인 대학 졸업자예요.

저는 사업 및 국제 연구
공부에서 일 등을 했어요.

첫 번째 직업을 구했죠.

'직업에의 접근'이 하루에 6시간,
일주일에 5시간을 보장해서 가능했죠.

완전히 새로운 직장을 구했고
'직업에의 접근'에 다시 지원했어요.

이번에는 일주일에 3시간을
지원받을 수 있었어요.

직업을 잃었어요."

그리고 청각 장애인 한 명이
직장을 잃으면

수화 해설자 한 사람이나
두 사람도 직업을 잃습니다.

한 사람의 실직에 두 사람 몫 만큼
실업자 비율이 늘어나는 거예요.

그리고 이것도요.

"친애하는 제니, '직업에의 접근'이
제게 접근성을 지원하려 하지 않아요."

"친애하는 M 부인, 저희는 부인께서
접근성 도움이 필요 없다고 생각합니다.

그래요, 부인께서는 뇌 손상과
정신 건강 문제가 있지요.

하지만 부인께서 인지하고 계시잖아요."

그리고 다른 예로, 시각 장애인 협회
RNIB와 관련된 것이 있어요.

시각 장애인인 친구가
전화를 걸었습니다.

"여보세요, RNIB죠? 제 강아지가
귀 수술을 받아 깔대기를 하고 있어요.

강아지가 깔대기를 벗으려고 애쓰다가

자기 귀를 긁어서 여기저기
피가 난 것 같아요.

어떻게 하죠? 도와주세요!"

"오 저런, 안타까운 일이네요.
음, 깃에 전화번호가 있어요."

(웃음)

"제가 그 번호를 어떻게 봐요?
저는 시각 장애인이라고요!"

정부에서 시행하고 있는

시청각 장애인 지원 체제는

스크린을 통해서 수화 통역자와
소통하는 방식입니다.

시청각 장애인의 수화는
촉각을 이용하는 언어예요.

비디오 스크린을 통해서 어떻게
촉각 정보를 이용할 수 있을까요.

저는 이 모든 일을
무척 궁금해하고 있어요.

저는 궁금합니다.

그들이 어떻게 이 모든 지원을 끊겠다고
결정할 수 있었을까요? 어떻게요?

저는 또 사람들이 왜 저희에게 그렇게
말해도 된다고 생각하는지 모르겠어요.

"오, 저 팔로, - 사진에 나왔던,
팔이 불편한 예술가 한 명이요 -

저 팔로는 무대에 설 수 없어요, 제니.

로르카는 당신 같은 사람들이 연기하도록
<피의 혼례>를 쓴 게 아니에요."

뭐, 유감이지만, 누군가가
하지 말라고 하면 저는 해요.

그래서 저희는 로르카의
<피의 혼례>를 제작했어요.

에브리맨 극장에서요.

오늘도 하고, 마지막은 내일이에요.

"친애하는 제니,
전용 극장은 없나요?"

네 있어요. 리버풀의 에브리맨이요.

"친애하는 제니

비장애인이 장애인 역을 연기하는 것이

더 적절하다고 생각하지 않으세요?"

(웃음)

이건 2012년부터 계속 이야기해온
저의 골칫거리 중 하나인데요.

멋진 장애인 선수들, 장애인 연기자들

장애인 올림픽에 관련된
모든 것들이 정말로 멋졌어요.

저는 정말이지 전화가
쉴 새 없이 울릴 거라고 생각했어요.

그리고 정말로 그랬어요. 채널 4에서
전화를 걸어서 말했습니다.

- 음, 제가 한 게 아니고요, 끝내는
그쪽에서 제게 이메일을 해야했는데 -

아무튼 이렇게 말했습니다. "친애하는
제니, 장애인 올림픽은 정말 멋졌어요!

혹시 청각 등 장애가 있는 전문가들과
자원 봉사자들 몇 명이

저희의 좋은 프로그램에 출연하도록
추천해 주실 수 있나요?

'데이트 못하는 사람들'에요."

보신 적 있어요?

정말 고약한 프로그램이에요.

역겹고 혐오스러워요.
정말로 폐지해야 한다고 생각합니다.

여러분도 동참해주시면 좋겠습니다.

또 다른 것은, 그 때

마크 하퍼가 지원에 제한을 두었는데,
- 장애인 부서의 장관입니다 -

접근성 지원에 제한을 둔 거예요.

그래서, 저는 직업 상 필요한 일 중
약 60%에 대해서만

전적이고 평등한 접근성을
보장받을 수 있게 되었습니다.

60%만의 지원으로 어떻게 극단을
운영하고 그라이아이의 총 책임자로

그라이아이의 예술 감독으로
일할 수 있을지 모르겠습니다.

그러니까, 이제 시간이
얼마 안 남았으니까요.

여러분 모두에게 청각 장애인 친구,
가족, 동료가 있을 수 있잖아요.

부디 '직업에의 접근'과
'자립 생활 기금' 안팎의

문제들에 관심을 가져주세요.

무지에서 비롯된 이런 일들을
바로잡으려는 캠페인에 동참해 주세요.

왜냐하면, 죄송하지만

제가 사회에 줄 수 있는 것이 너무나
많고, 제 주위 사람들도 그러니까요.

그리고 저희가 열외 취급 당하는 것을
두고 보지 않을 겁니다.

감사합니다.

(박수)