Παραγκωνισμένοι | Τζένυ Σίλει| TEDxExeter

Η αναπηρία δεν εμφανίζεται επειδή κάποιος έχει κάνει κάτι λάθος.
Έτσι τώρα, αντί να διαβάλλονται και να αντιμετωπίζονται ως ζητιάνοι, μπορούν οι ανάπηροι άνθρωποι να στηριχτούν στην προσπάθεια τους να συνεισφέρουν το μέγιστο δυνατό στην κοινωνία;

Αυτή η ομιλία δόθηκε σε μια εκδήλωση TEDx, χρησιμοποιώντας τη μορφή των συνεδρίων TED αλλά με ανεξάρτητη παραγωγή από μια τοπική κοινότητα. Μάθετε περισσότερα στο http://ted.com/tedx

Καλησπέρα, με λένε Τζένυ.
Είμαι ομιλούσα κωφή.

Είμαι η μητέρα ενός υπέροχου
20χρονου γιου που λέγεται Τζόνα.

Η μαμά είπε ότι μπορώ να κάνω ό,τι θέλω,
αλλά ο υπεύθυνος απασχόλησης έλεγε:

«Τζένυ, είσαι κουφή,
πρέπει να γίνεις βιβλιοθηκονόμος».

(Γέλια)

Αλλά δεν έγινα, είμαι η Καλλιτεχνική
Διευθύντρια της εταιρίας θεάτρου Γκράιαϊ.

Είναι το καλύτερο επάγγελμα του κόσμου!

Έχω μια φοβερή ομάδα στο γραφείο,

και συνεργάζομαι
με τον πιο εξαιρετικό κύκλο

κωφών και αναπήρων καλλιτεχνών,

και τους βάζουμε στο κέντρο της σκηνής.

Αγαπώ το επάγγελμα μου.

Αυτό που θα κάνω σήμερα το απόγευμα,

είναι μια μικρή γεύση
και οι προσωπικές ιστορίες μου

καθώς και κάποιες των κωφών
και αναπήρων καλλιτεχνών μου.

Σχετικά με το πώς είναι
η εργασία στο παρόν κλίμα.

Πίσω μου σε ένα λεπτό
θα αρχίσει να παίζει μια ταινία.

Αυτή η ομάδα ατόμων ήταν οι 44 κωφοί
και ανάπηροι εκπαιδευόμενοι μου.

Τους εκπαιδεύσαμε για τους Παραολυμπιακούς

για να έχουν κεντρική θέση στο στάδιο.

Αυτοί οι άνθρωποι, όπως και εγώ,
εξαρτώμαστε

από δύο κυβερνητικά σχήματα
που μας υποστηρίζουν:

Πρόσβαση στην Εργασία
και Πόροι Ανεξάρτητης Ζωής.

Το «Πρόσβαση στην Εργασία» είναι
το καλύτερα κρυμμένο κυβερνητικό μυστικό.

Ήταν, είναι και ελπίζω να συνεχίσει
να είναι ένα φανταστικό σχήμα

που δίνει τη δυνατότητα σε εμένα
και άλλους κωφούς και ανάπηρους ανθρώπους

να εισέλθουν στο εργατικό δυναμικό
ως ολοκληρωμένοι και ισότιμοι,

για να εκ-πλη-ρώ-σουμε
(Γέλια)

να εκπληρώσουμε το ρόλο μας με ισότητα.

Για μένα, σημαίνει ότι μπορώ να έχω
τους φανταστικούς Στηβ και Τζένυ

που όλοι βλέπετε σήμερα.

Σημαίνει ότι έχω πρόσβαση
στις ομιλίες TED.

Όταν κωφοί και ανάπηροι εργάζονται,
προκύπτουν οφέλη.

Περίπου 37.000 άνθρωποι χρησιμοποιούν
το «Πρόσβαση στην Εργασία».

Έτσι δεν παίρνουμε επίδοματα,
δουλεύουμε, πληρώνουμε τους φόρους μας.

Και με τη σειρά μας, απασχολούμε
διερμηνείς νοηματικής γλώσσας,

υποστηρικτικούς υπαλλήλους
και ούτω καθεξής.

Και αυτοί με τη σειρά τους
πληρώνουν φόρους.

Στηβ, Τζεν, πληρώνετε τους φόρους σας;

(Γέλια)

Ουφ! Δόξα σοι ο Θεός!

Αυτό λοιπόν είναι
το «Πρόσβαση στην Εργασία».

Το «Πόροι Ανεξάρτητης Ζωής»
είναι αυτό ακριβώς που λέει.

Είναι πόροι που επιτρέπουν
ανάπηρους ανθρώπους

να ζουν ανεξάρτητα

και να διαλέγουν τον δικό τους
υπάλληλο υποστήριξης.

Αλλά τον Δεκέμβριο του 2012,
η Έσθερ ΜακΒέι,

που ήταν η υφυπουργός της πολιτείας
για τα ανάπηρα άτομα,

ανακοίνωσε εντελώς ξαφνικά,

ότι το «Πόροι Ανεξάρτητης Ζωής»
θα έκλεινε.

Θα κλείσει τον Ιούνιο του 2015,

σε έξι εβδομάδες.

Τη διαχείριση του θα αναλάβουν
οι τοπικές αρχές.

Όλοι ξέρουμε ότι οι τοπικές αρχές
θα προβούν σε απίστευτες περικοπές.

Άρα πραγματικά δεν ξέρω πώς θα
απορροφήσουν το κόστος για όλα αυτά.

Το κονδύλι για τους «Πόρους Ανεξάρτητης
Ζωής» είναι 320 εκατομμύρια (λίρες).

Και το εβδομαδιαίο πακέτο είναι
περίπου 346 λίρες ανά άτομο.

Σχετίζεται πολύ λίγο με το πόσο κοστίζει

για ένα άτομο η εβδομαδιαία διαμονή
σε αστικό σπίτι φροντίδας.

Το κόστος αυτό είναι
3.500 λίρες την εβδομάδα.

346 λίρες την εβδομάδα,
3.500 λίρες την εβδομάδα,

μπορούμε όλοι να το υπολογίσουμε,
δεν νομίζετε;

Πρόκειται στην πραγματικότητα
για μια καινούργια χρηματοδότηση.

Μόνο το 8,7% των ανθρώπων που
τη λαμβάνουν είναι πάνω από 65 χρονών.

Το κλείσιμο αυτής της χρηματοδότησης
παραβιάζει τα Ανθρώπινα Δικαιώματα,

Άρθρο 19,
«Το δικαίωμα στην ανεξάρτητη ζωή»,

άρθρο 28, «Το δικαίωμα για ένα
επαρκές επίπεδο ζωής και προστασίας».

Όταν ο Μπράντλει Χέμιγκς και εγώ
αρχίσαμε να εργαζόμαστε

για την Τελετή Έναρξης των Παραολυμπιακών
Αγώνων φυσικά καλέσαμε τον Στήβεν Χώκινγκ.

Ο καθηγητής Στήβεν Χώκινγκ
μας έδωσε το πρώτο μας απόφθεγμα,

το αγαπώ, και το χρησιμοποιώ συχνά:

«Μην κοιτάς κάτω τα πόδια σου, κοίτα ψηλά
τα αστέρια. Να έχεις περιέργεια.»

Ε λοιπόν, έχω!

Είμαι πολύ περίεργη να μάθω
γιατί οι κωφοί και οι ανάπηροι άνθρωποι

θεωρούνται πολίτες δεύτερης κατηγορίας,
γιατί γκετοποιούνται,

αντιμετωπίζουν διακρίσεις
και θεωρούνται άχρηστοι.

Μπορείτε να σκεφτείτε για ένα μόνο λεπτό

αν είχαν πει στον Στήβεν Χώκινγκ

ότι δεν μπορούν να αναλάβουν
το κόστος πρόσβασης του,

ότι λόγω της σωματικής του ανικανότητας,
δεν του επιτρεπόταν να γίνει επιστήμονας.

Δεν θα μαθαίναμε για τις μαύρες τρύπες
ή για την ακτινοβολία Χώκινγκ,

δεν θα μαθαίναμε
για το κοσμικό μας σύμπαν.

Αν ο Μπετόβεν σταματούσε
να συνθέτει όταν κουφάθηκε,

δεν θα είχαμε την ενάτη συμφωνία του,
την «Ωδή στη Χαρά».

Αν ο Ρούσβελτ
δεν μπορούσε να γίνει πρόεδρος,

λόγω της παράλυσης του,

δεν θα έβγαζε την Αμερική
από την οικονομική ύφεση,

και εκατομμύρια άνθρωποι
δεν θα ωφελούνταν από τη Νέα Συμφωνία του.

Και η Φρίντα Κάλο - φανταστείτε
να μην έχουμε τα έργα τέχνης της;

Έχουμε τόσα πολλά να προσφέρουμε
στη δομή του πολιτισμού.

Προσωπικά αγωνίζομαι
με το «Πρόσβαση στην Εργασία»

τους τελευταίους 18 μήνες.

Το πρώτο γράμμα που έλαβα,
«Αγαπητή Τζένη,

οι ώρες παροχής νοηματικής γλώσσας
που δικαιούσαι είναι 35 την εβδομάδα.

Θα το αλλάξουμε τώρα σε 72 ώρες τον μήνα.

Επίσης, δεν σου επιτρέπεται
να χρησιμοποιείς

τελείως εκπαιδευμένους διερμηνείς
νοηματικής γλώσσας επιπέδου 6

επειδή η εργασία σου δεν θεωρείται ότι
βασίζεται σε «εξειδικευμένη φρασεολογία».

Συγγνώμη; Εργάζομαι μόνο με το επίπεδο 6.

(Γέλια)

«Αγαπητέ κύριε Σ., ναι, γνωρίζουμε
ότι έχετε κινητικά προβλήματα,

αλλά δεν μπορείτε να βρείτε
κάποιο φίλο σας να σας βοηθήσει;»

«Αγαπητέ κύριε Κ.,
η χρηματοδότησή σας κόβεται».

«Αγαπητή κυρία Γ., η ώρες του ομιλητή
χειλιών σας από 23 την εβδομάδα

θα γίνουν τώρα 23 τον χρόνο.»

«Καλησπέρα. Πρόσβαση στην Εργασία εκεί;
Εδώ Συντονίστρια Πρόσβασης των Γκράιαϊ.

Θέλω να μάθω σχετικά με την παροχή ΒΝΓ
σε κάποιους κωφούς ηθοποιούς μας».

«Καλησπέρα. Ναι, είμαστε η Πρόσβαση
στην Εργασία.Τι σημαίνει ΒΝΓ;».

(Γέλια)

Αν είναι δυνατόν!

Σε αυτή τη χώρα υπάρχουν 1.900 διερμηνείς,

στους οποίους περιλαμβάνονται
και εκπαιδευόμενοι διερμηνείς

αλλά το 48% σκέφτονται να παραιτηθούν

γιατί το κωφό άτομο δε μπορεί να εγγυηθεί
ότι θα καλυφθεί η παροχή πρόσβασης του.

Έτσι θα γίνουμε σαν την Ταϊλάνδη,

όπου υπάρχουν μόνο 20 διερμηνείς
σε ολόκληρη τη χώρα.

Στην Ταϊλάνδη, και σε άλλες χώρες,
εξαιτίας πολιτιστικών ιδεών

πιστεύουν ότι τα κωφά και
ανάπηρα άτομα έκαναν κάτι πολύ κακό,

κάτι αμαρτωλό σε κάποια προηγούμενη ζωή,

και γι' αυτό γεννηθήκαμε
σε αυτή τη ζωή, ανάπηροι.

Και ίσως κάποιοι από σας θυμούνται,

ότι και ο δικός μας Βρετανός μάνατζερ
Γκλεν Χοντλ πίστευε στην ίδια ιδέα.

Θεωρώ λυπηρό ότι το παγκόσμιο δίκτυο μου
με την κωφή και ανάπηρη κοινωνία

έχει θεμελιωθεί σε μια κοινή εμπειρία

προκατάληψης, απομόνωσης
και παραγκωνισμού.

Πρέπει να είμαστε τόσο χοντρόπετσοι

ώστε να ανεχθούμε αγενείς συμπεριφορές
και αγενή σχόλια.

Ένας τυφλός ακτιβιστής από το Μπαγκλαντές,
εκπαιδευόταν στη χρήση του μπαστουνιού

στο κτίριο της κυβέρνησης στην Μπάγκλα.

Φτάνει, και οι άνθρωποι της κυβέρνησης
του δίνουν χρήματα.

Πιστεύουν ότι είναι ζητιάνος
επειδή είναι τυφλός.

Στην Αφρική, γίνεται τόση δουλειά

για αυτές τις οικογένειες
που γεννούν ανάπηρα μωρά,

ώστε αυτό το μωρό να μην προκαλεί
ντροπή ή αμηχανία,

ώστε αυτό το μωρό να γίνει
η θαυμάσια έκρηξη ευτυχίας που είναι.

Και εδώ, πέρυσι, οι Γκράιαϊ ανέβασαν
μια συμπαραγωγή της Όπερας της Πεντάρας,

και μια θεατής έμεινε έκπληκτη:

Θεώρησε ότι όλοι οι κωφοί
και ανάπηροι ηθοποιοί

που έπαιζαν μουσική έξω στο φουαγιέ
πριν την παράσταση

ήταν πραγματικοί μουσικοί του δρόμου

και όχι ότι θα μπορούσαν να είναι
ηθοποιοί στην παράσταση.

Έτσι έμεινε σύξυλη
όταν τους είδε πάνω στη σκηνή,

και σκέφτηκε: «Ω Θεέ μου,
που είναι η διεύθυνση του θεάτρου,

αυτοί οι ανάπηροι άνθρωποι
ανέβηκαν στη σκηνή!»

Την αγαπώ αυτή την ιστορία.

(Γέλια)

«Αγαπητή Τζένυ, ονομάζομαι Μ.

Έτσι θα είναι το πακέτο φροντίδας μου
από δω και πέρα,

μόνο με την κοινωνική βοήθεια, χωρίς
την υποστήριξη των Πόρων Ανεξάρτητης Ζωής.

Θα μπορώ να έχω για όλη
τη διάρκεια της νύχτας, κάθε νύχτα,

έναν υπάλληλο υποστήριξης που θα με βοηθά
να κοιμηθώ και θα με ξυπνά το πρωί.

Το μεσημέρι θα έρχεται κάποιος άλλος,
θα μου σερβίρει μεσημεριανό και τσάι,

και το απόγευμα θα έρχεται
να μου σερβίρει το δείπνο μου.

Αυτό θα είναι για κάθε μέρα.

Κάθε βδομάδα, θα λαμβάνω στήριξη
για 7 ώρες κοινωνικής δραστηριότητας,

90 λεπτά για ψώνια,

45 λεπτά για σιδέρωμα
-αυτό δεν το πολυκαταλαβαίνω-

και θα έχω και δύο 15λέπτα
για ντουζ σώματος.

Σε καθημερινή βάση,
από τις 9 μέχρι το μεσημέρι,

δεν θα έχω πρόσβαση στο μπάνιο,
εάν και όσο χρειάζομαι.

Έτσι όταν κάποιος φτάσει στις 12,
θα είμαι ήδη μούσκεμα,

άρα την περισσότερη ώρα θα καταναλωθεί
στο μπάνιο και το άλλαγμα μου.

Έτσι θα προλαβαίνω μόνο ένα σάντουιτς,
και το ίδιο θα συμβαίνει και το απόγευμα.

Θα είμαι μούσκεμα, θα πρέπει να αλλάξω,
και θα λαμβάνω ένα γεύμα στα μικροκύματα

καθώς δεν θα μένει χρόνος για μαγείρεμα.

Αυτή θα είναι η ζωή μου.

Χρειάζομαι την ανεξαρτησία
να πάω στο μπάνιο

όταν θέλω να πάω στο μπάνιο!»

Η φίλη μου, μια ηθοποιός
με την οποία συνεργάζομαι,

που διοργανώνει εκστρατείες
και πασχίζει για να σωθεί το ΠΑΖ,

όταν της είπα,«Σόφι, ήσουν
σε ιδρυματικό σχολείο σε όλη σου τη ζωή

δεν θα θέλεις να επιστρέψεις
σε ιδρυματικό σπίτι φροντίδας;»

Μου απάντησε, «Τζεν, δεν σκέφτομαι
κάτι τέτοιο, δεν μπορεί να γίνει.

Αγωνιζόμαστε εδώ και 30 συνεχή χρόνια.
Όχι. Όχι, δεν πρόκειται να συμβεί.

Δεν μπορεί να συμβεί».

«Αγαπητή Τζένυ,
είμαι κωφή απόφοιτος πανεπιστημίου.

Μόλις τελείωσα με άριστα τις σπουδές μου
σε Επιχειρήσεις και Διεθνείς Σπουδές.

Όταν βρήκα την πρώτη μου δουλειά,
η Πρόσβαση στην Εργασία μου έδωσε

6 ώρες τη μέρα, 5 μέρες την εβδομάδα
ώστε να μπορώ να εργάζομαι.

Όταν βρήκα καινούργια δουλειά, έκανα ξανά
αίτηση στην Πρόσβαση στην Εργασία.

Μου έδωσαν 3 ώρες την εβδομάδα.

Έχασα τη δουλειά μου».

Και για κάθε κωφό άτομο
που χάνει τη δουλειά του,

μένουν επίσης άνεργοι ένας
ή δυο διερμηνείς της νοηματικής.

Έτσι η ανεργία αυξάνεται όχι κατά ένα,
αλλά κατά δύο άτομα.

Επίσης, κι αυτό:

«Αγαπητή Τζένυ, η Πρόσβαση στην Εργασία
δεν θεωρεί ότι χρειάζομαι πρόσβαση».

«Αγαπητή κυρία Μ., δεν πιστεύουμε
ότι χρειάζεστε τις υπηρεσίες μας.

Ναι, έχετε τραύμα στον εγκέφαλο
και πρόβλημα πνευματικής υγείας,

αλλά έχετε επίγνωση της κατάστασης».

Ακόμη, ένα άλλο, πρόκειται για το
Βασιλικό Εθνικό Ινστιτούτο Τυφλών Ατόμων.

Ένας τυφλός φίλος μου τηλεφωνεί:

«Καλησπέρα ΒΕΙΤ, ο σκύλος μου φορούσε κώνο
λόγω μιας επέμβασης στο αυτί του.

Κατάφερε να τον βγάλει.

Ξύνει εδώ και ώρα το αυτί του,
πιστεύω ότι έχει γεμίσει τον χώρο με αίμα.

Τι μπορώ να κάνω; Βοήθεια!».

«Αγαπητέ, ακούγεται φοβερό. Λοιπόν,
υπάρχει ένα νούμερο στο κολλάρο του.».

(Γέλια)

«Πώς μπορώ να δω το νούμερο;
Είμαι τυφλός!».

Και το κυβερνητικό πλαίσιο,
αυτή τη στιγμή,

για την πρόσβαση των κωφών-τυφλών ατόμων

είναι ότι μπορούν να χρησιμοποιούν
διερμηνείς νοηματικής σε μια οθόνη.

Η νοηματική για κωφούς-τυφλούς
είναι μια απτική γλώσσα.

Πώς γίνεται να χρησιμοποιήσεις
την αφή σου σε μια οθόνη βίντεο;

Είμαι πολύ περίεργη για όλα αυτά.

Μου κινεί την περιέργεια

το πώς παίρνουν τις αποφάσεις
για όλες αυτές τις περικοπές; Πώς;

Και γιατί οι άνθρωποι πιστεύουν
ότι μπορούν να μας λένε ότι νομίζουν;

«Α, με αυτό το χέρι,»
-ένας από τους καλλιτέχνες στην εικόνα-

«με αυτό το χέρι, αγαπητέ,
δεν θα ανέβαινες ποτέ στη σκηνή μας».

«Τζένι, ο Λόρκα δεν έκανε τον Ματωμένο
Γάμο για να παίζεται από άτομα σαν εσένα.

Ε λοιπόν, λυπάμαι, αλλά
όταν κάποιος λέει όχι, εγώ το κάνω.

Έτσι, ανεβάζουμε μια παραγωγή
του «Ματωμένου Γάμου» του Λόρκα

στο θέατρο Everyman,

και παίζεται απόψε το βράδυ,
και τελευταία παράσταση είναι αύριο.

«Αγαπητή Τζένυ,
δεν έχετε τα δικά σας θέατρα να πάτε;»

Ναι, έχουμε, το Everyman στο Λίβερπουλ.

«Αγαπητή Τζένυ, δεν βλέπεις

ότι είναι πιο αποδεκτό

όταν μη ανάπηρα άτομα παίζουν
ανάπηρους χαρακτήρες;»

(Γέλια)

Και αυτός είναι ο εφιάλτης για τον οποίον
έχω μιλήσει πολύ από το 2012.

Οι ένδοξοι παρα-αθλητές μου,
παρα-ερμηνευτές μου,

τα πάντα σχετικά με τους Παραολυμπιακούς,
ήταν απλά ένδοξα,

και πραγματικά πίστευα ότι το τηλέφωνο
δεν θα σταματούσε να χτυπάει:

και όντως, το Κανάλι 4
με κάλεσε και μου είπε

-ε, δεν το κάνω αυτό,
χρειάστηκε να μου στείλουν τελικά email-

αλλά είπαν: «Αγαπητή Τζένυ,
οι Παραολυμπιακοί ήταν φανταστικοί!

Μήπως θα μπορούσες να προωθήσεις

μερικούς κωφούς, ανάπηρους
επαγγελματίες και τους εθελοντές σου

για το πολύ εμψυχωτικό πρόγραμμα μας,

The Undateables
(Αυτοί που δεν βρίσκουν ραντεβού)».

Το έχετε δει;
Είναι τηλεόραση για τα σκουπίδια.

Είναι άρρωστο, αηδιαστικό,
και έχω βάλει σκοπό να το εξαφανίσω,

και θα ήθελα να με βοηθήσετε σε αυτό.

Το άλλο, αυτή τη στιγμή, είναι

ότι ο Μάρκ Χάρπερ -Υπουργός για ΑΜΕΑ-

έβαλε πλαφόν στη στήριξη πρόσβασης.

Έτσι, θα έχω τη δυνατότητα να εξασκώ

μόνο το 60% του επαγγέλματός μου
με πλήρη και ίση πρόσβαση.

Δεν μπορώ να διαχειριστώ θεατρική εταιρία,
ως Διευθύνουσα Σύμβουλος των Γκράιαϊ,

να είμαι η Καλλιτεχνική Διευθύντρια,
με μόνο 60% της στήριξης.

Λοιπόν, επειδή μου τελειώνει ο χρόνος,

ζητώ από όλους σας, θα έχετε κωφούς
φίλους, συγγενείς ή συναδέλφους,

να ενημερωθείτε για όλα τα θέματα

σχετικά με την Πρόσβαση στην Εργασία
και τους Πόρους Ανεξάρτητης Ζωής,

και να συμμετάσχετε στην εκστρατεία μας
να ανατρέψουμε αυτή την κατάσταση.

Επειδή, λυπάμαι,

έχω πολλά να δώσω στην κοινωνία
όπως και οι ομοίοι μου,

και δεν θα ανεχτώ με κανέναν τρόπο
να παραγκωνιστούμε.

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)