Notre combat pour les droits des handicapés n'est pas terminé

Il y a quarante ans, Judith Heumann a pris part à l'organisation d'une manifestation révolutionnaire, connue sous le nom de sit-in de la section 504 : des militants pour les droits des handicapés ont occupé un bâtiment fédéral pendant plus d'un mois, réclamant une plus grande accessibilité pour tous. Au cours de cette conférence intime et exaltante, elle raconte les dessous de la manifestation et nous rappelle que, 40 ans plus tard, rien n'est encore acquis.

Je suis née il y a longtemps, en 1947,

j'ai eu la polio à 18 mois.

J'ai passé trois mois
dans un poumon d'acier

avec des allers-retours à l'hôpital
pendant trois ans.

Les voisins étaient nombreux
dans notre quartier de Brooklyn,

et certains aidaient beaucoup mes parents.

D'autres, par crainte d'une contagion,
refusaient de passer devant chez nous.

Ils traversaient carrément la rue.

Je crois que c'est à ce moment que
ma famille a commencé à comprendre

ce que signifiait le handicap
pour certains :

la peur.

Il n'était même pas sûr
que je vivrais à la maison,

bien que je n'aie su cela qu'à 36 ans.

Je discutais avec mon père une nuit,

et il m'a dit : « Quand tu avais deux ans,

un des docteurs nous a suggéré

de te placer dans un foyer,

pour poursuivre nos vies,

élever nos enfants

et ne plus nous soucier
des choses liées à ton handicap. »

Je n'ai pas cru mon père,
non parce qu'il était un menteur,

mais parce que
je découvrais cette histoire,

et en fait, l'idée avait plu à ma mère.

Elle ne me l'avait jamais dit.

Mais en réalité, je ne sais pas
pourquoi cette histoire m'a surprise,

puisque quand j'avais cinq ans,

et que ma mère,
comme tous les parents des États-Unis,

m'a emmenée à l'école pour m'inscrire,

elle m'a poussée vers l'école,
à quelques pas de notre maison,

elle m'a tirée en haut des escaliers,

et le directeur nous a accueillies.

Enfin, pas vraiment.

Il disait que l'école
ne pouvait pas m'accueillir

car elle était inaccessible.

Mais il nous a dit
de ne pas nous inquiéter,

car le conseil d'établissement
allait m'envoyer un professeur.

Et ils l'ont fait

pour seulement deux heures et demie

par semaine.

(Murmures du public)

Mais grâce à ma bonne conduite,

ils m'ont envoyé un thérapeute de métier

qui m'a enseigné
une compétence très importante :

la broderie au point de croix.

(Rires)

Je n'en fais plus.

(Rires)

En fait, pour aller dans une vraie école,

j'ai attendu d'avoir neuf ans,

puis je n'ai fréquenté que des classes
avec des élèves handicapés

dans une école
où ils étaient minoritaires.

Et dans les classes que je fréquentais,

les élèves les plus âgés avaient 21 ans.

Puis, on les envoyait
dans des ateliers protégés,

pour faire des tâches subalternes,

et ils ne gagnaient rien,
sinon moins que le minimum légal.

C'est ainsi que j'ai compris
ce qu'était la discrimination.

Mes parents l'avaient compris eux aussi.

Ils venaient d'Allemagne.

Ils étaient des Juifs allemands
qui s'étaient exilés dans les années 30,

fuyant l'Holocauste.

Ils avaient perdu de la famille
et des parents.

Leurs parents sont morts
durant l'Holocauste.

Ils ont constaté

qu'ils ne pouvaient se taire

alors que ça allait mal dans ma vie.

Pas moi personnellement,

mais ce qui se passait autour de moi.

Comme je me déplaçais en fauteuil roulant,

ils ont appris qu'aucun lycée
n'était accessible à New York

donc voilà ce qui m'attendait :

je devais reprendre les cours à domicile

comme de nombreux élèves.

Mes parents se sont associés
à d'autres parents.

Ils sont allés au conseil d'établissement

pour leur demander
de rendre accessible des lycées.

Et ils y sont parvenus.

Ainsi, j'ai pu, comme de nombreux élèves,

aller au lycée, dans un lycée normal,

et suivre des cours normaux.

Que s'est-il passé ensuite ?

J'approfondissais mes connaissances
sur les discriminations,

et, fait aussi important,
j'apprenais que je devais me défendre.

Je venais de m'inscrire
à l'université de Long Island,

et depuis toujours,
je voulais être enseignante,

j'ai choisi enseignement en sous-dominante
et j'ai suivi tous les cours appropriés,

puis, afin d'obtenir ma licence,

je devais passer un examen écrit,

un examen oral

et un examen médical.

À l'époque, ces trois examens avaient lieu

dans des bâtiments
totalement inaccessibles,

donc mes amis me portaient
afin de monter et descendre les marches

pour ces examens,

pas dans un fauteuil roulant électrique.

(Rires)

Dans un fauteuil roulant manuel.

Mais j'ai réussi l'oral.

J'ai réussi l'écrit.

Ça a été totalement différent
pour l'examen médical.

L'une des premières questions
que m'a posées le docteur fut :

« Est-ce que je pouvais lui montrer
comment j'allais aux toilettes ? »

J'avais 22 ans

et lorsque vous allez
dans ce genre d'entretiens,

vous pensez aux questions
qu'on vous posera.

(Rires)

Mais ce n'en était pas une.

Et j'ai été déboussolée au début

puisque j'avais entendu dire

qu'aucune personne en fauteuil roulant

n'enseignait à New York,

je m'attendais constamment au pire.

Je lui ai répondu :

« Les enseignants doivent-ils
montrer à leurs étudiants

comment aller aux toilettes ?

Si c'est le cas, je peux le faire. »

Donc sans surprise,

j'ai échoué

car je n'avais pas réussi le test médical.

Officiellement, je n'avais pas eu le poste

à cause d'une paralysie de poliomyélite,
séquelles de... je suis désolée.

Paralysie des deux membres inférieurs,
séquelles de la poliomyélite.

J'ignorais honnêtement
le sens du mot « séquelles »,

j'ai donc consulté le dictionnaire,
qui indiquait « à cause de ».

Je n'avais pas eu ma licence
car je ne pouvais pas marcher.

Qu'allais-je donc faire ?

C'est un moment très important de ma vie,

car c'était la première fois

que j'allais réellement défier le système,

et bien que je travaillais
avec beaucoup d'amis handicapés

qui m'incitaient à surmonter tout cela,

c'était néanmoins assez effrayant.

Mais j'ai vraiment eu de la chance.

J'avais un ami handicapé,
étudiant à l'université de Long Island

mais aussi pigiste au New York Times.

Grâce à lui, un journaliste a écrit
un très bon article

dans lequel il racontait
ce qui s'était passé

et expliquait pourquoi c'était injuste.

Le lendemain, le New York Times
publiait un éditorial.

Son titre était : « Heumann
contre le conseil d'établissement »

et le New York Times m'a soutenue

afin que je j'obtienne
ma licence d'enseignement.

(Applaudissements)

Et le jour même,

j'ai reçu l'appel d'un avocat qui
écrivait un livre sur les droits civiques.

Il voulait une interview

mais ce fut moi qui l'interviewai.

Il ne le réalisait pas.

Puis à la fin de la discussion, j'ai dit :

« Pourriez-vous me représenter
face au conseil d'établissement ? »

Et il m'a dit oui.

Parfois, je me dis que pour ce procès,
les étoiles étaient bien alignées

puisque qu'on avait une juge incroyable :

la première juge fédérale Afro-Américaine

(Rires)

Constance Baker Motley.

(Applaudissements)

Et elle reconnaissait la discrimination
lorsqu'elle y était confrontée.

(Rires)

Elle a donc vivement incité
le conseil d'établissement

à me faire passer un autre examen médical,

ce qu'ils ont fait.

Puis j'ai obtenu ma licence,

et même s'il a fallu plusieurs mois

pour recevoir une proposition
d'un directeur d'établissement,

j'ai finalement obtenu un poste
et j'ai enseigné dès cet automne-là

dans la même école où j'avais été,

en classe de CE1.

Donc

(Applaudissements)

C'est une autre conférence TED.

(Rires)

Mais j'apprenais tout comme mes amis

et d'autres gens à travers le pays,

que nous devions
nous défendre nous-mêmes,

et combattre les idées reçues

selon lesquelles il fallait guérir
les personnes handicapées

et selon lesquelles
l'égalité était un sujet secondaire.

Et nous apprenions
du Mouvement des droits civiques

et du Mouvement des droits des femmes.

Nous nous intéressions à leur activisme

et à leur capacité à se réunir,

non seulement pour traiter des problèmes

mais aussi pour proposer des solutions.

Et cela a donné le Mouvement des droits
des personnes handicapées.

J'aimerais vous poser quelques devinettes.

Selon vous, combien de gens faut-il

pour bloquer la circulation
sur Madison Avenue

lors des heures de pointe à New York ?

Une estimation ? Combien ?

(Des personnes du public répondent)

Cinquante.

Une, ce serait insuffisant.

Cinquante personnes.

Et les fourgons de police
étaient inaccessibles,

donc ils n'avaient qu'à s'occuper de nous.

(Rires)

(Applaudissements)

Mais laissez-moi vous poser
une autre devinette.

Combien de personnes faut-il
pour arrêter un bus à New York

quand on refuse de vous laisser entrer
à cause de votre fauteuil roulant ?

Une seule. C'est la bonne réponse.

Voici ce qu'il faut faire :

vous faites avancer le fauteuil roulant,

(Rires)

vous vous faufilez au bon endroit,
juste en face des marches,

vous le poussez un peu en dessous,

et leur bus ne peut plus bouger.

(Rires)

Si quelqu'un veut apprendre à faire cela,

qu'il m'en parle après.

(Rires)

En 1972, le Président Nixon a mis son veto
à la loi relative à la réadaptation.

Nous avons protesté. Il l'a signée.

Mais les réglementations à promulguer
pour appliquer la loi

n'avaient pas été signées, en réalité.

Nous avons manifesté.
Elles ont été signées.

Alors que la loi relative
aux Américains handicapés (ADA),

notre Proclamation d'émancipation,

risquait d'être rejetée
par une des chambres du Congrès,

des personnes handicapées des États-Unis
se sont rassemblées

et ont rampé sur les marches du Capitole.

Ce futt une journée incroyable,

et le Congrès a adopté l'ADA.

Puis le Président Bush a signé l'ADA.

C'est une belle photo.

Le Président Bush a signé l'ADA
sur la pelouse de la Maison Blanche.

Ce fut une journée incroyable,

et il y avait environ 2 000 personnes.

C'était le 26 juillet 1990.

Et durant son discours,
il a fait cette célèbre déclaration :

« Laissons les murs honteux de l'exclusion
s'effondrer définitivement. »

Les personnes dans cette salle

qui ont au moins 50 ans,
voire 40 ans ou plus,

se souviennent d'une époque
où les rues n'avaient pas de rampes,

où les bus étaient inaccessibles,

ainsi que les trains,

et les toilettes des centres commerciaux,

Il n'existait même pas
d'interprètes en langue des signes,

et on avait ni sous-titres, ni braille,
ni aucune autre forme d'adaptation.

Les choses ont changé,

et le monde s'en est inspiré.

Ailleurs, la même législation est réclamée
par des personnes handicapées,

et elles veulent la renforcer.

Cela a abouti à quelque chose :

la Convention relative aux droits
des personnes handicapées.

C'est un traité adopté en 2006.

Il célèbre son dixième anniversaire.

Plus de 165 pays ont rejoint ce traité.

C'est le premier traité international
sur les droits humains

qui concerne uniquement
les personnes handicapées.

Mais j'ai le regret de dire
que notre Sénat

n'a pas su convaincre notre président
de le ratifier.

Nous l'avons signé en 2009,

mais sans ratification,
il ne peut entrer en vigueur

et un président ne peut ratifier un traité

sans le consentement du Sénat.

Nous sommes donc fortement convaincus

que notre Sénat doit faire son travail,

qu'en tant qu'Américains,
notre Sénat doit nous permettre

d'intéresser les personnes handicapées
et les gouvernements du monde entier

au travail remarquable que nous faisons,

mais il est également important

que les personnes handicapées
aient autant d'opportunités

de voyager, étudier,
et travailler à l'étranger

que les autres personnes de notre pays.

Tant que de nombreux pays
n'imiteront pas notre législation

ou ne l'appliqueront pas,

cela limitera les opportunités
pour les personnes handicapées.

À chaque fois que je vais à l'étranger,

je rencontre des femmes handicapées,

elles me racontent des histoires

sur les violences et les viols
qu'elles subissent

et m'expliquent que souvent,

ces violences proviennent de parents
ou de connaissances,

qui peuvent même travailler pour elles.

Souvent, ces affaires ne sont pas jugées.

Je rencontre des personnes handicapées

qui ont reçu des offres d'emplois
de la part d'entreprises

car elles vivent dans des pays
où il existe un système de quota,

et pour éviter de recevoir des amendes,

ces entreprises vous recruteront

et vous diront :

« Vous pouvez rester chez vous,

nous n'avons pas besoin de vous
dans l'entreprise. »

J'ai visité des foyers

où la puanteur de l'urine est si forte

qu'avant d'ouvrir
la porte de votre voiture,

vous êtes comme repoussé.

J'ai aussi été dans ces foyers

où des gens devraient vivre en communauté
avec les moyens appropriés

et j'ai vu des gens presque nus,

des gens drogués chimiquement

et des gens vivant dans le désespoir.

Les États-Unis doivent faire davantage
pour améliorer cela.

Nous savons reconnaître la discrimination
lorsque nous la voyons,

et nous devons la combattre ensemble.

Que pouvons-nous donc faire ensemble ?

Vous devez tous reconnaître

que le handicap est une famille
que vous pouvez rejoindre un jour.

J'aimerais que vous leviez la main :
combien se sont déjà cassé quelque chose ?

Eh bien, quand vous partirez ce soir,
j'aimerais que vous écriviez

ce que vous avez ressenti
durant cette période,

car souvent, j'entends
des personnes dire :

« Vous savez, je ne pouvais pas
faire ceci ou cela.

On me parlait autrement.
On agissait autrement avec moi. »

Et c'est ce que les personnes handicapées
comme moi constatent

en substance.

Mais nous -- vous dans cette salle,

les personnes qui écoutent
et regardent cette conférence TED,

ensemble, nous pouvons
faire bouger les choses.

Ensemble, nous pouvons nous battre
pour la justice.

Ensemble, nous pouvons changer le monde.

Merci. Je dois aller prendre mon bus.

(Applaudissements)