Vous n'imaginez pas ma difficulté à donner cette présentation | Olivia Rueda | TEDxMadrid

Olivia Rueda a une vocation : raconter des histoires. C'est ce qu'elle faisait quand elle réalisait des programmes de télévision jusqu'au jour où elle est devenue aphasique suite à un AVC et qu'elle a dû apprendre à parler et à écrire pour la deuxième fois de sa vie. L'importance du langage et sa lutte contre la maladie et pour retrouver sa vocation sont au coeur de son livre « Vous n'imaginez pas ma difficulté à écrire cela » (Blackie Books) et sa présentation à TEDxMadrid.

Réalisateur: Daniel Goldmann Editeur: Xavi Fortino Chef opérateur: Josep Fernández, Xavi Fortino, David Ramos, Nacho Valentín, Diego García, María López Aud: Daniel Davidson Runner: Conchi Gascón Produit par: Manilafilms.com
Son et lumière: Equipo técnico Teatro Fernán Gómez Centro Cultural de la Villa
Scénographie: Teje la araña (tejelarana.com)
Conception Graphique Animée METAMORPHOSIS: Alvaro León (alvaroleon.com) Musique METAMORPHOSIS: 6 Ghosts I par Nine Inch Nails (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/3.0/us/) Conception sonore et audio mix METAMORPHOSIS: Francisco Mejía (pararayos.tv)

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Voyons si je peux expliquer
ce que j'aimerais expliquer :

il y a huit ans, j'ai eu
un accident vasculaire cérébral,

disons, une lésion.

Le médecin m'a dit : « Olivia,
si tu veux, je vais t’expliquer,

tu as une lésion depuis toute petite,

mais c'est comme si tu avais un tigre.

Ce tigre est resté endormi pendant 40 ans,

il ne t'a posé aucun problème,
tu ne savais même pas qu'il était là.

Il se trouve qu'il s'est réveillé
et qu'il t'a donné une petite « frayeur ».

Si j'étais toi, je le tuerais. »

Pour cela, nous préparons une opération.

Une opération qui ne s'est
pas bien passée,

je me suis levée
avec le côté droit paralysé

et un problème de langage.

Je me suis réveillée
sans pouvoir écrire, ni parler,

parce que j'avais la maladie de l'aphasie.

L'aphasie est une maladie très rare

parce que les gens qui l'ont
ont un problème de langage,

par conséquent, personne
ne parle de cette maladie.

(Rires)

C'est ce qu'il se passe.

De plus, ces gens sont chez eux,

ils ne peuvent pas parler avec leurs amis,

et ils se renferment de plus en plus,

et c'est une maladie difficile pour cela,

ça ne te fait pas mal, tu n'as rien,

mais tu ne peux pas l'expliquer.

Comment ça se passe dans mon cerveau ?

Comment ça fonctionne, pour moi ?

Parce qu'il y a des aphasies
de différents types.

Dans mon cerveau, par exemple...

Vous, quand vous parlez,

vous passez d'une idée à une autre :

« Ce matin, j'ai assisté à
une très bonne conférence

mais cet après-midi, je dois aller à... »

Et vous passez d'une idée à l'autre,

de A à B à C, et ça va très vite,
comme sur une autoroute.

Dans notre cas, disons, dans le mien,

je n'ai pas d'autoroute.

J'ai une route nationale
ou départementale,

en plus, il fait nuit et il pleut,

et des pierres sont tombées,

il y a eu un tremblement, un tsunami,
et au final, j'arrive à l'idée B.

À la troisième, je ne sais plus ce que
je voulais dire, évidemment.

En plus, c'est comme si...

Je me l'imagine aussi
comme si c'était [ainsi] :

vous parlez rapidement, normalement,

et vous ne pensez pas que tout cela,
vous l'expliquez avec des mots,

et pour ça, il y a quelqu'un
dans notre cerveau qui choisit les mots,

parce qu'on est tellement concentré
sur ce qu'on veut expliquer,

que tu ne te rends pas compte
que tu dois utiliser le « de », le « te »,

le temps du verbe...

C'est qu'il y [a quelqu'un]
derrière, dedans, qui...

fait un travail sans que
personne ne le voit.

C'est comme un majordome qui sait,
en plus, où sont les tiroirs de tes mots,

et en plus, il te les met sur un plateau,

il te les met dans la bouche
et ils sortent de toi,

et en plus tu fais un discours
qui, parfois, est beau et intelligent,

et tu n'as rien fait.

Dans mon cas, mon majordome
est parti en vacances ou n'existe pas,

ou il fait la grève
parce que je n'ai rien,

et donc, quand je parle,

j'ai besoin de me concentrer
- comme maintenant -

sur le mot que je vais dire,

pas seulement les mots,
mais « ce que je vais dire ».

Assez compliqué.

Une autre façon plus facile,
comme l'a dit ma fille.

Elle a dit : « Nous avons tous
les mots dans la tête

et ils sortent par la bouche,

[entre les deux] il y a une corde,

et celle de ma mère s'est cassée.

Le médecin a fait un nœud
et elle doit apprendre à parler. »

Avant, je travaillais
comme réalisatrice sur TV3.

Évidemment... ce qui était important
pour moi, c'était la communication,

et évidement maintenant
je ne peux plus le faire.

J'ai toujours un journal sur moi,
avec des idées,

bon, ce n'est pas tellement un journal
du genre « mon copain m'a quittée »,

j'ai écrit des idées qui me plaisaient,
des choses qui m'intéressaient,

des projets...

c'était mon journal,
normalement, chaque jour.

Quand je me suis levée, j'étais sur...
- j'allais dire, sur le sofa ! -

(Rires)

sur le lit,

immobilisée,

j'ai essayé d'écrire à nouveau, c'était
la première fois que j'essayais d'écrire.

Tu le compares et c'est assez lourd, non ?

Mais bon, ce n'est pas grave,
ce n'est pas un drame,

ce n'est pas grave, parce que
c'était il y a huit ans.

Je me suis un peu améliorée
pendant ces huit ans,

j'ai fait beaucoup, beaucoup
d'exercices et d'exercices,

j'ai même édité un livre,
un bon livre, d'ailleurs.

(Rires)

Mais, voilà, je suis là.

L'orthophoniste m'a aussi beaucoup aidée.

Après deux ans passés avec elle,
elle m'a dit :

« Olivia, il faut que tu essayes
d'aller dans la vraie vie,

parce que ça n'a rien
à voir avec les exercices,

tu peux être chez toi à faire
des exercices, toujours plus d'exercices,

mais la vie n'a rien à voir avec ça. »

Je me suis [agrippée] à ses jambes :
« Je ne veux pas y aller ! »

« Si, Olivia, sors. »

C'est vraiment difficile
et bizarre de [sortir] à la vie.

À quoi peut ressembler la vie
pour quelqu'un d'aphasique ?

Eh bien, dans mon cas,

par exemple,
je fais des bêtises, vraiment.

Il y a deux ans, je me suis dit :
« Maintenant, je veux écrire un journal »,

je vais essayer.

Pas pour écrire,
mais avec des autocollants,

du papier et des dessins.

Il y a deux ans, je me suis acheté
un nouveau carnet, beau, très cool.

Première page :

je vais au zoo avec mon fils,

je m'apprête à coller le billet d'entrée
et je vois pour la première fois :

« une personne handicapée »
et un tigre qui me regarde.

Voilà à quoi je ressemblais,
ce qu'est ma vie,

ma vie est ainsi : un tigre dans la tête
et en plus, je suis handicapée.

Comment vit une femme...sans langage ?

Eh bien, c'est un peu compliqué.

Parce que ma tête, par exemple,

Comme nous sommes pressés...
tu vas acheter quelque chose au magasin.

Moi, la dernière fois, je suis allée
à la poissonnerie pour des sardines.

Et donc, ils me demandent :
« Des sardines comment ? »

Au lieu de dire : « Des sardines
petites ou grandes », je dis « bleues ».

« Comment ça, des sardines bleues ? »
(Rires)

Et bien sûr, tu cherches...

Un instant, un instant,
je veux trouver le tiroir,

où est le tiroir du « bleues »,
du « petites » ou « grandes » !

mais c'est sorti comme ça.

Ou, par exemple, ils me disent...

C'est sûr que tu es avec des personnes
qui ne savent pas que tu es aphasique.

Mes enfants me comprennent.

Par exemple, quand tu leur dis : « Allez,
mettez les céréales, on va au collège »,

Lui sait déjà que tu veux dire
« les chaussettes »,

mais il ne dit rien, peu importe,

parce que je mesure ce que je dis :

chaussettes ? Chaussettes, chaussettes...
avec c... ceram.... plusieurs syllabes...

C'est comme sur Google ou Whatsapp
quand ils terminent les mots,

tu tapes le mot et tu dis :
« Allez, chaussettes »

(Rires et applaudissements)

Venons-en aux nombres.

Quand il s'agit des nombres,
c'est un peu lourd,

je ne savais pas combien de fois
on te demandait ta CNI dans la vraie vie.

(Rires)

On te la demande pour tout,
par exemple, pour venir ici : CNI.

Au final, je n'ai plus aucune... carte,

parce que j'ai du mal à savoir
où est la CNI,

tu dois porter le permis sur toi

et ils te regardent en pensant :

« La pauvre,
elle ne connaît pas son numéro. »

Par exemple, parfois,
on m'appelle à la maison :

« Olivia ? Un paquet de la Poste. »

Je dis : « Oh non, il va demander ma CNI,
où est ma carte ? »

Je vais la chercher...

il arrive et dit : « Olivia ? »

Je réponds :
« Non, je suis la femme de ménage.

- Le nom ?
- Nancy.

(Rires)

CNI ? Je l'ai inventée !

Tu signes, tu fermes
et tu dis : « Génial ! »

(Rires et applaudissements)

Il y a aussi des fois où
des choses sensées sortent de ta tête.

Par exemple, je suis née
à Barcelone, d'accord.

Enfin, « d'accord », non...

(Rires)

je suis née à Barcelone,

et je parle deux langues,

mais l'orthophoniste m'a dit :

« Olivia, nous allons commencer par une. »

(Rires)

Comme mes parents parlent le castillan,
eh bien, allez : castillan !

Mais, par moment, je l'oublie un peu,
je sais que, là, c'est du catalan.

Ça y est, c’est bon, c’est...

Il est là.

Mais, par exemple,
je vais dans un magasin,

ils commencent à m'expliquer des choses,

je leur réponds :
« Que voulez-vous ? Et quand ? »

Une discussion, disons,
ni philosophique, ni très longue.

Mais tu sors du magasin et tu te dis :

« Zut, mais si, j'ai parlé en catalan,
comment est-ce possible ! »

Certes, ce n'est arrivé
qu'une seule fois, mais bon.

(Rires)

Mais je sais que l'idée est là.

Si je cherche, je peux le trouver.

Je trouve toujours la maladie.

La maladie est toujours présente.

Et la maladie ne m'a servi à rien,
je déteste la maladie,

ça ne me rend pas meilleure pour autant.

Je ne vais pas sortir maintenant et dire :
« Quelle belle journée, merci ! »

Parce que non, elle ne m'a pas
aidée du tout, je déteste la maladie.

(Applaudissements)

Ce qui est encore pire,
c'est l'auto-assistance,

moi, ça ne m'a pas aidée, mais bon.

Il y a des personnes à qui ça plaît,
elles s'aident elles-mêmes, très bien.

Mais, moi, ça ne m'a pas plu.

Peut-être que ça aurait aidé
ma famille ou mes amis

d'avoir un livre intitulé :

« Comment être l'amie d'une aphasique »,

limitée, en plus, parce que
les aphasiques sont limités,

parce que nous économisons
tout le temps nos mots.

(Rires)

Normalement, si tu dis : « Vous pouvez me
donner un verre d'eau, s'il vous plaît ? »

Et toi, tu dis : « Eau ! »

(Rires)

C'est vrai, nous sommes limités.

Limités, mais pas bêtes.

Ce que m'a déjà dit mon orthophoniste,
Esther, qui est très intelligente :

« Chaque jour, tu dois te répéter :
'Je ne suis pas bête' »,

parce que c'est très compliqué de ne pas
être bête quand on ne connaît pas sa CNI,

tu ne sais rien dire,
tu ne peux rien expliquer...

Vraiment, ça donne
l'impression d'être bête.

Bête, et par moment, y compris moi,

je peux penser que nous pouvons
être un peu intelligents,

parce que quand tu ne parles pas,

comme tu n'as pas besoin de parler,
parce que tu n'as pas les solutions,

parce que comme tout est rapide,
tu n'y arrives pas, et donc, tu te tais.

Et tu te mets à penser...
à écouter, à écouter, à écouter...

et tu vois des choses intéressantes,
écouter, c'est très bien

parce que tu vois les choses différemment,

parce que tu vois des gens
un peu... effrontés ou bêtes.

Tu vois des choses parce qu'avant
tu pensais à ta solution...

dans la discussion,

et plus maintenant, tu as quitté ce rôle.

Et avec les gens
qui ne te connaissent pas,

comme tu ne parles pas, tu passes pour :
« Quelle fille intéressante. »

(Rires)

Tu as un air

(Rires)

qui leur fait dire :
« Quelle fille super. »

Et avec les amis,
comme tu ne travailles pas

et que tu écoutes, ils t'appellent

et tu restes avec plus de monde
pour parler.

(Rires)

Et comme ces gens oublient
que tu es malade,

ils te parlent et te disent :
« Tu écoutes bien,

(Rires)

très attentive. »

Bon, merci à tous.

Comme vous l'avez fait...

Je vous recommande d'écouter, c'est bien
parce que vous apprendrez plus,

et vos amis vous remercieront.

Merci à tous.

(Applaudissements)