我重新拾回神智的經歷 － 在無人知曉的情況下

想像一下無力說出「我餓了」、「我很不舒服」、「謝謝」或者「我愛妳」，喪失溝通的能力、被困鎖在自己的軀殼裡、被人群包圍但卻極度地孤寂。那是馬丁．皮斯托里爾斯在長達 13 年的時間裡遭遇。12 歲大腦感染之後，皮斯托里爾斯失去了控制行動以及說話的能力，每項對心智感知的測試都不合格。他曾經成為了沒有知覺的鬼魂，但奇異的事情發生了 － 他的心智開始連結回來。在這場動人的演說裡，皮斯托里爾斯講訴他如何從困鎖於自身軀殼的生活中救出自己。

想像一下無法表達「我餓了」、
「我很不舒服」、

「謝謝」或者「我愛妳」，

被困在無法執行大腦指令的軀殼裡

被困在無法執行大腦指令的軀殼裡

被人群包圍

卻極度地孤寂。

一心指望自己能與外界接觸、

和人有連結、給人慰藉、一同參與，

那是我長達 13 年的遭遇。

大多數人都把表達與溝通視為理所當然，

我卻已經想過不知幾回了，

我有很長的時間可以思考。

在我生命的頭 12 年裡

我是個平凡、快樂、健康的小男孩，

後來所有事情都改變了 ，

我的大腦受了感染，

醫生們不確定那是什麼東西，

不過他們竭盡所能治療我。

然而我的狀況日漸惡化，

最後，我失去行為能力，

眼神交集，和說話

的能力。

在醫院時，

我極度渴望回家。

我跟母親說：「何時、家？」，

這是我迄今以我自己的聲音
最後說出的詞彙，

我通過不了
所有對心智感知的測試。

他們告訴我的父母，
我就像不存在一樣，

一個有著三個月大嬰兒智力的植物人，

他們請我的父母帶我回家，

儘量保持我舒適，直到死亡。

我的父母，我的家庭生活，

都被他們如何能更好地照顧我這件事所影響。

他們的朋友逐漸疏遠他們。

一年變成兩年，

兩年變成三年。

就像曾經的我逐漸消失；

我喜愛的樂高積木和電子迴路被拿走，

我從原本的臥房
搬到一個對我來說更實際的房間，

我成了一個鬼魂，

一個人們曾經認識、喜愛的孩子的影子。

同時，我的神智正開始自我縫合，

我的認知逐漸恢復，

但是沒有人知道我已經回魂。

我意識到每一件事，

像正常人一樣，

我看見及懂得每一件事，

但是我無法讓別人知道。

我的人格被埋藏在看似沉默的軀殼裡，

活力充沛的思考虛掩在蛹繭裡。

我終於意識到，

我將會困鎖在自己的軀殼裡度過餘生，

全然孤獨。

只有我的想法陪伴我，

我將永遠無法獲救，

沒有人會再對我顯現溫柔。

我將永遠不能跟朋友說話。

沒有人會愛我。

我沒有夢想、希望、期許的東西，

沒有任何喜樂。

我活在恐懼裡，

簡單來說，

等著死亡來釋放我，

等著全然孤寂的死於安養所。

我不知道是否真的有可能

把無力溝通的經歷化為文字，

那就像你的人格消失在大霧中，

你所有的情緒和欲望，
都被限制、窒息、閉鎖在內心。

我認為，最糟的是無力可施的感受，

僅僅只是苟活在世。

這是一種很黑暗的感受，

某個程度上說，你已經消失了。

其他人掌握著我各方面的生活 －

他們決定我何時吃以及吃些什麼，

我該側躺還是綁在輪椅裡。

我經常被擺置在電視前

看「小博士邦尼」的重播。

而「小博士邦尼」是如此快樂愉悅，

就像在諷刺我，

簡直是雪上加霜。

我全然無力改變生活裡的任何事情，

或是旁人對我的認知，

我是當人們認為沒人
正看著的當下如何採取行動時

無聲、隱形的旁觀者。

不幸地我不只是個旁觀者，

沒辦法來表達我就成了
絕佳的受害者 －

沒有防護力的目標、看似缺乏知覺，

眾人用我來宣洩他們最陰暗的慾望。

長達十年以上負責照料我的人
在人身上、言語上、性事上欺凌我，

不管他們怎樣想 － 我感受到了的，

這檔事第一次發生時

我既吃驚而且不可置信，

他們怎麼能夠對我做這些事呢？

我感到困惑，

我造了什麼孽而活該如此？

我一方面很想哭出來，
另一方面又想要挺身而戰，

疼痛、悲傷和憤怒淹沒了我。

我感到卑賤、沒有人來慰藉我，

但是我的雙親都沒人知道
這些事情不斷在上演，

我活在恐懼裡，
知道它會一而再、再而三的發生，

我只是永遠不知道是什麼時候，

我知道的一切就是
我將永遠不再是原樣了。

我記得曾經聽過惠妮．休士頓唱道：

「不論他們從我這帶走什麼，
他們無法帶走我的尊嚴」，

我自己就想：「妳要賭一下嗎?」。

或許我的雙親能夠發現、可以幫上忙，

不過長年下不間斷的照護操練

對我母親和父親已經造成折磨 －

每兩個鐘頭要起床一次來幫我翻身，

加上他們基本上一直哀怨於失去了兒子。

隨後更在我父母之間有個激烈的爭吵，

在一個絕望和衝動的時刻，

我母親轉向我來跟我說我應該死去，

我嚇到了但是當我想過她說些了什麼，

我對我母親充滿了無盡的憐憫和愛意，

然而我卻無能為力！

在許多時點當我放棄了、
陷進黑暗的深淵裡，

我記得一個特別低潮的時點，

當我父親迅疾進商店買個東西，

他把我單獨留在車內，

一個奇怪的陌生人路過
看著我以及笑了一下，

我也許永遠不知道為什麼，

不過那個簡單的動作、
與人有了連結一閃即逝的一刻，

轉變了我正感受到的低潮，

使得我想要持續邁進。

我的生活被百無新意所荼害，

一個不可承受之重的現實；

孤單一人唯有思緒伴隨，

螞蟻橫越地板這檔事
我架構出錯綜複雜的幻想，

我教我自己透過
注意陰影的位置來分辨時間，

當我學會當時間一小時一小時經過
影子如何移動時，

我搞懂了在我被人接走
還有帶回家前還有多長的時間，

看著我的父親走進門來接我

是那一天最棒的時刻。

我的心思變成一個工具，

我能夠用來不管是關閉起來
以從我的實際遭遇裡撤出，

亦或放大成可以填塞我幻想之
寬闊浩大的天地。

我希望我的現實將會改變，

還有某人會知道我已經回歸本位了，

但是我就像個蓋得太靠近
浪邊的沙堡已經被洗刷光了，

而在我的位置上是眾人期望
我來做的那個人。

對有些人而言我是馬丁，
一個空蕩蕩的外殼、植物人、

本該受冷言酸語、漠視、甚至是虐待；

對其他人而言我是悲慘地大腦損傷
已經長大成人的小男孩，

他們所善待以及照顧的某人。

有好有壞，

我是一片上頭投射了
不同版樣自我的空白畫布。

這需要某個新面孔
用不一樣的方式來看待我，

差不多一個星期一次有個香薰治療師
開始來到養護之家，

不論是透過直覺或者是她對其他人
沒留意到之細節的在意，

她變得堅信我能夠懂人家在說什麼。

她鼓勵我的雙親讓我

去被擴大性及替代性溝通的專家測試，

而且不到一年裡

我開始利用電腦程式做溝通，

這檔事是令人亢奮的，
不過三不五時是惱人的。

在我的腦海裡我有著如此多文字，

我等不及有能力後才來分享它們；

有時候我會跟自己說話
單單就因為我做得到，

在我自己內部早有個現成的聽眾，

我相信透過表達我的想法和心願

其他人也會聽見。

不過當我開始傳達更多東西的時候，

我理解到事實上這只不過是
為我自己創造一個新聲音的開始，

我被猛推進了一個我不是
相當清楚如何在其中發揮的世界。

我停止前往養護之家，

還有成功規劃取得我的
第一份工作 － 幫人影印，

或許如同聽起來一樣簡單，
但這是無比神奇的事。

我的新世界確實是刺激的，

不過經常相當難以承受
以及令人害怕的，

我像個有大人模樣的小孩，

就如同不停自由解放常見的那般
－ 我在掙扎努力。

我也得知許多那些早已認識我
有很長一段時間的人

發現不可能排除在他們腦海裡
以前對馬丁的概念；

同時那些我才剛碰見的人

備感艱辛的回首過去來看一個
在輪椅上無聲的男人的景象。

我明白到有些人只有在我所言之物

符合他們的預期時才會聽著我說；

要不然那些話都被當成沒聽到，

而且他們去做他們認為
對我是最棒的事情。

我發現真正的溝通

是遠超於僅是實體上表達訊息，

它是有關於使訊息被聽到以及看重。

儘管如此事情都正順利著發生，

我的身體慢慢地變得更強壯、

我有了我鍾愛的電腦運算相關的工作、

甚至還有了我多年來
夢寐以求的小狗 － 「寇賈」。

然而我渴求和某人分享我的生活，

我記得當我父親載我下班
回家的時候我凝望窗外，

想著在我內心裡有著
如此之多的愛而沒對象可以去給，

正當我認命了在餘生中形隻影單時 －
我遇見了「瓊恩」，

她不但是在我至今碰過最棒的事情，

而且瓊恩幫助我去質疑
我對自己本人的誤解，

瓊恩說是透過我的文字她愛上了我。

然而在我所歷經的一切之後，

我仍然無法動搖

沒人可以真正地跳脫殘疾來看待我
以及接納我就是我自己的信念。

我也是真的費盡力氣來
理解到我是個男人，

第一次有人說我是個男人，

這讓我在路逕上停了下來，

我感覺就像在四下張望
以及問說「誰？我嗎？」。

一切都跟著瓊恩改變了，

我們有了美妙的連結，

而且我領會到開放、
誠實地溝通有多麼重要，

我感受到安全而這給了我信心
去如實說出我在想什麼，

我開始感覺到再次完整了 －
值得愛的一個男人。

我開始重新打造我的命運，

在工作上我多說些話，

我對周遭的人堅定說出
我對自立自強的需求，

被賜與了溝通的方法改變了一切，

我運用文字的力量和意志來質疑

那些在我週遭的人
以及我對自己的成見。

使我們成為人類的是溝通，

讓我們能夠與週遭的那些人
連結在最深的層級 －

訴說我們自己的故事、

表達欲望、需求和渴求；

或是真心聆聽別人的故事、
欲望、需求和渴求，

所有一切是這個世界認識我們的方法，

所以要是沒了這個我們又是誰呢?

真正的溝通會增加理解，

以及創造一個更關照人和慈悲的世界，

曾經我被以為要當個無生機的個體、

一個在輪椅上之小男孩的失神幽靈；

今天我比那些認知
還要多得多的：

一位丈夫、兒子、朋友、

兄弟、企業主、一級榮譽學位畢業生、

熱衷的業餘攝影師，

是我溝通的能力給了我所有這些東西。

我們常聽人講「說的比做的容易」，

但是我疑惑真是這麼回事嗎？

文字不管我們用什摩方法來溝通
就是一樣充滿力量的，

不論我們是用自己的聲音說出這些字、

用我們的眼睛看著打字、

或是沒有聲音地傳達它們
給對我們說話的人；

文字是我們最有力的工具之一。

穿越恐怖的黑暗我已經來到你的面前，

透過關照的靈魂以及語言自身
從黑暗中被拉了出來，

今天你聆聽我的這個舉動
讓我進一步向前走進光線下，

我們一起照亮著這裡。

要是有著一個最困難的障礙
在我傳達意思的這條路徑上，

那是有時候我想要大叫、

以及其他時刻單純要輕聲吐出
「愛」與「謝謝」的字眼；

那聽起來完全一樣。

不過要是你願意

請如你所能友善熱情地
想像接下來這兩個字：

謝謝你！

（掌聲）