Как моето съзнание се съживи и никой не разбра

Представете си да не сте в състояние да кажете: "Аз съм гладен", "Боли ме", "благодаря", или "Обичам те" - губейки способността си да общувате, като в капан на тялото си, заобиколен от хора и въпреки това съвсем сам. За 13 дълги години, това беше реалността на Мартин Писториус. След като получава инфекция на мозъка, на дванадесет годишна възраст, Писториус загубва способността си да контролира движенията си и да говори, в крайна сметка се проваля на всеки тест за психическо съзнание. Той се бе превърнал в призрак. Но след това се случва нещо странно, мозъка му започна да се възстановява. В този вълнуващ раговор, Писториус разказва как той се е освободил от един живот, заключен вътре в собственото си тяло.

Представете си, да не можете да кажете,
"Гладен съм", "Боли ме",

"Благодаря", или "Обичам те."

Да бъдеш в капан, вътре в тялото си,

тяло, което не реагира на команди.

Заобиколен от хора,

въпреки това съвсем сам.

Изпълнен с желание да протегнеш ръка,

да се свържеш, да се чувстваш удобно, да вземаш участие.

За 13 дълги години, това беше моята реалност.

Повечето от нас никога не се замислят,
за разговора, за общуването.

Мислил съм много за това.

Аз имах много време за мислене.

През първите 12 години от живота ми,

бях едно нормално, щастливо, здраво малко момче.

След това всичко се промени.

Получих инфекция на мозъка.

Лекарите не бяха сигурни, каква е причината,

но те ме лекуваха по най-добрия начин, по който могат.

Въпреки това, аз постепенно се влоших.

В крайна сметка, загубих способността си
да контролирам движенията си,

да правя контакт с очи,

и накрая, способността ми да говоря.

Докато бях в болница,

отчаяно исках да се прибера вкъщи.

Казах на майка ми: "Кога у дома?"

Това бяха последните думи, които
изрекох със собственият глас.

В последствие щях да се проваля на всеки
тест за умственото осъзнаване.

На моите родителите им бе обяснено, че
все едно не съм там

Бях зеленчук с интелигентността
на три месечно бебе.

Казали им, да ме вземат у дома
и да се опитват да ми създадат комфорт,

докато умра.

Моите родители, в действителност,
живота на цялото ми семейство,

беше обзет от това, да се грижат за мен
по най-добрият начин, който знаеха.

Приятелите им се отдалечиха от тях.

Една година се изтърколи във втора,

втората в трета.

Изглеждаше, като че човека който бях
преди започна да изчезва.

Конструкторите Лего и електронни схеми,
които обичах като момче отпаднаха.

Бях преместен от моята спалня,
в друга по-практична.

Бях станал призрак,

избледнял спомен за едно момче, което
хората са познавали и обичали.

В същото време, съзнанието ми започна
да се възстановява отново.

Постепенно осъзнаването ми започна да се връща.

Но никой не разбра,
че съм се върнал към живота.

Бях наясно с всичко,

точно като всеки нормален човек.

Можех да видя и да разбера всичко,

но не можах да намеря начин
да споделя с някой.

Моята личност бе погребана
в рамките на едно привидно тихо тяло,

изпълнено с живот съзнание,
но скрито в пашкул на пръв поглед

Суровата действителност ме удари,
че щях да прекарам

остатъка от живота си, заключен в себе си,

напълно сам.

Бях в капан, само със собствените си
мисли за компания.

Аз никога нямаше да бъда спасен.

Никой никога не би показал нежност.

Никога не бих говорил с приятел.

Никой никога не би ме обичал.

Нямах никакви мечти, бях без надежда,
нямах какво да очаквам.

Е, нищо приятно.

Живеех в страх,

и, да го кажем направо,

чаках смъртта
най-накрая да ме освободи,

очаквайки да умра сам под домашни грижи.

Аз не знам дали е наистина възможно,
да се изрази с думи

какво е да не си в състояние да
да общуваш.

Твоята личност да изчезва в тежка мъгла

и всичките ти емоции и желания да са
свити, задушени и заглушени вътре във вас.

За мен най-лошото бе чувството
на пълна безпомощност.

Аз просто съществувах.

Това е много тъмно място да бъдеш

защото в известен смисъл си изчезнал.

Други хора контролираха
всеки аспект от живота ми.

Те решаваха какво ям и кога.

Дали лежах на правилната страна или
дали съм заклещен в инвалидната количка.

Често прекарвах дните си
разположен пред телевизора

в гледане на повторенията на Барни.

Мисля, че това беше, защото Барни
е толкова щастлив и весел,

и аз бях негова протиположност,

това направи нещата по-лоши.

Бях напълно безсилен
да променя нещо в живота си

или възприятията на хората за мен.

Бях безмълвен, невидим наблюдател
за това как хората се държаха

когато те мислеха, че никой не гледа.

За съжаление, не бях само наблюдател.

Липсата на комуникация,
ме направи перфектната жертва,

беззащитен обект,
привидно лишен от чувства,

който хората използват, за
да разиграват най-тъмните си желания.

За повече от 10 години, хора,
които бяха наети за да се грижат за мен,

злоупотребяваха с мен физически,
вербално и сексуално.

Противно на това, което те мислеха, аз усещах.

Първият път, когато това се случи,

бях шокиран и обезверен

Как биха могли да ми причинят това?

Бях объркан.

Какво бях направил, за да заслужа това?

Част от мен искаше да плаче,
а друга част искаше да се бие.

обидата, тъгата и гнева ме завладяваха,

Чувствах се безполезен.

Нямаше кой да ме утеши.

Но нито един от родителите ми
не знаеше, че това се случва.

Живеех в ужас, знаейки,
че това ще се случва отново и отново.

Просто не знаех кога.

Осъзнавах, че вече нямаше да бъда същият.

Спомням си, че веднъж слушайки
Уитни Хюстън да пее,

"Без значение, какво ми отнемат,
не могат да отнемат достойнството ми. "

Аз си помислих,
"Искаш ли да се обзаложим?"

Може би родителите ми биха разбрали,
и можеха да ми помогнат.

Но през годините на постоянни грижи,

се налагаше да се будят
на всеки два часа да ме обръщат,

комбинирано с тяхната тъга по
загубата на сина им,

всичко това, си взе своето от майка ми
и баща ми.

След още един разгорещен спор
между родителите ми,

в момент на отчаяние и безнадеждност,

майка ми се обърна към мен
и ми каза, че е трябвало да умра.

Бях шокиран, но докато си мислех
за това, което беше казала тя,

бях изпълнен с огромно състрадание
и любов към майка ми,

Все още не можех да направя нищо по въпроса.

Имаше много моменти, когато се отказах,

потъвайки в тъмната пропаст.

Спомням си един особено труден момент.

Баща ми, ме остави сам в колата

докато той бързо отиде
да си купи нещо от магазина.

непознат, случайно мина покрай мен,

погледна ме и се усмихна.

Аз никога не разбрах защо,
но този прост акт,

този краткотраен момент на човешката връзка,

трансформира това как се чувствах,

и ме накара да искам да продължа.

Моето съществуване беше изтерзано
от монотонността,

реалност, която твърде често ми идваше
в повече за да я понеса.

Сам с мислите си,
аз си построявах сложни фантазии

за това как мравки вървят по пода.

Научих се да определям часа
от наблюденията ми, къде бяха сенките.

Тъй като се научих как сенките се движеха
през часове, докато преминава деня,

знаех, колко време ще мине
преди да ме вземат у дома.

Виждайки как моя баща, приближава
към вратата за да ме прибере

беше най-добрият момент от деня.

Умът ми се превърна в инструмент,
който можех да използвам,

за да се затварям и отдалечавам от
моята реалност

или да уголемявам в огромно пространство,
така че до го изпълвам с фантазии.

Надявах се, че моята реалност
ще се промени

и някой ще види,
че съм се върнал към живота.

Но бях отнесен,
като пясъчен замък

построен твърде близо до вълните,

и на мое място беше човекът,
който хората очакваха да бъда.

За някои бях Мартин,
празна черупка, зеленчук,

заслужаващ остри думи,
пренебрежение и дори насилие.

за други, аз бях момче с трагично
увреден мозък,

който бе пораснал за да стане човек.

Някой бяха мили и загрижени.

Добър или лош, аз бях празно платно

върху което се прожектираха , различните ми версии.

Отне време, докато някой ме види по различен начин.

Един ароматерапевт, започна идва един път
седмично у дома за да се грижи за мен.

Дали чрез интуицията
или вниманието си към детайла,

успя да забележи, това което другите
не успяха.

Тя бе сигурна, че бих могъл
разбера какво ми се казва.

Тя убеди родителите ми,
да ме изследват експерти

чрез допълващи
и алтернативни способи на комуникация.

И в рамките на една година,

Започнах да се използвам
компютърна програма за комуникация.

Беше вълнуващо,
но разочароващо на моменти.

Имах толкова много думи в ума си,

че не можех чакам,
да бъда в състояние да ги споделя.

Понякога, бих казал неща за себе си,
просто защото можех.

В себе си, имах готова аудитория,

Вярвах, че чрез изразяване
мислите си и желанията си,

другите също ще ги чуят.

Но тъй като, започнах да общувам повече,

разбрах, че това е в действителност
само началото на

създаване на този нов собствен глас.

Бях хвърлен в един свят, в който не бях
съвсем наясно как да функционирам,

спрях да ходя в дома

Успях да получа първата си работа,
да правя фотокопия.

Колкото и маловажно да звучи,
това беше невероятно.

Моят нов свят наистина бе вълнуващ,

но често е доста объркващ
и страшен.

Бях като мъж-дете,

и колкото и освобождаващо да беше,

аз се борех.

Научих също, че за много от тези,
който ме познаваха от дълго време,

им бе невъзможно да се откажат от представата
за Мартин, която бяха изградили в главата си.

Докато за тези, с които се срещах за първи път,

им костваше усилие да видят отвъд образа,
на мълчалив мъж в инвалидна количка.

Разбрах, че някои хора
ще ме слушат само тогава,

когато, това което казвах, е в
съответствие с това, което те очакват.

В противен случай, то беше пренебрегвано,

и правиха това, което чувстваха,
че е най-добре.

Аз открих, че истинското общуване

е нещо повече от просто
физическо предаване на съобщение.

То е съобщението ти,
да бъде чуто и уважено.

И все пак, нещата вървяха добре.

Тялото ми, постепенно ставаше по-силно.

Имах работа с изчисления, която обичах,

и дори имам Коджак, кучето, което
бях сънувал в продължение на години.

Въпреки това, аз копнеех да споделя
живота си с някого.

Спомням си, че взирайки се през прозореца,
когато баща ме караше във вкъщи от работа,

мислех, че имам толкова много любов вътре в
мен и никой на когото да я дам.

Точно, когато бях убедил себе си, че ще бъда сам
през останалата част от живота си,

Срещнах Джоан.

Не само, че тя е най-доброто нещо,
което някога ми се е случвало,

но Джоан ми помогна да превъзмогна
собствените си заблуди.

Джоан заяви, че чрез моите думи,
тя се влюбва в мен.

Въпреки това, което бях преживял,

все още не можех да отърся убеждението,

че никой не може наистина да ме види,
отвъд моето увреждане

и да ме приеме такъв какъвто съм.

Също много се трудех да се разбере,
че съм мъж.

Първият път, когато някой се обърна
към мен, като към мъж,

ме извади от релси.

Чувствах, как се оглеждах наоколо
и питах: "Кой, аз?"

Всичко това се промени с Джоан.

Ние имаме една невероятна връзка

и аз научих, колко важно е
да се общува открито и честно.

Чувствах се в безопасност, и това ми даде увереност,
наистина да казвам какво мисля.

Аз започнах да се чувствам пак цял,
един човек, достоен за любов.

Аз започнах да променям моята съдба.

Говорих малко повече по време на работа.

отстоявах нуждата си за независимост,
от хората около мен.

Давайки ми средство за комуникация
промени всичко.

Използвах силата на думите и волята си
да оспоря предразсъдъците,

на тези около мен и тези,
които имах за самия себе си.

Комуникацията е това, което ни прави хора,

давайки ни възможност да се
свържем на по-дълбоко ниво,

с тези около нас -

разказвайки историите си,

изразявайки исканията си,
нуждите си и желанията си,

или наистина изслушвайки се един друг.

Всчко това е начина, по които света
знае кои сме ние.

Така че това, какво сме без нея?

Истинската комуникация увеличава
разбирането

и създава по-грижовен и
състрадателен свят.

Преди, бях възприеман,
като неодушевен предмет,

безсмислен фантом на момче
в инвалидна количка.

Днес, аз съм много повече.

Съпруг, син, приятел,

брат, собственик на бизнес,
завършил образованието си с почести,

запален любител фотограф.

Моята способност да общувам,
ми даде всичко това.

Казва ни се, че действията са
по-красноречиви от думите.

Но аз се чудя,

наистина ли е така?

Нашите думи, начина по който комуникираме,

са също толкова силни.

Независимо дали изговоряме думите
със собствените си гласове,

пишем ги с очите си,

или комуникираме невербално за някой,
който говори за нас,

думите са сред нашите най-мощните
инструменти.

Аз дойдох при вас през ужасна тъмнина,

изваден от нея от загрижени души

и от самия език.

Актът, че днес ме слушате ме води
навътре в светлината..

Ние изгряваме тук заедно.

Едно от най-трудните ми препятствия
за начина ми на общуване

е, че понякога искам да крещя,

а друг път просто да шепна,
думи за любов или благодарност.

Всичко това звучи по един и същ начин.

Но ако желаете,

моля, да си представите, тази следваща дума
толкова топла, колкото можете:

Благодаря.

(Ръкопляскания)