Dave deBronkart: Vi presento l'e-Patient Dave

Quando Dave deBronkart apprese di avere un cancro raro allo stadio terminale, si rivolse a un gruppo di compagni di sventura online -- e scoprì delle cure mediche che erano sconosciute agli stessi dottori. E si salvò. Oggi esorta tutti i pazienti a parlare l'un l'altro, a conoscere i propri dati clinici, e rendere la sanità migliore un e-Patient alla volta.

Siamo qui oggi per parlare di una cosa stupenda,

l'anno della rivolta dei pazienti.

Avete già ascoltato, in mattinata, storie

di pazienti che hanno assunto il controllo dei propri casi,

che dicono, "Sai cosa, conosco i fatti,

ma voglio cercare maggiori informazioni.

Voglio essere io a stabilire

le probabilità di successo."

Vi voglio raccontare

come 4 anni fa stessi per morire --

in effetti avevo scoperto

che ero ad un passo dalla morte.

E di quello che ho scoperto di lì a poco sul movimento degli e-patient --

vi spiegherò di che si tratta.

Avevo cominciato a scrivere sui blog col nome di Patient Dave,

e quando ho saputo del movimento

mi sono ribattezzato e-Patient Dave.

Riguardo alla parola "paziente",

quando alcuni anni or sono iniziai

ad interessarmi di sanità

e a partecipare come osservatore ad alcuni dibattiti,

notai che le persone parlavano di pazienti

come di qualcuno che non fosse presente in sala,

qualcuno in giro da qualche parte.

Ancora oggi, talvolta, ci comportiamo così.

Ma io sto qui per dirvi che

"paziente" non è una persona "x".

Voi, proprio voi,

potreste ritrovarvi in un letto d'ospedale --

oppure vostra madre, i vostri figli --

qualcuno annuisce, state pensando, "Sì, so esattamente a cosa ti riferisci."

Perciò quando sentirete ciò di cui vi voglio parlare oggi,

per prima cosa voglio dire

che sto qui in rappresentanza

di tutti i pazienti che ho conosciuto finora,

ma anche di quelli che non ho mai incontrato.

Si tratta di far sì che i pazienti abbiano un ruolo più attivo

nell'aiutare a risolvere i problemi dell'assistenza sanitaria.

Uno dei dottori di lungo corso del mio ospedale,

Charlie Safran, e il suo collega Warner Slack,

hanno ribadito per decenni

che la risorsa meno utilizzata nel sistema sanitario

è il paziente stesso.

Lo ripetono dagli anni '70.

Ora faccio un passo indietro.

Siamo nel luglio del '69.

Ero una matricola all'università,

e questo è quando l'uomo è sbarcato sulla luna.

Era la prima volta

che vedevamo la Terra da un'altra superficie --

il luogo dove noi ci troviamo in questo istante,

dove viviamo.

Il mondo stava cambiando.

Stava cambiando in modi che nessuno poteva prevedere.

Qualche settimana dopo

c'è stato Woodstock.

Tre giorni di divertimento e di musica.

Per amor di cronaca, ecco

una mia foto di quell'anno.

(Risate)

Sì, una bella chioma, occhi azzurri --

bei ricordi.

Nell'autunno del '69

fu pubblicato 'The Whole Earth Catalog'.

Un giornale hippy che promuoveva l'autosufficienza.

Noi pensiamo che gli hippy fossero solo degli edonisti,

ma c'era una grossa componente -- io facevo parte del movimento --

una componente molto importante

che riguardava l'auto responsabilità.

Il sottotitolo del libro è

"Accesso agli strumenti."

Diceva come costruirsi la propria casa,

come piantare l'orto, e così via.

Negli anni '80,

questo dottore, Tom Ferguson,

era l'editore medico per The Whole Earth Catalog.

E si accorse che per lo più le cose

che facciamo in medicina e per la nostra salute

è prenderci cura di noi stessi.

Infatti diceva che per il 70-80%

quello che facciamo è prenderci cura nel nostro organismo.

Ma notò anche

che quando la cura della salute ha bisogno di assistenza medica

a causa di un disturbo più grave,

ciò che non ci fa progredire è la mancanza di accesso alle informazioni.

Con l'arrivo della Rete tutto è cambiato.

Perché non solo era possibile trovare informazioni,

ma anche gente come noi

che poteva avere delle informazioni da condividere.

E coniò il termine e-Patient --

un paziente con strumenti, motivazione e potere di cambiamento.

Naturalmente con gli anni

il suo aspetto è diventato più dignitoso di come appariva un tempo.

Mi sono sempre sentito coinvolto come paziente

ancora prima che il termine fosse coniato.

Nel 2006 ero andato dal mio dottore per una normale visita,

e gli dissi, "Mi fa male la spalla."

Beh, feci una radiografia

e la mattina seguente --

forse lo avrete notato, quelli di voi che hanno avuto un problema serio

mi capiranno.

Stamattina, qualcuno degli oratori

ha menzionato la data in cui ha appreso la propria condizione medica.

Nel mio caso erano le 9 di mattina

del 3 gennaio 2007.

Ero in ufficio; la mia scrivania era in ordine;

il rivestimento blu sulle pareti del divisorio.

Squillò il telefono - era il mio dottore.

Mi disse, "Dave, ho rivisto la tua radiografia

sul monitor del computer di casa."

Disse, "La tua spalla tornerà presto a posto,

ma Dave, hai qualcosa al polmone."

Se osservate nel cerchietto rosso,

quella zona ombrata non si dovrebbe trovare lì.

Per farla breve,

gli dissi, "Vuoi che torni lì per dei controlli?"

Mi disse, "Sì, avremo bisogno di una TAC del torace."

E per concludere chiesi, "C'è qualcosa che posso fare?"

Rispose -- pensateci un attimo.

Questo è il suggerimento del vostro medico.

"Va' a casa e fatti un bicchiere di vino con tua moglie."

Andai a fare la TAC,

e risultarono altre cinque formazioni in entrambi i polmoni.

A quel punto sapevamo che si trattava di cancro.

Sapevamo che non era tumore polmonare.

Il che voleva dire che le metastasi avevano un'altra origine.

La domanda era, da dove?

Così mi fecero un'ecografia.

Quello che fanno a molte donne --

la gelatina sulla pancia e poi bzzzz.

Mi accompagnò mia moglie.

E' una veterinaria,

dunque conosce le tecniche con gli ultrasuoni.

Cioè, lei sa che io non sono un cane.

Ma quello che vedemmo -- questa è l'immagine di una RMN.

Molto più dettagliata di un'ecografia.

Quello che abbiamo visto nel rene

era quella pallina lì.

Veramente ce n'erano due.

Una stava crescendo nella parte anteriore e stava già uscendo,

attaccandosi all'intestino.

L'altra stava crescendo nella parte posteriore, attaccandosi al muscolo soleo,

un grande muscolo posteriore di cui non avevo mai sentito parlare,

ma di cui di colpo m'importava.

Andai a casa.

Ora, sapevo navigare in rete -- lo facevo dai tempi di Compuserv, dall'89.

Andai a casa, e so che non riuscite a leggere i dettagli;

ma non è importante.

Il punto è che sono andato su un sito medico molto quotato,

WebMD,

perché so come filtrare le informazioni.

Ho trovato anche mia moglie online.

Prima di incontrarla

ho fatto ulteriori approfondite ricerche su internet.

(Risate)

Dunque ricercavo informazioni di qualità.

Parliamo tanto di fiducia --

di quali fonti ci possiamo fidare?

Dove finisce il mio corpo

e comincio a invadere lo spazio altrui?

E un cancro, un tumore, è qualcosa che generi tu e cresce dentro di te.

Come succede?

Dov'è che la perizia medica

comincia e finisce?

Ecco quello che ho letto su WebMD:

"C'è poco da fare

per un cancro al rene.

Quasi tutti i pazienti sono incurabili."

Sono abbastanza bravo come internauta da sapere

che se non mi piacciono le prime risposte che trovo

ne cerco altre.

E ho trovato informazioni su altri siti,

perfino nella terza pagina dei risultati di Google,

"La situazione è deprimente",

"La prognosi è nera."

E ho pensato, "E che diamine?"

Non mi sentivo affatto male.

Insomma, la sera mi sentivo stanco,

ma avevo 56 anni.

Stavo perdendo un po' di peso,

ma era quello che il mio dottore mi aveva chiesto di fare.

Proprio una cosa strana.

E questo è il diagramma del 4° stadio di cancro renale

illustrato sul medicinale che assunsi in seguito.

Per dirvela tutta, avevo quelle formazioni nei polmoni.

Nel femore sinistro ce n'era un'altra.

Una sola, ma la mia gamba alla fine si spezzò.

Svenni, e cadendoci sopra si ruppe.

Un'altra formazione nel cranio,

e per non farmi mancare nulla, avevo anche questi tumori --

e per quando iniziai la cura se ne stava

sviluppando un altro sotto la lingua.

Un tumore renale che aveva raggiunto la lingua.

E da quanto avevo letto, la mia aspettativa di vita

era di 24 settimane.

Brutta notizia.

Ero con un piede nella fossa.

Pensai, "Che faccia farà mia madre

il giorno del mio funerale?"

Dovevo parlare con mia figlia

e dirle, "Questa è la situazione."

Stava in compagnia del suo ragazzo.

Dissi, "Non voglio che anticipiate le nozze

solo perché io vi possa partecipare."

Davvero una cosa terribile.

Perché se vi chiedete come mai i pazienti siano motivati e vogliano dare una mano,

pensate a questo.

Bene, il mio dottore mi prescrisse una comunità di pazienti,

Acor.org,

una rete di pazienti affetti da cancro, cose incredibili.

Mi dissero subito,

"Il cancro ai reni non è molto comune.

Va' in un centro specializzato.

Non esistono cure, ma c'è qualcosa che a volte funziona --

ma di solito no --

si chiama interleuchina ad alto dosaggio.

Quasi nessun ospedale te la proporrà,

e non ti diranno nemmeno che esiste.

E non lasciare che ti somministrino niente al posto di quella.

A proposito, ecco 4 dottori della tua parte degli Stati Uniti

che te la possono far avere, e questi sono i loro numeri di telefono.

Forte, no?

(Applausi)

Ecco qua.

E ancora adesso, quattro anni dopo,

non c'è nemmeno un sito web che vi dà queste informazioni.

Approvate dal Governo, dall'American Cancer Society,

ma i pazienti sanno ciò che i pazienti vogliono sapere.

Potenza delle reti di pazienti.

Questa sostanza fantastica --

vi dicevo di nuovo, dove termina il mio corpo?

Io e il mio oncologo parliamo molto in questo periodo,

perché nelle mie conferenze cerco di usare un linguaggio tecnico appropriato.

Mi diceva, "Sai, il sistema immunitario

è bravo a scovare agenti estranei --

i batteri provenienti dall'esterno --

ma quando sei tu a sviluppare dei corpi estranei

allora la cosa è completamente diversa."

E quindi ho modificato il mio modo di pensare,

e ho dato inizio a una comunità di supporto per pazienti

su un mio sito,

e uno dei miei amici, uno dei miei parenti in realtà,

mi disse, "Ascolta Dave, chi ha sviluppato questa cosa?

Adesso ti stai preparando per

attaccare mentalmente te stesso?"

E abbiamo cominciato.

Tutta la storia viene raccontata in questo libro.

Comunque, ecco come sono andati i numeri.

Facendo a modo mio, ho messo i dati numerici dell'ospedale

riguardanti la dimensione dei miei tumori su un foglio di calcolo.

Non fate caso ai numeri.

Vedete, è il sistema immunitario.

Affascinante, quelle due linee gialle

indicano quando ho assunto le due dosi di interleuchina,

a due mesi l'una dall'altra.

E guardate come sono diminuite le dimensioni dei tumori in quell'intervallo.

Incredibile.

Dio sa cosa saremo in grado di fare se impariamo ad usare di più questi strumenti.

Insomma, un anno e mezzo dopo

ero presente il giorno in cui questa magnifica ragazza, mia figlia,

si sposava.

E quando scese dalle scale,

e c'eravamo solo noi due in quel momento,

ero così felice che non avesse dovuto dire alla madre

"Avrei voluto che papà fosse qui oggi."

Ecco quello che succede

se miglioriamo l'assistenza medica.

Ora vi vorrei parlare brevemente di un paio di pazienti

che stanno facendo di tutto per migliorare la qualità della sistema sanitario.

Questa è Regina Holliday,

una pittrice di Washington D.C.,

il cui marito è morto di cancro ai reni un anno dopo che avevo scoperto il mio.

Qui sta dipingendo un murale

delle ultime orribili settimane di ospedale.

Una delle cose che aveva scoperto

era che la documentazione clinica del marito

contenuta in questo faldone

era del tutto disorganizzata.

E lei pensava, "Sapete, se riusciamo ad avere le tabelle nutrizionali

sulle scatole di cereali,

perché non possiamo avere qualcosa di altrettanto semplice

che indichi a qualsiasi nuovo infermiere che arriva in reparto,

a ogni nuovo dottore,

i fatti fondamentali sulle condizioni di mio marito?"

E così ha dipinto un murale di dati medici

una sorta di tabella nutrizionale,

qualcosa del genere,

creando il diagramma del marito.

E poi, l'anno scorso, ha dipinto questo diagramma.

Come me, si è messa a studiare l'assistenza medica.

E giunse alla conclusione che molte persone

avevano scritto libri in difesa dei pazienti,

di cui non si sente mai parlare alle conferenze mediche.

I pazienti sono una risorsa così poco sfruttata.

Bene, come dicevo all'inizio,

ho delle ragioni fondate per dire che i pazienti dovrebbero poter accedere ai loro dati.

Ed effettivamente l'ho detto in una conferenza un paio d'anni fa,

"Datemi i miei maledetti dati,

perché voi non siete capaci di tenerli in ordine."

Ed ecco i nostri stramaledetti dati --

come un gioco di parole --

che sta cercando di uscire, di emergere --

l'acqua simbolizza i nostri dati.

E adesso voglio fare un po' d'improvvisazione per tutti voi.

C'è un tizio che ho conosciuto su Twitter,

un informatico della medicina di Boston,

che ha scritto il rap dell'e-Patient.

Fa così.

♫ Datemi i miei maledetti dati ♫

♫ Voglio essere un e-Patient come Dave ♫

♫ Datemi i miei maledetti dati, perché ne va della mia vita ♫

Basta così.

(Applausi)

Beh, grazie. Così rientro nei tempi.

(Risate)

Pensate a quello che accade,

perché gli iPhone e gli iPad

si diffondono tanto più in fretta

degli strumenti medici che ti servono

per prenderti cura della tua famiglia?

Ecco un sito web, VisibleBody.com,

in cui mi sono imbattuto.

E ho pensato, "Sai, mi chiedo che cosa sia il muscolo soleo".

Così puoi cliccare sui vari strati e rimuoverli.

E a un certo punto, "Aha, ecco il rene e il muscolo soleo."

Potevo ruotarlo in 3D

e alla fine, "Adesso ho capito."

E poi mi è venuto in mente Google Earth,

che ti permette di raggiungerere qualsiasi indirizzo.

E ho pensato, "Perché non usarlo

per collegarci i miei dati clinici

così da avere un Google Earth del mio corpo?

E sapete cosa ha lanciato Google quest'anno?

Google Body.

Ma vedete, è ancora generico.

Non posso metterci i miei dati personali.

Ma se si riesce a tirar fuori quei dati in qualche modo

così che qualche programmatore innovativo ci si butti,

come amano fare tutti gli innovatori,

chissà cosa ne uscirà fuori.

L'ultima storia: Kelly Young,

una paziente affetta da artrite reumatoide

dalla Florida.

Una storia ancora non conclusa

che sta accadendo in questo periodo.

I pazienti di AR, come si fanno chiamare --

il suo blog si intitola Guerriero AR --

hanno un grande problema

perché il 40% di loro non ha sintomi visibili.

Per cui è molto difficile capire come si stia evolvendo la malattia.

E alcuni dottori pensano, "Sì, guarda, stai così male."

Beh, attraverso una ricerca in rete, ha trovato

che la scansione nucleare per le ossa,

usata di solito per quel tipo di cancro,

può anche rilevare le infiammazioni.

E ha notato

che in assenza di infiammazioni

la scansione è di un grigio uniforme.

E allora l'ha fatta.

Il referto radiologico recitava, "Nessuna traccia di cancro."

Beh, non è quello che il radiologo avrebbe dovuto fare.

Dunque ha chiesto al dottore che lo rileggesse, voleva ascoltarlo di nuovo,

finché il dottore l'ha cacciata.

Lei ha estratto il CD.

E il dottore, "Se non vuole seguire le mie istruzioni,

se ne vada."

E così lei si è presa il CD con le immagini della scansione,

e osservato tutte quelle chiazze rosse.

Ora col suo blog sta attivamente cercando

aiuto per ottenere un'assistenza migliore.

Questa è una paziente che si è ripresa il potere - nessuna preparazione medica.

Noi siamo, voi siete,

la risorsa meno utilizzata nella sanità pubblica.

Quello che questa persona ha potuto fare,

l'ha fatto perché ha avuto accesso ai suoi dati.

Se ne è valsa la pena?

Bene, a TED2009

lo stesso Tim Berners-Lee, inventore della rete, in un suo discorso

disse che il prossimo grande passo

per i browser, non sarebbe stato quello di andare

a cercare articoli scritti da altri su un certo argomento,

ma i dati grezzi su quell'argomento.

E alla fine del discorso ha fatto acclamare tutta l'assemblea,

"I dati grezzi adesso.

I dati grezzi adesso."

E io vi chiedo

tre parole, per favore, per migliorare la sanità:

Fatevi aiutare dai pazienti.

Fatevi aiutare dai pazienti.

Fatevi aiutare dai pazienti.

Fatevi aiutare dai pazienti.

Grazie.

(Applausi)

Per i pazienti di tutto il mondo

che stanno guardando questa trasmissione,

Dio vi benedica tutti -- Fatevi aiutare dai pazienti.

Presentatore: E benedica te. Tante grazie.