ডেভ ডিব্রন্কার্ট: পরিচিত হোন ই-পেশেন্ট ডেভের সঙ্গে
-
0:00 - 0:03এটা একটা দারুণ বিষয় যে আমরা এখানে এসেছি আলোচনা করতে
-
0:03 - 0:06রোগীদের সচেতনতার বছর নিয়ে|
-
0:06 - 0:08আজকে এর আগে আপনারা শুনেছেন
-
0:08 - 0:11সেইসব রোগীদের কথা যাঁরা নিজেদের পরিস্থিতির নিয়ন্ত্রণ নিজেদের হাতেই নিচ্ছেন,
-
0:11 - 0:14রোগীরা যাঁরা বলছেন, "আপনি জানেন কি, আমি এই রোগের সম্ভাবনাসমূহ জানি,
-
0:14 - 0:16কিন্তু আমি আরও তথ্যের খোঁজ করছি|
-
0:16 - 0:18আমি নির্ধারণ করব
-
0:18 - 0:20কি আমার সাফল্যের শর্ত|"
-
0:20 - 0:22আমি আপনাদের বলতে চাই
-
0:22 - 0:24কীভাবে চার বছর আগে প্রায় আমি মারা যাচ্ছিলাম --
-
0:24 - 0:26দেখলাম যে আমি, প্রায় সত্যিই,
-
0:26 - 0:28ইতিমধ্যে মৃতপ্রায়|
-
0:28 - 0:31এবং তখন আমি যা খুঁজে পেলাম তাকে বলা হচ্ছে ই-পেশেন্ট আন্দোলন --
-
0:31 - 0:33এর মানে কী আমি আপনাদের বোঝাচ্ছি|
-
0:33 - 0:36আমি অনেকদিন ধরে ব্লগিং করছি পেশেন্ট ডেভ নামে,
-
0:36 - 0:38আর এই আবিষ্কারটা করে,
-
0:38 - 0:40আমি নিজের নতুন নামকরণ করলাম ই-পেশেন্ট ডেভ|
-
0:40 - 0:42"পেশেন্ট" বা "রোগী" শব্দটা সম্পর্কে বলি,
-
0:42 - 0:44যখন প্রথম আমি কয়েক বছর আগে
-
0:44 - 0:46স্বাস্থ্যসেবা বিষয়ে জড়িত হতে শুরু করি
-
0:46 - 0:48এবং শুধুমাত্র একজন নৈমিত্তিক পর্যবেক্ষক হিসেবে স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সভা বা অধিবেশনে যেতে থাকি,
-
0:48 - 0:50আমি লক্ষ্য করি যে, মানুষজন রোগীদের সম্পর্কে কথা বলছে
-
0:50 - 0:53এমনভাবে যেন সে এমন কেউ যে এই ঘরের মধ্যে নেই,
-
0:53 - 0:55যেন সে কোন সুদূরের লোক|
-
0:55 - 0:57আমাদের আজকের কিছু আলোচনাতেও মনে হল, আমরা এখনও একইরকম আচরণ করি|
-
0:57 - 0:59কিন্তু আমি এখানে এসেছি আপনাদের বলতে,
-
0:59 - 1:02"পেশেন্ট" বা "রোগী" একটা প্রথম পুরুষ শব্দ নয়|
-
1:03 - 1:05আপনি, আপনি স্বয়ং,
-
1:05 - 1:07কোন হাসপাতালের বিছানায় নিজেকে খুঁজে পাবেন --
-
1:07 - 1:09অথবা আপনার মাকে বা আপনার সন্তানকে --
-
1:09 - 1:12অনেকেই মাথা নাড়ছেন, অনেকেই ভাবছেন "হ্যাঁ, আমি জানি আপনি ঠিক কী বলতে চাইছেন।"
-
1:12 - 1:15তাই যখন আপনি শুনবেন যে আজকে কী নিয়ে আমি কথা বলতে যাচ্ছি,
-
1:15 - 1:17প্রথমত, আমি এটাই বলতে চাই
-
1:17 - 1:19যে আমি এখানে এসেছি তাদের পক্ষ নিয়ে
-
1:19 - 1:21যে সব রোগীদের সাথে আমার দেখা হয়েছে,
-
1:21 - 1:23এবং যাদের সাথে আমার দেখা হয়নি|
-
1:23 - 1:26এই আলোচনা হচ্ছে রোগীদের আরো সক্রিয় ভূমিকা নেওয়ানোর ব্যাপারে,
-
1:26 - 1:29স্বাস্থ্য পরিষেবার সহায়তা করার জন্য, এবং সেটাকে সংশোধন করার জন্যে|
-
1:29 - 1:31আমার হাসপাতালের একজন অভিজ্ঞ ডাক্তার,
-
1:31 - 1:34চার্লি সাফরান, ও তাঁর সহকর্মী ওয়ার্নার স্লাক,
-
1:34 - 1:36বহু দশক ধরেই বলছেন যে
-
1:36 - 1:39স্বাস্থ্য পরিষেবায় সবচেয়ে অব্যবহৃত সম্পদ
-
1:39 - 1:41হলো রোগী|
-
1:41 - 1:44ওঁরা এটা বলছেন সেই সত্তরের দশক থেকেই|
-
1:44 - 1:46এখন আমি একটু পিছিয়ে যাই ইতিহাসের দিকে।
-
1:46 - 1:48এটা জুলাই ১৯৬৯ এর ঘটনা|
-
1:48 - 1:50আমি কলেজে প্রথম বর্ষের ছাত্র,
-
1:50 - 1:52এবং এটা সেই সময় যখন আমরা প্রথম চন্দ্রপৃষ্ঠে অবতরণ করেছি|
-
1:52 - 1:54এবং এটা ছিল প্রথমবার
-
1:54 - 1:56যখন আমরা অন্য আরেক ভূপৃষ্ঠ থেকে দেখলাম --
-
1:56 - 1:58সেই জায়গাকে যেখানে এখন আপনি আর আমি রয়েছি,
-
1:58 - 2:00যেখানে আমরা বাস করি|
-
2:00 - 2:02দুনিয়াটা বদলাচ্ছিল|
-
2:02 - 2:05তা এমনভাবে বদলাতে যাচ্ছিল যা কেউ আগে থেকে অনুমান করতে পারেনি|
-
2:05 - 2:07কয়েক সপ্তাহ পরে,
-
2:07 - 2:09উডস্টক ঘটলো|
-
2:09 - 2:11তিন দিন ধরে গানবাজনা আর ফুর্তি|
-
2:11 - 2:13এখানে, স্রেফ ঐতিহাসিক সত্যতার স্বার্থে,
-
2:13 - 2:15রইল আমার ওই বছরের একটা ছবি|
-
2:15 - 2:18(হাসি)
-
2:18 - 2:20হাঁ, ঢেউ খেলানো চুল, নীল চোখ --
-
2:20 - 2:22সেটা সত্যিই কিছু ছিল|
-
2:22 - 2:24ওই ১৯৬৯ এর শরত্কালেই,
-
2:24 - 2:26সমগ্র বিশ্ব তালিকা প্রকাশিত হলো|
-
2:26 - 2:29এটি ছিল স্বয়ম্ভরতার একটা হিপি জার্নাল|
-
2:29 - 2:32আমরা ভাবি যে হিপিরা শুধুই প্রমোদলোভী ছিল,
-
2:32 - 2:35কিন্তু তাতে একটা জোরদার অংশ ছিল -- আমিও ছিলাম ওই আন্দোলনে --
-
2:35 - 2:37একটা সুদৃঢ অংশ
-
2:37 - 2:39ছিল নিজের দায়িত্ব নেওয়া|
-
2:39 - 2:41এই বইয়ের শিরোনামের উপশিরোনাম
-
2:41 - 2:43হচ্ছে "সরঞ্জামের নাগাল"|
-
2:43 - 2:45এবং এখানে বলা হয়েছে যে কেমন করে নিজের বাড়ি বানাবেন,
-
2:45 - 2:47কী করে নিজের ফসল ফলাবেন, এমন সব জিনিস|
-
2:47 - 2:49১৯৮০-র দশকে
-
2:49 - 2:51এই তরুণ ডাক্তার, টম ফার্গুসন,
-
2:51 - 2:54সমগ্র বিশ্ব তালিকার চিকিত্সা বিষয়ক সম্পাদক ছিলেন|
-
2:54 - 2:56এবং তিনি দেখলেন যে সবচেয়ে বেশি
-
2:56 - 2:58যে কাজটা আমরা করি চিকিত্সা ও স্বাস্থ্য পরিষেবার ব্যাপারে
-
2:58 - 3:00তা হল নিজেদের খেয়াল নিজেরাই রাখা|
-
3:00 - 3:03বস্তুত, তিনি বলেন যে ৭০-৮০ শতাংশ
-
3:03 - 3:05ক্ষেত্রে এভাবেই আমরা নিজেদের শরীর-স্বাস্থ্য সম্বন্ধে যত্ন নিই|
-
3:05 - 3:07এছাড়াও তিনি দেখলেন যে
-
3:07 - 3:10যখন স্বাস্থ্য পরিষেবা চিকিত্সা পরিষেবাতে পরিণত হয়
-
3:10 - 3:12কোনো গুরুতর রোগের কারণে,
-
3:12 - 3:15তখন প্রধান অন্তরায় হয়ে দাঁড়ায় তথ্যের অভাব|
-
3:15 - 3:18আর যখন ওয়েব বা ইন্টারনেট এলো, তখন তা সবকিছু পাল্টে ফেলল,
-
3:18 - 3:21কারণ শুধু যে আমরা তথ্য খুঁজে পেতে পারলাম তাই নয়,
-
3:21 - 3:24আমরা আমাদের মতন লোকেদেরও খুঁজে পেলাম
-
3:24 - 3:26যারা সংগ্রহ করতে পারে, যারা আমাদের এনে দিতে পারে নানা প্রয়োজনীয় তথ্য|
-
3:26 - 3:29এবং তিনি তখন এই শব্দটির প্রণয়ন করলেন: ই-পেশেন্ট --
-
3:29 - 3:32সজ্জিত, সক্রিয়, ক্ষমতাপ্রাপ্ত, সক্ষম|
-
3:32 - 3:34অবশ্যই, জীবনের এই পর্যায়ে
-
3:34 - 3:37তিনি আরো সৌম্য হয়েছেন আগের তুলনায়|
-
3:37 - 3:39এখন আমি ছিলাম একজন সক্ষম রোগী
-
3:39 - 3:41ওই শব্দটা শোনার অনেক আগে থেকেই|
-
3:41 - 3:44২০০৬ সালে আমি ডাক্তারের কাছে গেলাম নিয়মিত স্বাস্থ্যপরীক্ষা করাতে,
-
3:44 - 3:46এবং বললাম, "আমার কাঁধে ব্যথা করছে|"
-
3:46 - 3:48আমার এক্স-রে করানো হলো,
-
3:48 - 3:50আর, পরেরদিন সকালে --
-
3:50 - 3:52আপনারা হয়ত খেয়াল করেছেন, আপনারা যাঁরা কোনো শারীরিক সংকটে পড়েছেন
-
3:52 - 3:54এটা বুঝতে পারবেন|
-
3:54 - 3:56আজ সকালে কয়েকজন বক্তা
-
3:56 - 4:00ঠিক ওই তারিখটাও বলতে পারলেন যেদিন ওঁদের রোগটা ধরা পড়েছিল|
-
4:00 - 4:03আমার জন্য, সেটা ছিল সকাল ন'টা
-
4:03 - 4:05জানুয়ারী ৩, ২০০৭ তারিখে|
-
4:05 - 4:07আমি অফিসে ছিলাম, আমার ডেস্কটা ছিল পরিষ্কার;
-
4:07 - 4:11আমার দেয়ালে নীল পার্টিশন কার্পেট ছিল|
-
4:11 - 4:14ফোনটা বাজলো - এবং ওই প্রান্তে ছিলেন আমার ডাক্তারবাবু|
-
4:14 - 4:17তিনি বললেন, "ডেভ, আমি আপনার এক্স-রে টা দেখলাম
-
4:17 - 4:19আমার বাড়ির কম্পিউটার স্ক্রীনে।"
-
4:19 - 4:21তিনি বললেন, "আপনার কাঁধের সমস্যা ঠিক হয়ে যাবে,
-
4:21 - 4:23কিন্তু ডেভ, আপনার ফুসফুসে কিছু একটা আছে|"
-
4:23 - 4:25আর আপনি যদি ওই লাল ডিম্বাকৃতি অংশটা দেখেন,
-
4:25 - 4:28ওই ছায়াটা কিন্তু ওখানে থাকার কথা ছিল না|
-
4:29 - 4:31সংক্ষেপে বলতে গেলে,
-
4:31 - 4:33আমি বললাম, "তাহলে আপনি আমাকে ওখানে ফিরে আসতে বলছেন?"
-
4:33 - 4:36তিনি বললেন "হ্যাঁ, আপনার বুকের একটা সিটি স্ক্যান করতে হবে|"
-
4:36 - 4:39সবশেষে আমি বললাম, "আমাকে কী কিছু করতে হবে?"
-
4:39 - 4:41তিনি বললেন -- ভেবে দেখুন,
-
4:41 - 4:43আপনার ডাক্তারবাবু আপনাকে এমন একটা উপদেশ দিচ্ছেন:
-
4:43 - 4:46"আপনি স্রেফ বাড়ি গিয়ে আপনার গিন্নির সাথে একটু সুরাপান করুন|"
-
4:48 - 4:52আমি ক্যাট স্ক্যান করালাম,
-
4:52 - 4:55এবং দেখা গেল এরকম পাঁচটা জিনিস আমার দুই ফুসফুসে আছে|
-
4:55 - 4:57তখন বোঝা গেল যে ওটা ক্যান্সার|
-
4:57 - 4:59আমরা জানতাম ওটা লাং ক্যান্সার নয়|
-
4:59 - 5:02অর্থাৎ অন্য কোথাও থেকে ওটা মেটাস্ট্যসাইজ করেছে|
-
5:02 - 5:05প্রশ্নটা হলো, কোথা থেকে?
-
5:05 - 5:07তাই আমি এবারে আল্ট্রাসাউন্ড করালাম|
-
5:07 - 5:10অনেক মহিলাই যা করিয়েছেন এবারে আমি সেটা করানোর সুযোগ পেলাম --
-
5:10 - 5:13পেটে জেলী লাগিয়ে bzzzz করে।
-
5:13 - 5:15আমার স্ত্রী আমার সঙ্গে এলেন|
-
5:15 - 5:17তিনি একজন পশু চিকিত্সক,
-
5:17 - 5:19অতএব তিনি অনেক আল্ট্রাসাউন্ড দেখেছেন|
-
5:19 - 5:22তিনি জানেন, আমি একটা কুকুর নই|
-
5:22 - 5:25কিন্তু আমরা যা দেখলাম - এটা একটা এম-আর-আই ছবি|
-
5:25 - 5:27এটা আল্ট্রাসাউন্ড ছবির চেয়ে বেশি স্পষ্ট|
-
5:27 - 5:29আমরা দেখলাম, ওই বৃক্ক(কিডনি)তে
-
5:29 - 5:31একটা বড় পিণ্ড|
-
5:31 - 5:33আর আসলে ঐরকম দুখানা ছিল|
-
5:33 - 5:35একটা সামনের দিকে বাড়ছিল এবং ইতিমধ্যেই ফেটে গিয়েছিল,
-
5:35 - 5:37আর সেটা বৃহদন্ত্রের সাথে লেগে গিয়েছিল|
-
5:37 - 5:40অন্যটা পেছনের দিকে বাড়ছিল আর সোলেয়াস মাংসপেশীর সাথে সেঁটে গিয়েছিল,
-
5:40 - 5:43সেটা নাকি আমাদের পিঠের একটা বড়সড় পেশী, যেটার নাম আমি আগে কখনো শুনিনি,
-
5:43 - 5:46কিন্তু হঠাৎই ওটা নিয়ে মাথা ঘামাতে শুরু করলাম|
-
5:46 - 5:48আমি বাড়ি গেলাম|
-
5:48 - 5:51আমি গুগল করি নিয়মিত -- সেই ১৯৮৯ থেকে আমি অনলাইন হয়েছি কম্পিউসার্ভে|
-
5:51 - 5:53আমি বাড়ি ফিরে গেলাম, এবং আমি জানি আপনারা এখানে খুঁটিনাটি জিনিসগুলো পড়তে পারছেন না;
-
5:53 - 5:55সেটা অত জরুরীও নয়|
-
5:55 - 5:57আমার মূল কথা হচ্ছে যে আমি একটা প্রতিষ্ঠিত চিকিৎসা-বিষয়ক ওয়েবসাইটে গেলাম,
-
5:57 - 5:59ওয়েবএমডি (WebMD),
-
5:59 - 6:02কারণ আমি জানি কিভাবে আবর্জনা ছাঁটাই করতে হয়|
-
6:02 - 6:04আমার স্ত্রীকেও আমি খুঁজে পেয়েছিলাম অনলাইনেই|
-
6:04 - 6:06ওঁর সঙ্গে পরিচয়ের আগে,
-
6:06 - 6:08সন্ধান করে আমি কিছু নিম্নমানের ফলাফল পেয়েছিলাম|
-
6:08 - 6:10(হাসি)
-
6:10 - 6:13তাই আমি কিছু উচ্চ মানের তথ্য খুঁজছিলাম|
-
6:13 - 6:15বিশ্বাসযোগ্যতা একটা বড় কথা --
-
6:15 - 6:17কোথাকার তথ্যগুলো বিশ্বাসযোগ্য?
-
6:17 - 6:20আমার শরীর কোথায় শেষ হচ্ছে
-
6:20 - 6:22আর কোথায় আক্রমণকারী শুরু হচ্ছে?
-
6:22 - 6:25এবং ক্যান্সার, হচ্ছে একরকমের টিউমার, যা আপনার নিজের শরীরের অংশ থেকেই জন্মায়|
-
6:25 - 6:27সেটা কী করে হয়?
-
6:27 - 6:29চিকিত্সার পরিসর
-
6:29 - 6:31কোথায় শুরু হয় আর কোথায় শেষ হয়?
-
6:31 - 6:33আমি যা পড়লাম ওয়েবএমডিতে:
-
6:33 - 6:36"পূর্বাভাস সন্তোষজনক নয়
-
6:36 - 6:38ক্রমবর্ধমান কিডনি ক্যান্সারের জন্যে|
-
6:38 - 6:41প্রায় সব রোগীর ক্ষেত্রেই কোনো উপশম নেই|"
-
6:41 - 6:43আমি এত বেশিদিন ধরে অনলাইন হচ্ছি যে জানি
-
6:43 - 6:45যদি আমার প্রথমে পাওয়া অনুসন্ধানের ফলাফল পছন্দ না হয়,
-
6:45 - 6:47আমি আরো বেশি খুঁজতে থাকি|
-
6:47 - 6:50এবং দেখতে পাই যে, অন্যান্য ওয়েবসাইটেও,
-
6:50 - 6:52যেগুলো এমনকি গুগলের তৃতীয় পাতার ফলাফলে আসে,
-
6:52 - 6:54"পরিণতি হতাশাজনক",
-
6:54 - 6:56"পূর্বাভাস ভয়ংকর|"
-
6:56 - 6:58আর আমি ভাবছি, "কী আপদ?"
-
6:58 - 7:00আমার তো একটুও শরীর খারাপ লাগছিল না|
-
7:00 - 7:02মানে, আমি সন্ধের দিকে একটু ক্লান্ত হয়ে যেতাম ঠিকই,
-
7:02 - 7:04কিন্তু তখন আমার বয়েস ছিল ৫৬|
-
7:04 - 7:06ধীরে ধীরে আমার ওজন কমছিল,
-
7:06 - 7:09কিন্তু আমার জন্যে, সেটাই তো আমাকে ডাক্তারবাবু করতে বলেছিলেন|
-
7:09 - 7:12সেটা সত্যিই একটা কিছু ছিল|
-
7:12 - 7:15আর এটা হচ্ছে চতুর্থ পর্যায়ের কিডনি ক্যান্সার এর ছবি
-
7:15 - 7:17শেষ অবধি যে ওষুধটা খেয়েছিলাম তারপরে|
-
7:17 - 7:20একদমই ঘটনাচক্রে আমার ফুসফুসে ওই জিনিসটা আসে|
-
7:20 - 7:23বাঁ পায়ের ফিমার, বাঁ পায়ের উরুর হাড়ে, ঐ যে আরেকটা|
-
7:23 - 7:25আমার একটা ছিল| শেষ অবধি আমার পা ভেঙ্গেছিল|
-
7:25 - 7:28আমি অজ্ঞান হয়ে ওটার ওপরে ভর দিয়ে পড়ে গিয়েছিলাম, আর ওটা ভেঙ্গে গিয়েছিল|
-
7:28 - 7:30মাথার খুলিতেও একটা ছিল,
-
7:30 - 7:32ষোলকলা পূর্ণ করতে, আমার এই অন্যান্য টিউমার গুলোও ছিল --
-
7:32 - 7:34এমনকি, যতদিনে চিকিত্সা শুরু হলো,
-
7:34 - 7:36আমার জিভেও একটা গজিয়েছিল|
-
7:36 - 7:38কিডনি ক্যান্সার আমার জিভে গজাচ্ছিল|
-
7:38 - 7:40এবং পড়লাম যে আমার অবশিষ্ট গড় আয়ু
-
7:40 - 7:42হচ্ছে ২৪ সপ্তাহ|
-
7:42 - 7:44এটা খুব খারাপ|
-
7:44 - 7:47আমি কবরে যাবার জন্যে তৈরী হচ্ছিলাম|
-
7:47 - 7:49আমি ভাবছিলাম, "আমার মায়ের মুখের চেহারা কেমন হবে
-
7:49 - 7:51আমাকে কবর দেবার দিনে?"
-
7:51 - 7:53আমাকে আমার মেয়ের সাথে বসতে হলো
-
7:53 - 7:56আর বলতে হলো, "এই হচ্ছে অবস্থা।"
-
7:56 - 7:58ওর সাথে ওর ছেলে-বন্ধুও ছিল|
-
7:58 - 8:01আমি বললাম, "আমি চাই না তোমরা তাড়াহুড়ো করে বিয়ে কর
-
8:01 - 8:04যাতে বাবা বেঁচে থাকতে থাকতেই করতে পারো|"
-
8:04 - 8:06এটা খুবই সিরিয়াস|
-
8:06 - 8:09কারণ আপনারা যদি ভাবেন যে কেন রোগীরা স্বতঃপ্রণোদিত হয়ে সাহয্য করতে চাইবে,
-
8:09 - 8:11তাহলে এইটা ভেবে দেখুন|
-
8:11 - 8:13আমার ডাক্তারবাবু আমাকে একটা রোগীদের সম্প্রদায়ের সাথে যোগাযোগ করতে পরামর্শ দেন,
-
8:13 - 8:15Acor.org
-
8:15 - 8:18একটা আশ্চর্য জিনিস, একটা ক্যান্সার রোগীদের নেটওয়ার্ক|
-
8:18 - 8:20খুব তাড়াতাড়ি তারা আমাকে বলল যে,
-
8:20 - 8:22"কিডনি ক্যান্সার খুব বেশি লোকের হয়না|
-
8:22 - 8:24কোন বিশেষজ্ঞ কেন্দ্রে যান|
-
8:24 - 8:27এর কোন চিকিত্সা নেই, কিন্তু একটা জিনিস মাঝেসাঝে কাজ করে --
-
8:27 - 8:29তবে সাধারণত কাজ করেনা --
-
8:29 - 8:31এটাকে বলে হাই-ডোসেজ ইন্টারলিউকিন|
-
8:31 - 8:33বেশিরভাগ হাসপাতালেই ওটা পাওয়া যায়না,
-
8:33 - 8:35সেইজন্যে কেউ জানায়ও না যে ঐরকম কোনো জিনিস আছে|
-
8:35 - 8:37আর ওদের আপনাকে আগেভাগেই অন্য কিছু দিতে দেবেন না|
-
8:37 - 8:39আর এখানে, চারজন ডাক্তারবাবু আছেন
-
8:39 - 8:42যাঁরা আমেরিকার এই অঞ্চলে থাকেন এবং ওই ওষুধটা দেন, এবং তাঁদের ফোন নাম্বার|"
-
8:42 - 8:44কেমন চমত্কার না?
-
8:44 - 8:47(হাততালি)
-
8:47 - 8:49এই হল কথা।
-
8:49 - 8:51এবারে দেখুন, চার বছর বাদে:
-
8:51 - 8:54আপনি কোনো ওয়েবসাইট পাবেন না যা রোগীর জন্যে ঐ তথ্যটা দেয়।
-
8:54 - 8:57সরকার অনুমোদিত, আমেরিকান ক্যান্সার সমিতি,
-
8:57 - 9:00কিন্তু রোগীরা জানেন তাঁদের যেটা জানা দরকার|
-
9:00 - 9:03এটা হলো রোগীদের নেটওয়ার্কের ক্ষমতা|
-
9:03 - 9:05এই আশ্চর্য জিনিসটা --
-
9:05 - 9:08আবার আমি বলছি, আমার শরীরের শেষ কোথায়?
-
9:08 - 9:10আমার ক্যান্সারের ডাক্তারবাবুর সাথে আমি রোজ অনেক আলোচনা করি
-
9:10 - 9:12কারণ আমি চাই আমার কথাগুলোকে তথ্যের দিক দিয়ে যথাসম্ভব নির্ভুল রাখতে|
-
9:12 - 9:14তিনি বললেন, "আপনি জানেন, আমাদের শরীরের রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থা
-
9:14 - 9:17খুব ভালো ধরতে পারে আক্রমণকারীদের --
-
9:17 - 9:20যে জীবাণুগুলো বাইরে থেকে আসে --
-
9:20 - 9:22কিন্তু আপনার নিজের শরীরের কোন অংশ যদি বাড়তে থাকে,
-
9:22 - 9:24সেটা একদম অন্য ব্যাপার|"
-
9:24 - 9:27প্রকৃতপক্ষে আমি একটা মানসিক ব্যায়ামের মধ্যে দিয়ে গিয়েছিলাম,
-
9:27 - 9:30কারণ আমি একটা রোগীদের সহায়তা গোষ্ঠী গড়ে তুললাম
-
9:30 - 9:32একটা ওয়েবসাইটে,
-
9:32 - 9:34এবং আমার এক বন্ধু, আসলে আমার এক আত্মীয়,
-
9:34 - 9:38বলল, "দেখো ডেভ, এটা কে বানিয়েছে?
-
9:38 - 9:40তুমি কি নিজেকে এমন ভাবে দেখাবে
-
9:40 - 9:42যেন মানসিকভাবে নিজেকেই আক্রমণ করছ?"
-
9:42 - 9:44তখন আমরা ভালো করে ওটা নিয়ে পড়লাম|
-
9:44 - 9:47আর কী করে সেইসব হলো তার গল্প এই বইটাতেই আছে|
-
9:47 - 9:49যাইহোক, এইভাবেই সংখ্যাগুলো পাওয়া গেল|
-
9:49 - 9:52আমি যেরকম, হাসপাতালের ওয়েবসাইট থেকে সংখ্যাগুলো নিয়ে
-
9:52 - 9:54টিউমারের সাইজগুলো একটা স্প্রেডশীট-এ লিখলাম|
-
9:54 - 9:56সংখ্যাগুলো নিয়ে মাথা ঘামাতে হবে না|
-
9:56 - 9:58ঐ যে দেখছেন, ঐটা আমাদের রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থা|
-
9:58 - 10:00আশ্চর্য জিনিস - ঐ হলুদ লাইন দুটো
-
10:00 - 10:02হচ্ছে যখন আমি দু ডোজ ইন্টারলিউকিন পেলাম
-
10:02 - 10:04দু মাসের ব্যবধানে।
-
10:04 - 10:07আর দেখুন কিভাবে টিউমার সাইজগুলো হঠাত করে কমে গেল তার মধ্যে|
-
10:07 - 10:09অবিশ্বাস্য।
-
10:09 - 10:12কে জানে, যখন আমরা এর ঠিকঠাক ব্যবহার শিখে যাব তখন হয়তো এর আরো ভালো সদ্ব্যবহার করতে পারব|
-
10:12 - 10:15মোদ্দা কথা হলো যে বছর দেড়েক বাদে,
-
10:15 - 10:18আমি সেখানে ছিলাম যখন এই সুন্দরী তরুণী, আমার মেয়ে,
-
10:18 - 10:20বিয়ে করলো|
-
10:20 - 10:23আর যখন সে ওই সিঁড়ির ধাপগুলো বেয়ে নিচে নেমে এলো,
-
10:23 - 10:25এবং ওই মুহূর্তে শুধু ও আর আমি,
-
10:25 - 10:28আমি খুব খুশি যে ওকে ওর মাকে বলতে হয়নি,
-
10:28 - 10:30"ইশ, আজকে যদি বাবা এখানে থাকতেন!"
-
10:30 - 10:32এবং এটাই আমরা করি
-
10:32 - 10:34যখন আমরা স্বাস্থ্য পরিষেবাকে উন্নত করতে পারি|
-
10:34 - 10:37এবারে আমি সংক্ষেপে আরো দুয়েকজন রোগীর কথা বলতে চাই
-
10:37 - 10:40যাঁরা স্বাস্থ্য পরিষেবা উন্নত করার জন্যে যথসাধ্য করছেন|
-
10:40 - 10:42ইনি রেজিনা হলিডে,
-
10:42 - 10:44ওয়াশিংটন ডিসি'র একজন চিত্রকর,
-
10:44 - 10:47যাঁর স্বামী কিডনি ক্যান্সারে মারা যান আমার রোগ ধরা পড়ার বছরখানেক বাদে|
-
10:47 - 10:49এখানে তিনি দেয়ালে একটি ছবি আঁকছেন
-
10:49 - 10:52হাসপাতালে ওঁর স্বামীর ভয়ংকর শেষ কয়'সপ্তাহের ছবি|
-
10:52 - 10:54একটি জিনিস যা তিনি লক্ষ্য করেছেন
-
10:54 - 10:56সেটা হলো যে ওঁর স্বামীর মেডিকেল রেকর্ডগুলো
-
10:56 - 10:58এই কাগজের ফাইলে
-
10:58 - 11:00ভীষণ এলোমেলো|
-
11:00 - 11:03এবং তিনি ভাবলেন যে ,"দেখুন, যদি পুষ্টির তথ্যের একটা লেবেল থাকে
-
11:03 - 11:05কোনো খাবারের বাক্সের গায়ে,
-
11:05 - 11:07কেন সেইরকম সহজ কিছু থাকতে পারে না
-
11:07 - 11:09ডিউটিতে আসা প্রত্যেক নতুন সিস্টারকে বলার জন্যে,
-
11:09 - 11:11প্রত্যেক নতুন ডাক্তারকে,
-
11:11 - 11:13জানাতে আমার স্বামীর বর্তমান অবস্থার কথা?"
-
11:13 - 11:15তাই তিনি দেয়ালে এইরকম ছবি আঁকলেন চিকিত্সা সংক্রান্ত তথ্য নিয়ে
-
11:15 - 11:17তাতে পুষ্টির লেবেলের মতন কিছু দিয়ে,
-
11:17 - 11:19ঐরকম কিছু,
-
11:19 - 11:21ওঁর স্বামীর ছবিতে|
-
11:21 - 11:24অতএব, গত বছরে, তিনি এই ছবিটা আঁকলেন|
-
11:24 - 11:26উনি আমার মতোই স্বাস্থ্য পরিষেবা নিয়ে পড়াশোনা করেছেন|
-
11:26 - 11:28তিনি বুঝতে পারলেন যে এইরকম অনেক লোক আছেন
-
11:28 - 11:30যারা রোগীর বক্তব্য নিয়ে বই লিখেছেন
-
11:30 - 11:33যে সব কথা মেডিকেল সম্মেলনে শোনা যায় না|
-
11:33 - 11:36রোগীরা এইরকম অব্যবহৃত সম্পদ|
-
11:37 - 11:39আমার ভূমিকায় যেমন বলা হলো,
-
11:39 - 11:42লোকে জানেন আমি সবসময়েই বলে থাকি যে রোগীদের নিজেদের সম্পর্কিত সব তথ্য তাদের নিজেদের নাগালের মধ্যে থাকা উচিত|
-
11:42 - 11:45এবং সত্যি সত্যি আমি একটা সম্মেলনে বলেছিলাম বছর দুয়েক আগে,
-
11:45 - 11:47"আমার সব তথ্য আমাকে দিন,
-
11:47 - 11:50কারণ আপনাদের ওপরে ভরসা করা যায় না যে আপনারা ওগুলো যথাযথ রাখতে পারবেন।"
-
11:50 - 11:52ওঁর কাছে আমাদের যত্তসব তথ্য আবদ্ধ আছে --
-
11:52 - 11:54এটা একটা pun (যমক) --
-
11:54 - 11:56যা বাঁধন ভেঙ্গে বেরিয়ে আসছে, মুক্ত হয়ে পড়ছে --
-
11:56 - 11:59বাঁধভাঙা সেই জল হলো আমাদের তথ্যের প্রতীক|
-
11:59 - 12:02আর আসলে, আমি একটা নতুন জিনিস করে দেখাতে চাই আপনাদের জন্যে|
-
12:02 - 12:04টুইটারে একজন লোক আছেন যাঁকে আমি জানি,
-
12:04 - 12:06বস্টনের কাছেই থাকেন, একজন স্বাস্থ্য-তথ্য-প্রযুক্তিকর্মী,
-
12:06 - 12:09যিনি এই ই-পেশেন্ট র্যাপ লিখেছিলেন|
-
12:09 - 12:12সেটা অনেকটা এইরকম|
-
12:17 - 12:19♫ আমার যত্তসব তথ্য আমায় দিন ♫
-
12:19 - 12:21♫ আমি ডেভের মতনই ই-পেশেন্ট হতে চাই ♫
-
12:21 - 12:24♫ আমার যত্তসব তথ্য আমায় দিন, কারণ নিজেকে তো বাঁচতে হবে ♫
-
12:24 - 12:26থাক অনেক হয়েছে - আর গাইছি না|
-
12:26 - 12:40(করতালি)
-
12:40 - 12:43অনেক ধন্যবাদ। অনেকটা সময় গেল ঐতে|
-
12:43 - 12:45(হাসি)
-
12:45 - 12:47এটা ভেবে দেখুন,
-
12:47 - 12:49কেন আইফোন আর আইপ্যাড এসবের
-
12:49 - 12:51অনেক তাড়াতাড়ি অগ্রগতি হয়,
-
12:51 - 12:53যদি তুলনা করে দেখি, আপনার নাগালের মধ্যে যেসব চিকিত্সার যন্ত্রপাতি আছে
-
12:53 - 12:55আপনার পরিবারের যত্ন নেবার জন্য?
-
12:55 - 12:57এখানে একটা ওয়েবসাইট দেখুন, VisibleBody.com,
-
12:57 - 12:59যেটা আমি হঠাৎ খুঁজে পেয়েছি|
-
12:59 - 13:02আমার মনে হল, "জানেন, আমি চিন্তা করছিলাম, আমার শরীরের ওই সোলিয়াস পেশীটা কী জিনিস?"
-
13:02 - 13:04যেকোনো জিনিস ক্লিক করেই সরাতে পারেন|
-
13:04 - 13:07আর আমি দেখলাম, "ঐ তো, ঐটা কিডনি আর ঐটা সোলিয়াস পেশী|"
-
13:07 - 13:09এবং ওটা ত্রিমাত্রিক ভাবে ঘোরাচ্ছিলাম
-
13:09 - 13:11আর বলছিলাম, "এইবারে আমি বুঝলাম|"
-
13:11 - 13:14আর তখনি আমার খেয়াল হলো যে গুগল আর্থের কথা মনে পড়ছে,
-
13:14 - 13:17যেখানে যে কোনো ঠিকানায় উড়ে যাওয়া যায়|
-
13:17 - 13:19আর আমি ভাবলাম, "এটা নিয়ে কেন
-
13:19 - 13:22আমার ডিজিটাল স্ক্যান তথ্যের সাথে লাগিয়ে
-
13:22 - 13:25নিজের শরীরের গুগল আর্থ বানাই না?"
-
13:25 - 13:27এই বছরে গুগল নতুন কি প্রকাশ করেছে?
-
13:27 - 13:30এখন গুগল বডি ব্রাউজার বেরিয়েছে|
-
13:30 - 13:32কিন্তু দেখুন, এটা কেবল দেয় সাধারণ তথ্য|
-
13:32 - 13:34এটা আমার নিজস্ব তথ্য নয়|
-
13:34 - 13:37কিন্তু যদি ওই বাঁধের পেছন থেকে তথ্য বের করে আনা যেত
-
13:37 - 13:40যাতে সফটওয়্যার আবিষ্কারকরা সেগুলোর উপর ঝাঁপিয়ে পড়তে পারতেন,
-
13:40 - 13:42যেভাবে সফ্টওয়্যার আবিষ্কারকরা কাজ করতে ভালবাসেন,
-
13:42 - 13:44কে জানে তাহলে আমরা কি পেয়ে যেতে পারি|
-
13:44 - 13:46একটা শেষ গল্প: ইনি কেলি ইয়াং,
-
13:46 - 13:48একজন বাতের রোগী
-
13:48 - 13:50থাকেন ফ্লোরিডাতে|
-
13:50 - 13:52এটা একেবারে সাম্প্রতিক ঘটনা
-
13:52 - 13:54গত কয়েক সপ্তাহে যা ঘটছে।
-
13:54 - 13:57বাতের রোগী, যেমন তাঁরা বলেন নিজেদের --
-
13:57 - 13:59ওঁর ব্লগের নাম RA Warrior (বাত যোদ্ধা) --
-
13:59 - 14:01ওদের একটা বড় সমস্যা
-
14:01 - 14:04কারণ তাঁদের ৪০ শতাংশের ক্ষেত্রে রোগের কোনো প্রকাশ্য লক্ষণ দেখা যায় না|
-
14:04 - 14:07এবং সেইজন্যে এটা বোঝা খুবই কঠিন যে রোগটার কেমন অবস্থা চলছে|
-
14:07 - 14:10আর কিছু ডাক্তারবাবু ভাবেন, "হ্যাঁ ঠিকই বলেছেন, আপনি সত্যিই খুব ব্যথা পাচ্ছেন|"
-
14:10 - 14:13উনি অনলাইন অনুসন্ধান করে খুঁজে বার করলেন যে,
-
14:13 - 14:15হাড়ের পারমাণবিক স্ক্যান
-
14:15 - 14:17যা সাধারনত ক্যান্সারে ব্যবহৃত হয়,
-
14:17 - 14:19প্রদাহ হচ্ছে কিনা দেখাতে পারে|
-
14:19 - 14:21এবং তিনি দেখলেন
-
14:21 - 14:23যে যদি কোনো প্রদাহ না থাকে
-
14:23 - 14:26তাহলে স্ক্যানটা সমানভাবে ধূসর থাকে|
-
14:26 - 14:28তাই তিনি ওটা করলেন|
-
14:28 - 14:31আর রেডিওলজিস্ট রিপোর্ট দিলেন "কোনো ক্যান্সার নেই|"
-
14:31 - 14:33কিন্তু সেটা তো তিনি জানতে চাইছিলেন না|
-
14:33 - 14:36তাই তিনি আরেকবার ভালো করে দেখতে বললেন,
-
14:36 - 14:38ওঁর ডাক্তারবাবু সাংঘাতিক রেগে গেলেন|
-
14:38 - 14:40তিনি সিডিটা বার করলেন আবার|
-
14:40 - 14:42ডাক্তারবাবু বললেন, "আমার কথা যদি না মানেন,
-
14:42 - 14:44তাহলে চলে যান|"
-
14:44 - 14:47তাই তিনি স্ক্যান ছবির সিডিটা নিয়ে দেখতে বসলেন,
-
14:47 - 14:49আর ওই হট-স্পটগুলো সব লক্ষ্য করুন|
-
14:49 - 14:52আর এখন তিনি ব্লগে সক্রিয়ভাবে জড়িত
-
14:52 - 14:55আরো ভালো স্বাস্থ্য পরিষেবা পাবার জন্যে সহায়তা খুঁজছেন|
-
14:55 - 14:58দেখুন, ইনি একজন ক্ষমতাপ্রাপ্ত রোগী -- কোনো ডাক্তারি প্রশিক্ষণ নেই|
-
14:58 - 15:00আমি, আপনি,
-
15:00 - 15:03হচ্ছি স্বাস্থ্য পরিষেবার সবচেয়ে অব্যবহৃত সম্পদ|
-
15:03 - 15:05উনি যা করতে পেরেছিলেন
-
15:05 - 15:07তার কারণ ওঁর কাছে মূল তথ্য সব ছিল|
-
15:07 - 15:09কত বড় ঘটনা ছিল এটা?
-
15:09 - 15:11TED২০০৯-এ
-
15:11 - 15:14টিম বার্নার্স-লী স্বয়ং, ওয়েব এর আবিষ্কর্তা, একটা বক্তৃতা দিয়েছিলেন
-
15:14 - 15:17যেখানে তিনি বলেন যে পরবর্তী বড় জিনিস হতে যাচ্ছে
-
15:17 - 15:19আপনার ব্রাউজার গিয়ে খুঁজে আনবে না
-
15:19 - 15:21তথ্য সম্পর্কে অন্যান্য লোকেদের লেখাজোখা,
-
15:21 - 15:23বরং মূল তথ্য|
-
15:23 - 15:25এবং ওঁর বক্তব্যের শেষে সবাইকে মন্ত্র বলার মতন করে বলিয়েছিলেন,
-
15:25 - 15:27"মূল তথ্য এক্ষুণি|
-
15:27 - 15:29"মূল তথ্য এক্ষুণি|"
-
15:29 - 15:31আর আমি আপনাদের বলছি,
-
15:31 - 15:34এই কটা শব্দ, দয়া করে বলুন, স্বাস্থ্য পরিষেবার উন্নতির জন্যে:
-
15:34 - 15:36রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
-
15:36 - 15:38রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
-
15:38 - 15:40রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
-
15:40 - 15:42রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
-
15:42 - 15:44ধন্যবাদ|
-
15:44 - 16:00(করতালি)
-
16:00 - 16:03পৃথিবীর যত রোগী
-
16:03 - 16:05যারা দেখছেন এই সম্প্রচার (ওয়েবকাস্ট),
-
16:05 - 16:07ভগবান কল্যাণ করুন, প্রত্যেকের - রোগীদের সাহায্য করতে দিন|
-
16:07 - 16:10অনুষ্ঠান পরিচালক: আপনারও ভালো হোক| আপনাকে অজস্র ধন্যবাদ|
- Title:
- ডেভ ডিব্রন্কার্ট: পরিচিত হোন ই-পেশেন্ট ডেভের সঙ্গে
- Speaker:
- Dave deBronkart
- Description:
-
যখন ডেভ ডিব্রন্কার্ট জানতে পারলেন যে তিনি একটি বিরল এবং মারাত্মক ক্যান্সার এর শিকার, তিনি তখন একই রোগে ভুগছেন এমন রোগীদের একটি গোষ্ঠী খুঁজে বার করলেন আন্তর্জালে, এবং সেখান থেকে এমন একটা চিকিত্সা খুঁজে বার করলেন যেটা ওঁর চিকিত্সকেরাও জানতেন না| সেটি ওঁর জীবন রক্ষা করে| বর্তমানে তিনি সব রোগীদের আহ্বান জানাচ্ছেন পরস্পরের সঙ্গে কথা বলার জন্যে, যাতে তাঁরা নিজেদের স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সবরকম তথ্য জানতে পারেন, এবং স্বাস্থ্য পরিষেবা উন্নততর করতে পারেন - একবারে একজন ই-পেশেন্ট।
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10