لقاء المريض الإلكتروني ديف
-
0:00 - 0:03أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث
-
0:03 - 0:06عن عام نهوض المرضى .
-
0:06 - 0:08لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم
-
0:08 - 0:11عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ،
-
0:11 - 0:14الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ،
-
0:14 - 0:16ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات
-
0:16 - 0:18سأحدد
-
0:18 - 0:20ما هي خيارات نجاحي "
-
0:20 - 0:22سأشارككم اليوم بموضوع عن
-
0:22 - 0:24كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى --
-
0:24 - 0:26أو كما إكتشفت في الحقيقة ،
-
0:26 - 0:28أنني كنت ميتاً بالفعل .
-
0:28 - 0:31وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية --
-
0:31 - 0:33سأشرح لكم معنى هذا المصطلح .
-
0:33 - 0:36كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ،
-
0:36 - 0:38وعندما إكتشفت هذا ،
-
0:38 - 0:40غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .
-
0:40 - 0:42بالنسبة إلى كلمة " المريض " ،
-
0:42 - 0:44عندما بدأت منذ عدة سنوات
-
0:44 - 0:46بالإهتمام بالرعاية الصحية
-
0:46 - 0:48وأن أحضر ندوات كملاحظ ،
-
0:48 - 0:50لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى
-
0:50 - 0:53كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ،
-
0:53 - 0:55كأنه شخص غير موجود .
-
0:55 - 0:57بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا .
-
0:57 - 0:59ولكنى هنا اليوم لأقول لكم
-
0:59 - 1:02أن المريض ليس انساناُ غائبا .
-
1:03 - 1:05أنت ، نفسك ،
-
1:05 - 1:07قد تجد نفسك على سرير في مستشفى --
-
1:07 - 1:09أو تجد أمك أو إبنك --
-
1:09 - 1:12أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".
-
1:12 - 1:15لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ،
-
1:15 - 1:17أولاً، أريد أن أقول
-
1:17 - 1:19أنني هنا بالنيابة عن
-
1:19 - 1:21كل المرضى الذين قابلتهم ،
-
1:21 - 1:23والذين لم أقابلهم .
-
1:23 - 1:26هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية
-
1:26 - 1:29في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها .
-
1:29 - 1:31أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ،
-
1:31 - 1:34( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ،
-
1:34 - 1:36إعتادوا القول منذ عقود
-
1:36 - 1:39أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية
-
1:39 - 1:41هو المريض .
-
1:41 - 1:44هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .
-
1:44 - 1:46سأعود الآن خطوة للماضي .
-
1:46 - 1:48هذا شهر يوليو 1969.
-
1:48 - 1:50كنت في عامي الأول في الجامعة ،
-
1:50 - 1:52وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر .
-
1:52 - 1:54وكانت أول مرة
-
1:54 - 1:56نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر --
-
1:56 - 1:58هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ،
-
1:58 - 2:00حيث نعيش .
-
2:00 - 2:02كان العالم يتغير .
-
2:02 - 2:05كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد.
-
2:05 - 2:07بعد عدة أسابيع ،
-
2:07 - 2:09بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ).
-
2:09 - 2:11ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى .
-
2:11 - 2:13هنا ، للأمانة التاريخية ،
-
2:13 - 2:15صورة لي في ذاك العام .
-
2:15 - 2:18( ضحك )
-
2:18 - 2:20نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء --
-
2:20 - 2:22كان هذا شيئاً مهماً .
-
2:22 - 2:24ذلك الخريف من سنة 1969 ،
-
2:24 - 2:26ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) .
-
2:26 - 2:29كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية .
-
2:29 - 2:32نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ،
-
2:32 - 2:35ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة -
-
2:35 - 2:37هناك مكون قوى للغاية
-
2:37 - 2:39وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك .
-
2:39 - 2:41العنوان الفرعى لهذا الكتاب
-
2:41 - 2:43هو " مدخل للأدوات "
-
2:43 - 2:45وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ،
-
2:45 - 2:47كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء .
-
2:47 - 2:49فى الثمانينات ،
-
2:49 - 2:51هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ،
-
2:51 - 2:54كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ".
-
2:54 - 2:56وقد رأى أن الغالبية العظمى
-
2:56 - 2:58مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية
-
2:58 - 3:00هو الإهتمام بأنفسنا .
-
3:00 - 3:03فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على
-
3:03 - 3:05كيفية إهتمامنا بأجسادنا .
-
3:05 - 3:07ولقد رأى أيضا
-
3:07 - 3:10أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية
-
3:10 - 3:12بسبب مرض أخطر ،
-
3:12 - 3:15فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات .
-
3:15 - 3:18وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ،
-
3:18 - 3:21ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ،
-
3:21 - 3:24ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا
-
3:24 - 3:26إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا .
-
3:26 - 3:29وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين --
-
3:29 - 3:32مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين .
-
3:32 - 3:34من الواضح أنه فى تلك المرحلة
-
3:34 - 3:37كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .
-
3:37 - 3:39فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم
-
3:39 - 3:41قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة .
-
3:41 - 3:44فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ،
-
3:44 - 3:46وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف "
-
3:46 - 3:48فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ،
-
3:48 - 3:50وفي اليوم التالي --
-
3:50 - 3:52لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية
-
3:52 - 3:54سيفهمون هذا الأمر .
-
3:54 - 3:56هذا الصباح ، بعض المتحدثين
-
3:56 - 4:00ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية .
-
4:00 - 4:03بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً
-
4:03 - 4:05في الثالث من يناير عام 2007 .
-
4:05 - 4:07كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ،
-
4:07 - 4:11كان لدي السجاد الأزرق على الحائط .
-
4:11 - 4:14رن الهاتف وكان طبيبي الخاص .
-
4:14 - 4:17قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية
-
4:17 - 4:19على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ".
-
4:19 - 4:21ثم قال " كتفك سيكون بخير ،
-
4:21 - 4:23لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ".
-
4:23 - 4:25ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ،
-
4:25 - 4:28هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا .
-
4:29 - 4:31بإختصار ،
-
4:31 - 4:33قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟"
-
4:33 - 4:36فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ".
-
4:36 - 4:39وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟"
-
4:39 - 4:41فقال -- فكر في هذا .
-
4:41 - 4:43هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك .
-
4:43 - 4:46قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".
-
4:48 - 4:52ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ،
-
4:52 - 4:55وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين .
-
4:55 - 4:57فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان .
-
4:57 - 4:59عرفنا أنه ليس سرطان رئة .
-
4:59 - 5:02معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد .
-
5:02 - 5:05السؤال كان ، من أين ؟
-
5:05 - 5:07لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية .
-
5:07 - 5:10إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء --
-
5:10 - 5:13السائل اللزج على البطن و صوت الزن .
-
5:13 - 5:15كانت زوجتي معي .
-
5:15 - 5:17طبيبة بيطرية ،
-
5:17 - 5:19لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة .
-
5:19 - 5:22أقصد ، أنني لست كلباً .
-
5:22 - 5:25لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي .
-
5:25 - 5:27فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية .
-
5:27 - 5:29ما رأيناه في تلك الكلية
-
5:29 - 5:31كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك .
-
5:31 - 5:33كان هناك جزئين منهما .
-
5:33 - 5:35أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ،
-
5:35 - 5:37وكان معلقاً بالأمعاء .
-
5:37 - 5:40وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ،
-
5:40 - 5:43وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ،
-
5:43 - 5:46ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها .
-
5:46 - 5:48ذهبت إلى منزلي .
-
5:48 - 5:51بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 .
-
5:51 - 5:53عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛
-
5:53 - 5:55ليس مهما هذا .
-
5:55 - 5:57المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ،
-
5:57 - 5:59إسمه WebMD ،
-
5:59 - 6:02لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة .
-
6:02 - 6:04كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت .
-
6:04 - 6:06قبل أن ألتقي بها ،
-
6:06 - 6:08ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل .
-
6:08 - 6:10( ضحك )
-
6:10 - 6:13بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة .
-
6:13 - 6:15هناك الكثير عن الثقة --
-
6:15 - 6:17أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟
-
6:17 - 6:20أين ينتهي جسدي
-
6:20 - 6:22وأين يهاجم العدو ؟
-
6:22 - 6:25والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك .
-
6:25 - 6:27كيف يحدث ذلك ؟
-
6:27 - 6:29أين القدرات الطبية
-
6:29 - 6:31تبدأ وتنتهى ؟
-
6:31 - 6:33حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD:
-
6:33 - 6:36" آراء الأطباء غير مجدية
-
6:36 - 6:38في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة .
-
6:38 - 6:41تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ".
-
6:41 - 6:43لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة
-
6:43 - 6:45إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ،
-
6:45 - 6:47يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد .
-
6:47 - 6:50والذي وجدته كان في مواقع أخرى ،
-
6:50 - 6:52حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ،
-
6:52 - 6:54" التوقعات واقعية " ،
-
6:54 - 6:56" التكهنات ضعيفة ".
-
6:56 - 6:58وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟"
-
6:58 - 7:00لم أشعر بالمرض إطلاقاً .
-
7:00 - 7:02أعني ، كنت أتعب في المساء ،
-
7:02 - 7:04لكني كنت 56 عاماً .
-
7:04 - 7:06كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ،
-
7:06 - 7:09لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به .
-
7:09 - 7:12كان بالفعل أمراً مهماً .
-
7:12 - 7:15وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة
-
7:15 - 7:17بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية .
-
7:17 - 7:20بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي .
-
7:20 - 7:23في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر .
-
7:23 - 7:25كان هناك . ساقي قطعت في النهاية .
-
7:25 - 7:28أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت .
-
7:28 - 7:30كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ،
-
7:30 - 7:32بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى --
-
7:32 - 7:34من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ،
-
7:34 - 7:36ظهر ورم فى لسانى .
-
7:36 - 7:38كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى .
-
7:38 - 7:40وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى
-
7:40 - 7:42كان 24 أسبوعاً .
-
7:42 - 7:44كان هذا سيئاً .
-
7:44 - 7:47كنت أواجه القبر ( الموت ) .
-
7:47 - 7:49ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي
-
7:49 - 7:51يوم جنازتي ؟ "
-
7:51 - 7:53كان عليْ الجلوس مع إبنتي
-
7:53 - 7:56فقلت لها :"هذا هو الموقف ."
-
7:56 - 7:58صديقها كان معها .
-
7:58 - 8:01فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة
-
8:01 - 8:04لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ".
-
8:04 - 8:06فالأمر جد خطير .
-
8:06 - 8:09لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ،
-
8:09 - 8:11فكروا في هذا .
-
8:11 - 8:13حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ،
-
8:13 - 8:15إسمه أو عنوانه Acor.org
-
8:15 - 8:18شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة .
-
8:18 - 8:20قالوا لي بسرعة كبيرة ،
-
8:20 - 8:22" سرطان الكلى هو مرض غير شائع .
-
8:22 - 8:24إذهب إلى مركز متخصص .
-
8:24 - 8:27لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح --
-
8:27 - 8:29عادة هو ليس كذلك --
-
8:29 - 8:31يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ).
-
8:31 - 8:33معظم المستشفيات لا تنصح به ،
-
8:33 - 8:35لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود .
-
8:35 - 8:37ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية .
-
8:37 - 8:39وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء
-
8:39 - 8:42في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة .
-
8:42 - 8:44كم هذا مدهش ؟
-
8:44 - 8:47( تصفيق )
-
8:47 - 8:49إليكم هذا الأمر .
-
8:49 - 8:51ها نحن ، بعد أربع سنوات ،
-
8:51 - 8:54لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى .
-
8:54 - 8:57بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ،
-
8:57 - 9:00لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته .
-
9:00 - 9:03إنها قوة مجتمع المرضى .
-
9:03 - 9:05هذه المادة المذهلة --
-
9:05 - 9:08مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟
-
9:08 - 9:10نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ،
-
9:10 - 9:12لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية .
-
9:12 - 9:14فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة
-
9:14 - 9:17جيد في الكشف عن الغزاة --
-
9:17 - 9:20البكتيريا القادمة من الخارج --
-
9:20 - 9:22ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ،
-
9:22 - 9:24فالأمر مختلف تماماً ".
-
9:24 - 9:27فى الواقع قمت بتمرين ذهني ،
-
9:27 - 9:30لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى
-
9:30 - 9:32على موقع على الانترنت ،
-
9:32 - 9:34وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ،
-
9:34 - 9:38قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟
-
9:38 - 9:40أتريد أن تجعل من نفسك
-
9:40 - 9:42كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟
-
9:42 - 9:44فإنخرطنا فى الأمر .
-
9:44 - 9:47والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .
-
9:47 - 9:49على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام .
-
9:49 - 9:52أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج
-
9:52 - 9:54من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات .
-
9:54 - 9:56لا تقلقوا بشأن الأرقام .
-
9:56 - 9:58كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي .
-
9:58 - 10:00أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران
-
10:00 - 10:02يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين
-
10:02 - 10:04لمدة شهرين غبر متواصلين .
-
10:04 - 10:07فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما .
-
10:07 - 10:09أمر لا يصدق .
-
10:09 - 10:12من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .
-
10:12 - 10:15الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ،
-
10:15 - 10:18كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ،
-
10:18 - 10:20تزوجت .
-
10:20 - 10:23وعندما نزلت تلك الخطوات ،
-
10:23 - 10:25وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ،
-
10:25 - 10:28كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ،
-
10:28 - 10:30" أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ."
-
10:30 - 10:32وهذا هو ما نفعله
-
10:32 - 10:34عندما نُحسْن الرعاية الصحية .
-
10:34 - 10:37الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين
-
10:37 - 10:40الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية .
-
10:40 - 10:42هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )،
-
10:42 - 10:44رسامة في واشنطن العاصمة ،
-
10:44 - 10:47توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى .
-
10:47 - 10:49إنها ترسم لوحة زيتية هنا
-
10:49 - 10:52للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى .
-
10:52 - 10:54أحد الأشياء التي إكتشفتها
-
10:54 - 10:56أن سجل زوجها الطبى
-
10:56 - 10:58في هذا المجلد الورقى
-
10:58 - 11:00كان غير منظم بالمرة .
-
11:00 - 11:03وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية
-
11:03 - 11:05على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ،
-
11:05 - 11:07لماذا لا يكون هناك شيء بسيط
-
11:07 - 11:09يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ،
-
11:09 - 11:11كل طبيب جديد ،
-
11:11 - 11:13معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ "
-
11:13 - 11:15لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية
-
11:15 - 11:17مع تأثير هذه الدراسة ،
-
11:17 - 11:19شيء من هذا القبيل ،
-
11:19 - 11:21في مخطط خاص به .
-
11:21 - 11:24في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .
-
11:24 - 11:26درست الرعاية الصحية مثلي .
-
11:26 - 11:28أدركت أن هناك الكثير من الناس
-
11:28 - 11:30الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى
-
11:30 - 11:33لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية .
-
11:33 - 11:36المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة .
-
11:37 - 11:39هذا كما جاء في مُقدمتي ،
-
11:39 - 11:42لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة .
-
11:42 - 11:45وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ،
-
11:45 - 11:47" أعطني البيانات الخاصة بي ،
-
11:47 - 11:50لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ".
-
11:50 - 11:52ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة --
-
11:52 - 11:54إنه تلاعب بالألفاظ --
-
11:54 - 11:56الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد --
-
11:56 - 11:59الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .
-
11:59 - 12:02في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا .
-
12:02 - 12:04هناك رجل أعرفه على تويبر ،
-
12:04 - 12:06متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ،
-
12:06 - 12:09وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى .
-
12:09 - 12:12وهى كالآتى .
-
12:17 - 12:19♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫
-
12:19 - 12:21♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫
-
12:21 - 12:24♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫
-
12:24 - 12:26الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك .
-
12:26 - 12:40( تصفيق )
-
12:40 - 12:43حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .
-
12:43 - 12:45( ضحك )
-
12:45 - 12:47فكر في إحتمال ،
-
12:47 - 12:49لماذا أن أى فون و iPads
-
12:49 - 12:51تتقدم أسرع بكثير
-
12:51 - 12:53من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم
-
12:53 - 12:55للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟
-
12:55 - 12:57هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com،
-
12:57 - 12:59وجدتها عبر البحث .
-
12:59 - 13:02وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟"
-
13:02 - 13:04حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها .
-
13:04 - 13:07وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ".
-
13:07 - 13:09وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد
-
13:09 - 13:11وقول : " أنا أفهم الآن ."
-
13:11 - 13:14وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ،
-
13:14 - 13:17حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان .
-
13:17 - 13:19وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه
-
13:19 - 13:22ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية
-
13:22 - 13:25ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ "
-
13:25 - 13:27ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟
-
13:27 - 13:30الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد .
-
13:30 - 13:32لكن كما ترون ، إنه مازال عام .
-
13:32 - 13:34إنها ليست بياناتى الخاصة .
-
13:34 - 13:37ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد
-
13:37 - 13:40بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ،
-
13:40 - 13:42كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ،
-
13:42 - 13:44من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .
-
13:44 - 13:46قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ،
-
13:46 - 13:48مريض التهاب المفاصل الروماتويدي
-
13:48 - 13:50من ولاية فلوريدا .
-
13:50 - 13:52هذه قصة حية
-
13:52 - 13:54تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية .
-
13:54 - 13:57مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم --
-
13:57 - 13:59مدونتها RA warrior على الإنترنت --
-
13:59 - 14:01بها مشكلة كبيرة
-
14:01 - 14:04لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية .
-
14:04 - 14:07وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض .
-
14:07 - 14:10وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ."
-
14:10 - 14:13كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ،
-
14:13 - 14:15فحص العظام بالأشعة الملونة
-
14:15 - 14:17وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ،
-
14:17 - 14:19لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات .
-
14:19 - 14:21ورأت
-
14:21 - 14:23أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات
-
14:23 - 14:26فالأشعة تكون رمادية كلها .
-
14:26 - 14:28لذا فقد أخذتها .
-
14:28 - 14:31وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ".
-
14:31 - 14:33حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك .
-
14:33 - 14:36لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ،
-
14:36 - 14:38وطبيبها تخلى عنها .
-
14:38 - 14:40سحبت الإسطوانة خارجاً .
-
14:40 - 14:42وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ،
-
14:42 - 14:44فإذهبى بعيدا عنى ".
-
14:44 - 14:47فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ،
-
14:47 - 14:49ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة .
-
14:49 - 14:52وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها
-
14:52 - 14:55في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل .
-
14:55 - 14:58إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .
-
14:58 - 15:00نحن ، أنتم ،
-
15:00 - 15:03أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية .
-
15:03 - 15:05ما كانت قادرة على القيام به
-
15:05 - 15:07كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية .
-
15:07 - 15:09كم كان كِبر هذه الصفقة ؟
-
15:09 - 15:11حسناً في مؤتمر تيد 2009 ،
-
15:11 - 15:14وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث
-
15:14 - 15:17حيث قال أن الشيء الكبير المقبل
-
15:17 - 15:19ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت
-
15:19 - 15:21وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ،
-
15:21 - 15:23لكن البيانات الأولية نفسها .
-
15:23 - 15:25وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ،
-
15:25 - 15:27" البيانات الخام الآن ،
-
15:27 - 15:29البيانات الخام الآن . "
-
15:29 - 15:31وأنا أطلب منكم ،
-
15:31 - 15:34ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية :
-
15:34 - 15:36دعوا المرضى يساعدونكم .
-
15:36 - 15:38دعوا المرضى يساعدونكم
-
15:38 - 15:40دعوا المرضى يساعدونكم .
-
15:40 - 15:42دعوا المرضى يساعدونكم
-
15:42 - 15:44شكرا لك .
-
15:44 - 16:00( تصفيق )
-
16:00 - 16:03للمرضى في جميع أنحاء العالم
-
16:03 - 16:05ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت
-
16:05 - 16:07ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .
-
16:07 - 16:10المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .
- Title:
- لقاء المريض الإلكتروني ديف
- Speaker:
- داف دي برونكرت
- Description:
-
عندما علم "داف دى برونكرت" أنه مصاب بسرطان نادر و مميت إنضم إلى مجموعة من المرضى المصابين بنفس المرض على شبكة الإنترنت ووجد علاجاُ طبياُ لم يكن أطبائه يعلمونه. مما أنقذ حياته . وهو الآن ينادي كل المرضى ليتحدثوا معاُ ، ليعرفوا جيداُ بياناتهم الصحية ويجعلوا الرعاية الصحية أفضل في كل مرة يزيد عددهم فرداُ .
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 16:10
Elkhair Abdalla edited Arabic subtitles for Meet e-Patient Dave | ||
Elkhair Abdalla added a translation |