Perché tutto ciò che sapete sull'autismo è sbagliato | Jac den Houting | TEDxMacquarieUniversity

La diagnosi di autismo è spesso vista come una tragedia. Ma per Jac den Houting, è stata la miglior cosa che le sia mai successa. Da persona autistica, concetti come il paradigma della neurodiversità, il modello sociale della disabilità, e il problema della doppia empatia, le hanno cambiato la vita. In questo talk, Jac unisce queste idee con la sua storia personale per spiegare perché dobbiamo ripensare il modo in cui capiamo l'autismo.

Jac den Houting è una ricercatrice in psicologia e autistica, attivista in ricerca di giustizia sociale. Jac attualmente ricopre la posizione di Ricercatrice Postdoc Associata presso l'Università di Macquarie a Sidney, a fianco del Professor Liz Pellicano. Nel 2015, a Jac fu conferita una borsa di studio sulll'Autismo da parte della CRC per completare il suo dottorato di ricerca tramite l'Università di Griffith a Brisbane. Precedentemente, ha accumulato 10 anni di esperienza come psicologa nel sistema di giustizia criminale con il Queensland Police Service e il Queensland Corrective Services.

A Jac fu diagnosticato l'autismo all'età di 25 anni, ed è fieramente neurodivergente e queer. Dopo aver partecipato al Programma inaugurale Futuri Leader durante la Asia Pacific Autism Conference nel 2013, Jan è stata rapidamente riconosciuta come forte sostenitrice della comunità autistica. È attualmente membro dell'Autistic Self Advocacy Network of Australia and New Zealand (ASAN-AuNZ) Executive Committee, dell'Autism CRC Data Access Committee, dell'Aspect LGBTQIA+ Autism Advisory Committee, e del Aspect Advisory Council.

Questo talk è stato tenuto durante un evento TEDx secondo il format delle conferenze TED ma organizzato autonomamente dalla comunità locale. Scopri di più su https://www.ted.com/tedx

Sappiamo che la Terra è rotonda.

Tutto ciò che sappiamo su questo pianeta

è basato sulla supposizione
fondamentale che la terra è rotonda.

Ma c'è stato un periodo,
non molto tempo fa,

in cui credevamo
che la terra fosse piatta.

Ciò è chiamato cambio di paradigma.

La nostra supposizione base
sulla forma della terra cambiò

perché era stato provato che le nostre
supposizioni precedenti erano sbagliate.

Come per la forma della Terra,

anche per l'autismo esistono supposizioni.

La maggior parte della gente intende
l'autismo attraverso presupposti medici.

Intendono l'autismo
come una condizione medica,

come un disturbo,

perfino come una tragedia.

Nel modello medico, ci è stato insegnato

che c'è un corretto sviluppo neurologico,

che per i nostri cervelli esiste
un modo giusto, "normale", di lavorare,

e che ogni altro tipo
di sviluppo è sbagliato

e deve essere trattato e risolto.

Nel 2011, all'età di 25 anni,

mi è stato diagnosticato l'autismo,

e non è stata una tragedia.

È stata la miglior cosa
che mi sia mai successa.

Scoprire di essere autistica mi ha recato
un travolgente senso di sollievo.

Tutta la mia vita, fino a quel momento,
aveva finalmente un senso.

Il mio paradigma su me stessa è cambiato.

Non ero una fallita neurotipica.

Ero una persona autistica
perfettamente funzionante.

Dopo la diagnosi,

ho fatto ciò che quasi tutti
avrebbero fatto,

mi sono rivolta al dottor Google,

(Risate)

e ho cominciato a fare
ricerche sull'autismo.

Alla fine, sono passata
al livello successivo a Google.

Ho fatto il mio dottorato sull'autismo,

sono diventata un medico,

e oggi sono molto fiera

di essere tra le sempre più persone
apertamente autistiche

che lavorano nella ricerca per l'autismo.

Ma, in quei primi giorni,

non stavo conducendo
un complesso progetto di ricerca,

stavo solo cercando
di imparare di più su me stessa.

E senza dubbio ci riuscii.

Fui bombardata da informazioni.

Fui bombardata da
informazioni sui miei decifit.

L'autismo provoca deficit
nelle interazioni sociali,

deficit nella comunicazione,

comportamenti monotoni e ripetitivi,

deficit nell'elaborazione sensoriale.

Per me quelle informazioni
non avevano alcun senso.

Scoprire di essere autistica

aveva completamente modificato
positivamente la mia vita.

Come poteva qualcosa
di così positivo per me

essere tanto negativo?

Perciò, ritornai dal dottor Google,

ma questa volta scavai più a fondo.

Cominciai a trovare
informazioni sull'autismo

scritte non da ricercatori
o altri professionisti,

ma da persone realmente autistiche.

Scoprii qualcosa chiamato
"paradigma della neurodiversità".

Il paradigma della neurodiversità

è un modo alternativo
di pensare all'autismo.

Descrive l'autismo come parte
di una gamma di variazioni naturali

nello sviluppo neurologico umano.

Detto in parole povere,
l'autismo è un modo diverso di pensare.

Proprio come la biodiversità
aiuta a creare

un ambiente fisico sano e sostenibile,

la neurodiversità aiuta a creare

un ambiente cognitivo sano e sostenibile.

Secondo il paradigma della neurodiversità,

non ci sono cervelli giusti o sbagliati.

Tutte le forme di sviluppo neurologico

sono ugualmente valide e preziose.

E a prescindere
da quale tipo di cervello tu abbia,

tutte le persone devono godere
di uguali diritti umani

ed essere trattate
con dignità e rispetto.

Lo so, può sembrare un po' una panacea.

Trattare le persone
con dignità e rispetto...

Ha senso e basta.

Potreste perciò essere
sorpresi di apprendere

che una comune reazione a quest'idea

è...

"Non lo so,

cioè, va bene per te,

ma non si applica a tutti.

E questa persona?

È veramente autistica.

Non è solo diversa;

è disabile."

Beh, magari non ti verrebbe
in mente guardandomi,

ma anch'io sono disabile.

Non sono disabile
per il mio autismo, però.

Sono disabile per il mio ambiente.

Un altro cambio di paradigma.

Siamo soliti pensare alla disabilità

in base a un modello chiamato
il modello medico della disabilità.

Il modello medico presuppone che
la disabilità sia un problema individuale.

Pone la disabilità
dentro la persona disabile,

dentro di me.

Per esempio, ho molta difficoltà
ad affrontare i centri commerciali.

Sono rumorosi, molto illuminati,

sono imprevedibili,
sono pieni di persone.

Il modello medico sosterrebbe
che ho difficoltà ad affrontarli

perché il mio cervello elabora
in maniera problematica quell'input

perché sono autistica.

Ma c'è un'altra maniera
di pensare la disabilità.

Si chiama
"modello sociale della disabilità".

Nel modello sociale,
la disabilità si sviluppa

quando l'ambiente non provvede alle
caratteristiche individuali del singolo.

Nel modello sociale,

non ci si riferisce a persone
con una disabilità.

Non mi porto dietro
la disabilità come una valigia.

Invece, usiamo la parola
"disabile" come un verbo.

La disabilità è qualcosa
che mi si sta arrecando.

Io sono attivamente disabilitato

dalla società che mi sta intorno.

Quando vado al centro commerciale,

non ho difficoltà perché
c'è qualcosa di sbagliato in me.

Ho difficoltà perché il centro commerciale

è progettato in un modo
che non provvede ai miei bisogni.

Se cominciassimo a progettarli come
spazi tranquilli, tenuamente illuminati,

prevedibili, e a scarsa frequenza,

beh, sarei comunque autistica,

ma magari non sarei più disabilitata
dai centri commerciali.

Quasi tutto ciò che sappiamo sull'autismo

proviene da ricerche basate
su presupposti medici

e sul paradigma medico.

Spendiamo centinaia di migliaia
di dollari ogni anno, a livello globale

sulla ricerca per l'autismo.

E la grande maggioranza di questa ricerca
concettualizza l'autismo come un problema.

Di recente ho condotto uno studio

su come i fondi per la ricerca
sono stati investiti in Australia

durante gli scorsi 10 anni.

Ecco cosa ho scoperto.

Più del 40% dei fondi erano destinati
alla ricerca genetica e biologica,

per scoprire perché
le persone autistiche sono fatte così

e se esiste un modo per prevenirlo.

Un altro 20% dei fondi è andato
alla ricerca di terapie per l'autismo.

La maggior parte di questi cerca
di scovare nuovi modi

perché le persone autistiche si comportino
in maniere almeno un po' meno strane.

Solo il 7% dei fondi

è andato alla ricerca di servizi
che aiutino le persone autistiche.

Perché è importante?

Beh, una persona su 50 è autistica.

Circa il 60% di adulti autistici
è sottoccupato o disoccupato.

L'80% di noi ha malattie mentali.

Le persone autistiche hanno nove volte
più probabilità della popolazione comune

di suicidarsi.

Abbiamo un'aspettativa
di vita di soli 54 anni.

E ci meritiamo di meglio.

Nel 2012, un ricercatore autistico
di nome Dr. Damian Milton

propose una nuova teoria,

il "problema della doppia empatia".

Egli suggeriva ciò:

forse le persone autistiche
in realtà non hanno decifit sociali.

Forse andiamo solo più d'accordo
con persone che pensano come noi.

Forse le persone autistiche socializzano
meglio con altre persone autistiche

e le persone non autistiche socializzano
meglio con persone non autistiche.

Forse le difficoltà che riscontriamo
quando persone autistiche

e non autistiche tentano di socializzare

non sono causate dai decifit
sociali della persona autistica,

ma dal fatto che le persone
autistiche e non

sono ugualmente incapaci di comunicare
facendosi capire dall'altro gruppo.

Ora, alla comunità autistica,

ciò sembrava avere perfettamente senso.

Ma molti ricercatori autistici
non hanno reagito con tanto entusiasmo.

Forse perché non li aggradava l'idea

che l'intera storia della loro ricerca
fosse basata su supposizioni fallaci.

Fortunatamente, negli ultimi due anni,

un gruppetto di ricercatori
autistici ha seguito

il problema della doppia empatia,

e ha deciso di metterlo
alla prova scientificamente.

In un recentissimo studio
della dottoressa Catherine Crompton

dell'Università di Edimburgo,

è stata utilizzata un'operazione
chiamata "catena di diffusione",

conosciuta in Australia con il nome
un po' politicamente scorretto

di Telefono senza fili.

Ora, sono sicura che tutti voi
lo conosciate bene.

Si bisbiglia un'informazione attorno
a un gruppo di persone, uno alla volta,

e si cerca di mantenerla
più precisa possibile.

E se ci avete giocato, saprete che
la precisione è difficile da mantenere.

La prima persona bisbiglia una frase
del tutto innocente, come:

"A Ronald fa male un dente
e ha il rubinetto che spande".

Ma all'ultima persona viene riferito:

"Donald Trump è presidente,
e il mondo va alla grande".

(Risate)

Beh, a Edimburgo fecero questo gioco
con un gruppo di tre partecipanti.

Il primo gruppo
era solo di persone autistiche.

Il secondo tutti i non autistici,
o persone neurotipiche.

E il terzo gruppo era una combinazione
dei due gruppi precedenti.

I ricercatori scoprirono

che il gruppo autistico
e dei neurotipici separati

erano ugualmente precisi
nella condivisione di informazioni,

ma i due gruppi combinati

erano molto meno precisi e chiari

nella condivisione di informazioni.

Ciò suggerisce che
autistici e non autistici

comunicano ugualmente bene.

È l'incompatibilità
tra questi stili comunicativi

a causare problemi,

esattamente come prevede
il problema della doppia empatia.

Abbiamo bisogno di un cambio di paradigma
sulla nostra visione dell'autismo.

Dobbiamo riconoscere che forse
"comportarsi in maniera meno strana"

non è il miglior risultato
per una persona autistica.

Abbiamo bisogno di servizi e supporti

che ci aiutino a vivere vite
lunghe, felici e soddisfacenti

che rispettino il nostro diritto
di essere autenticamente autistici.

E abbiamo bisogno di ciò che faccio io:

ricerca condotta da persone autistiche

che risponda alle domande poste
dalle persone autistiche.

Perché la Terra non è piatta,

e io non sono una tragedia.

Grazie.

(Applausi)