아스퍼거 증후군 환자의 인생 | 다니엘 웬들러 | TEDxUniversityofArizona

어떻게 하면 모든 사람들이 각각 소속감을 느끼는 집단에 들어갈 수 있을까요? 많은 사람들에게 - 어색하고 수줍음이 많은, 혹은 단순히 오해를 받는 사람들 - 인생은 외로운 경험이고, 좋은 친구들을 만나기는 어렵습니다.

다니엘 웬들러는 이를 직접 경험했습니다. 그는 자연스럽게 사교 기술을 배우지 못하는 신경계 질환인 아스퍼거 증후군을 앓고 있습니다. 다니엘은 친구를 사귀는 능력과 괴롭히는 사람들로부터 자신을 보호하는 사교 기술 없이 외톨이로 자랐습니다.

그러나 다니엘은 이러한 어려움이 그를 규정하는 것을 허락하지 않았습니다. 자신의 어려움이 사교 기술의 부재때문이라는 것을 알게 된 그는, 사회적 상호작용을 마치 외국어라도 되는 것처럼 연구하기로 했습니다. 시간이 흐르면서 책과 가족의 도움으로 그는 자연스레 배울 수 없는 사회적 기술을 스스로 깨우쳤습니다. 그는 새로 발견한 기술을 이용해 다른 '아웃사이더'들에게 손을 내밀었고, 친밀한 관계와 진정한 공동체의 힘을 발견했습니다.

오늘날, 그는 자신이 배운 것을 다른 사람들과 공유하기 위해 일합니다. 그는 사회 기술 코치로, 25만 명이 넘는 방문자를 가진 온라인 페이지를 운영하고 있습니다. 그는 모든 사람이 자신이 속하는 집단을 가질 자격이 있다고 믿으며, 우리 모두는 식당에 혼자 앉아 있는 어색한 아이와 공통점이 있다고 믿습니다.

이 강연은 TED 형식에 맞춰 별도로 개최된 지역 TEDx행사에서 발표되었습니다. 자세한 내용은 http://ted.com/tedx에서 확인해주세요.

학교로 돌아가서

발가벗고 있는 꿈을 꾼 적이 있나요?

그런 꿈에서의 부끄러움과
어쩔 수 없는 절망감을 기억하시나요?

제 학생시절에,
그런 꿈은 제 일상이었어요.

제가 학교에 나체로
갔다는 말은 아니고요.

(웃음)

부끄러움과 절망, 모두가
저를 싫어하는 그 느낌은

저한테 현실이었어요.

저는 일곱 살이었고 저한테 학교는
마치 전쟁터 같았어요.

모두가 다 적이었죠.

저는 이유도, 고칠 방법도 몰랐어요.

그게 제 삶이었죠.

그리고 이건 저예요.

아마 사진에서 드러나겠지만,
저는 좀 내성적이었어요.

그래도 제 삶은 끔찍하지 않았어요.

가족들은 저를 사랑했고,
친구도 몇몇 있었어요.

그리고 수퍼 마리오를 할 때면
저는 꽤 잘나갔죠.

(웃음)

하지만 학교나 다른 어떤 곳에서도
잘 적응하지 못했어요.

저는 이유를 모르겠더라고요.

저는 최선을 다해 친구를
만들려고 해도 실패했어요.

친근하게 굴어도
사람들은 저를 싫어했죠.

저는 어떻게 해야할지 몰랐어요.

그 때의 기억이 세 가지 있어요.

하나는 어머니와 함께 걸어서
하교하던 기억인데,

제가 "사람들한테 어떻게 말해?"
라고 물었어요.

"사람들한테 어떻게
말하는지 조차 모르겠다고요!"

또 다른 하나는 학교 식탁에 앉았는데,

그 식탁에 있던 다른 아이들이
일어나서 가버렸던 기억이에요.

저는 저답게 새로운 권력을
이용해보기로 결정했어요.

저는 그 애들을 따라
식탁을 옮겨다녔어요.

(웃음)

제가 포기하기 전까지 그 애들을 돌아다니게 했죠.
결국에는 혼자 먹었지만요.

제 세 번째 기억은
하교할 때의 일이에요.

흐느끼면서 아버지에게 안겨들었어요.
"난 나빠요, 난 나빠요, 난 나빠요."

자라면서 정말 힘들었어요.
특히 초등학생 때요.

중학생 때는 조금 나았어요.

하지만 여전히 적응하는데
어려움이 있었어요.

제가 티셔츠 염색한 애예요.

(웃음)

고등학생 때는 정말 좋아졌어요.

그 시기가 저한테 전환점이었죠.

제 부모님은 훌륭한 분들이에요.

지금 이 자리에 계시니까,
그 분들을 보면 하이파이브를 해주세요!

모든 부모들은 아이가 정상이길 바라죠.

하지만 제 부모님은 제가 다른 장단,
혹은 다른 오케스트라에 맞춰

행진하고 있다는 걸 깨달았어요.

그래서 부모님은 제가 고등학교에 가기 전에
저를 심리학자에게 데려갔어요.

그리고 저는 아스퍼거 증후군을
진단받았죠.

모르는 분들을 위해 설명하자면,

아스퍼거 증후군은
자폐증 계열의 신경 질환이에요.

그리고 그 증후군때문에

사교적 기술을
자연스럽게 배울 수 없었죠.

이런 식으로 생각해 볼 수 있어요.

만약에 아기가 일본에서 태어난다면,

그 아기는 일본어를 배울거고,

자연스럽게 주변상황에 익숙해질 거예요.

반면 일본어를 모르는 성인을

도쿄 한가운데 떨어뜨려놓는다면,

그 성인은 훨씬 힘들어하겠죠.

마찬가지로 정상인들은

그저 그들 주변 세상을 관찰함으로써

사교 기술을 자연스럽게
배울 수 있어요.

반면 아스퍼거 증후군이 있는 사람들은

해외에서 해당 국가의 언어를 모르는

성인과 마찬가지로

배우기가 훨씬 힘들어요.

제가 아스퍼거 증후군을 진단받았을 때,
그건 엄청난 계시였어요.

왜냐면 전 제가 왜 그렇게
힘든지 몰랐거든요.

그렇지만 이제 이해하게 된거죠.
오, 내가 사교 기술이 없어서 그랬구나!

전 제 상담사가 아스퍼거 증후군이
있는 사람들이 어려워하는

사교 기술의 목록을 줬던게 기억나요.
저는 "오, 좋아요. 시작해보죠!"

라고 말했어요.

그래서 저는 사교 기술을
공부하기 시작했고,

몸짓 언어, 의사소통, 기본 예의에
대한 책을 읽기 시작했어요.

그리고 저는 부모님과
영화를 같이 봤는데,

10번은 더 영화를 멈추고
부모님께 여쭤봤어요.

"방금 대화에서 무슨 일이
일어난 거예요?

왜 이 인물이 그렇게
행동했는지 이해가 안돼요.

이 사회적 단서를 좀 설명해주세요!"

그리고 저는 점점 더 나아져서
이해하기 시작했어요.

저는 사람들의 상호작용을
지배하는 시스템을

이해할 수 있게 됐어요.

사람들에게 어떻게
반응해야 하는지 알려주는

은유와 개념을 창조할 수 있게 됐죠.

몸짓 언어에 대해 이야기해보죠.
정말 재밌어요.

서점에 가서,
몸짓 언어에 대한 책을 골라보세요.

그 책은 여러분의 몸이 할 수 있는
모든 걸 알려줄 거예요.

제가 제일 좋아하는 건 발의 신호예요.

누군가가 여러분에게 이야기하면서
발이 여러분 쪽을 향한다면,

그 사람이 여러분에게 집중하고
있다는 걸 의미해요.

만약 누군가가 여러분께 이야기하면서

발이 문 쪽을 향한다면,

그 사람은 가고 싶은 거예요!

그럼 여러분은 대화를 끝내고
그 사람을 보내주는 게 좋겠죠.

하지만 몸짓 언어는 꽤 어려워요.

수많은 몸짓 언어들은
수많은 의미를 지니고 있어요.

여러분이 코를 문지른다면
그건 확신이 없다는 걸 의미하고,

목 뒤를 문지른다면,
걱정하고 있다는 걸 의미해요.

행동도 의미도 비슷하지만,
약간 다르죠.

그래서 저는 다른 사람을 보면서

그 사람의 몸짓 언어에
대해서 생각하다가

대화 주제가 바뀌고,

뭘 말해야하는지 완전히 잊어버려요.

하지만 이건 몸짓 언어를 이해하려 할 때
어쩔 수 없는 현상이죠.

이 목록을 보세요.

이 사람들은 뭘 느끼고 있을까요?

한 순간에 판단하기는 쉽지 않아요.

그래서 저는 이것들을
요약하기로 결정했어요.

모든 몸짓 언어들은 정리하고

편안함과 불편함으로 집단을 나눴어요.

코를 문지르는 게 불확실함을 의미하는지

아니면 걱정이나 소화불량을 의미하든지 간에
그걸 외울 필요가 없다고 판단했어요.

저는 그저 여러분이 불편하고,

뭔가가 잘못됐다는 것만 알면 돼요.

그럼 제가 인식하고,

뭐가 잘못된건지 알아내서
고칠 수 있으니까요.

제가 이야기 할 때

여러분이 불편함을 의미하는
몸짓 언어를 표한다면,

저는 "좋아요, 상황 속에서
대화 내용을 한 번 봅시다.

제가 고칠 수 있는 부분이 있는지 봅시다."
라고 말할 수 있겠죠.

이전에는 사람들이 제게 화내고,
저는 이유를 몰랐어요.

저는 누군가와 이야기하면서
대화가 잘 통한다고 생각했고

그 사람은 화를 냈죠!

왜냐하면 제가 모든
신호들을 놓쳤으니까요.

이제 저는 상황을 읽고
적응할 수 있어요.

하지만 저는 여전히
대화하는 법을 배워야해요.

대화는 힘들어요.

의사소통과 관련해서
많은 책들이 있지만,

내용은 의사소통 팁, 비결에 불과하죠.

그건 별로 도움이 안돼요.

그건 야구를 하는 방법을 알고싶은데

공에서 눈을 떼지 말라고
이야기하는 것과 같아요.

그건 규칙이 아니죠.

여러분은 야구를 하는 법을
알 수 없을 거예요.

그래서 저는 많은 연구와
연습, 생각을 했고

대화의 비밀은 알아냈어요.

준비되셨나요?

받아 적거나 트위터에 올리거나,
하여튼 준비해주세요.

대화는 샌드위치예요.

구체적으로 말하자면, 대화는
친구와 샌드위치를 만드는 것과 같아요.

여러분은 재료를 넣고 샌드위치를
친구에게 넘겨주죠.

친구는 재료를 추가하고,
여러분에게 샌드위치를 돌려줘요.

저도 여러분이 샌드위치를 만들려고
팀을 결성하진 않는다는 거 알아요.

그냥 은유한 거예요.

왜냐하면 이런 방식으로
대화가 이뤄져야 하거든요.

대화에 여러분의 생각, 개념,

이야기 등을 추가하고,

질문이나, 그 비슷한걸 함으로써

다른 사람이 이야기하도록
초대하는 거죠.

여러분은 재료를 추가해서
샌드위치를 넘겨주는 거예요.

그러면 상대방은 똑같이 해서,
여러분에게 샌드위치를 주죠.

저는 대화에서 무엇을
해야하는지 알았어요.

대화를 흐르게 하는 방법을 알았죠.

그리고 저는 언제 재료를
추가해야할지도 알았어요.

하지만 어떻게 해야 좋은 대화 상대가
될 수 있는지는 여전히 고민해봐야 해요.

제가 사람들이 흥미로워 하는 주제를
골랐다는 걸 어떻게 확신할까요?

저는 자라면서 엄청 횡설수설했기 때문에
이건 정말 어려웠어요.

누군가가 저에게
"오늘 뭐했어?"라고 묻는다면,

저는 "모든걸 했어!"라고 답했죠.

(웃음)

이 대답은 사람들이
예상하던건 아니었죠.

그래서 어떻게 되돌려야 할지,

어떻게 횡성수설하는걸
피할지 생각해야 했어요.

상대방이 대화에 흥미가 있는지 없는지
어떻게 구분할까요?

저는 삐걱거리는 문이라고 불리는

기술을 개발했어요.

이 기술은 이런 방식으로 작동해요.

여러분이 집에 늦게
들어간다고 가정해봅시다.

집 앞 문은 낡고 삐걱거려요.

여러분은 갑자기
그 문을 열기 싫어졌어요.

왜냐하면 삐걱거리는 소리가 집 안에 있는
사람들을 짜증나게 할거 거든요.

그래서 한 번에
아주 조금식 문을 열어요. (삐걱)

조금 더 열고 (삐걱),

계속 열어요. (삐걱, 삐걱, 삐걱)

결국 문이 다 열리고
들어갈 수 있을 때까지 계속해요.

같은 방식으로,
누군가가 제가 질문을 한다면,

저는 대답의 일부를 공유하고

상대방에게 더 질문할 기회를 줘요.

누군가가 저에게
"주말에 뭐했어요?"라고 묻는다면,

저는 "아, 수영장에 갔어요."
라고 대답하고

거기에서 멈출 거예요.

상대방이 궁금하다면 더 물어볼거고,
저는 더 이야기할 거예요.

만약 궁금하지 않다면,
물어보지 않겠죠.

그럼 우리는 대화 주제를 바꾸면 돼요.
나쁜 일은 일어나지 않았죠.

저는 사람들과 상호작용하는
방법에 대한 모든 체계를 알아냈어요.

그리고 제 자신의 언어로
그걸 표현해야 했죠.

저는 제가 알아낸 모든 것들을
이야기할 수 있어요.

하지만 우리가 논의했던 대로,
저는 횡설수설하는 경향이 있어서.

거기에서 딱 멈출 거예요.

요점은 이거예요.
저는 사교 기술에 능숙해지기 시작했어요.

완벽하진 않지만,
충분히 좋아졌죠.

제 쪽으로 오는 비언어적
신호들을 이해하며

대화하기 시작했어요.

저는 친구가 될 수 있게 되었고
집단 내에 속하게 됐어요.

여러분, 이건 저한테
정말 엄청난 일이에요.

저는 제 인생 내내 사회적
상호작용을 힘들어했어요.

하지만 이제는 그게
영구적인 장애가 아니라

극복할 수 있는 거란 걸 배웠죠.

그건 엄청 대단한 일이었지만,

그것보다 더 중요한건
제가 우정을 알게 됐다는 거예요.

평생 변두리에 있던 사람이

친구 집단의 일부가 되고,

사람들이 만나고 싶어하는
누군가가 되는건

아주 엄청난 일이죠!

저는 마크라는 친구한테
전화를 받았을 때

상황이 얼마나 달라졌는지 깨달았어요.

그가 말하기를, "다니엘,
이번 주말에 모임 한 번 갖자."

저는 "좋아, 그러자."
라고 대답했어요.

그리고 긴 침묵이 있었죠 .

그가 말하기를, "니가 계획할 거지?

저는 인생의 낙오자에서
파티플래너가 된 거예요.

(웃음)

사교 기술을 배운
아스퍼거 증후군 환자가 된다는 건...

시력이 안 좋은 아이를
예로 들어 설명할 수 있어요.

인생에서 처음으로 안경을 쓴 거죠.

평생 인간관계의 변두리에 있다가
우정을 경험한다는 건

아이에게 안경을 주고
화장실로 데려간 것과 같아요.

스파이더맨의 삼촌 벤이 말하기를,

"큰 힘엔 큰 책임이 따른다."

이건 TED와 대학이
진행하는 강연이니까

교양있는 인용구를 사용할게요.

(웃음)

큰 힘에는 큰 책임이 따르죠.

제가 우정과 수용의 세계로 향하는

문을 열 힘을 지니고 있다면

다른 사람을 위해 그 일을
할 책임이 있지 않겠어요?

제가 한 일은 단순해요.

저는 저와 비슷한 아이들을 찾았어요.

이상하고, 다르고,

잘 들어맞지 않는 아이들이요.

그리고 저는 그 아이들과
친구가 됐어요.

제가 알게 된 건 그 아이들은
제 친구들 중 가장 놀랍다는 거예요.

제 생각에 변두리에서의 시간이
아이들을 멋지게 만든 것 같아요.

우리 문화는 이상한 부분이 있는데,
고통을 비정상으로 치부하고

인간성의 기본 상태가
행복함이라고 생각하죠.

그래서 여기에 들어맞으려는
압박감을 느낄 때

고통을 묻어버리고 행복한 얼굴을
만들어내야 할 것 같은 압박감 또한 느껴요.

하지만 여러분이 뭘 하든
그렇게 되지 않을 때,

여러분이 낙오자일때,

삶이 때로는 힘들다는 걸 인정한다면,

여러분의 고통을
인정할 자유를 얻게 되고

다른 사람의 고통도
인정할 수 있게 돼요.

그래서 연민이 생겨나게 되죠.

아니면 이런 식으로
생각해볼 수 있어요.

소로는 사회를 떠나 야생으로 갔어요.

왜냐면 그는 계획적으로
살고 싶었거든요.

하지만 사회가 여러분에게 야생으로
떠나도록 강요한다면

또한 계획적으로
살도록 강제하는 거예요.

여러분은 선택할 수 있어요.
뭐가 남았는지,

뭐가 유행하는지, 혹은 친구가 어떻게
생각하는지는 중요하지 않아요.

그저 어떤 사람이 되고 싶은지
뭘 하고 싶은지만 신경쓰면 돼요.

저는 이 사람들에게 손을 건네면서

그들이 아주 멋진
친구들이라는 걸 알았어요.

그들이 절 필요로 해서
그들에게 다가갔는데

오히려 제가 그 사람들을
필요로 한다는 걸 깨달았어요.

그들은 절 가장 지지해줄 수 있는
사람들이에요.

이야기를 하나 할게요.

대학교 1학년 때,

힘든 시간을 보내던
친구가 하나 있었어요.

그래서 저는 그녀를
도와주려고 노력했어요.

그러다 어느날 집에서
전화가 한 통 왔는데,

아주 나쁜 소식이었어요.

전화를 내려놓기까지
오랜 시간이 걸렸고,

울음을 참을 수가 없었어요.

우리는 울면서 이야기했고...

그건 엄청난 일이었어요.

저는 울다가 누가 저를
감싸안고 있다는 걸 알았어요.

올려다보니, 제가 도움을 주던
그 친구였어요.

그녀는 저를 안고 위로해줬어요.

그 친구는 그 순간 정확하게
제가 필요로 하는 사람이었죠.

제 친구는 단순히
저의 배움을 도운 것도 아니고,

그저 저를 지지해준 것도 아니고,

도움을 필요로 해도
괜찮다는 걸 알려줬어요.

제가 처음 사회성을 배우기 시작하고
수용을 맛봤을 때,

저는 거절을 아주 두려워했어요.

제가 뭔가 잘못할까봐 겁에 질렸조.

제가 실수를 하면,

사람들이 "다니엘은 사기꾼이야,

걔는 원래 사교성 없었어."
라고 할 것만 같았어요.

(웃음)

"다니엘한테 돌을 던지자!"

이건 누가봐도 비현실적인 공포죠.

하지만 우리의 가장 큰 공포는
대부분 비현실적이에요.

그래서 저는 항상 최선을 다해야 한다는
압박감에 시달렸어요.

아주 외로웠겠죠?

여러분이 한 발 앞으로 디딜 때,

몸의 나머지 부분은
이를 방해하는 거예요.

시간이 지나면서 제 친구들은

그대로의 저를 좋아한다는 걸
보여줬어요.

저는 파티플래너가 될 필요도 없었고,

항상 기대 울 수 있는
어깨가 될 필요도 없었어요.

많이 서투르더라도

그냥 다니엘인 것 만으로 괜찮았어요.

제가 대학생 때 데이트했던 샘이에요.

그녀는 서투를지라도

저를 저답게 하는 공간을

창조하는 능력이 있었어요.

이건 디즈니 랜드 찻잔에 있는
사랑하는 친구들이에요.

친구들이랑 이런데 아니면
어딜 가겠어요?

(웃음)

이 모임은 대학교 1학년 때

일주일에 한 번씩 모이면서 친해졌어요.

서로를 진솔하게 대했죠.

그 시절엔 매주 색달랐어요.

토론을 하기도 하고,
게임을 하기도하고,

그냥 놀기도 했죠.

한 가지 규칙은 그 시간 동안
진짜 나 자신이 되는거였어요.

그래서 저는 매주 진짜 다니엘이 됐죠.

그 때 매주 수용을 만나게 됐어요.

진짜 다니엘은 많이 서투르지만요.

(웃음)

시간이 지나면서 제 친구들은

슈퍼-댄, 사교적인 다니엘이 되는게
얼마나 멋진지 알려줬어요.

제가 사교 기술을 배운 건
정말 멋진 일이에요.

하지만 항상 사교적일 필요는 없었죠.

그저 나 자신이 되는 걸로
충분한 거예요.

여러분도 스스로가 되는 것만으로
충분하다는 걸 알았으면 좋겠어요.

밖에 여러분을 좋아해주는
사람들이 있다는 걸

아셨으면 좋겠어요.

그리고 그 사람들과 계속 보고
지냈으면 좋겠고요.

결국에는 그런 사람들이
여러분을 정의하거든요.

우리가 스스로에게 가혹할 때조차

그 사람들은 우리를 포기하지 않고,
우리의 좋은 면을 봐주죠.

"아이를 기르려면 마을 하나가 필요하다"는 속담처럼,

우리는 우리의 삶을 둘러싼
마을이 필요해요.

제 이야기는 저 혼자만의 이야기가 아니라,
마을에 대한 이야기예요.

제가 많이 힘들던 시기에

가족들에게서 받은
지지에 관한 이야기죠.

제가 다른 사람을 격려할 수 있도록

저를 격려해준 친구들의
이야기이기도 하고요.

또한 제가 받아온 친절한
말들에 관한 이야기예요.

궁극적으로, 우리 모두

속하는 집단을 가질
가치가 있어요.

제가 일곱 살 때,

아무도 저랑 밥을 같이
먹고싶지 않아해서

저 혼자 먹어야했어요.

제가 애들이랑 같이
앉으려고 하면 자리를 떳죠.

그 식당에 있는 누구도 제 가치를
보치 못했던 것 같아요.

하지만 제가 말씀드릴 수 있는
다른 한 가지는

제 안의 가치를 봐준 사람들이

제가 오늘 여기까지 올 수 있었던
이유라는 거예요.

자랑하려는건 아니지만,
저는 사교 기술에 대한 웹사이트를 운영해요.

사람들이 40만 번 넘게 방문했고,

저에 대한 이야기가 실려있어요.

그리고 지금 TEDx talk에서
제 인생 이야기를 하고 있죠.

(웃음)

정말 저에게 가치가 있다고 말해도
과언이 아니라고 생각해요.

제 삶 속의 다른 사람들
덕에 이걸 알게됐고,

저 혼자서는 할 수 없었을 거예요.

여러분, 제가 하고 싶은
말의 요점은 굉장히 간단해요.

그 누구도 혼자 있는게 당연하지 않고,
누구도 혼자 해낼 수 없다는 거예요.

만약 여러분이 혼자라면,
사람들에게 손을 뻗어서 알리세요.

그리고 누군가 혼자 있는 걸 본다면
그들의 친구가 되세요.

제가 식당에 혼자
앉아있던 일곱 살 때

저는 저에게 다가와줄
누군가가 너무 간절했어요.

제 식탁에 같이 앉을 누군가,

제가 친구가 될 가치가 있다고
말해주는 누군가가 너무 간절했어요.

만약 여러분이
저와 같은 식당에 있었고,

매일 혼자 점심을 먹는
어린 시절의 저를 본다면,

제 옆에 앉아주실 건가요?

여러분의 대답이 긍정이라면,

과거의 저처럼 친구가
필요한 누군가의 옆에

앉아주실 수 있나요?

모두가 거절한 사람을 보고

내가 그를 받아들일 수 있다고
말해줄 수 있나요?

서투르고 이상하고,
좀 다른 누군가를 보고

"그거 알아? 넌 진짜 멋진 친구를
사귈거야."라고 말하며

그들의 친구가 되어줄 수 있나요?

그들 옆에 앉아서 이름을
물어봐줄 수 있나요?

그들의 이야기를 들어주고
그 이야기의 일부가 되어줄 수 있나요?

저는 여러분이 그렇게 한다면,

그 사람들이 여러분의 아주 멋진
일부가 될 거란걸 확언할 수 있어요.