好或壞不是整個故事

荷樂 · 雷尼爾的女兒菲右娜患有導致發育遲緩的遺傳病症「沃夫 - 賀許宏氏症候群」。與一般人對於類似孩子的刻板印象不同，菲右娜既不悲慘，也不是慢飛天使。雷尼爾談及扶養這個罕病女孩的歷程：美好、複雜、快樂又艱辛。她質疑我們文化對於什麼是「好」、什麼是「壞」的假設；挑戰我們：不要在只專注在解決我們認為不正常的事，而是要把握生活。

有一則古老的寓言「塞翁失馬」，
講的是一個農夫失掉一匹馬。

他的鄰居說：「唉，太糟了。」

農夫說：「是好是壞很難講。」

幾天後，那匹馬帶回七匹野馬。

鄰居又說了：「啊，太好了。」

農夫只是聳聳肩，
說：「好壞很難說。」

過了一天，農夫的兒子
騎乘其中的一匹野馬，

摔了下來，斷了一條腿。

鄰居說：「啊，運氣真差。」

農夫說：「好壞難講。」

後來軍官敲家家戶戶的門，

要拉夫從軍；

看到農夫的兒子腿斷了，
就放過了他。

鄰居說：「哦，運氣真好！」

農夫說：「好或壞，很難說。」

二十年前我第一次聽到這個故事，

從那時起，用了一百次。

沒有得到我想要的工作：

好壞很難說。

得到我想要的工作：

好壞很難說。

對我而言，這故事無關樂觀看待，

也不是等著情況好轉；

而是不論我們有多麼迫切
想要把情況貼個標籤，

想要蓋棺論定，

實情卻是不定型的，

我們說的好或壞常常是片面的。

這寓言一直讓我自我警惕，

緊抓著是好事或是壞事不放，

使我關上了能夠看見實情的那扇門。

如果鬆開手，我會學到更多，

能以開放和好奇的心態前進。

但是七年前，

我懷著頭一胎，

完全忘了這一課。

我以為自己全然了解什麼是好的。

想到養育小孩，

我認為：好就是有超棒的孩子，

特別健康，沒有一點缺陷，

就像以後會披著超人的披肩飛向未來。

懷孕時我服用 DHA 藥丸

以確保嬰兒以後的頭腦會超級聰明；

我多半食用有機食品，

訓練自己生產時不用藥，

還做了其他很多事，

因為我以為這樣做
不只能讓我生個好嬰兒，

而且是最棒的嬰兒。

我的女兒菲右娜出生時
重 4 磅 12 盎司，

也就是 2.15 公斤。

小兒科醫生說只有兩種可能性

可以解釋她的個兒為何這麼嬌小。

他說：「要麼是種不好，

要麼是土不好。」

我沒精疲力盡到聽不出他的邏輯：

醫生認為我的新生兒是窳劣的。

後來我得知女兒有
極為罕見的染色體狀況，

叫做「沃夫-賀許宏氏症候群」。

她的第四組染色體少了一段。

儘管我的女兒好好的，

她活著，

她有新生嬰兒的肌膚

和最清澈的瑪瑙色眼珠。

我也得知像她這種症狀的人，

發育會顯著遲緩和有障礙。

有些永遠學不會走路或說話。

我不像農夫那樣平靜。

在我看來，情況毫不含糊的糟糕。

但是寓言正在這裡派上用場，

因為在診斷後的幾週，

我深陷絕望，

全然困在悲慘的故事裡。

幸好現實不是定型的，

有很多事要我學習。

我開始慢慢認識這個神秘的孩子，

我那定型、緊繃的悲劇故事鬆開了。

原來我的女兒喜歡雷鬼音樂，

我的丈夫隨著音樂旋律
上下輕搖她小小的身體時，

她會傻笑。

她的琥珀色眼珠後來變成
像太浩湖那樣令人驚艷的藍，

她喜歡定睛看著別人的雙眼。

雖然五個月大時
她不能像別的嬰兒那樣抬著頭，

但她能專注盯著看。

一個朋友說：「她是我見過
最察覺的嬰兒。」

雖然我看到的是
她平靜、專注存在的稟賦，

但是來我家替菲右娜復健的職業治療師

看到的卻是一個神經遲緩的孩子，

這個治療師對於菲右娜
那時還沒辦法翻身尤其失望，

因此她說我們必須要喚醒她的神經。

有天她俯在我女兒的身上，

抓住她小小的肩膀，

推擠著她，說：「醒過來！醒過來！」

頭一年有幾個治療師來我們家，

通常他們著重在他們認為
我孩子不好的地方。

當菲右娜開始用她的右手時
我非常的高興，

她用手欺負一個懸掛的綿羊，

但是治療師卻緊盯著她的左手。

菲右娜傾向於少用左手，

交叉著左手的手指。

因此治療師認為需要設計一個夾板，

致使我的孩子根本不能
使用那些手指頭，

僅為把那些手指頭
扳到看起來正常的位置。

第一年，我開始認知了幾件事。

第一：古老的寓言先擺一邊，
我孩子有幾個差勁的治療師。

（笑聲）

第二：我有選擇。

就像被供給紅藥丸或藍藥丸來服用，

我能選擇視女兒的不同為不好，

能選擇努力去實現
她的治療師聲稱的目標：

「妳永遠不會知道。」

他們認可自己對孩子的評論：

「你永遠不會知道他是
『遲緩』、『自閉』或是『不同』。」

我能選擇認可

盡量消弭差異是好的方式；

當然那會導致慘痛的結果，

因為我女兒的細胞
有罕見的基因藍圖。

她被設計成異於常人。

她將會過著罕見的生活。

因此，我有另一個選擇：

我能捨棄神經異常、

發展遲緩、殘障是不好的這種認知；

也就是棄捨原先認為

擁有健全身體的生命
就比較好的這個想法。

我可以放掉決定生命
是好是壞的文化偏見，

而只專注在我女兒正展開

開放和好奇的生命。

有一天下午，她背躺著，

她在地毯上弓起了背，

舌頭伸出嘴側，

扭轉成腹部著地趴著的姿勢。

然後她又轉成背躺著，

躺好後，她又做了一次，

在咖啡桌下滾動和擺動
她 12 磅重的身軀。

起初，我以為她被困住了，

但後來我看到她伸手去拿
她的眼睛一直盯著的東西：

一條黑色的電源線。

當時她一歲。

同齡的其他嬰兒肯定能
自己站起來、蹣跚前進，

有些能夠。

有些人認為我孩子的情況很糟糕，

已經一歲了，只會翻身而已。

但是，管他的。

我的孩子正在享受新的、
肢體靈活的自由。

我歡欣。

然而那天下午我看到的
是個拉扯電線的嬰兒，

想當然爾，

是好或是壞，很難說。

（笑聲）

我開始看到，當我鬆開了手，

不再執著於生命怎麼樣是好、是壞，

我看見、了解女兒正在展開生命：

美麗、

複雜、

歡欣、

困難。

換言之，就是人類經驗的另一種表達。

後來我們搬到美國的另一州，

很幸運有了另一批嶄新的治療師。

他們不再注重於我孩子不對勁的地方。

他們不把她的異常
視為應該修理的問題。

他們承認她的侷限，

也看到她的強項，

他們表揚原本的她。

他們的目標並不是
使菲右娜變得更正常，

而是盡可能使她更獨立，

使她能夠落實她的潛能，
不論什麼樣的潛能。

但是一般文化並沒有
這種對殘疾的開放態度。

我們把先天性的差異稱為
「先天的缺陷」，

彷彿人類是工廠生產線上的物品。

當我們聽說有個同事
生了個唐氏症的嬰兒，

我們或許會表示同情。

我們吹捧關於坐輪椅的
自殺者的商業大片，

儘管真實坐輪椅的人告訴我們

刻板的印象不公平且有害。

有時我們的醫療機構
決定什麼生命值不值得活。

就像艾米莉雅 · 里維拉的例子，

她和我的女兒有同樣的症狀。

起初一所美國兒童醫院在 2012 年

拒絕為艾米莉雅移植救命的腎臟，

因為根據他們的病歷，

她是「智障」。

這是文化對身心障礙者的
故事的糟糕體現。

令人驚訝的是也有陰險的反面說法，

尤其是美好的心智障礙者的故事，

像是：他們來到世間是為了
要教我們一些神奇的東西，

或者他們天生像天使，總是很甜美。

你以前聽過這健全主義者的比喻：

唐氏症的男童是神特別的孩子，

或說使用助行器和通信器材的女孩

是珍貴的小天使。

大約聖誕節前後，這個故事
又在我女兒的生命中出現，

有些人想像

看到她在盛會中頭戴光環、
身背天使的翅膀就會頭暈。

暗示的是

他們未曾經歷過

或粘黏上人類的複雜。

儘管有時候，尤其在她嬰兒時期，

我的女兒的確看起來像個天使；

但她已長成像其他調皮搗蛋的孩子那樣，

做淘氣的事，

像是她六歲時猛推兩歲的妹妹。

我女兒有權讓你惱怒，

就像其他的孩子一樣。

當我們把人貼標為可憐或可愛，

壞或好，

我們就剝奪了他們的人性，

剝奪的不只是連同標籤的雜亂、複雜，

還有權利和尊嚴。

我的女兒不是生來教我，

也不是來教其他任何人功課，

但她的確教了我：

第一，一個 22 磅的人

一天能吃掉多少根莫扎里拉起司棒。

答案是五根。

第二，她讓我得以懷疑我的文化信仰，

什麼使生命美好，

什麼使生命不好。

如果六年前你告訴我

我的女兒有時會用 iPad app 來溝通，

我可能會認為那很可悲。

但現在回想我給菲右娜
iPad 的頭一天，

iPad 裡面放了一千個字，

每個字用一個小小的圖標或方塊代表。

我猶記得當時覺得膽壯和有希望，

即使某些治療師認為我過於樂觀，

即使那些是微小的目標，她也達不到。

我回想讚嘆地看著她

慢慢地學會彎曲她的小拇指，

碰觸那個說出她喜愛字彙的按鈕，

像是「雷鬼」、「乳酪」，

以及其餘幾百個她喜愛，
但是仍然有口難言的字彙。

我們也得教她
不那麼有趣的字彙和介系詞，

像是 "of"、"on" 和 "in"。

我們練習了幾個星期，

然後我記得坐在餐桌旁，

有許多親戚在座，

毫無疑問地，

菲右娜用她的 iPad app 說出了：

「馬桶裡有大便。」

（笑聲）

好或壞，很難講。

（笑聲）

我的孩子是人，僅僅如此。

那就夠了。

謝謝。

（掌聲）