WEBVTT

00:00:00.900 --> 00:00:04.991
有一則古老的寓言「塞翁失馬」，
講的是一個農夫失掉一匹馬。

00:00:05.015 --> 00:00:08.389
他的鄰居說：「唉，太糟了。」

00:00:08.413 --> 00:00:11.782
農夫說：「是好是壞很難講。」

00:00:12.649 --> 00:00:18.159
幾天後，那匹馬帶回七匹野馬。

00:00:18.183 --> 00:00:21.800
鄰居又說了：「啊，太好了。」

00:00:21.824 --> 00:00:26.929
農夫只是聳聳肩，
說：「好壞很難說。」

00:00:27.579 --> 00:00:31.651
過了一天，農夫的兒子
騎乘其中的一匹野馬，

00:00:31.675 --> 00:00:34.161
摔了下來，斷了一條腿。

00:00:34.185 --> 00:00:37.490
鄰居說：「啊，運氣真差。」

00:00:37.514 --> 00:00:41.621
農夫說：「好壞難講。」

00:00:42.587 --> 00:00:45.258
後來軍官敲家家戶戶的門，

00:00:45.282 --> 00:00:47.941
要拉夫從軍；

00:00:47.965 --> 00:00:51.538
看到農夫的兒子腿斷了，
就放過了他。

00:00:51.562 --> 00:00:54.118
鄰居說：「哦，運氣真好！」

00:00:54.142 --> 00:00:58.630
農夫說：「好或壞，很難說。」

NOTE Paragraph

00:00:59.136 --> 00:01:01.583
二十年前我第一次聽到這個故事，

00:01:01.607 --> 00:01:04.194
從那時起，用了一百次。

00:01:04.218 --> 00:01:06.143
沒有得到我想要的工作：

00:01:06.734 --> 00:01:08.143
好壞很難說。

00:01:08.905 --> 00:01:11.274
得到我想要的工作：

00:01:11.298 --> 00:01:13.425
好壞很難說。

00:01:13.972 --> 00:01:17.226
對我而言，這故事無關樂觀看待，

00:01:17.250 --> 00:01:19.636
也不是等著情況好轉；

00:01:20.055 --> 00:01:23.738
而是不論我們有多麼迫切
想要把情況貼個標籤，

00:01:23.762 --> 00:01:26.544
想要蓋棺論定，

00:01:26.901 --> 00:01:29.968
實情卻是不定型的，

00:01:29.992 --> 00:01:34.838
我們說的好或壞常常是片面的。

00:01:34.862 --> 00:01:37.252
這寓言一直讓我自我警惕，

00:01:37.276 --> 00:01:40.900
緊抓著是好事或是壞事不放，

00:01:40.924 --> 00:01:44.678
使我關上了能夠看見實情的那扇門。

00:01:44.702 --> 00:01:48.312
如果鬆開手，我會學到更多，

00:01:48.336 --> 00:01:51.634
能以開放和好奇的心態前進。

NOTE Paragraph

00:01:52.415 --> 00:01:55.049
但是七年前，

00:01:55.073 --> 00:01:57.172
我懷著頭一胎，

00:01:57.196 --> 00:02:00.016
完全忘了這一課。

00:02:00.471 --> 00:02:03.620
我以為自己全然了解什麼是好的。

00:02:03.644 --> 00:02:05.353
想到養育小孩，

00:02:05.377 --> 00:02:08.889
我認為：好就是有超棒的孩子，

00:02:08.913 --> 00:02:12.877
特別健康，沒有一點缺陷，

00:02:12.901 --> 00:02:17.650
就像以後會披著超人的披肩飛向未來。

00:02:17.674 --> 00:02:19.375
懷孕時我服用 DHA 藥丸

00:02:19.375 --> 00:02:23.730
以確保嬰兒以後的頭腦會超級聰明；

00:02:23.754 --> 00:02:26.427
我多半食用有機食品，

00:02:26.451 --> 00:02:29.006
訓練自己生產時不用藥，

00:02:29.030 --> 00:02:30.851
還做了其他很多事，

00:02:30.875 --> 00:02:35.101
因為我以為這樣做
不只能讓我生個好嬰兒，

00:02:35.125 --> 00:02:37.590
而且是最棒的嬰兒。

NOTE Paragraph

00:02:38.693 --> 00:02:43.382
我的女兒菲右娜出生時
重 4 磅 12 盎司，

00:02:43.406 --> 00:02:46.182
也就是 2.15 公斤。

00:02:46.514 --> 00:02:50.406
小兒科醫生說只有兩種可能性

00:02:50.430 --> 00:02:52.048
可以解釋她的個兒為何這麼嬌小。

00:02:52.072 --> 00:02:55.157
他說：「要麼是種不好，

00:02:55.744 --> 00:02:57.363
要麼是土不好。」

00:02:57.773 --> 00:03:02.616
我沒精疲力盡到聽不出他的邏輯：

00:03:02.640 --> 00:03:06.445
醫生認為我的新生兒是窳劣的。

00:03:07.873 --> 00:03:12.132
後來我得知女兒有
極為罕見的染色體狀況，

00:03:12.156 --> 00:03:14.172
叫做「沃夫-賀許宏氏症候群」。

00:03:14.196 --> 00:03:17.400
她的第四組染色體少了一段。

00:03:17.830 --> 00:03:21.015
儘管我的女兒好好的，

00:03:21.039 --> 00:03:22.396
她活著，

00:03:22.420 --> 00:03:24.477
她有新生嬰兒的肌膚

00:03:24.501 --> 00:03:27.944
和最清澈的瑪瑙色眼珠。

00:03:27.968 --> 00:03:30.088
我也得知像她這種症狀的人，

00:03:30.112 --> 00:03:33.406
發育會顯著遲緩和有障礙。

00:03:33.430 --> 00:03:36.234
有些永遠學不會走路或說話。

NOTE Paragraph

00:03:36.747 --> 00:03:40.152
我不像農夫那樣平靜。

00:03:40.176 --> 00:03:43.933
在我看來，情況毫不含糊的糟糕。

00:03:44.177 --> 00:03:47.404
但是寓言正在這裡派上用場，

00:03:47.428 --> 00:03:50.013
因為在診斷後的幾週，

00:03:50.013 --> 00:03:52.453
我深陷絕望，

00:03:52.453 --> 00:03:56.269
全然困在悲慘的故事裡。

00:03:56.293 --> 00:04:00.058
幸好現實不是定型的，

00:04:00.082 --> 00:04:02.672
有很多事要我學習。

00:04:03.413 --> 00:04:08.180
我開始慢慢認識這個神秘的孩子，

00:04:08.204 --> 00:04:12.107
我那定型、緊繃的悲劇故事鬆開了。

00:04:12.381 --> 00:04:14.750
原來我的女兒喜歡雷鬼音樂，

00:04:14.774 --> 00:04:18.220
我的丈夫隨著音樂旋律
上下輕搖她小小的身體時，

00:04:18.220 --> 00:04:19.890
她會傻笑。

00:04:19.914 --> 00:04:24.600
她的琥珀色眼珠後來變成
像太浩湖那樣令人驚艷的藍，

00:04:24.624 --> 00:04:28.990
她喜歡定睛看著別人的雙眼。

00:04:29.376 --> 00:04:33.183
雖然五個月大時
她不能像別的嬰兒那樣抬著頭，

00:04:33.207 --> 00:04:36.194
但她能專注盯著看。

00:04:36.568 --> 00:04:40.876
一個朋友說：「她是我見過
最察覺的嬰兒。」

NOTE Paragraph

00:04:41.513 --> 00:04:45.478
雖然我看到的是
她平靜、專注存在的稟賦，

00:04:45.502 --> 00:04:49.855
但是來我家替菲右娜復健的職業治療師

00:04:49.879 --> 00:04:52.651
看到的卻是一個神經遲緩的孩子，

00:04:52.665 --> 00:04:58.351
這個治療師對於菲右娜
那時還沒辦法翻身尤其失望，

00:04:58.369 --> 00:05:01.448
因此她說我們必須要喚醒她的神經。

00:05:01.652 --> 00:05:04.571
有天她俯在我女兒的身上，

00:05:04.595 --> 00:05:06.089
抓住她小小的肩膀，

00:05:06.113 --> 00:05:08.977
推擠著她，說：「醒過來！醒過來！」

00:05:09.738 --> 00:05:12.839
頭一年有幾個治療師來我們家，

00:05:12.863 --> 00:05:16.589
通常他們著重在他們認為
我孩子不好的地方。

00:05:16.613 --> 00:05:19.543
當菲右娜開始用她的右手時
我非常的高興，

00:05:19.567 --> 00:05:22.296
她用手欺負一個懸掛的綿羊，

00:05:22.320 --> 00:05:26.003
但是治療師卻緊盯著她的左手。

00:05:26.027 --> 00:05:29.119
菲右娜傾向於少用左手，

00:05:29.143 --> 00:05:32.011
交叉著左手的手指。

00:05:32.035 --> 00:05:34.935
因此治療師認為需要設計一個夾板，

00:05:34.959 --> 00:05:39.104
致使我的孩子根本不能
使用那些手指頭，

00:05:39.128 --> 00:05:42.715
僅為把那些手指頭
扳到看起來正常的位置。

NOTE Paragraph

00:05:43.516 --> 00:05:46.476
第一年，我開始認知了幾件事。

00:05:46.500 --> 00:05:50.418
第一：古老的寓言先擺一邊，
我孩子有幾個差勁的治療師。

NOTE Paragraph

00:05:50.442 --> 00:05:51.491
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:05:51.515 --> 00:05:53.147
第二：我有選擇。

00:05:53.171 --> 00:05:57.265
就像被供給紅藥丸或藍藥丸來服用，

00:05:57.289 --> 00:06:00.898
我能選擇視女兒的不同為不好，

00:06:00.922 --> 00:06:04.250
能選擇努力去實現
她的治療師聲稱的目標：

00:06:04.274 --> 00:06:05.460
「妳永遠不會知道。」

00:06:05.484 --> 00:06:08.954
他們認可自己對孩子的評論：

00:06:08.978 --> 00:06:13.580
「你永遠不會知道他是
『遲緩』、『自閉』或是『不同』。」

00:06:13.604 --> 00:06:15.049
我能選擇認可

00:06:15.049 --> 00:06:19.648
盡量消弭差異是好的方式；

00:06:20.610 --> 00:06:23.418
當然那會導致慘痛的結果，

00:06:23.442 --> 00:06:27.669
因為我女兒的細胞
有罕見的基因藍圖。

00:06:27.693 --> 00:06:30.228
她被設計成異於常人。

00:06:30.252 --> 00:06:31.968
她將會過著罕見的生活。

00:06:32.465 --> 00:06:34.386
因此，我有另一個選擇：

00:06:34.386 --> 00:06:38.142
我能捨棄神經異常、

00:06:38.142 --> 00:06:42.841
發展遲緩、殘障是不好的這種認知；

00:06:42.865 --> 00:06:44.905
也就是棄捨原先認為

00:06:44.905 --> 00:06:48.785
擁有健全身體的生命
就比較好的這個想法。

00:06:48.785 --> 00:06:53.688
我可以放掉決定生命
是好是壞的文化偏見，

00:06:53.712 --> 00:06:57.296
而只專注在我女兒正展開

00:06:57.320 --> 00:06:59.832
開放和好奇的生命。

NOTE Paragraph

00:07:00.593 --> 00:07:02.648
有一天下午，她背躺著，

00:07:02.672 --> 00:07:05.812
她在地毯上弓起了背，

00:07:05.836 --> 00:07:08.788
舌頭伸出嘴側，

00:07:08.812 --> 00:07:12.329
扭轉成腹部著地趴著的姿勢。

00:07:12.866 --> 00:07:15.553
然後她又轉成背躺著，

00:07:15.577 --> 00:07:18.702
躺好後，她又做了一次，

00:07:18.726 --> 00:07:22.360
在咖啡桌下滾動和擺動
她 12 磅重的身軀。

00:07:22.614 --> 00:07:25.362
起初，我以為她被困住了，

00:07:25.386 --> 00:07:30.499
但後來我看到她伸手去拿
她的眼睛一直盯著的東西：

00:07:30.523 --> 00:07:32.169
一條黑色的電源線。

00:07:32.626 --> 00:07:34.574
當時她一歲。

00:07:34.598 --> 00:07:39.731
同齡的其他嬰兒肯定能
自己站起來、蹣跚前進，

00:07:39.755 --> 00:07:41.055
有些能夠。

00:07:41.897 --> 00:07:45.408
有些人認為我孩子的情況很糟糕，

00:07:45.432 --> 00:07:47.329
已經一歲了，只會翻身而已。

00:07:47.353 --> 00:07:48.523
但是，管他的。

00:07:48.547 --> 00:07:52.847
我的孩子正在享受新的、
肢體靈活的自由。

00:07:53.271 --> 00:07:54.421
我歡欣。

00:07:55.326 --> 00:07:59.901
然而那天下午我看到的
是個拉扯電線的嬰兒，

00:07:59.925 --> 00:08:01.115
想當然爾，

00:08:01.139 --> 00:08:02.705
是好或是壞，很難說。

NOTE Paragraph

00:08:02.729 --> 00:08:03.879
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:08:04.967 --> 00:08:08.077
我開始看到，當我鬆開了手，

00:08:08.101 --> 00:08:10.444
不再執著於生命怎麼樣是好、是壞，

00:08:10.468 --> 00:08:14.373
我看見、了解女兒正在展開生命：

00:08:15.151 --> 00:08:16.555
美麗、

00:08:16.579 --> 00:08:18.115
複雜、

00:08:19.176 --> 00:08:20.176
歡欣、

00:08:20.176 --> 00:08:21.299
困難。

00:08:21.299 --> 00:08:27.028
換言之，就是人類經驗的另一種表達。

NOTE Paragraph

00:08:28.490 --> 00:08:31.687
後來我們搬到美國的另一州，

00:08:31.711 --> 00:08:35.604
很幸運有了另一批嶄新的治療師。

00:08:35.628 --> 00:08:39.066
他們不再注重於我孩子不對勁的地方。

00:08:39.090 --> 00:08:42.115
他們不把她的異常
視為應該修理的問題。

00:08:42.139 --> 00:08:44.638
他們承認她的侷限，

00:08:44.662 --> 00:08:47.321
也看到她的強項，

00:08:47.345 --> 00:08:50.176
他們表揚原本的她。

00:08:50.931 --> 00:08:54.439
他們的目標並不是
使菲右娜變得更正常，

00:08:54.463 --> 00:08:58.018
而是盡可能使她更獨立，

00:08:58.042 --> 00:09:02.355
使她能夠落實她的潛能，
不論什麼樣的潛能。

NOTE Paragraph

00:09:02.883 --> 00:09:08.511
但是一般文化並沒有
這種對殘疾的開放態度。

00:09:08.535 --> 00:09:12.003
我們把先天性的差異稱為
「先天的缺陷」，

00:09:12.027 --> 00:09:15.505
彷彿人類是工廠生產線上的物品。

00:09:15.878 --> 00:09:18.181
當我們聽說有個同事
生了個唐氏症的嬰兒，

00:09:18.205 --> 00:09:21.503
我們或許會表示同情。

00:09:21.527 --> 00:09:25.535
我們吹捧關於坐輪椅的
自殺者的商業大片，

00:09:25.559 --> 00:09:28.954
儘管真實坐輪椅的人告訴我們

00:09:28.978 --> 00:09:32.223
刻板的印象不公平且有害。

00:09:32.247 --> 00:09:37.362
有時我們的醫療機構
決定什麼生命值不值得活。

00:09:37.386 --> 00:09:39.819
就像艾米莉雅 · 里維拉的例子，

00:09:39.843 --> 00:09:42.052
她和我的女兒有同樣的症狀。

00:09:42.076 --> 00:09:45.998
起初一所美國兒童醫院在 2012 年

00:09:46.022 --> 00:09:50.622
拒絕為艾米莉雅移植救命的腎臟，

00:09:50.646 --> 00:09:52.610
因為根據他們的病歷，

00:09:52.634 --> 00:09:55.503
她是「智障」。

00:09:55.527 --> 00:10:00.309
這是文化對身心障礙者的
故事的糟糕體現。

NOTE Paragraph

00:10:00.843 --> 00:10:04.659
令人驚訝的是也有陰險的反面說法，

00:10:04.683 --> 00:10:09.330
尤其是美好的心智障礙者的故事，

00:10:09.354 --> 00:10:12.621
像是：他們來到世間是為了
要教我們一些神奇的東西，

00:10:12.645 --> 00:10:16.953
或者他們天生像天使，總是很甜美。

00:10:16.977 --> 00:10:20.352
你以前聽過這健全主義者的比喻：

00:10:20.376 --> 00:10:24.252
唐氏症的男童是神特別的孩子，

00:10:24.276 --> 00:10:28.105
或說使用助行器和通信器材的女孩

00:10:28.129 --> 00:10:29.869
是珍貴的小天使。

00:10:30.422 --> 00:10:33.989
大約聖誕節前後，這個故事
又在我女兒的生命中出現，

00:10:34.022 --> 00:10:35.650
有些人想像

00:10:35.650 --> 00:10:40.636
看到她在盛會中頭戴光環、
身背天使的翅膀就會頭暈。

00:10:41.112 --> 00:10:42.552
暗示的是

00:10:42.552 --> 00:10:44.992
他們未曾經歷過

00:10:44.992 --> 00:10:47.852
或粘黏上人類的複雜。

00:10:48.457 --> 00:10:50.934
儘管有時候，尤其在她嬰兒時期，

00:10:50.958 --> 00:10:54.147
我的女兒的確看起來像個天使；

00:10:54.171 --> 00:10:57.765
但她已長成像其他調皮搗蛋的孩子那樣，

00:10:57.765 --> 00:10:59.434
做淘氣的事，

00:10:59.838 --> 00:11:04.820
像是她六歲時猛推兩歲的妹妹。

00:11:05.643 --> 00:11:08.894
我女兒有權讓你惱怒，

00:11:08.918 --> 00:11:10.277
就像其他的孩子一樣。

NOTE Paragraph

00:11:11.532 --> 00:11:15.065
當我們把人貼標為可憐或可愛，

00:11:15.089 --> 00:11:17.179
壞或好，

00:11:17.203 --> 00:11:19.133
我們就剝奪了他們的人性，

00:11:19.750 --> 00:11:24.021
剝奪的不只是連同標籤的雜亂、複雜，

00:11:24.045 --> 00:11:26.624
還有權利和尊嚴。

00:11:28.228 --> 00:11:30.504
我的女兒不是生來教我，

00:11:30.504 --> 00:11:32.231
也不是來教其他任何人功課，

00:11:32.255 --> 00:11:34.417
但她的確教了我：

00:11:34.441 --> 00:11:36.747
第一，一個 22 磅的人

00:11:36.747 --> 00:11:40.915
一天能吃掉多少根莫扎里拉起司棒。

00:11:40.939 --> 00:11:43.248
答案是五根。

00:11:43.512 --> 00:11:48.703
第二，她讓我得以懷疑我的文化信仰，

00:11:48.727 --> 00:11:50.946
什麼使生命美好，

00:11:50.970 --> 00:11:52.587
什麼使生命不好。

NOTE Paragraph

00:11:52.990 --> 00:11:55.966
如果六年前你告訴我

00:11:55.990 --> 00:11:59.615
我的女兒有時會用 iPad app 來溝通，

00:11:59.639 --> 00:12:01.909
我可能會認為那很可悲。

00:12:02.644 --> 00:12:06.240
但現在回想我給菲右娜
iPad 的頭一天，

00:12:06.264 --> 00:12:08.981
iPad 裡面放了一千個字，

00:12:09.005 --> 00:12:14.143
每個字用一個小小的圖標或方塊代表。

00:12:14.167 --> 00:12:17.305
我猶記得當時覺得膽壯和有希望，

00:12:17.329 --> 00:12:22.463
即使某些治療師認為我過於樂觀，

00:12:22.487 --> 00:12:25.823
即使那些是微小的目標，她也達不到。

00:12:26.276 --> 00:12:30.469
我回想讚嘆地看著她

00:12:30.493 --> 00:12:32.662
慢慢地學會彎曲她的小拇指，

00:12:32.686 --> 00:12:35.738
碰觸那個說出她喜愛字彙的按鈕，

00:12:35.762 --> 00:12:38.761
像是「雷鬼」、「乳酪」，

00:12:38.785 --> 00:12:42.300
以及其餘幾百個她喜愛，
但是仍然有口難言的字彙。

00:12:43.216 --> 00:12:46.113
我們也得教她
不那麼有趣的字彙和介系詞，

00:12:46.137 --> 00:12:49.022
像是 "of"、"on" 和 "in"。

00:12:49.046 --> 00:12:51.316
我們練習了幾個星期，

00:12:51.340 --> 00:12:54.740
然後我記得坐在餐桌旁，

00:12:54.764 --> 00:12:56.745
有許多親戚在座，

00:12:56.769 --> 00:12:59.879
毫無疑問地，

00:12:59.903 --> 00:13:03.328
菲右娜用她的 iPad app 說出了：

00:13:03.352 --> 00:13:06.170
「馬桶裡有大便。」

NOTE Paragraph

00:13:06.194 --> 00:13:07.428
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:13:08.168 --> 00:13:10.024
好或壞，很難講。

NOTE Paragraph

00:13:10.048 --> 00:13:11.198
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:13:11.584 --> 00:13:13.961
我的孩子是人，僅僅如此。

00:13:13.985 --> 00:13:15.559
那就夠了。

NOTE Paragraph

00:13:16.268 --> 00:13:17.545
謝謝。

NOTE Paragraph

00:13:17.569 --> 00:13:21.701
（掌聲）