O porquê de a curiosidade ser fundamental para a ciência e a medicina

A ciência é um processo de aprendizagem que envolve a experimentação, o fracasso e a revisão — e a ciência da medicina não é exceção. Kevin B. Jones, investigador do cancro, enfrenta o profundo desconhecido na cirurgia e nos cuidados médicos com uma resposta simples: honestidade. Numa palestra ponderada sobre a natureza do conhecimento, Jones mostra como a ciência atinge o seu melhor quando os cientistas reconhecem humildemente o que ainda não compreendem.

Ciência.

Esta palavra evoca em muita gente
recordações infelizes de tédio

nas aulas de biologia ou de física,
no liceu.

Mas garanto-vos que
o que vocês faziam

pouco tinha a ver com ciência.

Era só o "quê" da ciência.

Era a história do que outras pessoas
tinham descoberto.

Eu, enquanto cientista,
estou mais interessado

no "como" da ciência.

Porque a ciência é o conhecimento
no processo em andamento.

Fazemos uma observação,

adiantamos uma explicação
para essa observação,

e formulamos uma hipótese
que podemos testar

com uma experiência
ou com outra observação.

Alguns exemplos.

As pessoas repararam que a Terra
estava em baixo e o céu por cima.

Tanto o Sol como a Lua
pareciam girar à volta dela.

A explicação plausível

era que a Terra devia ser
o centro do universo.

A hipótese: tudo deve girar
à volta da Terra.

Isto foi testado pela primeira vez

quando Galileu arranjou
um dos seus primeiros telescópios

e observou o céu noturno.

Encontrou um planeta, Júpiter,

com quatro luas,
que giravam à volta dele.

Depois, usou essas luas
para acompanhar o percurso de Júpiter

e descobriu que Júpiter também
não girava à volta da Terra,

mas girava à volta do Sol.

Então, o teste da hipótese falhou.

Isso levou-o a pôr de lado a teoria

de que a Terra era o centro do universo.

Outro exemplo: Sir Isaac Newton
reparou que as coisas caíam na Terra.

A explicação plausível era a gravidade,

a hipótese que tudo devia cair na Terra.

Mas, claro, nem tudo cai na Terra.

Então, pusemos de lado a gravidade?

Não. Revimos a teoria e dissemos:

A gravidade atrai as coisas para a Terra

a não ser que haja uma força
igual e oposta, noutra direção.

Isso levou-nos a aprender uma coisa nova.

Começámos a prestar mais atenção
às aves e às asas das aves.

Pensem só em todas as descobertas

que decorreram desta linha de raciocínio.

Portanto, o fracasso das experiências,
as exceções, os valores atípicos,

ensinam-nos o que não sabemos
e levam-nos a coisas novas.

É assim que a ciência avança.
É assim que a ciência aprende.

Por vezes, os "media"

e. embora mais raramente,
até os cientistas dirão, por vezes,

que isto ou aquilo
foi provado cientificamente.

Mas espero que percebam
que a ciência nunca prova nada

definitivamente, para todo o sempre.

Felizmente, a ciência mantém-se
suficientemente curiosa para procurar

e suficientemente humilde
para reconhecer,

quando encontramos
mais um valor atípico,

mais uma exceção,

que, tal como as luas de Júpiter,

nos ensinam aquilo que não sabemos.

Vamos agora, por instantes,
mudar de agulha.

O caduceu, ou o símbolo da medicina,

significa coisas diferentes,
para diferentes pessoas,

mas grande parte
do discurso público, em medicina,

transforma-o num problema de engenharia.

Temos os salões do Congresso,

e as companhias de seguros
que tentam imaginar como pagá-la.

Os especialistas de ética,
os epidemiologistas,

tentam imaginar a melhor forma
de distribuir a medicina,

e os hospitais e os médicos
estão obcecados

com os seus protocolos
e listas de controlo,

tentando imaginar como aplicar
a medicina de modo mais seguro.

Tudo isto são coisas boas.

Porém, todos eles partem do princípio,

a determinado nível,

de que o manual da medicina
está encerrado.

Começamos a medir
a qualidade dos cuidados de saúde

segundo a rapidez
com que temos acesso a eles.

Não me surpreende
que, neste clima,

muitas das nossas instituições
que prestam cuidados de saúde

comecem a parecer-se muito
com oficinas de mecânica.

(Risos)

O problema é que,
quando acabei o curso de medicina,

não recebi um zingarelho

que o mecânico tem que colocar
no nosso automóvel

e descobrir o que há de errado com ele,

porque o manual de medicina
não está encerrado.

A medicina é ciência.

A medicina é conhecimento em andamento.

Fazemos uma observação,

adiantamos uma explicação
dessa observação,

depois formulamos uma hipótese
que podemos testar.

O terreno das experiências
na maior parte das hipóteses, em medicina,

são as populações.

Devem lembrar-se daqueles dias de tédio
nas aulas de biologia

que as populações tendem a distribuir-se,

em torno de uma média,

numa curva de Gauss,
ou seja, uma curva normal.

Portanto, em medicina,

depois de formularmos uma hipótese,
a partir duma explicação plausível,

testamo-la numa população.

Isso significa que
o que sabemos em medicina,

o nosso conhecimento
e a nossa experiência,

provém das populações

mas apenas vai até ao ponto

em que o valor atípico seguinte,
a exceção seguinte,

tal como as luas de Júpiter,

nos ensinarão aquilo
que não sabemos.

Eu sou cirurgião que trata
de doentes com sarcomas.

O sarcoma é uma forma
de cancro muito rara.

É o cancro da carne e dos ossos.

Digo-vos que cada um dos meus doentes
é um valor atípico, é uma exceção.

Nunca fiz nenhuma cirurgia
a um doente de sarcoma

que fosse orientada por um teste clínico
controlado aleatoriamente,

aquilo que, em medicina,

consideramos a melhor forma
de prova com base na população.

As pessoas falam em pensar
fora do baralho,

mas, no sarcoma,
nem sequer temos um baralho.

O que temos, quando mergulhamos
na incerteza, no desconhecido,

nas exceções e nos valores atípicos
que nos rodeiam, no sarcoma,

é o acesso fácil àquilo que eu penso
serem os dois valores mais importantes

em qualquer ciência:

humildade e curiosidade.

Porque, se eu for humilde e curioso,

quando um doente me faz uma pergunta,
e eu não sei qual é a resposta,

pergunto a um colega

que pode ter um doente
com um sarcoma, embora diferente.

Instituímos mesmo
colaborações internacionais.

Os doentes começam a falar
uns com os outros, em salas de conversa

e em grupos de apoio.

É através deste tipo
de comunicação humildemente curiosa

que começamos a testar
e a aprender coisas novas.

Como exemplo, este é um doente meu
que teve um cancro junto do joelho.

Por causa da comunicação
humildemente curiosa,

em colaborações internacionais,

aprendemos que podemos
reutilizar o tornozelo

para funcionar como joelho

quando tivemos que remover o joelho
com o cancro.

Assim, ele pode usar uma prótese,
correr, saltar e brincar.

Esta oportunidade foi-lhe dada
por causa de colaborações internacionais.

Foi-lhe proporcionada

porque ele contactou outros doentes
que tinham passado pelo mesmo.

Assim, as exceções
e os valores atípicos, em medicina,

ensinam-nos o que não sabemos

mas também nos levam
a uma nova forma de pensar.

É muito importante
que a nova forma de pensar

a que nos levam os valores atípicos
e as exceções, em medicina,

não se aplica apenas
aos valores atípicos e às exceções.

Não se trata apenas de aprendermos
com os doentes de sarcoma

formas de tratar doentes com sarcoma.

Por vezes, os valores atípicos
e as exceções

ensinam-nos coisas muito importantes
para a população em geral.

Como uma árvore
que cresce fora de uma floresta,

os valores atípicos e as exceções
atraem a nossa atenção

e levam-nos a ter uma perceção muito maior
do que talvez seja uma árvore.

Muitas vezes falamos de
olhar para a árvore e não ver a floresta

mas também falhamos ver uma árvore
no meio da floresta.

Mas a árvore ergue-se por si só,

estabelece as relações
que definem uma árvore,

as relações entre o tronco,
as raízes e os ramos,

muito mais visíveis.

Mesmo que a árvore esteja retorcida

ou mesmo se essa árvore
tenha relações pouco usuais,

entre o tronco, as raízes e os ramos,

atrai na mesma a nossa atenção

e permite-nos fazer observações

que podemos testar
na população em geral.

Disse-vos que os sarcomas são raros.

Constituem cerca de 1%
do total dos cancros.

Provavelmente sabem que o cancro
é considerado uma doença genética.

Por doença genética, entende-se
que o cancro é provocado por oncogenes

que são ativados num cancro

e por genes supressores de tumor
que são desativados, causando o cancro.

Podem pensar que tomámos
conhecimento dos oncogenes

e dos genes supressores de tumor
com os cancros mais comuns,

o cancro da mama,
da próstata ou do pulmão.

Mas estão enganados.

Tomámos conhecimento, pela primeira vez,

dos oncogenes e dos genes
supressores de tumor

naquele minúsculo 1% de cancros
chamados sarcomas.

Em 1966, Peyton Rous
recebeu o Prémio Nobel

por ter percebido que as galinhas
tinham uma forma transmissível de sarcoma.

Trinta anos depois, Harold Varmus
e Mike Bishop descobriram

qual era esse elemento transmissível.

Era um vírus que continha um gene,

o oncogene src.

Não vou dizer que o src
é o oncogene mais importante.

Não vou dizer que o src
é o oncogene mais frequente

na ativação de todos os cancros.

Mas foi o primeiro oncogene.

A exceção, o valor atípico

atraiu a nossa atenção
e levou-nos a uma coisa

que nos ensinou coisas muito importantes
sobre o resto da biologia.

O TP53 é o gene supressor de tumor
mais importante.

É o gene supressor de tumor
que desativa mais frequentemente

em quase todos os tipos de cancro.

Mas não tomámos conhecimento dele
com os cancros vulgares.

Tomámos conhecimento dele
quando os médicos Li e Fraumeni

andavam a observar famílias,

e perceberam que essas famílias
tinham demasiados sarcomas.

Eu disse que o sarcoma é raro.

Lembrem-se que,
se num milhão de diagnósticos,

acontece duas vezes numa família,

é demasiado vulgar nessa família.

O facto de serem muito raros
atrai a nossa atenção

e leva-nos a novas formas de raciocínio.

Muita gente poderá dizer,
e dirá com toda a razão:

"Kevin, isso é ótimo,

"mas não está a falar da asa de uma ave.

"Não está a falar de luas a flutuar
em volta dum Júpiter qualquer.

"Trata-se de uma pessoa.

"Esse valor atípico, essa exceção,
pode levar ao avanço da ciência,

"mas isto é uma pessoa".

Só posso dizer
que sei isso muito bem.

Tenho conversado com estes doentes
com doenças raras e mortíferas.

Escrevo sobre essas conversas.

Essas conversas são terrivelmente tensas.

Estão cheias de frases horríveis, como:

"Tenho más notícias" ou
"Não podemos fazer mais nada".

Por vezes, essas conversas
resumem-se a uma só palavra:

"terminal".

O silêncio também pode ser
muito desconfortável,

em que os espaços em branco
podem ser tão importante, em medicina,

como as palavras que usamos
nessas conversas.

O que são as coisas desconhecidas?

Quais são as experiências
que estão a ser feitas?

Façam este exercício comigo.

Ali no ecrã, veem esta frase
"no where" [em parte alguma].

Reparem no espaço entre as palavras.

Se eu mudar aquele espaço em branco

"no where" passa para "now here"
[agora aqui]

com um sentido exatamente oposto,

apenas por deslocar o espaço em branco.

Nunca esquecerei a noite

em que entrei no quarto
de um dos meus doentes.

Eu tinha estado a operar todo o dia
mas queria ir vê-lo.

Era um rapaz a quem eu diagnosticara
um cancro do osso, uns dias antes.

Ele e a mãe tinham reunido
com os médicos da quimioterapia

naquele dia de manhã,

ele tinha sido internado no hospital
para começar a quimioterapia.

Era quase meia-noite
quando entrei no quarto.

Ele estava a dormir
mas encontrei a mãe dele

a ler à luz duma lanterna,
ao lado da cama dele.

Ela saiu para o corridor
para conversar comigo por instantes.

Ela tinha estado a ler o protocolo

que os médicos da quimioterapia
lhe tinham dado naquele dia.

Ela tinha-o decorado e disse-me:

"Dr. Jones, o senhor disse-me
que nem sempre ganhamos

"com este tipo de cancro.

"Mas eu estive a estudar o protocolo
e penso que posso fazer uma coisa.

"Penso que posso cumprir
com estes tratamentos difíceis.

"Vou largar o meu emprego.
vou mudar para casa dos meus pais,

"Vou manter o meu filho são e salvo".

Não lhe disse nada.

Não a interrompi para corrigir
a sua forma de pensar.

Ela confiava num protocolo

que, mesmo que fosse cumprido a rigor,

não salvaria necessariamente o filho.

Não lhe disse nada.

Não preenchi aquele espaço em branco.

Um ano e meio depois
o filho veio a morrer do cancro.

Devia ter-lho dito?

Muitos de vocês poderão dizer:

"E depois? Eu não tenho nenhum sarcoma,
ninguém na minha família tem sarcoma.

"Tudo isso é muito bonito,

"mas, provavelmente, não será importante
na minha vida".

Provavelmente, têm razão.

O sarcoma pode não ser
muito importante na vossa vida.

Mas os espaços em branco
que há na medicina

são importantes na vossa vida.

Não vos contei nenhum
segredinho sujo,

apenas vos disse que, em medicina,
testamos hipóteses nas populações,

mas não vos disse — e com frequência
a medicina nunca diz —

que, sempre que um indivíduo
recorre à medicina,

mesmo que esse indivíduo esteja
firmemente inserido na população em geral,

nem o indivíduo
nem o médico sabem

onde irá parar o indivíduo
nessa população.

Portanto, todo o encontro com a medicina,
é uma experiência.

Vocês serão um sujeito
numa experiência

E o resultado será
um resultado melhor ou pior para vocês.

Enquanto a medicina funcionar bem,

sentimo-nos bem com serviços rápidos,

com bravatas, conversas
transbordantes de confiança.

Mas, quando as coisas não funcionam bem,

por vezes queremos uma coisa diferente.

Um colega meu retirou um tumor
do membro de uma doente.

Estava preocupado com esse tumor.

Nas nossas conferências de médicos
falou da sua preocupação

de que era um tipo de tumor
que apresentava um alto risco

de voltar a aparecer no mesmo membro.

Mas as suas conversas com a doente

eram exatamente
o que um doente queria ouvir:

transbordantes de confiança.

Disse-lhe: "Tirei tudo
e está boa para se ir embora".

Ela e o marido ficaram radiantes.

Foram-se embora, festejaram,
um jantar requintado,

abriram uma garrafa de champanhe.

O problema foi que,
semanas mais tarde,

ela começou a reparar noutro nódulo
na mesma área.

Acontecera que ele não tinha tirado tudo
e ela não estava boa para se ir embora.

Mas o que aconteceu nesta ocasião
é uma coisa que me fascina.

O meu colega veio ter comigo e disse:

"Kevin, importas-te de cuidar
desta doente?"

E eu: "Porquê? Sabes o que deves fazer
tão bem como eu.

"Não fizeste nada de errado".

E ele: "Por favor,
toma conta desta doente".

Ele estava embaraçado,
não pelo que tinha feito,

mas pela conversa que tinha tido,

pelo excesso de confiança.

Então, eu realizei uma cirurgia
muito mais invasiva

e depois tive uma conversa
muito diferente com a doente.

Disse-lhe:
"Muito provavelmente, tirei tudo

"e, provavelmente,
está boa para se ir embora,

"mas isto é uma experiência
que estamos a fazer.

"Vai ter que observar isto

"e eu vou ter que observar isto.

"Vamos trabalhar em conjunto
para verificar se esta cirurgia resultou

"para se ver livre do cancro."

Posso garantir-vos que ela e o marido

não abriram outra garrafa de champanhe
depois de falarem comigo.

Mas ela agora era uma cientista

e não apenas um sujeito numa experiência.

Por isso, recomendo-vos

a procurar a humildade e a curiosidade

nos vossos médicos.

Todos os anos, cerca
de 20 mil milhões de vezes

uma pessoa entra no gabinete de um médico,

e essa pessoa passa a ser um doente.

Vocês, ou alguém que vocês amam,
serão esse doente muito em breve.

Como falarão com os vossos médicos?

O que é que lhes dirão?

O que é que eles vos dirão?

Eles não vos podem dizer

aquilo que não sabem,

mas podem dizer-vos,
quando não sabem,

se vocês lhes perguntarem.

Por isso, juntem-se à conversa.

Obrigado.

(Aplausos)