Ciência.
Esta palavra evoca em muita gente recordações infelizes de tédio
nas aulas de biologia ou de física, no liceu.
Mas garanto-vos que o que vocês faziam
pouco tinha a ver com ciência.
Era só o "quê" da ciência.
Era a história do que outras pessoas tinham descoberto.
Eu, enquanto cientista, estou mais interessado
no "como" da ciência.
Porque a ciência é o conhecimento no processo em andamento.
Fazemos uma observação,
adiantamos uma explicação para essa observação,
e formulamos uma hipótese que podemos testar
com uma experiência ou com outra observação.
Alguns exemplos.
As pessoas repararam que a Terra estava em baixo e o céu por cima.
Tanto o Sol como a Lua pareciam girar à volta dela.
A explicação plausível
era que a Terra devia ser o centro do universo.
A hipótese: tudo deve girar à volta da Terra.
Isto foi testado pela primeira vez
quando Galileu arranjou um dos seus primeiros telescópios
e observou o céu noturno.
Encontrou um planeta, Júpiter,
com quatro luas, que giravam à volta dele.
Depois, usou essas luas para acompanhar o percurso de Júpiter
e descobriu que Júpiter também não girava à volta da Terra,
mas girava à volta do Sol.
Então, o teste da hipótese falhou.
Isso levou-o a pôr de lado a teoria
de que a Terra era o centro do universo.
Outro exemplo: Sir Isaac Newton reparou que as coisas caíam na Terra.
A explicação plausível era a gravidade,
a hipótese que tudo devia cair na Terra.
Mas, claro, nem tudo cai na Terra.
Então, pusemos de lado a gravidade?
Não. Revimos a teoria e dissemos:
A gravidade atrai as coisas para a Terra
a não ser que haja uma força igual e oposta, noutra direção.
Isso levou-nos a aprender uma coisa nova.
Começámos a prestar mais atenção às aves e às asas das aves.
Pensem só em todas as descobertas
que decorreram desta linha de raciocínio.
Portanto, o fracasso das experiências, as exceções, os valores atípicos,
ensinam-nos o que não sabemos e levam-nos a coisas novas.
É assim que a ciência avança. É assim que a ciência aprende.
Por vezes, os "media"
e. embora mais raramente, até os cientistas dirão, por vezes,
que isto ou aquilo foi provado cientificamente.
Mas espero que percebam que a ciência nunca prova nada
definitivamente, para todo o sempre.
Felizmente, a ciência mantém-se suficientemente curiosa para procurar
e suficientemente humilde para reconhecer,
quando encontramos mais um valor atípico,
mais uma exceção,
que, tal como as luas de Júpiter,
nos ensinam aquilo que não sabemos.
Vamos agora, por instantes, mudar de agulha.
O caduceu, ou o símbolo da medicina,
significa coisas diferentes, para diferentes pessoas,
mas grande parte do discurso público, em medicina,
transforma-o num problema de engenharia.
Temos os salões do Congresso,
e as companhias de seguros que tentam imaginar como pagá-la.
Os especialistas de ética, os epidemiologistas,
tentam imaginar a melhor forma de distribuir a medicina,
e os hospitais e os médicos estão obcecados
com os seus protocolos e listas de controlo,
tentando imaginar como aplicar a medicina de modo mais seguro.
Tudo isto são coisas boas.
Porém, todos eles partem do princípio,
a determinado nível,
de que o manual da medicina está encerrado.
Começamos a medir a qualidade dos cuidados de saúde
segundo a rapidez com que temos acesso a eles.
Não me surpreende que, neste clima,
muitas das nossas instituições que prestam cuidados de saúde
comecem a parecer-se muito com oficinas de mecânica.
(Risos)
O problema é que, quando acabei o curso de medicina,
não recebi um zingarelho
que o mecânico tem que colocar no nosso automóvel
e descobrir o que há de errado com ele,
porque o manual de medicina não está encerrado.
A medicina é ciência.
A medicina é conhecimento em andamento.
Fazemos uma observação,
adiantamos uma explicação dessa observação,
depois formulamos uma hipótese que podemos testar.
O terreno das experiências na maior parte das hipóteses, em medicina,
são as populações.
Devem lembrar-se daqueles dias de tédio nas aulas de biologia
que as populações tendem a distribuir-se,
em torno de uma média,
numa curva de Gauss, ou seja, uma curva normal.
Portanto, em medicina,
depois de formularmos uma hipótese, a partir duma explicação plausível,
testamo-la numa população.
Isso significa que o que sabemos em medicina,
o nosso conhecimento e a nossa experiência,
provém das populações
mas apenas vai até ao ponto
em que o valor atípico seguinte, a exceção seguinte,
tal como as luas de Júpiter,
nos ensinarão aquilo que não sabemos.
Eu sou cirurgião que trata de doentes com sarcomas.
O sarcoma é uma forma de cancro muito rara.
É o cancro da carne e dos ossos.
Digo-vos que cada um dos meus doentes é um valor atípico, é uma exceção.
Nunca fiz nenhuma cirurgia a um doente de sarcoma
que fosse orientada por um teste clínico controlado aleatoriamente,
aquilo que, em medicina,
consideramos a melhor forma de prova com base na população.
As pessoas falam em pensar fora do baralho,
mas, no sarcoma, nem sequer temos um baralho.
O que temos, quando mergulhamos na incerteza, no desconhecido,
nas exceções e nos valores atípicos que nos rodeiam, no sarcoma,
é o acesso fácil àquilo que eu penso serem os dois valores mais importantes
em qualquer ciência:
humildade e curiosidade.
Porque, se eu for humilde e curioso,
quando um doente me faz uma pergunta, e eu não sei qual é a resposta,
pergunto a um colega
que pode ter um doente com um sarcoma, embora diferente.
Instituímos mesmo colaborações internacionais.
Os doentes começam a falar uns com os outros, em salas de conversa
e em grupos de apoio.
É através deste tipo de comunicação humildemente curiosa
que começamos a testar e a aprender coisas novas.
Como exemplo, este é um doente meu que teve um cancro junto do joelho.
Por causa da comunicação humildemente curiosa,
em colaborações internacionais,
aprendemos que podemos reutilizar o tornozelo
para funcionar como joelho
quando tivemos que remover o joelho com o cancro.
Assim, ele pode usar uma prótese, correr, saltar e brincar.
Esta oportunidade foi-lhe dada por causa de colaborações internacionais.
Foi-lhe proporcionada
porque ele contactou outros doentes que tinham passado pelo mesmo.
Assim, as exceções e os valores atípicos, em medicina,
ensinam-nos o que não sabemos
mas também nos levam a uma nova forma de pensar.
É muito importante que a nova forma de pensar
a que nos levam os valores atípicos e as exceções, em medicina,
não se aplica apenas aos valores atípicos e às exceções.
Não se trata apenas de aprendermos com os doentes de sarcoma
formas de tratar doentes com sarcoma.
Por vezes, os valores atípicos e as exceções
ensinam-nos coisas muito importantes para a população em geral.
Como uma árvore que cresce fora de uma floresta,
os valores atípicos e as exceções atraem a nossa atenção
e levam-nos a ter uma perceção muito maior do que talvez seja uma árvore.
Muitas vezes falamos de olhar para a árvore e não ver a floresta
mas também falhamos ver uma árvore no meio da floresta.
Mas a árvore ergue-se por si só,
estabelece as relações que definem uma árvore,
as relações entre o tronco, as raízes e os ramos,
muito mais visíveis.
Mesmo que a árvore esteja retorcida
ou mesmo se essa árvore tenha relações pouco usuais,
entre o tronco, as raízes e os ramos,
atrai na mesma a nossa atenção
e permite-nos fazer observações
que podemos testar na população em geral.
Disse-vos que os sarcomas são raros.
Constituem cerca de 1% do total dos cancros.
Provavelmente sabem que o cancro é considerado uma doença genética.
Por doença genética, entende-se que o cancro é provocado por oncogenes
que são ativados num cancro
e por genes supressores de tumor que são desativados, causando o cancro.
Podem pensar que tomámos conhecimento dos oncogenes
e dos genes supressores de tumor com os cancros mais comuns,
o cancro da mama, da próstata ou do pulmão.
Mas estão enganados.
Tomámos conhecimento, pela primeira vez,
dos oncogenes e dos genes supressores de tumor
naquele minúsculo 1% de cancros chamados sarcomas.
Em 1966, Peyton Rous recebeu o Prémio Nobel
por ter percebido que as galinhas tinham uma forma transmissível de sarcoma.
Trinta anos depois, Harold Varmus e Mike Bishop descobriram
qual era esse elemento transmissível.
Era um vírus que continha um gene,
o oncogene src.
Não vou dizer que o src é o oncogene mais importante.
Não vou dizer que o src é o oncogene mais frequente
na ativação de todos os cancros.
Mas foi o primeiro oncogene.
A exceção, o valor atípico
atraiu a nossa atenção e levou-nos a uma coisa
que nos ensinou coisas muito importantes sobre o resto da biologia.
O TP53 é o gene supressor de tumor mais importante.
É o gene supressor de tumor que desativa mais frequentemente
em quase todos os tipos de cancro.
Mas não tomámos conhecimento dele com os cancros vulgares.
Tomámos conhecimento dele quando os médicos Li e Fraumeni
andavam a observar famílias,
e perceberam que essas famílias tinham demasiados sarcomas.
Eu disse que o sarcoma é raro.
Lembrem-se que, se num milhão de diagnósticos,
acontece duas vezes numa família,
é demasiado vulgar nessa família.
O facto de serem muito raros atrai a nossa atenção
e leva-nos a novas formas de raciocínio.
Muita gente poderá dizer, e dirá com toda a razão:
"Kevin, isso é ótimo,
"mas não está a falar da asa de uma ave.
"Não está a falar de luas a flutuar em volta dum Júpiter qualquer.
"Trata-se de uma pessoa.
"Esse valor atípico, essa exceção, pode levar ao avanço da ciência,
"mas isto é uma pessoa".
Só posso dizer que sei isso muito bem.
Tenho conversado com estes doentes com doenças raras e mortíferas.
Escrevo sobre essas conversas.
Essas conversas são terrivelmente tensas.
Estão cheias de frases horríveis, como:
"Tenho más notícias" ou "Não podemos fazer mais nada".
Por vezes, essas conversas resumem-se a uma só palavra:
"terminal".
O silêncio também pode ser muito desconfortável,
em que os espaços em branco podem ser tão importante, em medicina,
como as palavras que usamos nessas conversas.
O que são as coisas desconhecidas?
Quais são as experiências que estão a ser feitas?
Façam este exercício comigo.
Ali no ecrã, veem esta frase "no where" [em parte alguma].
Reparem no espaço entre as palavras.
Se eu mudar aquele espaço em branco
"no where" passa para "now here" [agora aqui]
com um sentido exatamente oposto,
apenas por deslocar o espaço em branco.
Nunca esquecerei a noite
em que entrei no quarto de um dos meus doentes.
Eu tinha estado a operar todo o dia mas queria ir vê-lo.
Era um rapaz a quem eu diagnosticara um cancro do osso, uns dias antes.
Ele e a mãe tinham reunido com os médicos da quimioterapia
naquele dia de manhã,
ele tinha sido internado no hospital para começar a quimioterapia.
Era quase meia-noite quando entrei no quarto.
Ele estava a dormir mas encontrei a mãe dele
a ler à luz duma lanterna, ao lado da cama dele.
Ela saiu para o corridor para conversar comigo por instantes.
Ela tinha estado a ler o protocolo
que os médicos da quimioterapia lhe tinham dado naquele dia.
Ela tinha-o decorado e disse-me:
"Dr. Jones, o senhor disse-me que nem sempre ganhamos
"com este tipo de cancro.
"Mas eu estive a estudar o protocolo e penso que posso fazer uma coisa.
"Penso que posso cumprir com estes tratamentos difíceis.
"Vou largar o meu emprego. vou mudar para casa dos meus pais,
"Vou manter o meu filho são e salvo".
Não lhe disse nada.
Não a interrompi para corrigir a sua forma de pensar.
Ela confiava num protocolo
que, mesmo que fosse cumprido a rigor,
não salvaria necessariamente o filho.
Não lhe disse nada.
Não preenchi aquele espaço em branco.
Um ano e meio depois o filho veio a morrer do cancro.
Devia ter-lho dito?
Muitos de vocês poderão dizer:
"E depois? Eu não tenho nenhum sarcoma, ninguém na minha família tem sarcoma.
"Tudo isso é muito bonito,
"mas, provavelmente, não será importante na minha vida".
Provavelmente, têm razão.
O sarcoma pode não ser muito importante na vossa vida.
Mas os espaços em branco que há na medicina
são importantes na vossa vida.
Não vos contei nenhum segredinho sujo,
apenas vos disse que, em medicina, testamos hipóteses nas populações,
mas não vos disse — e com frequência a medicina nunca diz —
que, sempre que um indivíduo recorre à medicina,
mesmo que esse indivíduo esteja firmemente inserido na população em geral,
nem o indivíduo nem o médico sabem
onde irá parar o indivíduo nessa população.
Portanto, todo o encontro com a medicina, é uma experiência.
Vocês serão um sujeito numa experiência
E o resultado será um resultado melhor ou pior para vocês.
Enquanto a medicina funcionar bem,
sentimo-nos bem com serviços rápidos,
com bravatas, conversas transbordantes de confiança.
Mas, quando as coisas não funcionam bem,
por vezes queremos uma coisa diferente.
Um colega meu retirou um tumor do membro de uma doente.
Estava preocupado com esse tumor.
Nas nossas conferências de médicos falou da sua preocupação
de que era um tipo de tumor que apresentava um alto risco
de voltar a aparecer no mesmo membro.
Mas as suas conversas com a doente
eram exatamente o que um doente queria ouvir:
transbordantes de confiança.
Disse-lhe: "Tirei tudo e está boa para se ir embora".
Ela e o marido ficaram radiantes.
Foram-se embora, festejaram, um jantar requintado,
abriram uma garrafa de champanhe.
O problema foi que, semanas mais tarde,
ela começou a reparar noutro nódulo na mesma área.
Acontecera que ele não tinha tirado tudo e ela não estava boa para se ir embora.
Mas o que aconteceu nesta ocasião é uma coisa que me fascina.
O meu colega veio ter comigo e disse:
"Kevin, importas-te de cuidar desta doente?"
E eu: "Porquê? Sabes o que deves fazer tão bem como eu.
"Não fizeste nada de errado".
E ele: "Por favor, toma conta desta doente".
Ele estava embaraçado, não pelo que tinha feito,
mas pela conversa que tinha tido,
pelo excesso de confiança.
Então, eu realizei uma cirurgia muito mais invasiva
e depois tive uma conversa muito diferente com a doente.
Disse-lhe: "Muito provavelmente, tirei tudo
"e, provavelmente, está boa para se ir embora,
"mas isto é uma experiência que estamos a fazer.
"Vai ter que observar isto
"e eu vou ter que observar isto.
"Vamos trabalhar em conjunto para verificar se esta cirurgia resultou
"para se ver livre do cancro."
Posso garantir-vos que ela e o marido
não abriram outra garrafa de champanhe depois de falarem comigo.
Mas ela agora era uma cientista
e não apenas um sujeito numa experiência.
Por isso, recomendo-vos
a procurar a humildade e a curiosidade
nos vossos médicos.
Todos os anos, cerca de 20 mil milhões de vezes
uma pessoa entra no gabinete de um médico,
e essa pessoa passa a ser um doente.
Vocês, ou alguém que vocês amam, serão esse doente muito em breve.
Como falarão com os vossos médicos?
O que é que lhes dirão?
O que é que eles vos dirão?
Eles não vos podem dizer
aquilo que não sabem,
mas podem dizer-vos, quando não sabem,
se vocês lhes perguntarem.
Por isso, juntem-se à conversa.
Obrigado.
(Aplausos)