科技如何改變聽障者的生活

作家瑞貝卡．尼爾說：「完全的寂靜是很誘人的」，她裝有人工耳蝸讓她能夠聽見。在這場有趣、有洞見的演說中，她帶大家探究助聽科技的演進，人們對聽障的過時反應，以及我們如何能轉變文化上對於能力的了解，來建造更有包容性的世界。「科技已然大幅進化」尼爾說：「我們的心態得要跟上。」

我叫瑞貝卡，我是個半機械人。

（笑聲）

明確來說，我的頭部裡面
有 32 片電腦晶片，

用來重建我的聽覺。

這叫做人工耳蝸（人工電子耳）。

你們還記得《星艦迷航記》
裡面的博格人嗎？

那些外星人會征服
然後吸收所見的一切，

那就是我啦。

（笑聲）

好消息是，我是為了
你們的科技而來，

而不是你們的人類生命形式。

（笑聲）

老實說，我連一集
《星艦迷航記》都沒看過。

（笑聲）

但這是有原因的：

我小時候，電視沒有提供
特殊需求的隱藏字幕。

我幼時是重度聽障。

我讀一般的學校，
我必須要讀脣語。

在我 20 歲之前都沒有
遇過其他聽障人士。

當時的電子產品多半會用到聲音。

我的鬧鐘是我姐姐芭芭拉，

她會設定鬧鐘，
然後丟東西把我砸醒。

（笑聲）

我的助聽器是工業等級，音量超大，

但它們對我的幫助，
遠超過對大部分人的幫助。

有了助聽器，我能聽見
音樂以及我自己的聲音。

我一直很喜歡這個概念：
科技能讓世界更有人性

我以前會看著音響
在音樂轉變時的閃爍顏色，

我知道，遲早有一天，

我的手錶也會能讓我看到聲音。

你們知道嗎，聽力發生在大腦內？

在耳朵裡面有個小器官，叫做耳蝸，

耳蝸上面排列著數千個
接收器，叫做毛細胞。

當聲音進入耳朵，

那些毛細胞就會
發送電訊號給大腦，

接著大腦就會理解詮釋那聲音。

毛細胞受損是很常見的：

暴露在噪音中、一般的老化、疾病。

我的毛細胞在我
出生之前就損壞了。

我母親懷我時接觸到德國麻疹。

全世界聽障導致失能的人大約有 5%。

預期到 2050 年，
人數會加倍到 9 億人，

大約是 1/10。

長者中聽障的比例已是 1/3。

裝上人工耳蝸，

電腦晶片就能接手
受損毛細胞的工作。

想像有盒 16 色的蠟筆，

那 16 色組合起來

可以形成世上所有的色彩。

人工耳蝸也是一樣的道理。

我的每個耳蝸中都有 16 個電極。

那 16 個電極共同組合
發送訊號給我的大腦，

呈現出世上所有的聲音，

我的頭部內外都有電子裝置，

才能實現這一點，

包括我的頭骨內部
有小型處理器和磁鐵，

還有可充電式的電源。

無線電電波透過
那些磁鐵來傳輸聲音。

通常大家聽到人工耳蝸的磁鐵時，

最常問我的問題

就是：我的頭會不會吸在冰箱上。

（笑聲）

不，並不會。

（笑聲）

（掌聲）

謝謝，謝謝。

（掌聲）

我知道，因為我試過。

（笑聲）

聽人會假設聽障

一直活在想要聽見的狀態中，

因為他們無法想像其他可能性。

但，我從未想要聽見過。

我只想成為我的同類中的一份子。

我希望別人也都是聽障。

我想「歸屬感」最終
連結了我們的故事，

單方面的詮釋並不完整。

80 年代初期當人工耳蝸
剛開始推出時，

這個手術的可怕程度
是科學怪人等級。

到了 2001 年，這項手術
已經進步相當多了，

但它仍然會破壞
你殘存的天生聽覺。

當時的言語理解成功率很低，

也許有 50% 的機率。

如果沒有成功，也回不去了。

在當時，聽障文化中，
植入物也很有爭議性。

基本上，做植入手術彷彿是

改變膚色一樣。

我拖了好一陣子，

但我的聽力惡化地很快，

助聽器已經幫不上忙了。

於是，2003 年，
我做出了艱難的決定，

我要裝人工耳蝸。

我得停止因失去聽力而
不斷耗損靈魂的循環，

手術是否成功都無所謂，

我自己都不認為會成功。

我將其視為最後的確認事項，

在我變成全聾之前，

我內心有一部分也希望如此。

完全的寂靜是很誘人的。

如果你曾經待過
感覺剝奪箱（隔離箱），

你就會懂我的意思。

寂靜有著拓展心智的力量。

在寂靜中，我能看見聲音。

當我看著沒有聲音的 MV，

我能聽見音樂。

在沒有聲音時，

我的大腦會用我看見的動作
來填補這些空缺。

我的大腦不用再辛苦地
對抗聲音造成的分心。

它自由了，能夠更有創意地思考。

擁有仿生的身體部位是有好處的。

無可否認，能夠聽見是更方便的，

且我想要的時候還可以把它關掉。

（笑聲）

需要的時候我才聽，
其他時候就不用。

仿生的聽力不會老化，

不過外部的零件有時會需要更換。

如果受損的零件也能自動再生，

像真正的半機械人，那一定很酷，

但我的零件是 Advanced Bionics
公司用 Fedex 快遞來的。

（笑聲）

喔，我還能取得更新

是直接下載到我的頭裡面。

（笑聲）

它不是蘋果的 AirDrop
網路——但很接近了。

（笑聲）

有了人工耳蝸，我可以
把 iPod 的音樂串流

送進我的頭部，不用耳塞式耳機。

最近，我去參加朋友的
音樂會，又長又乏味……

（笑聲）

其他人都不知道，

但我改聽了 3 小時的披頭四。

（笑聲）

（掌聲）

科技日新月異。

身為聽障人士，我面臨最大的障礙

已不再是身體上的阻礙。

而是大家對我的聽障
所做出的反應，

對我的聽障，
大家過時的反應是——

憐憫、對我施恩、甚至憤怒——

因為這些心態又消弭了

科技所連結的人性。

我有個旅行的室友
曾經脾氣大爆發，

因為她的鑰匙開不了門時，
我聽不見她敲門。

如果我不在那裡，沒問題，
她可以再去拿一把鑰匙，

但她看到我在那裡，就上火了。

重點不再是鑰匙。

重點是聽障不是個

讓她不方便的好藉口。

或是那支廣告：一名
聽障的鄰居給他驚喜，

請街上的人都用手語
和他溝通訊息。

把這個影片傳給我的
每個人，都說他們哭了，

於是，我問他們：
「如果他沒聽障呢？

如果他的母語是西班牙語，

改成大家學西班牙語和他溝通？

那你會哭嗎？」

他們都說不會。

他們會哭是因為溝通阻礙，

他們會哭是因為主角是聽障人士。

但我的看法不同。

如果博格人出現在那支影片中，

博格人說：「聽障無關緊要。」

因為博格人都這樣說，對吧？
一切都「無關緊要」。

接著，博格人同化了
這位聽障人士——

不是出於憐憫，不是出於憤怒，

而是因他具有

博格人想要的生物獨特性，

包括獨特的手語能力。

我會比較想看這樣的廣告。

（笑聲）

為什麼去思考能力
會讓人這麼不舒服？

各位可能知道一齣舞台劇，
後來有電影版，

叫做《悲憐上帝的女兒》，

馬克．梅多夫的作品。

那齣劇的名稱

其實是出自丁尼生的詩，

我認為，那齣劇和它的名稱

意思是：被認為有瑕疵的人類

是由次等的神所創造，

他們的存在也是低等的，

而由真神所創造的人

則是高等的，

因為神不會犯錯。

在二次大戰，

估計有 27 萬 5 千名殘疾人士

在死亡集中營被殺害，

因為他們不符合希特勒
對於優越種族的憧憬。

希特勒說，他的靈感來源是美國，

美國在 1900 年代初期
針對「不合格的人」

制訂了非自願性節育的法律。

這項做法至少在 30 州
持續進行，直到 70 年代，

最後的相關法律終於
在 2003 年被廢除。

這個世界和丁尼生的詩
其實相去不遠。

依據能力來對他人做出假設的傾向

可以在這類句子中看到：

「你好特別」、
「我無法那樣過生活」，

或者「感謝老天
那不是發生在我身上」。

改變人的想法就像是
要讓他們改掉習慣。

在裝上人工耳蝸之前，
我就停止使用聲音式電話，

改用電子郵件，

但大家卻一直在語音信箱留言。

無法用電話聯絡到我，

且我不回覆留言，讓他們很沮喪。

我不斷告訴他們我的狀況。

他們花了數個月才適應。

快轉 10 年，

你們知道誰也討厭
語音信箱留言嗎？

千禧世代。

（笑聲）

你們知道他們做了什麼嗎？

他們讓文字訊息變成溝通的常態。

就忽略語音信箱留言這件事來說，

不論你是聽障或只關心
自己，並沒有不同。

（笑聲）

（掌聲）

千禧世代改變了大家
對於文字訊息的看法。

他們重新設定了預設值。

我能告訴各位我有多
發送愛文字訊息嗎？

喔，群組訊息也很棒。

我有 6 個兄弟姐妹——

他們都聽得見，

但我不覺得他們有誰會比較差。

（笑聲）

我們都傳文字訊息。

你們可知道，
有種其他人也都會用的

視覺溝通方式存在，
是多棒的事嗎？

現在，我有個使命。

身為科技的消費者，

凡是用到聲音的時候，
我都希望有視覺的選項。

不論我是聽障人士
或不想吵醒寶寶，無所謂。

兩者都一樣是正當理由。

聰明的設計師

會提供多種方式
供大家使用科技，

但將這些功能歸類在
「輔助使用」隔離開來——

那只會讓主流使用者
無法接觸到這些功能。

為了改變人們的想法，

除了有這些功能，更要
將其流暢地融入在體驗裡。

蘋果最近就做到了這一點。

我的 iPhone 會自動
用視覺逐字稿的方式

顯示我的語音信箱留言，

就在聲音按鈕的旁邊。

即使我想要，也無法把它關掉。

你們知道還有什麼嗎？
網飛、Hulu、亞馬遜 Prime

都不再寫「供聽障使用的隱藏字幕」，

而寫為「字幕」，「開」或「關」，

下面再搭配語言選單，包括英語。

科技已然大幅進化。

我們的心態也需要跟上。

「抗拒是沒有用的。」

（笑聲）

你們已經被同化了。

（笑聲）

謝謝。

（掌聲）