Cómo contar historias puede mejorar el cuidado del alzheimer y la demencia | Jay Newton-Small | TEDxMidAtlanticSalon

Jay Newton-Small es la cofundadora de MemoryWell, una empresa emergente de periodistas que cuentan las historias de aquellos que viven con alzheimer y demencia para mejorar su cuidado. Cuando puso a su padre bajo un cuidado a largo plazo por el alzheimer fue uno de los días más duros de la vida de Jay. Y en los meses y años que siguieron, estaba desesperada por encontrar maneras de asegurarse de que el personal de enfermeras le entendiera. MemoryWell creció de esa experiencia.

Anteriormente, Newton-Small fue corresponsal en Washington para la revista TIME, donde sigue colaborando. En TIME cubría tanto política como historias de los cinco continentes, desde conflictos en Oriente Medio al terremoto de Haití o a los ataques terroristas de París de noviembre de 2015. Ha escrito más de media docena de artículos de portada para TIME y ha entrevistado a numerosos presidentes, incluido a Barack Obama y a Geroge W. Bush.

Esta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED. Más información en: http://ted.com/tedx

Durante mi primer año de universidad,
me fui a estudiar al extranjero, a París.

Mi padre vino a visitarme,

y nos llevó a mí y a mis dos
compañeros de piso a cenar.

La cena fue encantadora y escandalosa;

mi padre era australiano
y era muy sociable

y le encantaba contar
un montón de historias divertidas

sobre sus 40 años de carrera
en Naciones Unidas

haciendo trabajo de desarrollo
por todo el mundo.

Y esa noche, contó una historia sobre cómo
entró a trabajar en Naciones Unidas.

Contó que, cuando era joven,

y tenía 18 años y vivía
en Sidney, Australia,

era la oveja negra de la familia.

No fue a la universidad
como sus hermanos y hermanas;

no quería ir a la universidad.

Solo quería viajar.

Así que a los 18 años se subió a un barco,

porque entonces no había aviones,

y se fue a Londres.

Y estuvo trabajando en Londres,
como cualquier buen australiano,

de camarero en Earl's Court,

pasando las vacaciones en el continente

y explorando el mundo.

Y en sus días libres y fines de semana

aceptó un trabajo de chófer
para el gobierno británico.

Y a veces llevaba a Winston Churchill.

Entonces Winston Churchill
se había jubilado como primer ministro

del Reino Unido
y le gustaba hablar con sus chófers,

y solía decirle: "Small,
¿qué hace Ud. con su vida?"

Y mi padre solía decirle,

"No lo sé, me lo estoy pasando bien,
estoy viajando, todo va genial".

Churchill decía: "Nah..."

Tenía más ambiciones para mi padre
que las que mi padre tenía para sí mismo,

y le decía: "Si consigues una licenciatura
te escribiré una recomendación".

Mi padre decía: "Vaya,
una recomendación de Winston Churchill,

¡eso está bastante bien!"

Así que se fue, no exactamente
a la universidad,

se fue y obtuvo un certificado de un año
en el University College de Londres,

se lo llevó a Churchill y dijo:
"Aquí está mi título".

Churchill le miró y le dijo:
"No sé si eso es un título..."

Pero aún así le escribió una recomendación

para una cosa nueva
llamada Naciones Unidas.

Y cambió su vida por completo.

Acabó viviendo en África durante 20 años,

conoció a mi madre, que era China-Malaya
y abogada en Zambia.

Se casaron en Malaui y
yo nací en Nueva York.

Fue la típica historia de amor
de Naciones Unidas.

(Risas)

A mis compañeros
les encantaba la historia,

a todo el mundo le gustaba
siempre que mi padre la contaba.

Y terminamos de cenar y
mi padre fue a pagar la cuenta,

y, de repente, se dio cuenta
de que no sabía dónde estaba su hotel.

Creo que ni siquiera sabía
en qué ciudad estaba.

Y por primera vez me di cuenta
de que mi padre no estaba borracho.

No era el alcohol, era otra cosa;

simplemente él no lo sabía.

Y me dio mucho miedo
pensar que algo iba mal.

Y efectivamente, un año más tarde,
le diagnosticaron alzheimer prematuro

con 58 años.

Y para aquellos del público
que no conocen el alzheimer,

el alzheimer no es senilidad,

no es como si tuvieran 100 años

y no pudieran recordar
donde han dejado las llaves.

El alzheimer cada vez afecta más
a gente joven, como mi padre.

58 años; eso no es mayor.

De hecho, el alzheimer cada vez
afecta más a gente que está

entre los 30 y los 40 años.

Y si piensan que son inmunes
porque no tienen el gen

o porque de alguna manera
se transmite genéticamente,

sí, hay enfermedades de alzheimer
que se transmiten genéticamente,

pero en este caso, mi padre fue
el primero que lo tuvo en mi familia.

En esa época, yo estaba
terminando la universidad

y empezando mi carrera de periodista.

De hecho mi padre fue una de
las primeras personas a las que entrevisté

y pasé mucho tiempo hablando con él
sobre su extraordinaria vida.

Avanzamos 10 años y mis padres
se han mudado a Florida,

y mi madre era la cuidadora
principal de mi padre

y yo estaba aquí en Washington,
en el trabajo de mi vida.

Escribía para la revista Time,
volaba por ahí en el Air Force One,

cubría campañas,

cubría los conflictos de Oriente Medio;

era un trabajo increíble.

Y de repente mi madre murió.

Y esto le pasa al 42 % de los cuidadores,

acaban muriendo antes
que la persona a la que cuidan

porque el estrés es tremendo.

Así que volé a Florida

y me convertí en la cuidadora
principal de mi padre.

Lo traje a Washington

y pensé: "Vale, voy a cuidar de papá".

Lo llevé a mi casa,

y rápidamente me di cuenta
de que no podía cuidar de papá.

Él sacaba a pasear a mi perro,

y cinco angustiosas horas después
la policía lo encontraba a 6 km.

O intentaba cocinar,

acostumbrado a
su horno de gas en Florida

y yo llegaba a casa y
me la encontraba llena de gas.

Rápidamente me di cuenta de que
no podía cuidar de mi padre

así que lo llevé a una residencia.

No sé cuántos de Uds. han estado
en una residencia para mayores, pero...

hasta ese momento pensaba
que el peor día de mi vida

hasta el día que mi madre murió.

En realidad el peor día de mi vida

fue el día que llevé a mi padre
a una residencia de mayores,

y mi dulce, maravilloso,

sociable padre australiano
que no haría daño a una mosca

me cruzó la cara y me dijo
que le estaba encarcelando.

Y pueden imaginar mi estado de ánimo
cuando me pidieron en la residencia

que rellenara un cuestionario
de 20 páginas sobre su vida.

Y estoy sentada en una sala,
básicamente llorando y pensando:

"Nadie va a leer nunca

20 páginas llenas de datos garabateados

de los 150 residentes que tienen aquí".

Así que en vez de hacerlo,
les dí el cuestionario y dije:

"Miren, voy a escribirles su historia".

Y ellos dijeron: "... Vale".

Y yo dije, no, miren, déjenme;
soy periodista, puedo hacerlo.

Así que les escribí
su historia y les encantó.

Transformó por completo su cuidado.

Recordaban su historia, sus cuidadores
se la contaban unos a otros.

Dos de sus cuidadores eran de Etiopia,

y él había pasado ocho años
haciendo trabajo de desarrollo en Etiopia,

y ellos no lo sabían y
se emocionaron mucho.

Se sentaban durante horas y le enseñaban
fotos del Emperador Haile Selassie,

con quien mi padre había trabajado,

o fotos de Addis Abeba y a él
le encantaban porque recordaba...

recuerden, el alzheimer es regresivo,

se acordaba de África pero no de mí,

o incluso de mi madre.

El alzheimer es una enfermedad que hoy
afecta a 11 millones de personas en EE.UU.

Es una enfermedad muy, muy, muy grande,

y, obviamente, no existe cura.

Y hay miles de millones de dólares
destinados a encontrar una cura,

pero en realidad, yo creo, seamos claros:
que nunca vamos a encontrar una cura

que llegue a tiempo para
cuando envejezcan los baby boomers.

Habrá tres veces más gente con alzheimer

para el año 2030 de los que hay ahora,

alzheimer y demencia, he de decir.

Casi 30 millones de personas lo tendrán.

Así que en lo que tenemos
que empezar a centrarnos

es en encontrar de verdad
formas mejores de cuidar a esta gente.

Si alguna vez han estado en una residencia
son sitios sin comunidad.

Son muy aislantes, muy deprimentes.

Así que, para mí, escribir su historia
ayudó mucho a que la gente lo conociera.

Creó una pequeña comunidad.

Así que hice una locura:

Hace cuatro meses, dejé
mi trabajo en la revista Time,

mi trabajo soñado que siempre
había deseado y llevaba allí una década,

y fundé una empresa llamada MemoryWell.

Ya tenemos más de 250 periodistas

y escribimos las historias de las vidas
de gente con alzheimer y demencia.

Y la gente ha encontrado
grandes usos para ellas:

las ponen en sus casas,

las cuelgan en las paredes
para que la gente las lea al pasar

y así puedan conocerse entre ellos.

Y en la página web,

añaden su música, sus vídeos,
su arte y sus lecturas preferidas,

de forma que la gente pueda
comunicarse de verdad con ellos,

pueda tener una caja de herramientas
con las que conectar.

Y me encanta porque sé

que en los últimos años, cuando
visitaba a mi padre en la residencia,

no me distinguía de nadie.

Y él decía cosas como:

"¿Quién es esta chica tan rara
que me sigue con su perro?"

Y yo tomaba mi iPhone
y le ponía a los Beatles,

y él reconocía a los Beatles,

y yo decía: "Sí, papá, son los Beatles".

Y él venía y se sentaba conmigo

y yo a lo mejor le ponía MASH,
su serie de TV preferida,

o le enseñaba fotos de mis abuelos

y hablaba sobre sus vidas.

¿Cuántos de Uds. han visto
la película de El diario de Noa?

Vale, bastante gente.

Para mí, esto era
como escribir su historia,

y poder sentarse y conectar con él,

ya fuera yo o sus cuidadores
u otra gente, y conocerle de verdad

era mi propia versión personal
de El diario de Noa.

Y durante los pocos minutos
que le hacía volver a mí,

era como una regalo que volviera
y fuera un poco mi padre.

Y sentí, a través de toda mi lucha
trabajando con él

en los cinco años que estuvo en la
residencia hasta que murió el año pasado,

que yo tenía que reinventar la rueda
para descubrir cómo conectar con él,

cómo hacer que la gente le conociera,
que entendieran quién era,

y eso fue muy doloroso.

Yo quería que la gente no pasara
por el proceso por el que yo pasé.

Winston Churchill dijo una vez:

"El futuro es inescrutable,
pero el pasado nos da esperanza".

Amo esa cita porque, como periodista,
escribir ahora esas historias de vida,

a pesar de que ya he usado mi talento
para escribir crónicas de los poderosos,

crónicas de los ricos,
de los infames y famosos,

ahora uso mi talento para provocar
un cambio real a un micro nivel,

y veo constantemente cambios en la forma
en la que la gente crea comunidad

y se da voz a la gente
que ahora mismo no la tiene.

Para nosotros, poder formar
estas historias es my emocionante,

la idea de que si recopilamos
suficientes historias de este tipo,

miles de historias que si no se perderían,

tendríamos historias de veteranos de la
Guerra de Corea, relatos de primera mano,

o de gente que estuvo en Woodstock,
u otro tipo de historias increíbles.

Y para nosotros, nuestra misión es

construir una comunidad, dar voz
a quien no la tiene y construir empatía,

una voz cada vez, una historia cada vez.

Gracias.

(Aplausos)