كيف يمكن لقص القصص أن يحسن من مرض الزهايمر وفقدان الذاكرة | جاي نيوتن-سمول | TEDxMidAtlanticSalon

جاي نيوتن-سمول هي أحد مؤسسي شركة ميمورى ويل(MemoryWell) ، بداية من الصحفيين الذين يروون قصص الحياة لأولئك الذين يعيشون مع الزهايمر وفقدان الذاكرة من أجل تحسين رعايتهم. نُقِل والدها إلى رعاية الزهايمر الطويلة الأمد كان أحد أصعب أيام حياة (جاي) وفي الأشهر والسنوات التي تلت ذلك ، كانت يائسةً لإيجاد طرق أفضل لضمان فهم موظفي التمريض له. نما من تلك التجربة.

سابقا ، كانت (نيوتن سمول) مراسلةً (واشنطن) لمجلة (تايم) ، حيث لا تزال مساهمةً. في ذلك الوقت غطت السياسة فضلا عن القصص في خمس قارات من الصراعات في الشرق الأوسط إلى الزلزال في هايتي والهجمات الإرهابية التي وقعت في باريس في نوفمبر 2015. وقد كتبت أكثر من نصف درزينة من قصص التغطية الزمنية وقابلت العديد من رؤساء الدول ، بمن فيهم الرئيسان باراك أوباما وجورج.

قدمت هذه المحادثة في فعالية TEDx محلية باستخدام صيغة مؤتمرات TED وبتنظيم مستقل من المجتمع المحلي. لمعرفة المزيد يرجى التفضل بزيارة https://ted.com/tedx)

في عامي الثالث بالكليّة،
سافرت إلى باريس للدراسة.

جاء والدي لزيارتي

ودعاني وشريكتيّ في السكن إلى العشاء.

كان عشاءً لطيفًا وصاخبًا

فوالدي ذو الأصول الأستراليّة
كان يحب مخالطة الناس

ويحب أن يحكي الكثير
من القصص المطوّلة والظريفة

عن وظيفته التي امتدت
لأربعين عامًا في الأمم المتحدة

قضاها في مشاريع للتطوير حول العالم.

وفي تلك الليلة، روى لنا قصة انضمامه
إلى الأمم المتحدة.

حكى لنا بأنه وخلال نشأته

عندما كان في الثامنة عشرة
وفي سيدني من أستراليا

كان هو الفتى الذي شذّ عن بقيّة العائلة.

لم ينضمّ إلى الكليّة كما فعل
إخوانه وأخواته،

لم يرد حينها الانضمام إلى الكليّة.

فكل ما كان يرغب به هو السفر.

لذلك، وهو في الثامنة عشرة،
صعد على متن سفينة،

لم تكن هناك طائرات حينها،

وسافر إلى لندن.

عمل حينها في لندن، مثل أي أسترالي ناجح

كساقِ في بار بمنطقة إيرلز كورت،

قاضيًا إجازاته متنقلًا بين أنحاء القارّة،

مستكشفًا العالم على نحوٍ ما.

وفي أيام راحته ونهاية الأسبوع

عمل كسائق في الحكومة البريطانيّة.

وفي بعض الأحيان، كان سائقًا
لونستون تشرشل.

كان ونستون تشرشل متقاعدًا حينها من عمله
كرئيس لوزراء بريطانيا

وكان يحب أن يتحدّث مع سائقيه

كان يقول "حسنًا يا سمول،
ماذا تفعل في حياتك؟"

فيجيب والدي

"لا أعلم، أقضي وقتًا طيبًا وأسافر،
إنّه شيء عظيم."

فيرد عليه تشرشل "كلا ..."

كان يرى في مستقبل والدي
ما لم يره والدي نفسه،

فيقول له "إن حصلت على درجة علميّة،
فسأكتب لك توصية عمل."

فيرد والدي "ياللروعة، توصية
من ونستون تشرتشل،

هذا شيء عظيم!"

فذهب لا ليكمل تعليمه

ولكن للحصول على شهادة دراسة
عن عامٍ واحد في جامعة كليّة لندن.

أخذها وعرضها على تشرتشل
قائلًا "هاهي درجتي العلميّة."

نظر إليه تشرتشل قائلًا "لا أظنّ
بأن هذه درجة علميّة ..."

ولكنه كتب له توصيّة العمل على أيّة حال

ووجّهها لذلك الشيء الجديد
الذي يدعى بالأمم المتحدة.

فغيّر حياته بالكامل.

انتهى به الحال مقيمًا في أفريقيا
لعشرين سنة.

التقى أمي، المحامية ذات الأصول
الصينية الماليزية، في زامبيا.

تزوجا في مالاوي، وولدت أنا في نيويورك.

وهذه هي قصة حب كلاسيكية من الأمم المتحدة.

(ضحك)

وبالطبع، أحبّت شريكتيّ
في السكن هذه القصة.

فالكل يحبّ هذه القصة متى حكاها والدي.

انتهينا من العشاء، وذهب والدي لدفع الحساب،

وفجأة، أدرك بأنه نسي
مكان الفندق الذي يقطنه.

بل وأظنّه لم يكن يعرف بأيّ مدينة كان.

وأدركت حينها للمرة الأولى
بأن والدي لم يكن مخمورًا.

ليست الكحول، وليس أيّ شيء آخر،

لقد نسي بكل بساطة.

وحينها انتابني الخوف
بأن شيئًا خطيرًا قد حدث.

وبالفعل، بعد سنة، تم تشخيصه
بالزهايمر المبكّر

في ال 58 من عمره.

ولكل من لا يعرف ألزهايمر،

الزهايمر لا يعني الشيخوخة.

فهو لا يشبه وصولك إلى سن المائة عام مثلًا

ولا يمكنك أن تتذكر أين وضعت مفاتيحك.

الزهايمر بات يصيب الكثيرين
في سن الشباب، مثل والدي.

58 سنة، لا يعتبر متقدّمًا في السن.

في الحقيقة، الزهايمر بات يصيب الكثيرين
في الثلاثينات من أعمارهم،

والأربيعينات كذلك.

وإن ظننت بأنّك محصّن لأنه ليس في جيناتك،

أو بأنه وراثي،

نعم، هناك الزهايمر وراثي،

ولكن في حالتنا، كان والدي هو أوّل
من أصيب به في عائلتنا.

حينها، كنت قد تخرّجت للتو،

وبدأت أوّل وظيفة لي في الصحافة.

كان والدي هو أول مواضيع تحقيقاتي الصحفيّة،

وقد قضيت الكثير من الوقت
أحاوره عن حياته الرائعة.

لذا، الآن بعد 10 سنوات،
ووالداي قد تقاعدا في فلوريدا.

وكانت أمي هي التي ترعى والدي،

كنت هنا في واشنطن،كنت أعمل
في وظيفة أحلامي.

كنت كاتبةً لجريدة التايم، كنت
أسافر في طائرة الرئيس،

كنت أغطي حملات،

كنت أغطي الشرق الأوسط والصراعات:

كانت وظيفةً مدهشةً جداً.

وفجأة توفت والدتي.

وكما تعلمون، هذا يحدث ل42%
لمن يقدمون الرعاية،

أنهم سوف يموتون
قبل الشخص الذي يقومون برعايته

بسبب شدة الضغط.

لذا سافرت لفلوريدا.

وأصبحت من يرعي والدي.

أحضرته إلى واشنطن،

وفكرت:"حسناً، سوف أقوم برعاية والدي."

وأحضرته لمنزلي،

وبسرعة أدركت أني لا استطيع أن أرعى والدي.

كان يمشي مع كلبي،

وبعد خمس ساعات من الذعر،
الشرطة تجده على بُعد 4 أميال.

أو هو يحاول أن يطبخ،

واعتاد على استخدام الموقد
الكهربائي في فلوريدا.

كنت أعود إلى البيت أجده مليء بالغاز.

كان واضحاً أنني لا استطيع رعاية والدي،

وفي البديل، كان يجب أن أضعه في بيت.

لا أعرف كم منكم قد كان في دار رعاية، لكن -

اعتقدت أن أسوء يوم في حياتي
حتى تلك اللحظة

كان يوم وفاة أمي.

أسوء يوم في حياتي كان فعلياً

اليوم الذي وضعت فيه أبي في دار رعاية،

وحبيبي، الرائع،

لن يؤذي فراشة، أب أسترالي اجتماعي

صفعني علي وجهي وقال لي أني كنت أسجنه

ويمكنك أن تتخيل حالتي عندما طلبت الدار

أن أملأ استبيان من 20 ورقة عن حياة والدي.

وأنا أجلس في هذه الغرفة أبكي وأفكر،

"لا أحد سوف يقرأ

هذا الكلام من 20 صفحة

ل 150 نزيل عندهم."

إذن بدلاً من ذلك قمت بتسليم الإستمارة وقلت

"حسناً سوف أذهب وأكتب لكي قصته."

قالوا" حسناً "

قلت لا أنتظروا أنا صحفية استطيع فعل هذا.

لذا كتبت لهم قصته، ونالت إعجابهم.

هذا غيّر رعايته بالكامل.

لقد تذكّروا القصة: مقدمي الرعاية له
كانوا يخبرون بعضهم البعض عنها

اثنان من قدمي الرعاية كانوا من إثيوبيا،

وهو قد قضى 8 سنوات يقوم بأعمال
تنمية في إثيوبيا،

ولم يكن عندهم أدنى فكرة، وكانوا مندهشين.

لذا كانوا يجلسون لساعات يعرضون عليه
صور عن امبراطورية هيلا سيلاسي،

الذي عمل معه والدي،

أو صور من أديس أبابا وهو
أحب هذا لأنه كان يتذكر -

تذكّروا، الزهايمر مرض رجعي -

كان يتذكّر أفريقيا لكن كان لا يتذكرني -

أو حتى أمي في تلك المرحلة.

يصيب مرض الزهايمر اليوم 11 مليون
مواطناً في أمريكا.

إنه مرض ضخم، ضخم جداً،

وفي الحقيقة لا يوجد علاج له، بشكل واضح.

يتم صرف البلاين والبلاين
لمحاولة إيجاد علاج،

لكن في الحقيقة، أعتقد، لنكن صرحاءً:
نحن لن نجد علاج

في الوقت المناسب لجيل ما بعد
الحرب العالمية عندما يكبرون.

سوف يكون ثلاثة أضعاف عدد مرضي الزهايمر

في سنة 2030 أكثر من الموجود الآن -

الزهايمر وفقدان الذاكرة، يجب أن أقول.

لذا سوف يكون هناك 30 مليون مصاب بالزهايمر.

بالتالي ماذا لدينا لنبدأ التركيز عليه

هو أن نجد وسائل أفضل لرعاية هؤلاء الناس.

لو كنت في أيّ وقت مضى ذهبت لدار رعاية،
هذه الأماكن ليس لها مجتمع.

إنها معزولة بالفعل: إنها
حقاً تسبب الاكتئاب.

بالنسبة لي كتابة قصته ساعدت الناس لتعرفه.

إنها خلقت جزء صغير من مجتمع.

لذا أنا فعلت هذا الشيء المجنون:

منذ 4 أشهر، تركت وظيفتي في جريدة التايمز،

وظيفة أحلامي، التي لطالما
أرتدها وكانت هناك منذ عقد

وبدأت شركة اسمها بئر الذكريات(ميموري ويل).

والآن لدينا أكثر من 250 صحفي،

ونكتب قصص حياة مرضى
الزهايمر وفقدان الذاكرة.

وقد وجد الناس كل هذه الاستخدمات العظيمة:

قاموا بوضعها في المنازل،

سيعلقونها أعلي الحائط بحيث
يستطيع الناس قراءتها وهم داخلون

لكي يعرفوا بعضهم البعض.

وعلى المواقع الإكترونية،

قاموا بإضافة الموسيقى وأفلام
الفديو والفنون والقراءات،

وهذه الطريقة يستطيع الناس التواصل معهم،

وهذا النوع من صندوق الأدوات
يمكن أن يجعلهم يتفاعلوا مع بعض.

أحب هذا لأني أعلم

أن في الأعوام الماضبة عندما
كنت أزور والدي في بيته،

لم يكن يعرفني.

وكان مثل،

"من هذه الفتاه الغريبة التي
تمشي مع كلبها وتتبعني؟"

وكنت أجلب هاتفي الأيفون،
وأشغل له موسيقى فرقة البيتلز،

كان يتذكّر فرقة البيتلز،

وأنا كنت أقول،"نعم،
بابا، إنها فرقة البيتلز."

وبالتالي كان يأتي للجلوس معي.

وثم كنت أشغل له ماش(مسلسل كوميدي أمريكي)
الذي كان المضل لديه،

أو كنت أقوم بعرض عليه صور أجدادي

وأتكلم عن حياتهم.

كم منكم قد شاهد فيلم دفتر
الملاحظات(ذا نوت بوك)؟

عدد لا بأس به.

لذا، بالنسبة لي، كان هذا مثل تدوين قصته،

وكوني قادرةً على التفاعل معه،

إما اكون أنا أو مقدمون الرعاية
خاصته أو أناس آخرون. يعرفونه

مثل نسختي الشخصية لفيلم دفتر الملاحظات.

ولبضع دقائق هذا أرجعه لي،

إنها كانت مثل الهبة أنه يرجع
ليكون قليلاً مثل أبي.

وشعرت خلال كل كفاحي بالعمل معه

خلال الخمس سنوات التي كان معي
فيها بالمنزل حتى توفي السنة الماضية،

أنه كان يجب أن أبدأ من الصفر
لأعرف كيف أتعامل معه

كيف أجعل الناس يعرفونه، ليفهموا من هو،

وهذا كان مؤلماً جداً.

ولذلك لا أريد من الناس
أن يمرّوا بما مررت به.

قال وينستون تشرشل ذات مرة،

"المستقبل غير معلوم لكن
الماضي يعطينا الأمل."

أحب هذا الاقتباس
لأني، كصحفيّة أكتب قصص حياة الآن،

على الرغم أني استخدمت مواهبي
من قبل لفكرة تأريخ الأقوياء،

وتأريخ الأغنياء وسيئي السمعة والمشاهير،

الآن استخدم مواهبي لتغيير
فعلي على المستوي الجزئي،

وأرى ذلك التغيير دائماً في طريقة
الناس لتكوين مجتمع

وأجعل الناس الذين ليس لديهم أصوات يتكلموا

ولذلك بالنسبة لنا كم هو مثير أن
تكوّن أول سطر من التاريخ،

أتعلمون، الفكرة أنه لو قمنا
بجمع كل هذه القصص،

آلاف من هذه الصور وإلا ستضيع،

يمكن أن يكون لديك قصص عن المحاربين
القدامى الكوريين وروايات مباشرة عن ذلك,

أو عن الناس التي كانت في مهرجان وودستوك
أو أنواع أخري من القصص العظيمة،

بالنسبة لنا، مهمتنا أن

نبني مجتمع وإعطاء أصوات
لمن لا صوت لهم وبناء عاطفة،

صوت تلو الآخر، قصة تلو الأخرى.

شكراً

(تصفيق)