What is the most difficult symptom to manage?

Je dirais que les crises
arrivent en premier,

et la salive.

Les sécrétions.

Dégager ses voies respiratoires.

Ruby a eu des problèmes avec ses
voies respiratoires dès sa naissance.

En regardant en arrière,
il y avait beaucoup d’hypotonie,

un faible tonus musculaire
au niveau de sa gorge.

C’était un problème personnel
à Ruby, je pense.

Un affaissement
des voies respiratoires.

Les garder libres et dégagées,

en les positionnant quand elle était
malade et avait besoin d’oxygène,

c’était la chose
la plus difficile à gérer.

Le premier symptôme très difficile
à gérer a été les crises d’Amelie.

Elle a commencé à avoir des crises
peu après avoir été nourrie par GEP.

Elles n’étaient pas si graves,
mais il est évidemment très difficile

de voir son enfant faire une crise,
surtout la première fois.

On s’est vite rendu compte,
comme Amelie n’allait pas très bien,

qu’elle n’avait pas de crises
lorsqu’elle ne s’alimentait pas.

Et du fait de cette observation,

on nous a demandé d’essayer
le régime cétogène sur elle,

ce qui a très bien fonctionné.

En fait, Amelie,
trois ans et demi

après sa première crise,

contrôle assez bien ses crises

et cela l’aide beaucoup,
en général.

Mais quand elles sont
hors de contrôle,

elles sont assez difficiles à observer
et à gérer car on peut seulement

les contenir et essayer
d’apporter du réconfort,

mais on ne peut pas vraiment
les arrêter.

C’est un symptôme très difficile

à gérer lorsqu’il commence.

Dans le cas d’Amelie, on peut utiliser
beaucoup de médicaments différents

et si l’on a pensé à tester
le régime cétogène,

c’est parce qu’elle est nourrie
par GEP et qu’il est facile

de mélanger les poudres et lui donner
la bonne quantité à chaque repas.

Nous l’avons testé avec succès.

Certains enfants l’utilisent,
mais ne constatent

aucune différence
dans leur activité épileptique,

mais dans le cas d’Amelie,

elle est passée de toutes les heures
et demie ou deux heures

à peut-être une seule fois par jour.

Elle n’a plus de grosses crises
où elle retient sa respiration,

ce qui était le plus gros problème.

Nous pensons que c’est uniquement dû
au régime alimentaire.

Les sécrétions
sont ce qu’il y a de plus difficile

et ce qui peut changer le plus,

minute par minute, heure par heure.

On doit ajuster de petites choses,

parfois plusieurs fois par jour.

Et comme elles ne sont jamais
vraiment sous contrôle,

il y a toujours
quelque chose à régler.

Il vomit beaucoup
et sa respiration...

Beaucoup de mucus.