AttitudeLive - Baby Dylan

♪[muzik perlahan]♪

Jeanine Bezencon bakal melahirkan

anak ketiganya.

♪[muzik perlahan]♪

Jeanine dan suaminya, Chris tahu jantina bayi mereka.

Ianya lelaki.

Mereka menamakannya Dylan.

Mereka juga tahu anak mereka ada sindrom Down

dan kecacatan jantung kongenital.

Ianya Caesarean kecemasan.

Dia menangis kebimbangan,

tidak mahu kehilangan bayinya.

[ bunyi monitor jantung bayi ]

Tuhan, tolonglah. Saya hanya nak pulang.

Saya dapat rasakan dia akan selamat.

Saya pasti.

[Si Kecil Dylan]

Pasangan dari North Shore ini memang

inginkan anak ketiga.

Sejak mengetahui Jeanine hamil,

mereka telah bayangkan kemesraan keluarga berlima.

Harinya dah tahu, lapan minggu lagi.

Dylan akan berada di sini.

Tetapi imbasan pertama Jeanine,

pada minggu ketiga belas kehamilan menunjukkan

ada yang tidak kena pada Dylan.

Imej-imej ini digunakan untuk mengukur

'neuchal fold' di belakang leher bayi.

Lazimnya ia lebih tebal

pada anak yang ada sindrom Down.

[Jeanine Bezencon] Masa menyedarkan saya dan suami

bahawa ada yang tak kena pada bayi kami

dan dunia seakan menjadi gelap.

[Leanne] Sebab teruk rasanya.

Katanya, "Bayi awak mungkin ada

trisomi 13 atau 18,

yang tak sesuai untuk kehidupan

dan lima puluh peratus kemungkinan sindrom Down".

Katanya lagi,

"Demi kebaikan awak, saya harap bayi ni

akan gugur sendiri dalam masa dua minggu,

jadi awak tak perlu buat keputusan."

Saya sangat tergamam.

Selama lima minit saya terdiam

dan tiba-tiba air mata tumpah

dan benarlah seperti dikata,

"Itulah hakikatnya.'

[Pengulas] Pemeriksaan kedua, dua minggu kemudian

mengesahkan bayi ini mengalami sindrom Down.

Jeanine diberitahu dia boleh menggugurkan kandungannya.

Awak diberitahu tentang,

pilihan itu dan ini

dan sebenarnya ia bukan pilihan.

Ada bayi dalam kandungan ni,

itu saja yang saya tahu.

Dylan, ini akan jadi bilik kau.

Dan ini,

adalah keadaannya semasa

Brandon memilikinya.

Ada macam-macam atas dinding,

barang-barang mainan.

Ayah akan ajar

cara pasang kereta dan enjin

dan macam-macam lagi.

Ayah tunjukkan bilik pertukangan di bawah.

Ayah akan tunjukkan cara menggunakan peralatannya.

Chris berkata, "Pada saya, ia bukan satu pilihan."

Katanya, "Saya menyokong awak 110 peratus,

apa saja keputusan awak... saya sokong."

- Bagaimana Paige?
- Bagus!

[Pengulas] Jeanine sedang hamil 20 minggu semasa

dia mengajak kami berkongsi pengalaman dengannya.

Oh maaf. Ada kontraksi.

- Awak tak apa-apa?
- Braxton Hicks.

Ooh, rasa ni.

[Pengulas] Keluarga itu faham yang

Dylan akan mengalami kecacatan fizikal dan intelektual,

namun mereka tidak gentar akan cabarannya.

[Chris Bezencon] Ini adalah keadaan yang akan

menyatukan kami sekeluarga atau sebaliknya,

kami yang harus menentukan,

dan juga untuk menerimanya secara positif.

- Ia sesuatu yang positif.
- Betul.

Kami ada anak lagi.

Apa lagi yang kami mahukan.

Kami bimbang.

Saya teruja sebab bakal melahirkan,

ia memang menggembirakan,

Tapi saya,

hati kecil tetap tertanya-tanya tentang

apa yang "tak diketahui".

Ya.

Saya tak tahu apa yang akan terjadi.

- Saya harap dia selamat.
- Ya.

Kami amat bimbangkan dia.

Awak pernah beritahu saya,

bahawa awak sedikit takut.

Saya berjumpa seorang kawan

yang anaknya mengalami sindrom Down,

dan mereka banyak mengharungi

saat-saat sedih bersama bayi mereka.

Dan awak mesti tahu

bahawa akan ada banyak cabaran,

terutamanya di peringkat permulaan.

Tapi mereka kata,

"Lihatlah sekarang".

Ia memang buat saya tersedar.

[Pengulas] Chris adalah seorang pencacah tatu.

Dia selalu bekerja sehingga jam 9:00 malam.

Dia sedar kebanyakan penjagaan bayi itu

akan dipikul oleh Jeanine.

Saya tahu, Jeanine adalah

seorang yang beremosi,

dia seolah-olah lemah

bila menghadapi masalah.

Tapi dia mengatasinya dengan segera,

ketika mengharunginya, dia

lebih emosi daripada saya.

Tapi akhirnya dia menjadi lebih kuat

daripada saya.

Ini hanyalah satu perjalanannya

dan pada mulanya saya takut juga

kerana dia begitu sedih

tapi saya mengingatkan diri saya

"Chris, akhir nanti, dia

akan jadi lebih kuat daripada kau",

dan dia menjadi lebih bijak

dan dirinya berkembang.

Itu bagus.

Baiklah, dah sedia.

Saya akan buat imbasan.

[Pengulas] Imbasan seterusnya menemukan masalah baru.

Dylan mengalami jantung berlubang.

Itu memang biasa.

40 peratus bayi sindrom Down

mengalami masalah jantung.

Tapi mereka tidak tahu sedalam mana masalah itu.

- Awak tahu jantinanya?
- Lelaki

Lelaki atau perempuan?

- Jadi saya panggil dia lelaki?
- Ya, Dylan

- Tanpa melihat?
- Bayi Dylan

[Pengulas] Mereka berada di tangan pakar.

Dr Emma Parry adalah Ketua Unit Perubatan Fetus

di Hospital Auckland.

Sekarang, saya hanya

akan fokus kepada

ukurannya, ya?

Kepala bayi di situ,

kita abaikan. Sisinya...

Okay. Oh tak duduk diam.

Oh, janganlah. Duduk diam.

[Pengulas] Dylan patuh, menukar posisi

di mana Dr. Parry boleh melihat jantungnya

dan skala lubangnya.

Saya nampak di sini

satu injap jantungnya.

Ianya...

- Oh maaf.
- Tak apa.

Ia dari atrium kiri

ke ventrikel kiri.

Dan injap di sini dari atrium kanan

ke ventrikel kanan

dan di mana injap-injap bertemu di sini,

ianya seperti satu garisan.

Dan ini sedikit sebanyak

menunjukkan ada kecacatan saluran AV.

Nampak tak lubang hitam di sini?

Awak boleh nampak --

- Ada ruang.
- Itulah lubang di jantungnya.

Ya. Kita boleh nampak agak jelas di situ.

Ya.

Adakah lubang dalam imej itu besar?

Ya, selalunya begitulah.

Saya tak akan beritahu lebih tentang itu,

sebab sejujurnya, saya bukan pakar

tentang apa yang berlaku seterusnya.

Boleh saya tinggal untuk rawatan?

[Perngulas] Dylan memerlukan pembedahan

untuk membetulkan jantungnya,

tapi ada berita baik daripada pakar kardiologi.

Pada asasnya, kedua-dua kamar jantungnya

bersaiz normal,

kadangkala bayi yang bermasalah begini

mempunyai satu kamar yang lebih kecil

dan boleh mendatangkan masalah, bayi awak tidak.

Saluran keluar dari jantung

ke tubuh dan paru-paru bersaiz normal,

jadi semuanya biasa

daripada perspektif itu.

Ada sedikit kebocoran pada salah satu

injap jantung, tapi ia terlalu kecil

dan ianya biasa kami lihat,

jadi ia tak menjadi masalah.

Saya akan cuba

melihat pergerakan bayi,

periksa cara dia menelan

dan lakukan perkara lain.

[Pengulas] Selepas maklumat yang menggentarkan itu,

lega bila melihat imbasan 4D pergerakan Dylan.

Semasa awak dalam keadaan,

risaukan bayi dan sebagainya,

ini dapat membantu merapatkan hubungan.

Oh tengok tu!

[perbualan silang]

Jangan ketawa

sebab saya tak nak awak bergerak-gerak, ya?

Oh Tuhan!

Hebatnya.

Ini gambaran terbaik yang kita dapat.

- Oh! Nampak seperti...
- Bagusnya

Itu gambar terbaik.

Dia sangat comel. Dia seiras siapa?

Chris.

- Rambutnya nanti lebih lebat tak?
- Tidak!

[ketawa]

- Ini tangannya.
- Hebatnya.

Wow! Itu menakjubkan.

Ya, diia nampak gembira.

Seolah-olah dia makan angin.

Selesa saja.

Ya, berehat di situ.

Kita yang takut.

- Itu gambar apa, Paige?
- Dylan.

- Adakah itu mukanya?
- Ya.

- Adakah itu hidungnya?
- Ya.

Di mana matanya?

Bagus.

Dylan ada masalah dengan jantungnya,

dan dia akan menjalani pembedahan.

- Apa masalah jantungnya?
- Ia berlubang.

Bagus, bagus. Betul tu.

Dan ia jenis

masalah jantung yang biasa

dialami oleh kanak-kanak sindrom Down.

Hari ini, pakar kardiologi memberitahu saya

yang mereka telah hentikan jantungnya,

dan saya hanya berkata, "Apa?".

Menakutkan. Saya yakin pada mereka

jadi ia tak jadi masalah

tapi sebagai ibu, ia masih menakutkan.

[bunyi loceng]

- Hai Chris! Saya Heidi.
- Hai!

Gembira dapat bertemu.

[perbualan silang]

[Pengulas] Jeanine cuba mempelajari

sebanyak mungkin.

Ada dua orang kanak-kanak di sekolah Brandon

yang mengalami sindrom Down.

Jeanine menghubungi ibu-ibu mereka

untuk sokongan dan nasihat.

Apa khabar, sayang? Baik?

Makcik, ibu Paige.

- Ibu Paige.
- Betul, pandainya.

Itu pun dia...

Bila kita boleh jumpa Paige?

[ketawa]

Makcik tak sorokkan apa-apa, itu bayi.

[ketawa]

Kedua-dua ibu ini tidak tahu yang

kandungan mereka mengalami sindrom Down.

Hanya mengetahuinya selepas bersalin,

ia pasti...

Memeranjatkan.

Ya, bagaimana reaksi awak?

Terperanjat.

[Tanya Lornie] Tak nak ambil tahu pasal dia.

Tak jaga dia.

Saya hanya pandang dia.

Saya tak nak tengok,

sata tak pedulikannya.

Dan ya, saya ambil masa...

suami saya yang...

merapatkan saya dengannya,

tapi saya mengambil masa beberapa hari.

- Ya
- Walaupun untuk menegur Jaden

dan menemuinya.

- Ya dan saya ambil masa setahun.
- Okey.

Selepas setahun barulah saya

boleh menyayanginya.

Saya tak perlu menukarkan Jaden

dengan apa pun. [ketawa]

- Dia keluarga kami.
- Ya.

Boleh mak duduk situ?

Awak yang nak duduk situ.

- Bagaimana kesan sindrom Down ke atasnya?
- Ya,

berbanding dengan budak normal berusia 7 tahun

dan seperti apa yang anak awak sedang lakukan,

berbanding Jaden,

anak awak mungkin dalam pasukan sukan,

aktif dalam sukan dan aktiviti lain,

dan boleh berkomunikasi dengan yang lain.

Jaden tak ada hubungan begitu.

Dia ke arah itu, tapi lambat.

Semua mengambil masa.

- Boo!
- Aaaahhh!!!

Ia bukan mempengaruhi Jaden seorang,

malah seluruh keluarga merasakannya.

Jaden ada sindrom Down.

DIa belum memahami

yang dia mengalami sindrom Down.

Jadi ia tak mempengaruhinya.

Dia fikir, dia sama seperti kanak-kanak lain,

boleh buat apa saja bersama kanak-kanak lain,

dan mengapa tidak?

Begitulah cara kami membesarkannya.

Boleh tu, ke mari.

- Nak naik?
- Tak boleh bangun.

Letak satu tangan di sini

- dan satu lagi.
- Tidak!

- Awak boleh, tengok!
- Tak.

Awak dah berjaya.

Kami tak tahu sehinggalah dia lahir

dan semasa kelahirannya,

[Heyley Ivatt] dia dibawa pergi dengan segera,

dalam bilik yang sama, tapi,

keadaan seperti kelam-kabut.

Bidan melindungnya.

Dia berdiri antara

Lily May dan saya

agar saya tak dapat nampak

bayi saya.

Dan dalam 15 minit kemudian,

dia memberinya kepada saya,

dan dia ditanya....

saya yang ditanya,

"Adakah dia seperti anak awak yang lain?"

Sebaik saja dia tanya,

saya menyambut bayi saya, melihatnya dan berkata,

"Dia ada sindrom Down" dan

ia satu kejutan besar.

{Pengulas] Lily May juga melalui pembedahan jantung

sama seperti Dylan.

Sejak lahir Lily May tak sihat, mungkin

kerana masalah jantungnya,

walaupun dia sangat kecil

mereka bertindak melakukan pembedahan

di minggu ke enam

sebab kegagalan jantung kongestif.

- Nak mak putar?
- Ya.

- Laju atau perlahan?
- Laju.

- Laju? Betul?
- Ya.

Awak berani. Begini?

Pakar bedah dan semua yang terlibat,

tak percaya

yang dia berjaya melaluinya,

dan terus begini sekarang.

- Itulah yang menakutkan saya.
- Ya.

Anak saya akan menjalani pembedahan.

Ia menakutkan.

Tapi dapat mengenali orang yang pernah mengalaminya

dan melihat dia bermain-main

seperti kanak-kanak normal,

ianya, "Wow!" ia membuat saya rasa

lebih lega

dan memberi saya keyakinan.

[ketawa]

- Saya sebak.
- Ya.

Dah lama saya tak begini.

Tak mengapa, tapi ini memang

hampir dengan keadaan.

Ya dan ia sesuatu yang tak diketahui

[bunyi mesin tatu]

[Pengulas} Secara kebetulan,

Chris bertemu dengan seorang bapa kepada

dua orang anak sindrom Down.

Dia seorang yang tenang, seseorang yang boleh dirapati.

Saya dapat tahu anak saya ada sindrom Down

dan terdapat banyak maklumat di luar sana

untuk keluarga dan ibu-ibu.

- Benar.
- Tapi tiada untuk bapa.

- Ya.
- Itu yang saya rasakan.

[Tony Sykes] Daripada apa yang saya alami,

ramai orang hanya berkata,

"Ah, budak tu ada sindrom Down'"

dan, "Oh dia tak comel'"

dan macam-macam lagi. Mereka dilabel

sama saja.

Tapi saya ada dua orang,

saya dapati mereka berbeza,

Ya, nampak tiada beza.

Tidak. Kata-kata awak sama,

hanya seorang budak lain.

Tiada bezanya.

- Mereka adalah individu...
- Benar.

dan keadaan masing-masing berbeza.

Benar.

- Hebat.
- Ya.

[muzik]

- Hey!
- Hai!

Awak boleh bantu Tanya

dan lipatkan pakaian bayi yang bersih ni.

- Oh, comelnya.
- Ya.

- Oh, kecilnya.
- Saya tahu.

Susah nak agak besar dia

walaupun yang ini

- agak besar untuk bayi baru lahir.
- Ya.

[Pengulas] Minggu berlalu, Jeanine menjadi

lebih bersedia.

Tapi penting untuknya

agar kawan-kawan bersamanya.

Bagaimana awak beritahu kawan-kawan?

Adakah mereka terkejut

yang awak mahu meneruskan kandungan ini?

Mereka tak terperanjat,

sebab mereka kenal saya

dan saya tak boleh menggugurkannya.

Tapi ramai juga yang berdebar-debar

dan seolah-olah berkata,

"Oh Tuhan, saya tak boleh lakukannya."

Awak rasa, bila dia mula berkembang?

Saya risaukan pertuturannya.

Itu memang masalah yang biasa.

Mungkin pertuturannya lembap,

tak boleh berjalan hingga usianya dua tahun.

Saya tahu itu yang selalu terjadi.

Begitu juga, kebolehan membacanya

dan sebagainya akan jadi lembap.

Tapi apa yang saya dengar,

bila mereka ada suatu keinginan,

mereka akan bersungguh-sungguh,

contohnya memasang motor,

kemungkinan besar dia

akan menyelongkar rumah.

Dan mungkin dia akan menumpukan

seluruh perhatian padanya.

Mungkin juga seni.

Tapi pencapaian mereka,

pastinya lebih perlahan.

Itu yang saya dengar.

Itu tangan bergerak?

Pandai dan ia ada,

kita belum masukkannya lagi.

Tapi tolak batang ni.

Perkara pertama yang saya pelajari

adalah jangan memperkecilkan

kebolehan seseorang anak.

Dan saya rasa itulah kesalahan pertama

mana-mana ibu bapa boleh lakukan.

- Arah lawan jam, ke sini?
- Betul.

Pandai.

BIla dah besar, mungkin

dia tak berminat dengan kereta,

tapi diharap, ini langkah baik untuknya

mempelajari agar yakin dalam

melakukan apa yang dia mahu.

- Hai semua!
- Hai!

Selamat datang, nama saya Melissa.

[Pengulas] Ini adalah majlis menyambut kedatangan bayi.

Pada Jeanine, ini satu pengiktirafan dan

sambutan ke atas kelahiran Dylan.

- Oh wow!
- Oh wow!

[ketawa]

[Pengulas] Jeanine sedar bahawa bukan semua

wanita di sini berpandangan sama dengannya.

[Alison Cole] Kandungan saya lewat dua minggu daripadanya.

Perkara pertama yang saya fikirkan,

"Oh Tuhan! Saya harap saya tak mengalaminya."

[Lauren Acarapi] Saya menangis.

Mungkin sebab sedih,

sedih tentang apa yang

mungkin dia rasakan

dan bermacam-macam lagi.

[Melissa Karu] Pada saya,

mungkin saya tak mampu mengharunginya.

Keputusan yang sukar, tapi entahlah.

Saya tak ada anak,

jadi saya tak tahu dan dari sudut itu

mungkin saya akan berfikiran lain.

Susah nak tahu keputusan apa

yang saya mungkin akan buat.

Mungkin, tindakbalas saya adalah

untuk menggugurkannya

sebab saya pernah bekerja dengan kanak-kanak

kurang upaya

dan saya dah berpandangan luas

tentang mereka.

Tapi dalam hati, saya juga tahu

jika saya dah mula

rasa mesra dengan bayi itu,

entahlah, mungkin saya tak boleh.

[Melissa Karu] Ya, orang tak perlu

menerimanya.

Tentunya akan ada kawan baik

yang menyayanginya sepenuh hati.

Ya, begitulah.

Mereka harus...

saya pasti mereka menyedarinya.

Bila saya bercakap dengan orang-orang di gim, saya kata,

"Ini yang berlaku, saya tak tahu awak dah tahu atau belum.

Tapi jika dia beritahu, tolong jangan kata,

"Oh tidak". Katakan "Tahniah."

sebab ianya satu sudut pandangan.

Bukan sesuatu yang menyedihkan.

Ya, orang kata saya tabah.

Ya, saya ada pendapat sendiri,

saya hanya menjadi diri sendiri dan

buat apa yang patut untuk keluarga saya

dan bayi saya.

Semasa imbasan minggu ke 13, seperti yang semua tahu

saya mungkin dah menghubungi kamu semua

dan pada minggu ke 14, saya dapat tahu

bayi kami mengalami sindrom Down.

Ya, betul tu mak!

Ya, macam tenang saja. Ya.

[ketawa]

Ia satu perjalanan yang menarik, mencabar

dan memainkan perasaan.

Awwww...

Dia dah sangat disayangi,

walaupun belum lahir lagi.

- Sudah tentu.
- Ianya luar biasa.

Saya tak sabar nak jumpa bayi ni.

Sekali lagi saya nak mengucapkan

ribuan terima kasih kepada kamu semua.

Setiap kamu telah menyentuh hati

keluarga saya, suami saya,

kami semua.

Terima kasih kerana berada di sini.

Yay! [tepuk tangan]

Kebanyakan orang, bila saya beritahu

bayi saya ada sindrom Down,

mereka seolah-olah berkata, "Oh Tuhan'"

"Hidup awak dah musnah."

Ramai berfikir, dunia dah berakhir

sebab, maklumlah,

"Oh Tuhanku, dia akan bersama saya

sepanjang hayat."

Tidak, mereka boleh hidup dengan baik.

Saya dah lihat.

[perbualan silang]

[Pengulas] Lagi enam minggu,

Dylan akan lahir,

dan keluarga ini mendapat berita mengejutkan.

Tumbesaran Dylan terhenti.

Hari ini kami dapati, tumbesaran Dylan minggu ini

mungkin terhenti.

Oh ya.

Jadi ada kebimbangan sedikit.

[Pengulas] Tiada siapa menjangkakan ini.

Jeanine yang hamil 38 minggu

telah dibawa ke bilik pembedahan.

Pemeriksaan biasa menunjukkan

jantung Dylan mengalami tekanan.

Monitor jantung bayi diletakkan,

saya mengalami kontraksi yang kuat,

dan denyutan jantungnya terus menjunam,

mereka sangat bimbang.

Lebih baik jangan tunggu hari Isnin,

keluarkan dia hari ni, ya.

Awak akan selamat.

[bunyi katil]

Kami akan ke bilik pembedahan.

Saya sangat teruja dengan bidadari kecil ni,

itu yang gelar dia sekarang,

bidadari kecil saya.

Tapi saya juga bimbang

tentang keadaannya

dari segi kesihatan,

tentang jantungnya.

Jadi saya akan melalui keadaan

tak menentu, suami dan saya,

dan anak-anak, dan keluarga saya,

sebab mereka juga sebahagian daripadanya.

[monitor jantung]

Bayi sedang keluar.

Okey. Bayi dah keluar!

Okey

[perbualan silang]

[bayi menangis]

Awak selamat.

Sangat hebat. Terhenti seketika nafas

dan kata-kata.

Hai Dylan. Ini ayah Dylan.

Saya teruja, dia amat cantik.

Mama sayang kamu.

[Pengulas] Ia detik penting

dalam mana-mana bilik bersalin

tapi Jeanine dan Chris telah mesra dengan bayi ini

beberapa bulan yang lalu.

♪[muzik]♪