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得到妥瑞症的樣子,以及音樂如何讓我重新取得控制權

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    (掌聲)
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    我想請各位試著
    想像一下這樣的感覺:
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    如果,有整整兩分鐘,
    你的左手臂持續拍打,
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    你的雙眼不斷轉動,
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    你的下巴緊緊咬合著,
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    感覺好像你的牙齒
    就要咬到裂開一樣,
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    且每十秒鐘,
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    你被迫要用高音大聲
    發出尖刺的聲音。
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    (痙攣+尖聲)
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    我在六歲的時候就這樣過日子,
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    一週七天,醒著的每一刻都是如此。
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    (痙攣+尖聲)
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    且這些僅是我所有
    症狀的一部分而已。
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    當這些症狀出現時,
    我的人生真的可說是風雲變色。
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    我不再能去上學、見朋友,
    我甚至不能在外面吃飯,
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    因為我的痙攣會引來
    房間中所有人的注意。
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    為了尋找解藥,我們飛到紐約,
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    去會見我父母能找到
    最好的小兒神經心理學家。
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    (痙攣+尖聲)
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    但,醫生並沒有提供
    我們期望的簡單治療。
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    她反而診斷我得了
    無法治癒的神經系統疾病,
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    (痙攣+尖聲)
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    妥瑞症。
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    通常,在許多治療過程中,
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    藥物是很重要且有用的部分。
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    但在我的情況中,
    藥物只會有反效果。
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    有一種藥物讓我坐上輪椅,
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    因為我的雙腳麻木到無法移動。
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    另一種藥物讓我產生幻覺。
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    我會看見綠色的人在追我,
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    威脅要把我丟到
    沸水中煮成湯來喝。
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    那十分駭人。
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    我們不斷嘗試藥物,
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    想找到某種能讓我能
    至少鬆口氣的方式。
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    但每一次的嘗試,
    最後都只是讓狀況更糟。
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    據估計,2013 年,
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    光是在美國,
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    用來治療神經系統疾病
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    和心理疾病的處方藥的支出,
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    一年大約是 890 億美金。
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    但,想像一下,如果有辦法
    可以治療這些疾病,
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    沒有價格,且沒有副作用。
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    想像一下,如果你的醫生
    開給你的藥是每天一劑音樂。
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    今天我來跟各位分享的,
    就是我對於音樂的個人體驗,
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    以及音樂如何影響
    我的神經系統疾病。
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    (痙攣+尖聲)
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    基本的上,妥瑞症就是一連串
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    非自主性的動作和聲音,
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    即一般所知的痙攣。
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    對我來說,要描述得了妥瑞症
    是怎樣的狀況,最好的形容
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    就是各位都很熟悉的——
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    打嗝。
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    你可以試著阻止你自己打嗝。
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    你可以閉氣然後數到十,
    或是顛倒過來喝水,
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    但你還是無能為力,
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    直到那感覺過去,打嗝自然結束。
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    在痙攣襲擊過後,我通常
    會躺在我臥室的地板上,
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    筋疲力盡,且覺得很絕望。
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    (痙攣+尖聲)
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    我媽媽同樣也很絕望,
    她會試著安慰我和她自己,
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    做法就是放音樂。
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    她會放平靜的音樂,
    來平撫我們疼痛的心。
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    我們會一起躺在地板上,
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    敲擊的鼓聲會使我們振奮起來。
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    隨著節奏和曲調出現,
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    我們的精神會提振,
    我們的心情會比較輕鬆一點,
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    我們會再次恢復活力。
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    (痙攣+尖聲)
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    很快地,且算是不知不覺地,
    我對於這種新發現的藥物上了癮。
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    當我發現我又開始下一回合的
    悲傷和自怨自艾時,
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    我就會快去找
    我的鋼琴的 88 個琴鍵,
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    我心裡很清楚,
    那些琴鍵傳來的曲調和節奏
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    很快就會讓我得到解放。
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    當時,我並不知道音樂
    對我的幫助有多大。
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    我就是這麼做。
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    當我寫歌時,我的目的並不是
    要讓任何人對我印象深刻。
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    那只是一種解脫方式。
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    但,我演奏得越多,
    我的症狀就越少出現,
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    且症狀發作時的強度也有減低。
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    所以,我開始好奇這些歌曲
    如何能夠緩和我的症狀。
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    我很納悶,是否有其他
    用音樂當藥物的案例存在?
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    所以我開始搜尋。
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    我發現,有一位非常成功的
    美國眾議院女議員,
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    嘉貝麗吉佛斯,
    她的頭部遭到槍擊。
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    她失去了說話能力。
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    因為說話和唱歌的能力
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    位在大腦中兩個不同的區域,
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    她的醫生請音樂治療師
    介入,來協助她。
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    治療師鼓勵她唱出她的想法,
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    因為她無法把想法說出來。
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    透過這項技巧,
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    這名女眾議員終於
    重新恢復了說話能力。
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    音樂協助治癒了嘉貝麗吉佛斯。
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    科學家發現,音樂會讓我們的大腦
    釋放出一種天然的止痛劑,
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    即一般所知的催產素,
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    還有一種令人感覺很棒的
    化學物質,多巴胺。
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    多巴胺對神經系統的
    健康是很重要的,
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    且它對情緒健康的影響甚大。
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    音樂也會影響我們的
    心跳率、呼吸,和脈搏,
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    因為音樂會刺激血流。
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    此外,音樂會降低
    我們的皮質醇濃度,
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    因而減輕焦慮,
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    對於神經系統症狀,
    它是一種常見的刺激物。
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    在我們的一生中,都有可能
    認識神經系統疾病患者。
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    如果不是家中的成員——
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    (痙攣+尖聲)
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    也有可能是朋友、同事。
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    請協助我將這個訊息傳播出去:
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    音樂可以振奮我們的生命,
    從內在治癒我們。
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    我仍然有妥瑞症。
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    我每天、每小時都要去處理它。
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    我接下來的人生
    也都得要去處理它。
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    那就表示,我常常得要
    暫時離開我的教室,
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    因為我的言語痙攣可能
    會造成極大的分心作用。
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    那就表示,有時,
    當我不自主地眨眼時,
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    坐在我對面的男人
    會以為我在挑逗他,
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    但我其實沒有。(笑聲)
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    我得要告訴他:「對不起——
    我不是在試著調情。」
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    但,最驚人的是,
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    當我唱歌、演奏音樂,
    甚至只是聽音樂時,
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    我就不會痙攣。
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    我已經多次站上壓力極大的舞台,
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    有數千人看著我。
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    雖然我在演出之前確實會痙攣——
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    (痙攣+尖聲)
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    當音樂開始時,
    痙攣就坐到後座去了。
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    所以,雖然我自己寫了詞、作了曲。
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    但,在現實中,我發現
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    其實是音樂在安定
    (和「作曲」同一個字)我。
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    謝謝。
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    (掌聲)
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    (痙攣+尖聲)
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    (音樂)
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    (唱歌)我想我太早
    取下我的面具了,
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    因為你本來在那裡,
    接著就不在了。
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    我想,我把一切都推給了你。
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    我應該要把一切拖出去的,
    把一切拖出去的。
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    我想,也許每次
    我失去一點點自我,
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    我就會再把它戴上。
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    只是做偽裝,直到我
    把我自己的心打破成兩半。
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    喔,我希望你能認識真正的我,
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    並認真看待。
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    但,現在,
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    我並不愛你。我並不愛你。
  • 7:56 - 7:59
    我並不愛你。
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    我以為我可以信任你,
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    但你逃離了我和我的面具。
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    我並不愛你。我並不愛你。
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    我並不愛你。
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    現在,
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    我想我太早取下我的面具了,
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    因為我把它脫下來時,
    你大叫出來。
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    你告訴我,你沒做好準備,
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    像那樣,就像那樣。
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    我想,這次也許會
    比以往都還要痛。
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    我想,我承受的這一擊
    稍微強了一些,
  • 8:47 - 8:49
    稍微強了一些。
  • 8:50 - 8:55
    喔,我希望你能認識真正的我,
  • 8:57 - 8:59
    並認真看待。
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    但,現在,
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    我並不愛你。我並不愛你。
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    我並不愛你。
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    我以為我可以信任你,
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    但你逃離了我和我的面具。
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    我並不愛你。我並不愛你。
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    我並不愛你。
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    現在。
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    (掌聲)
Title:
得到妥瑞症的樣子,以及音樂如何讓我重新取得控制權
Speaker:
艾莎艾爾瓦尼
Description:

艾莎艾爾瓦尼從六歲時開始寫歌,那之前沒多久,她被診斷出得了妥瑞症。她發現了很不可思議的事:每當她演奏音樂時,她無法自主的痙攣就會突然消失。來聽聽艾爾瓦尼探索音樂的力量,並帶給觀眾一場超凡的演出:她的鋼琴歌謠「我並不愛你(我的面具)」。

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:55

Chinese, Traditional subtitles

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