Marcie Roth

W rogu widać przycisk nagrywania.

Widać więc że, teraz się nagrywa,

a ja zamierzam się wyciszyć.

a ty kontynuuj i rób swoje intro.

Dziękuję Marcie.

Witam, jestem Marcie Roth.

i pracuję
w prawach osób niepełnosprawnych

przez całe moje dorosłe życie,

a właściwie od kiedy byłam
uczennicą szkoły średniej.

Obecnie jestem dyrektorem wykonawczym i
CEO Światowego Inst. Niepełnosprawności,

i pracowałam
przez lata w usługach

dla ludzi mieszkających w domach opieki.
na początku mojej kariery

z ludźmi w...

dziećmi w środowisku szkolnym,

ludźmi w rehabilitacji zawodowej,

a następnie z ludźmi w
środowiskach życia społecznego,

a potem, po drodze, bardzo za-
angażowałam się w prawa niepełnosprawnych

i bardzo zaangażowana w
wczesne dni rzecznictwa

zanim wprowadzono ADA.

Od tąd pracowałam dla organizacji wspiera-
jących niepełnosprawnych prawie zawsze.

Oprócz mojej własnej niepełnosprawności,

jestem również rodzicem dwójki

teraz dorosłych osób z
niepełnosprawnością.

Mój mąż również jest niepełnosprawny,

i duża część mojej rodziny również
to ludzie z niepełnosprawnością

więc prawa osób niepełnosprawnych
to tylko część

wszystkiego, kim jestem i co robię.

Spędźiłam od 2001 roku i dalej

mocno skupiając się na tym, co dzieje się
dla osób niepełnosprawnych

przed, w trakcie i po katastrofach.

I to było szczególnie
laserowe skupienie mojej uwagi od
tamtej pory

i faktycznie, miałam okazję

jako osoba mianowana w
administracji Obamy

spędzić około 8 lat w FEMA,

ustanawiając w FEMA Biuro Koordynacji
Integracji Osób Niepełnosprawnych,

i budując kadrę ekspertów ds.
niepełnosprawności

z tego samego stawu,
wspierających gubernatorów

i menedżerów ds. sytuacji kryzysowych
a w szczególności

angażowanie osób z niepełnosprawnością,
i organizacje zajmujące się niepełnosprawnością

w gotowość na wypadek sytuacji kryzysowych

oraz w odbudowę po katastrofach
i łagodzenia skutków.

Ostatni element, odkąd jestem z

Światowym Instytutem Niepełnosprawności
od września zeszłego roku,

moja ciągła koncentracja na globalnych
prawach osób niepełnosprawnych jest naprawdę

czymś, w co miałam o wiele więcej
okazję do aktywnego zaangażowania się

i spędziłam ten czas od momentu dołączenia

WID budując proces planowania
strategicznego

i wspieraniu organizacji w
w ustalaniu nowych priorytetów,

przyglądanąć się
misji organizacji

i bardzo niedawno ustanowić
cztery szczególne obszary zainteresowania

dla organizacji, kiedy idziemy naprzód.

Dziękuję Marcie. Doskonale, okay

Przepraszam, że mój sąsiad rozdrabnia
dużo chrustu dzisiaj,

więc to wydaje dodatkowy dźwięk
za każdym razem, gdy wyciszam

ale nie martwcie się, to nie będzie
przeszkadzać w nagrywaniu.

Ok, więc pierwsze pytanie jest
o przeszłości.

Opowiedz o pierwszym wspomnieniu,
gdy zdałaś sobie sprawę, że istnieją

problemy z dostępnością, dyskryminacja,
lub brak integracji.

Jaka jest twoja osobista historia
lub związek

z Amerykańską Ustawą o Niepełnosprawności?
Co pamiętasz

z dnia, w którym została podpisana,
jeśli odpowiednio?

I jaki to miało wpływ na
Ciebie i na innych?

Pamiętaj, aby stuknąć coś
aby kamera przesunęła się na Ciebie

zanim zaczniesz.

Po raz pierwszy zdałam sobie sprawę z
niepełnosprawności
w bardzo młodym wieku.

Miałam najlepszego przyjaciela w pierwszej klasie,
miał na imię Gregory,

i on i ja byliśmy
po prostu wspaniałymi przyjaciółmi.

Spędziliśmy razem mnóstwo czasu,

a potem nagle
pewnego dnia, Gregory zniknął,

i nie wiedziałam co się z nim stało
albo gdzie poszedł

i dopiero wiele lat później

dowiedziałam się, że Gregory
miał zespół Downa,

i został usunięty
z mojej klasy przedszkolnej,

i pierwszej klasy, jak sądzę.
w tym momencie,

i najwyraźniej został wysłany
do jakiejś innej szkoły.

A utrata jego przyjaźni
była dość zaskakująca.

i nie rozumiałam, wiecie,
gdzie on poszedł.

Patrząc na to z perspektywy czasu, to jakoś osobliwe
że nie udało nam się zostać przyjaciółmi.

Bo on nie wyprowadził się, tylko
przestał chodzić do mojej szkoły.

Ale, ja...

Pamiętam, że byłam zdezorientowana,
a potem przez następne kilka lat,

mieszkałam w mieście, które było również
siedzibą organizacji Save the Children,

i zawsze byłam bardzo zainteresowana
pracą, jaką wykonuje Save the Children,

i ze wstydem muszę przyznać.
że moje najwcześniejsze zaangażowanie

w pracę humanitarną było z,
wiesz, bardzo charytatywne podejście,

i spędziłam dużo czasu w dzieciństwie
zbierając pieniądze dla Save the Children,

i angażując się w inne działania
które były bardzo zgodne

modelu dobroczynności i litości, a na
pewno nie model

tworzenia przestrzeni, wspierania i
podnoszenia innych osób niepełnosprawnych.

początek mojej niepełnosprawności nastąpił dopiero
wiele lat później,

ale kiedy byłem w liceum,
miałam wymóg by robić

Nawet nie pamiętam,
jak to się teraz nazywa!

Praca społeczna! Przepraszam.

Miałam okazję robić, albo miałam
obowiązek wykonywania pracy społecznej,

i zacząłam, to był rok
pierwszego Dnia Ziemi

i zacząłam od kruszenia szkła
w lokalnym centrum recyklingu,

i okazało się, że
że to było naprawdę nudne,

ale wielu moich kolegów z klasy, było
wolontariuszami

w państwowej instytucji
dla osób niepełnosprawnych,

Przyłączałam się do nich raz w tygodniu i
patrząc na to z perspektywy czasu,

to było dość szokujące, że mając
13 lat,

zostałam przydzielona jako nauczycielka
w klasie liczącej 30 dorosłych

którzy nigdy nie mieli okazji
uczęszczać do szkoły, a teraz mieli

13-letnią nauczycielkę raz w tygodniu.

Nie muszę dodawać, że nauczyłam się więcej
od nich, niż oni ode mnie,

ale mieliśmy dużo zabawy i wielu z nich
stało się przyjaciółmi

wzdłuż reszty mojej drogi.

Niestety, niektórzy z nich
już nie żyją,

ale jest kilka osób, które
są nadal bardzo ważną częścią mojego życia

i na szczęście, udało im się

wyzwolić się z
tej państwowej instytucji.

I tak, oni i wielu innych
wiele mnie nauczyli,

ale te prawdziwie przełomowe doświadczenie,
dla mnie, było kiedy pracowałam w

tej instytucji stanowej, to była moja pierwsza
płatna praca w służbach dla niepełnosprawnych,

a ja zostałam zatrudniona do pracy
w czymś, co nazywano "domkiem"

dla 40 kobiet z
niepełnosprawnością intelektualną,

i ten "domek" był na
pięknym terenie,

ale kobiety mieszkały w budynku,
20 po jednej stronie, 20 po drugiej,

i do moich obowiązków należało

pomaganie im w kąpieli i
ubieraniu się oraz jedzeniu.

Wiele z nich nie było w stanie
samodzielnie się odżywiać.

Niektóre dlatego, że po prostu nigdy nie
dostały na to szansy,

a inne z powodu ich
niepełnosprawności fizycznej

i z braku jakiegokolwiek rodzaju
przystosowanych przyborów lub innego sprzętu.

Więc kiedy karmiłam ludzi,
rutyna była taka sama każdego dnia.

Pojawiał się talerz,
i były

3 kopce jedzenia na talerzu.

Jeden kopiec był zawsze brązowy,
jeden kopiec był zawsze zielony,

i jeden kopiec był zawsze biały.

Wiesz, mięso, warzywa,
i skrobia.

I, wiecie, wiem, że ludzie lubią
jeść swoje posiłki na różne sposoby.

Codziennie był też deser,

galaretka, albo lody, albo coś
innego znowu zawsze w kopcu.

I tak spędzałam czas z każdą z nich.

osoby, które miały swój posiłek

i pracowały razem,

próbując dowiedzieć się
czy wolą

zjeść najpierw swój deser?

Niektórzy ludzie lubili to robić.

Czy woleli

trochę z brązowego kopka i trochę

białego na tym samym widelcu?

Czy nie chcieli, aby ich jedzenie się dotykało?

I wiecie, ja tak
pracowałam tam i z powrotem

z nimi, aby spróbować i dowiedzieć się, co

są ich preferencje i wpadałam w kłopoty

bo spędzałam zbyt dużo czasu

i w końcu zostałam przeniesiona do innej

na inne stanowisko, bo brałam za dużo

czasu dając ludziom szansę na zrobienie

jakich wyborów i wyrażenia
pewnych preferencji.

Więc to było niezwykle przełomowe i w

wiele sposobów, wiesz, te wczesne wczesne

doświadczenia naprawdę
całkowicie napędzały

kim jestem i w co wierzę
przez te wszystkie lata.

Jeśli chodzi o
Amerykanów z Ustawąo o Niepełnosprawności,

miałam bardzo bliskie
osobiste doświadczenie

z tym, co wtedy nazywało się

"prawo publiczne 94142" Ustawa o Edukacji

Wszystkich Niepełnosprawnych,
później przemianowana na

Individuals with Disabilities Act
(Ustawa o osobach niepełnosprawnych), IDEA

i miałam bardzo osobiste, rodzinne

doświadczenie z IDEA i stałam się świadoma

inicjatyw legislacyjnych i jak IDEA

została właśnie uchwalona.
I wtedy zacząłam

być bardziej świadoma pracy

która jest wykonywana.
A było to jeszcze w latach 70-tych,

kiedy pracowano nad innymi

inicjatywami legislacyjnymi, 504,
przejściem

Ustawy o Rehabilitacji, a następnie nad

po którym nastąpił protest 04
w San Francisco, aby wprowadzić

przepisy w życie.
To naprawdę

przykuło moją uwagę i między małymi

kawałkami informacji, które
tam otrzymywałam

i pracą, którą wykonywałam

a potem stałam się pełnoetatową adwokatką

chodzącą do pracy dla
niezależnego centrum życia

w 1982, wtedy stałam się
bardzo zaangażowana

w zmiany systemowe i jak rozwijać

polityki, jak organizować, jak wspierać

prawa i głosy oraz preferencje

innych ludzi, a ponieważ mieszkałam w

Connecticut i oryginalny autor od

Ustawy o Amerykanach
z Niepełnosprawnością,

pierwszy raz ustawa została wprowadzona

Senator Weicker z Connecticut, i

Senator Weicker, ojciec
wspaniałego młodego człowieka

który miał zespół Downa.

Senator Weicker był bardzo zaangażowany w

adwokacji społeczności niepełnosrawnych

Connecticut, a potem miałam niesamowitą

okazję pojechać do Bostonu i zeznawać

na jednym z głównych
przesłuchań Kongresu...

przesłuchania terenowe w sprawie
ustawy o Amerykanach z

Niepełnosprawnością. Więc
wiecie oczywiście, że

za pierwszym razem, ustawa
nie przeszła

ale byliśmy bardzo,
bardzo podekscytowani

i w przejściu ADY,
w okresie, w którym

ustawa została ponownie
wprowadzona i głosowania

były organizowane,
pamiętam, że mieliśmy

stosy i stosy oraz stosy jasnych

różowych pocztówek
i organizowaliśmy

ludzi w całym stanie do rozwoju,

do podpisania tych pocztówek
wspierających

przejście ADY i wtedy wiecie, że to

był rodzaj wspaniałego, ale może trochę

mylącego doświadczenia,
my faktycznie mieiiśmy

sukces. Ustawa została uchwalona!
I ja

pamiętam, że myślałam,
"Oh, cóż, to nie było takie trudne"

To znaczy, wiecie, musieliśmy
podejść do tego dwa razy

ale to nie było aż
takie trudne.

Weźmy się za jakieś
kolejne przepisy!"

Więc okazało się,
że to nie było takie proste

jak mi się wydawało.
To nie było tylko o

gorących różowych
pocztówkach, spotkaniach i

o marszach. To wszystko pomogło,
ale nawet to

czasami w dzisiejszych czasach,
to nie wydaje się

być wystarczające, aby zmienić politykę.