A nagy adatforradalom meglepő magvai az egészségügyben

A globális egészségügyi adatgyűjtés tökéletlen tudományként működött: dolgozók járták a falvakat ajtóról-ajtóra kopogtatva, hogy kérdéseket tegyenek fel, papírokat töltsenek ki, majd adatokat rögzítsenek -- és mindezen hézagos információhalmazok alapján kellett országoknak óriási döntéseket meghozniuk. Az adatmán Joel Selanikio beszél az egészségügyi adatgyűjtés változásairól, az elmúlt évtizedből -- Palm Pilotokkal és Hotmaillel kezdve, egészen a felhőbe költözésig. (TEDxAustin.)

Van egy régi vicc, amiben egy rendőr

az éjszaka közepén

belebotlik egy fickóba egy utcai lámpánál,

aki a földet fürkészve ide-oda sétál,

mire a rendőr megkérdi, mit csinál.

A fickó azt feleli, a kulcsait keresi.

A rendőr erre fogja magát, körülnéz,

tüzetesen átvizsgálja a földet,
és ő is keresgél

két-három percen át. A kulcsok sehol.

A rendőr végül megszólal:
"Biztos benne, jóember?

Biztosan itt vesztette el a kulcsait?"

Mire a pasas azt mondja, "Nem, nem, valójában

az utca másik végén,

de itt jobb a világítás."

Van egy koncepció, amiről manapság beszélünk,

az úgynevezett "nagy adat" fogalma, ami

mindazt az információt jelenti, amit mi generálunk

az internetes interakcióinkkal,

mindennel, a Facebooktól és a Twittertől kezdve

a zenék letöltéséig, az online streamekig
és más hasonlókig,

a TED élő streamekig.

És az emberek, akik a nagy adatokkal dolgoznak,

arról beszélnek, hogy legnagyobb gondjuk,

hogy annyi az információnk,

hogy a legfőbb problémát már
a rendszerezésük okozza.

A globális egészségügyben dogozóként azt kell mondjam,

nem ez a legnagyobb problémánk.

Mert nekünk, annak ellenére,
hogy az interneten

"jobb a világítás",

azok az adatok, amik segíthetnek

a mi problémáink megoldásában,
nem találhatók meg az interneten.

Így nem tudjuk, pl., hogy hány ember

érintett a katasztrófákban,

vagy konfliktusokban.

Alapjaiban semmit sem tudunk a klinikákról

a fejlődő világban, hogy melyeknek vannak gyógyszerei,

és melyeknek nincsenek.

Fogalmunk sincs ezen klinikák ellátási láncairól.

Nem tudjuk -- és ez tényleg elképesztő számomra --,

nem tudjuk azt, hogy hány gyermek született,

vagy hogy hány gyermek él Bolíviában,

Botswanában vagy Bhutánban.

Nem tudjuk, hogy hány gyerek halt meg múlt héten

ezen országok egyikében vagy másikában.

Nem ismerjük az idősek,
sem a mentális betegek igényeit.

Mindezekről a különböző, kritikus kérdésekről

vagy kritikusan fontos területekről,
melyeken segíteni akarunk,

alapvetően semmit sem tudunk.

Tudatlanságunknak részben az az oka,

hogy az informatikai rendszer, ami a

globális egészségügyben
a problémák megoldásához szükséges

adatok megszerzésére használunk,
nem más, mint amit itt látnak.

Ez pedig egy nagyjából 5000 éves technológia.

Néhányan maguk közül talán használták már.

Kezd kissé kifutni, de mi még mindig ezt használjuk

a dolgaink 99 százalékához.

Ez egy nyomtatott űrlap, és amit itt látnak

az egy papír az Egészségügyi Minisztérium nővérének kezében,

aki éppen Indonézia vidéki területeit járja végig

egy -- egészen biztosan -- nagyon forró és párás napon,

miközben több ezer ajtón kopogtat be

hetek vagy hónapok alatt,

azt mondva, "Elnézést

szeretnénk feltenni néhány kérdést.

Van gyermekük? Átestek már oltáson?"

Mert az egyetlen módja, hogy ténylegesen megtudjuk

hány gyermeket oltottak be Indonéziában,

hogy hány százalékuk kapott az oltásból,

nem elérhető az internetről,
és csakis odakinn a terepen,

olykor ajtók tízezrein bekopogva szerezhető meg.

Néha hónapoktól egészen évekig tarthat

egy ilyen feladat végrehajtása.

A népszámlálás végrehajtása Indonéziában

valószínűleg két évbe telne.

A problémát természetesen

maguk az űrlapok jelentik -- és én mondom önöknek,

minden lehetséges dologra van egy űrlapunk.

Van formanyomtatványunk
az oltottsági felmérésekhez.

Van formanyomtatványunk
a klinikára érkezők nyomonkövetésére.

Van formanyomtatványunk
a gyógyszeres ellátás követésére,

a vérellátásra -- mindezek különféle űrlapok

különféle témákhoz,

és mindnek ugyanaz a végeredménye,

és ez a végeredmény valahogy így néz ki.

Amit itt látunk, az egy kisbusznyi adat.

Ezek egyetlen oltáslefedettségi felmérés adatai

Zambia egyetlen körzetéből,

néhány évvel ezelőttről.
Ebben a felmérésben én is részt vettem.

Az egyetlen dolog, amit meg akartunk tudni,

hogy a zambiai gyermekek
hány százalékát oltották be,

és ezek itt a hetek alatt összegyűjtött adatok,
papíron,

egyetlen körzetből --
ami olyasmi, mint a megye

az Egyesült Államokban.

Elképzelhetik, hogy ha Zambia egész lakossága

megválaszolná ezt az egyetlen kérdést,

az eredmény valahogy így nézne ki.

Busz busz után,

megtöltve rakásnyi és rakásnyi és rakásnyi adattal.

És ami még rosszabb, hogy

ez csupán a kezdet.

Mert ha egyszer már összegyűjtötték ezeket az adatokat,

természetesen valakinek fel is kell dolgoznia --

néhány szerencsétlen ember be kell,
hogy vigye egy számítógépbe.

Amikor végzős hallgató voltam, én voltam

olykor ez a szerencsétlen.

Most már bevallhatom,
gyakran nem igazán figyeltem oda.

Valószínűleg elkövettem rengeteg hibát,

amit soha senki sem fedezett fel,
így az adatok minősége is romlott.

De végül az adatokat remélhetőleg
valaki begépeli a számítógépbe,

és valaki megkezdheti az elemzésüket,

és ha már van kész elemzésük és jelentésük,

remélhetőleg foghatják az adatgyűjtés eredményeit

és felhasználhatják a gyermekek hatásosabb beoltásához.

Mert ha van bármi rosszabb

a globális közegészségügy terén

-- én nem tudom, mi lehet rosszabb --,
mint megengedni,

hogy gyermekek haljanak meg ezen a bolygón,
vakcinával megelőzhető betegségekben,

olyan betegségekben,
amelyek oltása egy dollárba kerülne.

Pedig több millió gyermek hal bele
ilyen megbetegedésekbe évente.

És az igazság az, hogy a több millió durva becslés, mert

nem igazán tudjuk, hogy hány gyerek
hal meg évről évre emiatt.

Még inkább frusztrálóvá teszi a dolgot, hogy

az adatbevitel, az a rész, amin végzősként dolgoztam,

néha hat hónapot is igénybe vehet.

Néha két évig is eltarthat az információk bevitele

a számítógépbe, és nem is olyan ritkán,

ez valójában meg sem történik.

Most próbálják meg egy pillanatig
beleképzelni magukat a helyzetbe.

Volt egy több száz fős csapatuk.

Kimentek a terepre,
hogy választ találjanak egy adott kérdésre.

Valószínűleg ráköltöttek több százezer dollárt

az üzemanyagra, és a fénymásolásra, és a bérekre,

aztán valamilyen oknál fogva, a lendület elveszett,

vagy elfogyott a pénz,

és mindez semmivé lesz,

mert végül senki sem viszi be a számítógépbe.

A folyamat egyszerűen megáll.
Minden alkalommal ez történik.

Ez minden, amire döntéseinket alapozhatjuk
a globális egészségügyben:

kevés adat, régi adat, hiányzó adat.

Így hát 1995-ben elkezdtem gondolkodni azon,

hogyan javíthatnánk ezen a folyamaton.

Mármost 1995 nyilvánvalóan elég rég volt.

Megrémít, ha arra gondolok, milyen régen.

Az év legjobb filmje ekkor

a "Die Hard - Az élet mindig drága" volt.

Ahogy látják, Bruce Willisnek sokkal több haja volt akkoriban.

Én pedig a Centers for Disease Controlnak dolgoztam,

és az én hajam is sokkal dúsabb volt.

De számomra az egyik legfontosabb dolog 1995-ben

ez volt.

Nehéz elképzelnünk, de 1995-ben

ez volt a csúcskategóriás mobil eszköz.

Ugye? Nem egy iPhone. Nem egy Galaxy telefon.

Ez volt a Palm Pilot.

És amikor először megláttam a Palm Pilotot,
arra gondoltam:

"Miért nem tesszük az űrlapokat ezekre
a Palm Pilotokra,

és megyünk ki a terepre mindössze egy Palm Pilottal,

aminek kapacitása elég kérdőívek tízezreihez?"

Miért ne próbálhatnánk meg így?

Mert ha megtehetnénk, ha egyszerűen csak

összegyűjthetnénk az adatokat, elektronikusan, digitálisan,

az elejétől kezdve,

a gépelés teljes folyamatát

lerövidíthetnénk, és nem kéne valakivel

utólag begépeltetni a dolgokat a számítógépbe.

Egyenesen az elemzéshez ugorhatnánk,

onnan pedig egyenesen az adatok felhasználáshoz,
a tényleges életmentéshez.

Szóval valójában ez volt, aminek nekifogtam.

A CDC alkalmazásában elkezdtem különböző programok kapcsán

a világ minden tájára utazni,
és a Palm Pilotok használatát tanítottam

a papíralapút felváltó adatgyűjtéshez.

És ez igazán remekül működött.

Pontosan olyan jól működött, mint ahogy feltételeztük.

Ki hitte volna? A digitális adatgyűjtés

ténylegesen hatékonyabb,
mint a kérdőív alapú gyűjtés.

Míg én ezt végeztem, az üzlettársam, Rose,

aki most itt van a férjével, Matthew-val a közönség soraiban,

Rose hasonló dolgokkal foglalkozott
az Amerikai Vöröskeresztnél.

A probléma az volt, ahogy néhány év múltán,

rájöttem -- hat vagy hét

programban vettem részt, és azt gondoltam,

ha tartom ezt az ütemet

az egész karrierem alatt, talán még további

20-30 programban vehetek részt.

De a probléma az, hogy 20 vagy 30 program,

akár 20-30 tréning a technológia használatáról,

mindössze egy apró csepp a tengerben.

A kereslet minderre, az adatszükséglet a hatékonyabb programokért

csak az egészségügyben, nem is szólva a további területekről

a fejlődő országokban, egyszerűen hatalmas.

Millió és millió és millió program van,

klinikák millióival, amiknek követniük kell a gyógyszereket,

oltóanyag-programok millióival.

Vannak iskolák, amiknek követniük kell a részvételi arányt.

Itt vannak nekünk mindezek a különböző dolgok

melyekhez meg kell szereznünk
a szükséges adatokat.

És rájöttem, ha folytatom az eddigi munkám,

annak alapvetően alig lesz bármilyen hatása

a karrierem végére.

Így elkezdtem törni a fejem,

azon gondolkodva, hogy

mi is volt az a folyamat, amit megkezdtem,

hogyan tanítottam másokat, és mik voltak a nehézségek,

mik voltak a gyorsabb

és hatékonyabb munka akadályai?

És sajnos, mikor már egy ideje ezen gondolkodtam,

rájöttem -- azonosítottam a legfőbb akadályt.

Ez a gát, mint kiderült,

és ez egy szomorú felismerés,

a fő akadály én magam voltam.

Mit is értek ezalatt?

Kifejlesztettem egy eljárást, amelynek során

én lettem a technológia középpontja.

A technológia felhasználásához
kapcsolatba kellett lépniük velem.

Ez azt jelenti, hogy tudniuk kellett, hogy én létezem.

Aztán meg kellett szerezniük a pénzt, hogy kifizessék

a repülőjegyemet az országukba,

hogy kifizessék a szállásomat,

és a napi költségeimet, a napidíjamat.

Tehát 10, 20 vagy 30 ezer dollárokról beszéltünk,

ha egyáltalán volt időm,
vagy be tudtam illeszteni a naptáramba,

és nem voltam épp szabadságon.

A lényeg, hogy bármi, bármilyen rendszer, ami

egy, kettő, három vagy öt emberi lénytől függ,

egyszerűen nem képes terjeszkedni.

Ez pedig egy olyan probléma,
amihez terjesztenünk kell

ezt a technológiát, és a kiterjesztést
most kell megtennünk.

Így elkezdtem gondolkodni azon,
hogy mi módon

vonhatnám ki magam a rendszerből.

És tudják, azt kérdeztem magamtól,

hogyan húzódhatnék a háttérbe

egy jó időre.

Megtanultam ugyanis, hogy

a technológiák terjesztése nemzetközi viszonylatban

mindig tanácsadó alapú.

Mindig vannak fickók, olyanok mint én,

akik odarepülnek országokból,
olyanokból, mint ez itt,

más országokba, olyanokba,
ahol sötétebb bőrű emberek élnek.

Odamennek, és pénzt költenek a repülőjegyekre,

eltöltik ott az idejüket, elköltik a napidíjukat

szállodára és más efféle dolgokra.

Amennyire tudtam, ez volt az egyetlen módja

a technológia terjesztésének,
és én nem találtam új megoldást.

De történt egy csoda,

amit röviden csak Hotmailnek fogok hívni.

Most talán nem gondolják, hogy a Hotmail csodás lenne,

de számomra csodálatos volt, mert észrevettem,

miközben ezzel a problémával küszködve,

a Szubszaharai Afrikában dolgoztam,

észrevettem, hogy a szubszaharai afrikai egészségügyi dolgozók mindegyike,

minden munkatársam rendelkezett Hotmail fiókkal.

Mindez úgy hatott rám, hogy

na álljunk csak meg, én tudom,
hogy a hotmailes fickók

biztosan nem repültek Kenya Egészségügyi Minisztériumába,

hogy betanítsák az embereket a Hotmail használatára.

Szóval ezek a srácok technológiát terjesztenek.

Odajuttatják a szoftverkapacitást,

de ezért nem repülik körbe a világot.

Na, ezen még gondolkodnom kell!

Amíg gondolkodtam rajta, az emberek elkezdtek

más ehhez hasonló dolgokat is használni.

Elkezdték használni a LinkedInt és a Flickrt

és a Gmailt és a Google Mapset, ilyesmiket.

Persze, ezek a dolgok mind felhő alapúak

és nem kell hozzájuk előképzettség.

Nem igényelnek programozókat.

Nem igényelnek tanácsadókat sem, mert

mindezen vállalkozások üzleti modellje

megköveteli, hogy olyan egyszerűek legyenek,
hogy magunk is használni tudjuk,

kevés, vagy semmilyen felkészüléssel.

Csak hallanunk kell róla, majd felmennünk a honlapra.

Ezek után azt gondoltam, mi lenne,
ha építenénk egy szoftvert

a saját tanácsadási szakterületünkre?

Ahelyett, hogy az embereket arra tanítanánk,

hogyan vigyenek fel űrlapokat mobil eszközökre,

hozzunk létre egy szoftvert,
amellyel maguk tehetik meg ezt,

mindenféle képzés és az én
közreműködésem nélkül?

És pontosan ezt tettük.

Létrehoztuk a Magpi nevű szoftvert,

aminek van egy online űrlapkészítője.

Senkinek nem kell velem beszélnie.

Elég hallaniuk róla, és felkeresniük a weboldalt.

Létrehozhatnak űrlapokat,
és amint megalkottak egyet,

kiküldik a különféle közönséges mobiltelefonokra.

Természetesen napjainkra a Palm Pilotokról áttértünk

a mobiltelefonokra.

És ezeknek nem feltétlenül kell
okostelefonnak lenniük.

Lehetnek egyszerű mobilok, mint ez itt jobb oldalt,

tudják, az alaptípusú Symbian mobilok,

amik nagyon gyakoriak a fejlődő országokban.

És a nagyszerű az egészben az,
hogy épp olyan, mint a Hotmail.

Felhő alapú, és nem igényel tréningeket,

programozást, tanácsadókat.

De van néhány további előnye is.

Amikor kiépítettük ezt a rendszert, tudtuk,

az egész lényege, csakúgy, mint a Palm Pilotok esetében,

az, hogy képesekké váltunk vele

összegyűjteni az adatokat,
és azonnali feltöltéssel megkaphattuk az adathalmazt.

Rájöttünk, hogy
-- mivel már eleve minden a számítógépen volt --,

azonnali térképekkel, elemzésekkel,
és diagramokkal szolgálhatunk.

Azt a folyamatot, ami azelőtt két évet vett igénybe,

mindössze öt percbe tömörítettük!

Hihetetlen javulás a hatékonyságban.

Felhő alapú, nincs képzés, nincsenek tanácsadók,
és én sem kellek hozzá.

Ahogy mondtam, az első néhány évben

a régi módszerrel próbálkozva,

meglátogatva minden országot,

elértünk, nem is tudom,

valószínűleg kiképeztünk mintegy 1000 embert.

És mi történt azután, hogy létrehoztuk az új rendszert?

A második három évben volt 14.000 emberünk,

akik megtalálták a honlapot, feliratkoztak,
és elkezdték használni az adatgyűjtésre,

akik adatokat szereztek katasztrófaelhárítási célokra.

Kanadai sertéstartók, akik így követték a fertőzéseket és állományaikat,

emberek, akik gyógyszerellátmányokat követtek.

Az egyik kedvenc példám, az IRC,

International Rescue Committee,

van egy programjuk, amiben félig írástudó bábák

10$-os mobiltelefonokat használva

szöveges üzeneteket küldenek a szoftverünkkel

hetente egyszer, a születések számával

és halálesetek számával, ami az IRC-nek

olyasmit ad, ami senkinek nem volt még a globális egészségügyben:

egy közel valós idejű csecsemőszámláló rendszert,

amiből megtudják, hány gyermek született,

megtudják, hogy hány gyermek van

Sierra Leonében, ami az az ország,
ahol mindez történik,

és tudják, hogy hány gyermek halt meg.

Orvosok Az Emberi Jogokért

-- ez kissé kívül esik az egészségügy területén --

ők is gyűjtenek, gyakorlatilag embereket képeznek arra,

hogy nemi erőszakról gyűjtsenek adatot Kongóban,
ahol ez egy járvány,

egy szörnyű járvány,

és a mi szoftverünket használják a bizonyítékok

dokumentálására, beleértve a fényképezést,

így bíróság elé vihetik az elkövetőket.

A Camfed, egy másik jótékonysági szervezet az Egyesült Királyságból.

A Camfed fizet a lányok családjainak, hogy iskolába járassák őket.

Ők megértik, hogy ez a legjelentősebb beavatkozás,

amire képesek. Egykor a folyósításokat,

a részvételt, a jegyeket, papíron követték.

Az átfutási idő

a jegyeket és részvételt feljegyző tanár

és a jelentés összeállítása között
nagyjából 2-3 év volt.

Most valós időben történik, és mivel ez egy igen

alacsony költségű rendszer és felhő alapú,

a Camfed által alkalmazott öt ország teljes területére,

vagyis lányok tízezreire,

a teljes összköltség évi 10.000 dollár.

Ez kevesebb, mint amennyit régen kaptam

egy kéthetes útért és a tanácsadásért.

Tehát ahogy korábban mondtam,

amikor az ódivatú módszerrel csináltuk, rájöttem,

hogy minden munkánk együttesen is
csupán egy csepp a tengerben --

10, 20, 30 különböző program.

Nagyon nagy előrelépést tettünk, de most jövök rá

arra, hogy még az a munka is, amit eddig teljesítettünk,

a 14.000 felhasználóval,

továbbra is csak egy csepp a tengerben.
De valami mégis megváltozott.

És úgy hiszem, ez nyilvánvaló.

Ami megváltozott, az az, hogy

ahelyett, hogy lenne egy programunk,
amiben lassú ütemben terjeszkedünk,

amivel sosem érhetjük el az összes embert,
akinek szüksége van ránk,

feleslegessé tettük az emberek számára,
hogy elérjük őket.

Készítettünk egy eszközt,
ami lehetővé teszi a programoknak

a gyerekek iskolában tartását,
a megszületett csecsemők számának követését,

és a halálozások számának követését,

bűnözők kézre kerítését és bíróság elé állítását,

hogy mindezeket megtehessék,
hogy többet tudjanak meg arról,

hogy mi folyik ott, hogy többet megérthessenek,
nagyobb rálátással bírjanak,

hogy életeket mentsenek
és életeket tegyenek jobbá.

Köszönöm.

(Taps)