Conheça a mãe que começou o Desafio do Balde de Gelo ELA | Nancy Frates | TEDxBoston
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0:06 - 0:08Boa tarde.
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0:08 - 0:11Quantos de vocês
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0:11 - 0:14já participaram
do Desafio do Balde de Gelo ELA? -
0:14 - 0:15(Aplausos)
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0:15 - 0:16Uhuuu!
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0:17 - 0:20Bem, eu tenho que dizer a todos
do fundo do nosso coração -
0:20 - 0:23muito obrigada, muito obrigada mesmo.
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0:23 - 0:26Vocês sabiam que até agora
a Associação ELA -
0:26 - 0:31já arrecadou US$ 125 milhões?
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0:31 - 0:34Uhuuu! (Aplausos)
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0:37 - 0:40Isso me lembra o verão de 2011.
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0:41 - 0:43Eu e minha família,
meus filhos já haviam crescido. -
0:43 - 0:45Estávamos oficialmente com o ninho vazio,
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0:45 - 0:48e decidimos tirar férias em família.
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0:48 - 0:51Jenn, minha filha, e meu genro
vieram de Nova Iorque. -
0:51 - 0:53Meu caçula, Andrew
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0:53 - 0:57veio de sua casa em Charlestown,
onde ele trabalhava em Boston, -
0:57 - 0:58e meu filho Pete,
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0:58 - 1:01que havia jogado beisebol
no time do Boston College -
1:01 - 1:04e tinha jogado beisebol
profissionalmente na Europa, -
1:04 - 1:06mas agora havia voltado para casa
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1:06 - 1:10e estava vendendo seguros,
se reuniu com a gente também. -
1:10 - 1:12E uma noite, eu estava
tomando uma cerveja com Pete, -
1:12 - 1:15e Pete olhou pra mim e disse:
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1:15 - 1:17"Sabe mãe, eu não sei,
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1:17 - 1:21vender seguros não é minha vocação".
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1:21 - 1:27Ele disse: "Eu não sinto que estou
aproveitando todo o meu potencial. -
1:27 - 1:30Eu não sinto que essa seja
a missão da minha vida". -
1:30 - 1:33Então ele disse: "Sabe mãe,
de qualquer forma -
1:33 - 1:36eu terei que voltar antes das férias,
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1:36 - 1:41porque o time que eu jogo chegou
às finais do campeonato municipal -
1:41 - 1:45e tenho que voltar para Boston,
pois não posso decepcioná-los. -
1:45 - 1:48Eu não sou apaixonado pelo meu trabalho
como sou pelo beisebol". -
1:50 - 1:54Então, depois que Pete se foi,
e deixou a família em férias, -
1:54 - 1:56partindo meu coração,
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1:56 - 2:02ele foi embora e depois de quatro dias
acompanhamos para ver o jogo da final. -
2:02 - 2:05Estávamos no jogo da final,
Pete estava no centro, -
2:05 - 2:08e veio uma bola super rápida,
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2:08 - 2:10e bateu no seu pulso.
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2:10 - 2:11Ora, Pete.
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2:11 - 2:14Seu pulso ficou completamente mole,
desse jeito. -
2:15 - 2:17Então, nos próximos seis meses,
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2:17 - 2:19Pete voltou para sua casa,
no sul de Boston, -
2:19 - 2:22continuou com seu trabalho
nada interessante -
2:22 - 2:25e estava indo a médicos para ver
o que havia de errado com seu pulso -
2:25 - 2:27que nunca mais ficou bom.
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2:27 - 2:31Seis meses depois, em março,
ele me ligou e nos disse: -
2:31 - 2:36"Mãe e pai, temos um médico que deu
um diagnóstico para meu pulso. -
2:36 - 2:39Vocês me acompanham na próxima consulta?"
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2:39 - 2:41Eu disse: "Claro que iremos".
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2:41 - 2:44Naquela manhã, Pete, John e eu
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2:44 - 2:47acordamos, nos vestimos,
pegamos nossos carros, -
2:47 - 2:50três carros separados
porque nós íamos trabalhar -
2:50 - 2:53depois da consulta médica sobre
o que havia acontecido com o pulso. -
2:53 - 2:56Entramos no consultório
do neurologista, sentamos, -
2:56 - 2:58quatro médicos entraram,
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2:58 - 3:00e o chefe da equipe médica
de neurologia se sentou. -
3:00 - 3:03Ele disse: "Bem, Pete olhamos
todos os exames -
3:03 - 3:06e tenho que lhe dizer
que não é torção no pulso, -
3:06 - 3:08não é um pulso quebrado,
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3:08 - 3:10não é um nervo danificado,
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3:10 - 3:16não é uma infecção,
não é a doença de Lyme". -
3:16 - 3:20E havia toda essa eliminação
crescendo deliberadamente, -
3:20 - 3:24e eu pensava comigo mesma:
"Onde ele quer chegar com isso?" -
3:24 - 3:27Então ele colocou as mãos
sobre os joelhos, -
3:27 - 3:29e olhou diretamente para meu
garoto de 27 anos e disse: -
3:30 - 3:33"Eu não sei como dizer
isso a um garoto de 27 anos: -
3:33 - 3:36Pete, você tem ELA".
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3:37 - 3:39ELA?
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3:39 - 3:43Eu tinha um amigo cujo pai
de 80 anos teve ELA. -
3:44 - 3:46Eu e meu marido nos olhamos,
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3:46 - 3:48e, então, olhamos
para o médico e dissemos: -
3:48 - 3:51"ELA? Tudo bem.
Qual é o tratamento? Vamos lá. -
3:51 - 3:54O que nós fazemos? Vamos lá".
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3:54 - 3:57E ele olhou para nós e disse:
"Senhor e Senhora Frates, -
3:57 - 4:03sinto muito dizer isso, mas não há
nenhum tratamento e não tem cura". -
4:04 - 4:06Éramos os piores culpados.
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4:06 - 4:11Nós nem ao menos entendemos
que havia passado 75 anos desde Lou Gehrig -
4:11 - 4:15e nada tinha sido feito
no avanço contra a ELA. -
4:16 - 4:19Então fomos todos para casa,
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4:19 - 4:22e Jenn e Dan voltaram para casa
vindos de Wall Street, -
4:22 - 4:24Andrew voltou para casa
vindo de Charlestown -
4:24 - 4:27e Pete foi para Boston buscar
-
4:27 - 4:30a Julie, sua namorada na época,
e a trouxe para casa. -
4:30 - 4:32E seis horas após o diagnóstico,
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4:32 - 4:34estávamos jantando em família
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4:35 - 4:36e batendo um papo.
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4:36 - 4:39Eu nem lembro se fiz
o jantar naquela noite. -
4:40 - 4:43Mas então nosso líder Pete,
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4:43 - 4:49esclareceu tudo e falou com a gente
como se fôssemos seu novo time. -
4:49 - 4:53Ele disse: "Não há razão
para remoer isso, pessoal". -
4:53 - 4:57E continuou: "Nós não olhamos para trás,
nós olhamos para frente. -
4:58 - 5:02Temos uma oportunidade única
de mudar o mundo. -
5:03 - 5:09Eu vou mudar a imagem
dessa situação inaceitável da ELA, -
5:09 - 5:10vamos fazer a diferença,
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5:10 - 5:14e conseguirei isso com filantropos
como Bill Gates". -
5:15 - 5:18E foi assim que nos foi dada uma direção.
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5:18 - 5:20Então, nos dias e meses que se seguiram,
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5:20 - 5:24dentro de uma semana,
nossos irmãos e irmãs -
5:24 - 5:26e nossa família vieram até nós,
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5:26 - 5:29e eles já estavam criando
o "Team Frate Train". -
5:29 - 5:31Tio Dave era o webmaster;
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5:31 - 5:34Tio Artie era o contador;
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5:34 - 5:36Tia Dana era a artista gráfica
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5:36 - 5:39e meu filho caçula, Andrew,
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5:39 - 5:42largou o emprego, deixou
seu apartamento em Charlestown -
5:42 - 5:46e disse: "Eu tomarei conta de Pete
e serei seu cuidador". -
5:46 - 5:50Então todas aquelas pessoas,
colegas de escola, de time, -
5:50 - 5:52colegas de trabalho
que Pete tinha inspirado, -
5:52 - 5:54ao longo de toda sua vida,
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5:54 - 5:58os círculos de Pete, começaram
a se cruzar uns com os outros, -
5:58 - 6:01e fizeram a Team Frate Train.
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6:02 - 6:05Seis meses após o diagnóstico,
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6:05 - 6:09Pete foi premiado num encontro de cúpula
de pesquisa por defender a causa. -
6:09 - 6:12Ele se levantou e fez um discurso
muito eloquente -
6:12 - 6:15e ao final do discurso, havia um painel
-
6:15 - 6:18e esse painel tinha
os executivos farmacêuticos, -
6:18 - 6:21bioquímicos e clínicos
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6:21 - 6:23e eu estava sentada ouvindo eles
-
6:23 - 6:26e a maior parte do conteúdo passou
direto sobre a minha cabeça. -
6:26 - 6:28Cabulei toda aula de ciências que pude.
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6:28 - 6:31Mas, eu estava vendo e ouvindo
aquelas pessoas -
6:31 - 6:34e elas diziam: "Eu faço
isso, eu faço aquilo", -
6:34 - 6:38e realmente não havia
uma afinidade entre elas. -
6:38 - 6:40Assim, no final da conversa,
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6:40 - 6:43o painel tinha perguntas e respostas,
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6:43 - 6:45e eu logo ergui a mão.
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6:45 - 6:48Peguei o microfone, olhei
para eles e disse: "Obrigada. -
6:48 - 6:52Agradeço a todos por trabalharem
pela ELA. Isso significa muito para nós". -
6:52 - 6:56Eu disse: "Porém, preciso dizer que
estou observando a linguagem corporal -
6:56 - 6:59e ouvindo o que todos estão dizendo,
-
6:59 - 7:02e simplesmente não parece haver
muita colaboração acontecendo aqui. -
7:02 - 7:04(Risos)
-
7:04 - 7:07E não só isso, onde está
o painel com as ações, -
7:07 - 7:12o acompanhamento
e as responsabilidades? -
7:12 - 7:15O que nós faremos depois
que deixarmos essa sala?" -
7:16 - 7:18E então me virei
-
7:18 - 7:24e havia cerca de 200 pares
de olhos me observando. -
7:25 - 7:28E foi nesse momento que percebi
-
7:29 - 7:33que eu havia tocado
em um assunto delicado. -
7:33 - 7:36Assim começou minha missão.
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7:36 - 7:39Então, ao longo dos próximos anos,
-
7:39 - 7:42tivemos nossos altos e baixos.
-
7:42 - 7:45Pete foi submetido ao uso
compassivo de medicamentos. -
7:45 - 7:48Era o fio de esperança
para toda a comunidade ELA. -
7:48 - 7:50Foi em um estágio da fase três.
-
7:50 - 7:54Seis meses depois os resultados
não tiveram nenhuma eficácia. -
7:54 - 7:57Deveríamos ter feito terapias no exterior,
-
7:57 - 7:59mas o tapete foi puxado
debaixo de nossos pés. -
7:59 - 8:01Assim os próximos dois anos,
-
8:01 - 8:05assistimos meu filho ser tirado de mim,
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8:05 - 8:09pouco a pouco, todos os dias.
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8:09 - 8:11Dois anos e meio atrás,
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8:11 - 8:14Pete batia "home runs"
em campos de beisebol. -
8:14 - 8:18Hoje, Pete se encontra
completamente paralisado. -
8:18 - 8:21Ele não consegue erguer
a cabeça por muito tempo. -
8:21 - 8:23Ele está preso em uma cadeira
de rodas motorizada. -
8:23 - 8:26Ele não pode engolir ou comer.
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8:26 - 8:28Ele tem um tubo de alimentação.
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8:28 - 8:30Ele não pode falar.
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8:32 - 8:37Ele fala via a tecnologia de olhar fixo
e um dispositivo de geração de fala, -
8:37 - 8:42e estamos de olho nos seus pulmões,
porque seu diafragma vai falhar -
8:42 - 8:46e, em seguida, teremos que decidir
se o colocamos nos aparelhos ou não. -
8:46 - 8:52A ELA rouba do ser humano
todas as condições físicas, -
8:52 - 8:55mas o cérebro permanece intacto.
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8:57 - 9:01Então em 4 de julho de 2014,
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9:01 - 9:0575 anos depois do discurso
inspirador de Lou Gehrig, -
9:05 - 9:10a MLB.com convidou Pete para escrever
um artigo no "Bleacher Report". -
9:11 - 9:16E foi muito importante porque ele escreveu
usando a tecnologia de olhar fixo. -
9:18 - 9:23Vinte dias depois, o gelo começou a cair.
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9:24 - 9:29Em 27 de julho, um colega de quarto
de Pete, de Nova Iorque, -
9:29 - 9:32usando bermudas e uma camiseta
"Quinn for the win", -
9:32 - 9:36em referência a Pat Quinn, outro
paciente com ELA, de Nova Iorque, -
9:36 - 9:42disse: "Eu participo do Desafio
do Balde de Gelo ELA!" -
9:42 - 9:45Ele pegou o gelo,
o despejou sobre a cabeça: -
9:45 - 9:49"E estou nomeando ..."
e enviou o desafio para Boston. -
9:49 - 9:52E isso foi em 27 de julho.
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9:52 - 9:55Durante os próximos dias,
nosso feed de notícias -
9:55 - 9:57estava cheio de familiares e amigos.
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9:57 - 10:00Se você não tiver percebido,
uma coisa legal do Facebook -
10:00 - 10:02é que se você tem as datas
e pode revê-las. -
10:02 - 10:06Você tem que ver o tio Artie
como Bloody Mary humano. -
10:06 - 10:09Estou dizendo, é um dos melhores,
-
10:09 - 10:12e isso foi provavelmente no segundo dia.
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10:13 - 10:16Por volta do quarto dia,
tio Dave, o webmaster, -
10:16 - 10:18ele não está no Facebook,
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10:18 - 10:20me enviou uma mensagem dizendo:
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10:20 - 10:23"Nancy que diabos está acontecendo?"
-
10:24 - 10:27Tio Dave recebe um SMS
toda vez que o site do Pete -
10:27 - 10:31recebe algo e seu telefone
estava explodindo. -
10:31 - 10:33Então reunimos todos e percebemos,
-
10:33 - 10:36que o dinheiro estava vindo.
Que incrível! -
10:36 - 10:39Sabíamos que a conscientização
nos conduziria a uma arrecadação, -
10:39 - 10:42só não sabíamos que aconteceria
em poucos dias. -
10:42 - 10:47Então, nos juntamos, adequamos
a legislação para ONG no site do Pete, -
10:47 - 10:49e lá fomos nós.
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10:49 - 10:52Na primeira semana,
conseguimos os jornais de Boston. -
10:52 - 10:54Na segunda semana, rede nacional.
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10:54 - 10:57Foi na segunda semana que nosso
vizinho abriu nossa porta -
10:57 - 11:01e jogou uma caixa com uma pizza
no chão da cozinha, dizendo: -
11:01 - 11:04"Acho que vocês precisam
de comida aí dentro". -
11:04 - 11:07(Risos)
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11:07 - 11:11Na terceira semana: celebridades
nos programas "Entertainment Tonight" -
11:11 - 11:13e "Access Hollywood".
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11:13 - 11:19Na quarta semana, mundial:
BBC e a rádio irlandesa. -
11:19 - 11:22Alguém viu "Encontros e Desencontros"?
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11:22 - 11:26Meu marido fez televisão japonesa.
Foi interessante. -
11:26 - 11:28(Risos)
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11:28 - 11:32E aqueles vídeos, os mais populares.
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11:34 - 11:38O vídeo da geleira de Paul Bissonnette,
inacreditável! -
11:38 - 11:43E o das freiras Redentoristas de Dublin?
Quem já viu esse? -
11:43 - 11:45É absolutamente fantástico.
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11:45 - 11:48J.T., Justin Timberlake.
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11:48 - 11:52E foi quando percebemos que ficamos
populares entre as celebridades. -
11:52 - 11:54Eu leio minhas mensagens e vejo:
-
11:54 - 11:58"JT! JT!", minha irmã me escreveu.
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11:59 - 12:02Angela Merkel, a chanceler da Alemanha.
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12:02 - 12:04Inacreditável.
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12:05 - 12:07E os pacientes com ELA...
-
12:07 - 12:10você sabe quais os favoritos
deles e os de seus familiares? -
12:10 - 12:12Todos eles.
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12:12 - 12:17Porque eles viram essa doença "rara",
mal entendida e subfinanciada, -
12:17 - 12:23simplesmente ser repetida
por essas pessoas famosas: "ELA, ELA"... -
12:23 - 12:25Foi inacreditável.
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12:26 - 12:31E os pessimistas, vamos falar
um pouco de estatística, podemos? -
12:31 - 12:33Bom, a Associação ELA,
-
12:33 - 12:38acha que até o final do ano serão
arrecadados US$ 160 milhões. -
12:38 - 12:43O Instituto de Desenvolvimento de Terapia
ELA em Cambridge levantou US$ 3 milhões. -
12:43 - 12:47Eles têm uma pesquisa científica
de uma droga que estão desenvolvendo -
12:47 - 12:49que estava aguardando financiamento
há três anos... -
12:49 - 12:51dois meses.
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12:51 - 12:54Será testado em dois meses!
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12:54 - 12:56(Aplausos)
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13:03 - 13:05E o YouTube reportou
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13:05 - 13:12que mais de 150 países postaram
o Desafio do Balde de Gelo ELA. -
13:12 - 13:19E no Facebook, 2.5 milhões de vídeos,
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13:19 - 13:22e eu tive uma aventura incrível
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13:22 - 13:25visitando o campus do Facebook
na semana passada -
13:25 - 13:28e eu disse: "Eu sei como foi
na minha casa. -
13:28 - 13:30Eu nem posso imaginar como foi por aqui".
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13:30 - 13:33E tudo que ela disse foi:
"De cair o queixo". -
13:35 - 13:37E o vídeo favorito da minha família?
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13:39 - 13:41Bill Gates.
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13:43 - 13:46Porque na noite que Pete foi diagnosticado
-
13:46 - 13:49ele nos disse que conseguiria
doações para a ELA -
13:49 - 13:52com filantropos como Bill Gates,
-
13:52 - 13:55e ele conseguiu.
-
13:55 - 13:58Meta número um, realizada.
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13:58 - 14:00Agora, o tratamento e cura.
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14:00 - 14:03(Aplausos)
-
14:09 - 14:13Então bem, depois de todo esse gelo,
sabemos que é muito mais, -
14:13 - 14:17do que apenas despejar baldes
de água gelada sobre sua cabeça, -
14:17 - 14:19e eu realmente gostaria de deixar você
-
14:19 - 14:21com algumas coisas que fossem lembradas.
-
14:21 - 14:24A primeira coisa é:
-
14:24 - 14:26cada manhã quando você acordar,
-
14:26 - 14:30pode escolher viver
o seu dia com otimismo. -
14:30 - 14:33Será que algum de vocês me culparia
-
14:33 - 14:35se eu apenas ficasse em posição fetal
-
14:35 - 14:38puxando os cobertores sobre
a minha cabeça todos os dias? -
14:38 - 14:41Não, acho que alguém me culparia,
-
14:41 - 14:44mas Peter nos inspirou a acordar
-
14:44 - 14:47a cada manhã, e sermos
otimistas e pró-ativos. -
14:47 - 14:50Na verdade, tive que abandonar
os grupos de apoio -
14:50 - 14:52porque todo mundo lá vivia dizendo
-
14:52 - 14:56que a pulverização da grama
com produtos químicos causava ELA -
14:56 - 14:58e eu dizia: "Acho que não!",
-
14:58 - 15:00mas eu tive que ficar
longe dessa negatividade. -
15:00 - 15:03(Risos)
-
15:03 - 15:08A segunda coisa que quero deixar
é que a pessoa no meio de um desafio -
15:08 - 15:11tem que estar disposto
a ter resistência mental -
15:11 - 15:14para se colocar no mundo.
-
15:14 - 15:16Pete ainda vai a jogos de beisebol
-
15:16 - 15:19e ainda fica com seus colegas
de time no banco. -
15:20 - 15:24Ele coloca sua bolsa de alimentação
por gravidade direto nas grades. -
15:24 - 15:26E as crianças penduram
a bolsa, e perguntam: -
15:26 - 15:28"Pete, está bom assim?" "Sim!"
-
15:28 - 15:30E então elas a colocam
direto sobre seu estômago, -
15:31 - 15:34porque ele quer que elas vejam
como isso é na realidade, -
15:34 - 15:37e como ele nunca desisitirá.
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15:37 - 15:40E a terceira coisa que quero deixar
-
15:40 - 15:46é que se alguma vez você se deparar
com uma situação que acha inaceitável -
15:46 - 15:50quero que vá o mais além que puder
-
15:50 - 15:53e seja a melhor mãe urso que puder
-
15:53 - 15:55e corra atrás disso.
-
15:55 - 15:57(Aplausos)
-
16:29 - 16:30Obrigada.
-
16:33 - 16:35(Aplausos terminam)
-
16:35 - 16:39Sei que estou ultrapassando
meu tempo, mas preciso dizer isso: -
16:39 - 16:41os presentes que meu filho me deu.
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16:41 - 16:50Faz 29 anos que venho tendo a honra
de ser a mãe de Pete Frates. -
16:50 - 16:55Pete Frates tem inspirado
e influenciado toda a sua vida. -
16:55 - 16:58Ele espalhou a bondade,
-
16:58 - 17:01e toda aquela bondade voltou para ele.
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17:01 - 17:07Ele caminha sobre a Terra agora
e sabe porque ele está aqui. -
17:07 - 17:09Que presente!
-
17:10 - 17:16A segunda coisa que meu filho me deu
é a minha missão de vida. -
17:16 - 17:18Agora eu sei porque estou aqui.
-
17:18 - 17:21Eu vou salvar meu filho,
-
17:21 - 17:24e se isso não acontecer em tempo para ele,
-
17:24 - 17:27eu vou trabalhar de modo
que nenhuma outra mãe -
17:27 - 17:30tenha que passar pelo que estou passando.
-
17:31 - 17:33E a terceira e última coisa
não menos importante -
17:33 - 17:36dos presentes que meu filho me deu,
-
17:36 - 17:38como um ponto de exclamação
-
17:38 - 17:42no milagroso mês de agosto de 2014.
-
17:44 - 17:49Aquela namorada que ele foi buscar
na noite do diagnóstico é hoje sua esposa, -
17:49 - 17:57e Pete e Julie me deram minha neta,
Lucy Fitzgerald Frates. -
17:58 - 18:03Lucy Fitzgerald Frates
nasceu prematura duas semanas -
18:03 - 18:09como um ponto de exclamação
em 31 de agosto de 2014. -
18:10 - 18:11Então,
-
18:11 - 18:14(Aplausos)
-
18:20 - 18:24E então vou deixar vocês
com as palavras de inspiração do Pete -
18:24 - 18:28que ele usaria para colegas
da escola, do trabalho e do time. -
18:30 - 18:33Seja apaixonado.
-
18:34 - 18:37Seja autêntico.
-
18:37 - 18:39Seja trabalhador.
-
18:40 - 18:44E não se esqueça de ser grande.
-
18:44 - 18:45Obrigada.
-
18:45 - 18:48Aplausos)
- Title:
- Conheça a mãe que começou o Desafio do Balde de Gelo ELA | Nancy Frates | TEDxBoston
- Description:
-
Esta palestra foi dada num evento local TEDx, produzido independentemente das Conferências TED.
Quando tinha 27 anos, Pete Frates machucou seu pulso em uma partida de beisebol e teve um diagnóstico inesperado: não era uma fratura, mas a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Mais conhecida como a doença de Lou Gehrig, a ELA causa paralisia e morte, pois não há cura. E mesmo assim, Pete viu a oportunidade de conscientizar as pessoas sobre esta doença. Em uma palestra corajosa sua mãe, Nancy Frates, nos conta a história de como sua família criou o Desafio do Balde de Gelo ELA, assim como, o imenso prazer de ver pessoas como Justin Timberlake e Bill Gates participando do desafio. Se você aceitou o desafio, dê o próximo passo: compartilhe essa palestra para que todos possam participar desse desafio.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDxTalks
- Duration:
- 19:37
Maricene Crus approved Portuguese, Brazilian subtitles for An ice bucket worth spreading | Nancy Frates | TEDxBoston | ||
Maricene Crus edited Portuguese, Brazilian subtitles for An ice bucket worth spreading | Nancy Frates | TEDxBoston | ||
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