چه چیزی در انتهای زندگی اهمیت دارد؟

در پایان زندگیمان بزرگترین آرزوی ما چیست؟ برای بسیاری فقط آرامش، احترام و عشق اهمیت دارد. بی جی میلر پزشکی است که به بیماران علاج ناپذیر و رو به مرگ کمک می‌کند و عمیقاً به اینکه چگونه برای بیمارانش پایانی با عزت و آبرو بیافریند می‌اندیشد. از شنیدن این سخنرانی برانگیزنده که سوالات مهمی درباره نحوه نگرش ما به مرگ و زندگی با افتخار می‌پرسد لذت ببرید.

ما همه به دلیلی نیاز داریم
تا بیدار شویم.

برای من فقط ۱۱هزار ولت احتیاج بود.

میدانم که ادب حکم میکند که نپرسید،

بنابراین خودم به شما میگویم.

یک شب، سال دوم کالج،

تازه از تعطیلات عید شکرگزاری برگشته بودیم،

من و چند تا از دوستام داشتیم
بازی میکردیم،

تصمیم گرفتیم که از یک قطار شهری
که پارک شده بود بالا بریم.

قطار اونجا ساکن بود،
و سیمها از بالای سرش رد میشدند.

یک جورایی، در آن موقع ایده
خوبی بنظر میرسید.

البته قبلاً کارهای احمقانهتر
هم انجام داده بودیم.

من سریع از نردبان پشتی بالا رفتم،

و وقتی صاف ایستادم،

جریان برق وارد دستم شد،

پاهام رو متلاشی کرد و کَند،
و تمام.

باور میکنید که آن ساعت مچی
هنوز کار میکند؟

جون سخته.

(خنده)

پدرم الان برای همدردی آن را روی دستش
میبندد.

آن شب رابطه رسمی من با مرگ شروع شد
--مرگ خودم--

و دوره طولانی من به عنوان بیمار هم آغاز شد

کلمه خوبی هست.

یعنی کسی که رنج میکشد.

پس گمان میکنم که ما همه بیمار هستیم.

نظام سلامت آمریکا

مطمئنا بیش از آنچه سزاوار استعدادش است

ناکارآمد هست،

الان من پزشک هستم، پزشک متخصص
مراقبت از بیماران علاج ناپذیر و دکتر مراقبتهای تسکینی،

بنابراین خدمات درمانی را از هر دو
سمت نگاه کردهام.

و باور کنید تقریباً هر کسی که وارد
نظام بهداشت میشود

نیت خوبی دارد، واقعاً میگم

ولی ما هم که در این سیستم کار میکنیم
کارمندهای ناآگاهی هستیم برای

نظامی که خیلی مواقع
وظیفهاش را انجام نمیدهد.

چرا؟

خب، یک جواب خیلی ساده به این سوال
وجود دارد،

که خیلی روشنگر هست:

چون هسته خدمات درمانی بر اساس بیماریها
طراحی شده، نه بر اساس مردم.

که باید گفت بد طراحی شده.

و هیچ جا اثرات طرحریزی بد،
اندوهآورتر

و فرصت طرحریزی مناسب واجبتر از

انتهای زندگی نیست،

زمانی که همهی چیزها ناب و
در هم فشرده هستند.

فرصت دوبارهای وجود ندارد.

هدفم امروز این هست که دست کمک
به سمت گرایشهای مختلف دراز کنم

و تفکر در زمینه طرحریزی را
به این بحث مهم دعوت کنم.

یعنی وارد کردن انگیزه و خلاقیت

به تجربهی مردن.

ما فرصت مهمی در پیش روی خود داریم،

یکی از معدود مسائل جهانی،
مقابل ما به عنوان

فرد و همچنین جامعه متمدن هست:

که بازاندیشی و بازطراحی کنیم که
چگونه میمیریم.

بگذارید از آخر شروع کنیم.

برای بیشتر مردم ترسناکترین چیز درباره
مرگ، مرده بودن نیست،

مردن است، رنج کشیدن است.

این یک تفاوت کلیدی است.

دقیق شدن در این موضوع
میتواند خیلی کمک کند

به جدا کردن مفهوم رنجی که
بودنش اجتناب ناپذیر است از

رنجی که میتوانیم آن را تغییر دهیم.

اولی طبیعی هست، بخش اساسی زندگی است،
قانون است،

و از ما خواسته شده که بهش فضا بدهیم،
با آن منطبق شویم و رشد کنیم.

خیلی خوب میشه که قدرتهایی که
از ما بزرگتر هستند را بشناسیم.

آنها تناسب به همراه میآورند،

مثل بهاندازه فهم درآوردن کیهان.

بعد از اینکه اعضای بدنم از دست رفتند،

این فقدان، به عنوان مثال،
تبدیل به یک واقعیت همیشگی تبدیل شد--

بخشی جداییناپذیر از زندگی من،

و یاد گرفتم که نخواهم توانست این واقعیت را
بدون انکار خودم طرد کنم.

برای من زمان برد ولی بالاخره
یاد گرفتم.

نکته خوب دیگر درباره رنج اجتنابناپذیر

این است که این دقیقا چیزی است که

مددجو و مددرسان را به هم پیوند میدهد--

انسانها را.

بالاخره داریم میفهمیم که این
همان نقطهای هست که بهبودی حاصل میشود.

بله! مهربانی --
همانطور که دیروز یادگرفتیم--

در کنار هم رنج کشیدن!

از طرف دیگر در سوی نظام (بهداشتی)،

بسیاری از درد کشیدنها لازم نیستند،
ساخته شدهاند.

برای هدف خیر خدمت نمیکند.

ولی نکته مثبت این است که، از آنجایی
که این گونه درد کشیدن ساختگی است

میتوانیم آن را تغییر دهیم.

قطعاً چگونه مردنمان را میتوانیم
تغییر دهیم.

حساس کردن نظام (سلامت) به این
تفاوت اساسی...

میان رنج بردن اجتناب ناپذیر
و درد کشیدن قابل اجتناب...

به ما اولین راهنما از راهنماهای سهگانه
برای طرحریزی ارائه میدهد.

بالاخره، نقش ما به عنوان مددکار،
به عنوان افرادی که اهمیت میدهند،

این است که رنج را التیام دهیم،
نه اینکه به انبوه آنها اضافه کنیم.

در وفاداری به باورهای
مراقبت تسکیندهنده،

من مثل یک حامی دانا عمل میکنم

به همان اندازه که یک
پزشک نسخهنویس هستم.

اشارهای گذرا: مراقبت تسکینی
--که رشتهای مهم اما کم شناخته شده است--

در حالیکه به مراقبتهای پایان زندگی
میپردازد، ولی به آن محدود نمیشود.

منحصر به مراقبت از بیماران علاج ناپذیر
نیست.

در حقیقت به آرامش و خوب زندگی کردن
در هر مرحلهای میپردازد.

پس خواهش میکنم بدانید که
شما نباید در حال مرگ باشید تا

از مراقبت تسکیندهنده بهره ببرید.

اجازه بدهید شما را به فرانک معرفی کنم.

به نوعی منظور من را میرساند.

من سالهاست که فرانک را ملاقات میکنم.

او با سرطان پروستاتِ در حال گسترش و مهمتر
از آن سالهاست که با HIV زندگی میکند.

ما برای استخوان درد و خستگی
او تلاش میکنیم،

اما بیشتر اوقات وقتمان را با هم صرف
ابراز افکارمان درباره زندگی او میکنیم،

در واقع درباره زندگی هر دو مان.

اینطوری، فرانک غصه میخورد.

اینطوری، او همپای آنچه از دست میدهد
پیش میرود،

پس او آماده قبول لحظه بعدی است.

از دستدادن، یک چیز است،
افسوس اما، چیزی کاملاً متفاوت است.

فرانک همیشه یک ماجراجو بوده،

او مثل یک چیزی است که از
نقاشی نورمن راکوِل بیرون آمده،

و اهل افسوس و پشیمانی نیست.

به همین خاطر عجیب نبود که یک روز
به درمانگاه آمد،

میگفت که میخواهد در مسیر رود کلرادو
قایقسواری کند.

این ایده خوبی بود؟

با توجه به همه خطرات برای سلامتی و
امنیت او بعضی میگویند نه.

خیلیها هم گفتند، ولی او رفت دنبالش،
زمانی که هنوز میتوانست.

سفر با شکوه و درخشانی بود:

آب سرد، گرمای سوزان، عقربها، مارها،

صدای طبیعت از دیوارهای سوزان
گرندکَنیون منعکس میشد،

تمام بخش با شکوه جهان که ورای
فرمان ماست.

تصمیم فرانک که شاید احساسی بود،

دقیقاً همانی هست که خیلی
از ما شاید میگرفتیم

تنها اگر پشتیبانی داشتیم که تشخیص میداد
چه چیزی در طول زمان برایمان بهترین است.

بیشتر آنچه که امروز دربارهاش صحبت میکنیم
تغییر دیدگاه است.

پس از حادثهای که من داشتم،
وقتی به کالج برگشتم،

رشته خودم را به تاریخ هنر تغییر دادم.

با خواندن هنرهای تصویری، متوجه شدم که
چیزی درباره طرز نگاه خواهم آموخت،

درس مهمی بود برای بچهای که
نمیتوانست آنچه را که میدید

زیاد تغییر بدهد.

دیدگاه، همان کیمیایی که ما انسانها
باید با آن سرگرم باشیم،

اضطراب را به یک گل تبدیل میکند.

به جلو بریم: من اکنون در یک جای فوق العاده
در سن فرانسیسکو کار میکنم به نام

پروژه مراقبت از بیماران
علاج ناپذیر به شیوه ذِن،

که در آنجا یک سنت کوچک
برای کمک به تغییر دیدگاه داریم.

وقتی که یکی از ساکنینِ مرکز ما میمیرد،

ماموران تدفین میآیند، و همینطور که
بدن مرده را از میان باغ بیرون میبریم،

در حال رفتن به سمت دروازه، توقف میکنیم.

هر کسی که میخواهد،

ساکنین، خانواده، پرستاران، داوطلبین و

اخیراً رانندگان ماشین حمل جنازه،

داستان یا آهنگ و یا سکوت را با دیگران
تقسیم میکند،

در حالیکه ما بدن مرده را گلباران میکنیم.

چند دقیقه طول میکشد؛

تصویری شیرین و ساده از مشارکت است
برای استقبال کردن از اندوه به گرمی،

به جای نفرت.

تفاوت را مقایسه کنید با تجربه معمول
در ساختار بیمارستان،

اتاق، شبیه اینجا با نور زیاد روشن شده و با
لولهها و دستگاههایی که بیپ بیپ میکنند تقسیم شده

و نورهای چشمکزن که حتی وقتی زندگی بیمار
متوقف شده هم توقف نمیکنند.

نظافتچیها برای تمیز کردن سریع وارد
میشوند، جنازه را به سرعت بیرون برده شده،

و این حس را دارد که انگار آن فرد
هرگز وجود نداشته است.

البته این کار هدف خوبی دارد،
جهت استرلیزه کردن،

ولی بیمارستانها به احساسات ما
هجوم میبرند،

و بیشترین چیزی که میتوانیم میان آن
دیوارها به آن امید داشته باشیم کرختی است،

نداشتن حس! که در واقع مقابل داشتن
حس زیبایی شناسی قرار دارد.

من به بیمارستانها برای کاری که میکنند
احترام میگزارم، من بخاطر آنها زندهام.

ولی ما خیلی از بیمارستانهایمان توقع داریم

بیمارستانها جایی هستند برای آسیبهای شدید
و بیماریهای درمان پذیر.

آنجا جایی برای زندگی کردن و مردن نیست،
آنها برای این منظور طراحی نشدهاند.

از طرف دیگر، من از این فکر
صرفنظر نمیکنم که

سازمانهای ما میتوانند مهربانتر باشند.

زیبایی را هر جایی میتوان یافت.

من چند ماهی در بخش سوختگی بودم

در بیمارستان سَنت بارناباس، در لیوینگزتن
در ایالت نیوجرزی

جایی که در همه مواقع مراقبت خوبی از من شد،

از جمله مراقبت تسکینی برای دردهایم.

یک شب، بیرون برف شروع شد.

یادم هست که پرستارهای من از رانندگی
در این برف شکایت داشتند.

و هیچ پنجرهای در اتاق من نبود،

ولی فقط تصور پایین آمدن این برف،
فوقالعاده بود.

روز بعد، یکی از پرستارهای من
یک گلوله برفی را پنهانی برایم آورد.

گلوله برفی را آورد داخل بخش.

نمیتوانم وجد و شادیای که از در دست
گرفتن آن احساس کردم را برای شما توضیح دهم،

و سرمایی که روی پوست سوزان من میچکید

همهی معجزهای که داشت،

افسونِ دیدنِ آب شدنش.

در آن لحظه،

همین که بخشی از این سیاره در این جهان باشم
برای من مهمتر از این بود که

زنده باشم یا مرده.

آن گلوله برف کوچک مجموع همه انگیزهای بود
که من نیاز داشتم تا

تلاش کنم زنده بمانم یا اگر سالم نیستم،
تلاش کنم که سلامت باشم.

در بیمارستان،
این لحظه گم شده است.

در کار من، افراد زیادی
را در طول سالها می شناختم

که آماده رفتن بودند، آماده مردن.

نه به خاطر اینکه آرامش نهایی یا
حیات معنوی را یافته بودند،

بلکه به این خاطر که از آنچه زندگیشان
به آن تبدیل شده بوده روی گردان شده بودند--

در یک کلام، تمامشده، زشت.

تعداد زیادی از ما از گذشته با بیماریهای
مزمن و درمان ناپذیر زندگی میکنیم،

و پیر میشویم.

و به هیچ وجه آماده این
پیریِ متوسط سن جامعه نیستیم.

به زیرساختی به اندازه کافی
پویا احتیاج داریم

تا این تغییرات اساسی در جمعیت
را اداره کند.

اکنون زمانِ خلق چیزی نوین است،
چیزی که اساسی باشد.

میدانم که میتوانیم، چون مجبوریم.

جایگزینی وجود ندارد.

و عناصر آن مشخص است:

خط مشی، تحصیل و آموزش،

نظام و تاسیسات فیزیکی.

نیازهایِ ورودی زیادی از انواع مختلف داریم.

به عنوان مثال از طریق تحقیقات میدانیم

که مهمترین نیاز افرادی که به مرگ نزدیک
هستند چیست:

آسایش؛ احساس اینکه باری بر دوش ندارند و
به کسانی که دوستشان دارند آرامش میدهند،

آرامشِ وجودی، احساس شگفتی و معنویت.

در طول نزدیک به ۳۰ سال
مراقبت از بیماران علاجناپذیر به شیوه ذِن

ما از ساکنینمان چیزهای زیادی
به تفصیل یاد گرفتهایم.

چیزهای کوچک، واقعا بی اهمیت نیستند.

به عنوان مثال جَنِت!

او به خاطر بیماری ALS هر روز سختتر
از دیروز نفس میکشد.

خب، در موردش چی حدس میزنید؟

قصد دارد سیگار کشیدن را دوباره شروع کند

آن هم سیگارهای فرانسوی. اگر لطف کنید!

نه به قصد از بین بردن خودش،

بلکه تا احساس کند ریههایش پر شدهاند
وقتی هنوز آنها را دارد.

اولویتها عوض میشوند.

یا کِیت، او فقط میخواهد بداند که

سگش، آستین، پایین تختش دراز کشیده،

و پوزه سردش به پوست خشک او میخورد،

به جای اینکه شیمی درمانی بیشتر در رگهایش
جریان داشته باشد.

(شیمی درمانی را) قبلا انجام داده.

لذتهای احساسی، خشنودی از زیباییها،
چیزهایی هستند، که در یک لحظه،

ما فقط به خاطرِ بودن،
از آنها پاداش میگیریم.

بسیاری از اوقات، ما از لحظاتمان
از راه احساسات لذت میبریم،

از راه بدنمان، درست همان چیزی که
زنده بودن و مردن را انجام میدهد.

احتمالا تلخترین اتاق در

مرکز مراقبت از بیماران علاج ناپذیر
به شیوهی ذِن، آشپزخانهی ما هست

که کمی عجیب به نظر میرسد وقتی
میفهمید که

بسیاری از ساکنین ما خیلی کم میتوانند
بخورند، اگر اصلا بتوانند.

اما فکر میکنیم که سطوح مختلفی را
تغذیه میکنیم:

بویایی، یک واقعیت نمادین.

واقعا، با تمام چیزهای سختی که در
مرکز ما اتفاق میافتد،

یکی از جلسههایی که امتحان خودش را به خوبی
پس داده تا به بیماران کمک کند،

پختن شیرینی است.

تا زمانی که ما حسهایمان را داریم

حتی یکی

حداقل، توان دسترسی به آنچه

از ما انسان میسازد را داریم:
در ارتباط بودن.

اثرات این مفهوم را برای

میلیونها انسانی که با فراموشی زندگی
میکنند و میمیرند تصور کنید.

لذتهای حسیِ اولیه که چیزهایی را
بیان میکنند که برایشان کلمهای نداریم،

لذتهای لحظهای که به ما حس در لحظه
زندگی کردن میدهند،

و به گذشته و حال احتیاج ندارند.

بنابراین اگر جدا کردن رنجِ غیرضروری
از نظام (سلامت) اولین راهکار باشد،

پس حفظ ارزش (بیماران) از طریق
حواس،

از طریق بدن، که جایگاه زیبایی شناسی
است،

راهکار دوم خواهد بود.

این نکته ما را به سومین و آخرین
بخش امروز میرساند

به طور خاص، ما باید اهدافمان را بالاتر
ببریم و بر مبنای سلامت قرار دهیم،

بدین ترتیب زندگی و سلامت و نظام سلامت

میتوانند زندگی را شگفت انگیزتر کنند

به جای اینکه فقط دردناک بودن
آن را کمتر کنند.

نیکی و سود رساندن!

این درست همان مقصد ماست یعنی

شکلی از خدمات درمانی که بیماری محور است
و شکلی که بیمار یا انسان محور است،

و اینجاست که مراقبت به عملی خلاقانه،
سازنده و

حتی مثل بازی تبدیل شود.

"بازی" در اینجا ممکن است کلمه
خنده داری به نظر بیاید.

ولی در ضمن یکی از بهترین روشهای ما
برای سازگاری است.

همه تلاشهای اجباری ما به واسطه
انسان بودن را در نظر بگیرید.

آشپزی از نیاز به غذا متولد شد.

نیاز به سرپناه منجر به معماری شد.

نیاز به پوشش، مُد را ساخت.

و چون در قید زمان بودیم،

موسیقی ساختیم.

بنابراین، از آنجا که مردن بخش
اساسی زندگی است،

بر این اساس چه چیزی میتوانیم بسازیم؟

منظور از "بازی" به هیچ وجه در پیش گرفتن
راهی آسان به سوی مردن نیست

یا اینکه راه خاصی برای مردن را حکم کنیم.

کوههای اندوه در آنجا بی حرکت ایستادهاند،

و از هر راهی برویم، همه ما تسلیم خواهیم شد.

به جای آن، من درخواست میکنم که فضایی
بسازیم،

(فضای) فیزیکی، فضای روحی، تا به زندگی
فرصت رشد و تعالی بدهیم،

پس به جای اینکه فقط آن را به پایان ببریم،

پیر شدن و مردن میتواند (مثل موسیقی)،
صدایی باشد که به سوی پایانش اوج میگیرد.

ما نمیتوانیم برای مرگ جوابی بیابیم.

میدانم که بعضی از شما برای این کار
تلاش میکنید.

(خنده حضار)

در این فرصت(که مشغول یافتن جواب هستیم)،
میتوانیم

(خنده حضار)

میتوانیم که برای یافتن این جواب
طرحریزی کنیم.

بخشی از من، پیشتر، مرد،

همه ما میتوانیم به نحوی این را بگوییم.

من مجبور بودم زندگیام را گرد این
واقعیت دوباره طرح بریزم،

و باید بگویم که این یک آزادی بود

برای اینکه بفهمم همیشه میتوان از
زیبایی و معنای

آنچه زندگی برایم باقی گذاشته یکّه بخورم

مثل گلوله برفی که لحظهای عالی دوام آورد

در حالی که داشت آب میشد.

اگر چنین لحظهای را دیوانه وار دوست داریم

آنگاه شاید بتوانیم یاد بگیریم که خوب
زندگی کنیم،

نه بر ضد مرگ،

بلکه به خاطر آن.

بگذارید مرگ آن چیزی باشد که ما را
با خود میبرد،

و نه نبودِ تصورات زیبا.

متشکرم.

(تشویق حضار)