Lo que realmente importa al final de la vida

Al final de nuestra vida, ¿qué es lo que más deseamos? Para muchos, es simplemente comodidad, respeto y amor. BJ Miller es doctor en un hospicio que piensa profundamente en cómo crear un final de la vida digno y gratificante para sus pacientes. Toma el tiempo para disfrutar de esta charla emotiva, que plantea grandes preguntas sobre cómo pensamos de la muerte y cómo honrar la vida.

Bueno, todos necesitamos
una razón para despertarnos.

Para mí, fue después de 11 000 voltios.

Sé que Uds. son muy educados
como para preguntar,

así que se los contaré.

Una noche,
en mi segundo año de universidad,

regresando de las vacaciones
de Acción de Gracias,

algunos de mis amigos
y yo estábamos jugando

y decidimos subirnos
sobre un tranvía estacionado.

Sólo para sentarnos ahí
con los cables eléctricos por encima.

De alguna manera, parecía
una gran idea en ese momento.

Habíamos hecho otras cosas más tontas.

Me subí por las escaleras traseras,

Y cuando me paré,

la corriente eléctrica
se me entró por el brazo,

bajó hacia los pies... y eso fue todo.

¿Me creerían si les digo
que aquel reloj todavía funciona?

¡Se necesita una paliza!

(Risas)

Mi padre lo usa en solidaridad.

Esa noche comenzó mi relación formal
con la muerte --mi muerte--

y también empezó
mi camino como paciente.

Es una buena palabra.

Significa aquel que sufre.

Así que supongo
que todos somos pacientes.

Bueno. El sistema de salud estadounidense

tiene más que su parte
correspondiente de disfunción

que se equipara con
su brillantez, seguramente.

Hoy soy médico, doctor
de hospicios y medicina paliativa,

así que he visto
la atención de ambos lados.

Y créanme: casi todos
los que se meten al sector salud

realmente quieren lo mejor,
quiero decir, de verdad.

Pero los que trabajamos en él
también somos agentes inconscientes

de un sistema que muchas veces no sirve.

¿Por qué?

Bueno, la respuesta es bastante sencilla,

y explica mucho:

el sector salud se diseñó basado
en las enfermedades y no en la gente.

Es decir, por supuesto,
que está mal diseñado.

En ningún lugar los efectos de
un mal diseño son más penosos

o donde más apremia
tener un buen diseño

que al final de la vida,

donde las cosas son
más nítidas y concentradas.

No hay lugar para rehacer.

Mi propósito el día de hoy
es pasar por todas las disciplinas

para invitar a repensar ese diseño
en una gran conversación.

Esto es, traer propósito y creatividad

a la experiencia de morir.

Tenemos una oportunidad
monumental frente a nosotros,

ante uno de los pocos
problemas universales,

como individuos y como sociedad civil:

repensar y planificar cómo hemos de morir.

Así que empecemos por el final.

Para la mayoría de las personas,
lo más espantoso de la muerte

no es morir, es morir sufriendo.

Es una distinción clave.

Llegar al fondo de esto,
puede ser muy útil.

Aunque el sufrimiento sea necesario
se puede tratar de eliminarlo

o cambiar lo que se pueda.

Sabemos que es natural, parte esencial
de la naturaleza, parte del paquete

y para ello necesitamos
dar espacio, ajustarnos y crecer.

Sería muy bueno comprender
las fuerzas superiores a nosotros mismos.

Nos dan proporcionalidad,

como una dimensión cósmica adecuada.

Cuando perdí mis extremidades,

aprendí que esa pérdida,
se volvió inmodificable,

una parte esencial de mi vida.

Aprendí que no podía ya rechazar
esta realidad, sin rechazarme a mí mismo.

Me tomó un tiempo,
pero llegué a aceptarlo.

Ahora, algo muy bueno
del sufrimiento necesario,

es que eso mismo,

une al que da los cuidados
con el que los recibe,

como seres humanos.

Aquí es finalmente donde vemos
que sucede la curación.

Si, con compasión --tal
como aprendimos ayer--

sufriendo juntos.

Ahora, vayamos al sistema.

Se sabe que buena parte del
sufrimiento es innecesario, inventado.

No sirve para ningún buen propósito.

Pero la buena noticia es que,

ya que este tipo de sufrimiento
es inventado, lo podemos cambiar.

Cómo vamos a morir es
algo que podemos alterar.

Hacer que el sistema entienda
esta distinción fundamental

entre el sufrimiento
necesario y el innecesario,

nos lleva al primero de los tres puntos
que quiero traer aquí hoy.

Después de todo, nuestro rol
como cuidadores, personas conscientes,

es aliviar el sufrimiento, no añadir más.

Fiel a los principios
del cuidado paliativo,

yo soy tanto un defensor que reflexiona,

como un médico que receta.

Una digresión: el cuidado paliativo

es un área muy importante
pero poco entendida,

aunque incluye los cuidados
al final de la vida, no se limita a ellos.

No está limitado a los hospicios.

Se refiere a comodidad
y vivir bien, en cualquier situación.

Así que por favor sepan
que no tienes que estar muriendo

para beneficiarte del cuidado paliativo.

Ahora, permítanme presentarles a Frank.

Como para convencerlos.

Conozco a Frank desde hace varios años.

Vive con cáncer prostático avanzado,
además de un largo tiempo con HIV.

Le tratamos su dolor de huesos
y su fatiga,

pero la mayor parte del tiempo
pensamos en voz alta sobre su vida;

realmente sobre nuestra vida.

A su manera, Frank se aflige.

De esta forma, se mantiene a flote
con cada pérdida que va teniendo,

y se alista para pasar
a la siguiente.

Una pérdida es una cosa,
pero lamentarse es otra.

Frank siempre ha sido un aventurero,

se ve como salido
de un cuadro de Norman Rockwell;

no se lamenta.

Así que no nos sorprendió
cuando llegó a la clínica un día,

diciendo que quería remar
en balsa de goma por el río Colorado.

¿Era una buena idea?

Con todos los riesgos a su seguridad
y a su salud, algunos dirían que no.

Muchos lo dijeron, pero al final lo hizo
mientras todavía podía hacerlo.

Fue un viaje glorioso y maravilloso;

agua helada, calor abrazador,
escorpiones, serpientes,

vida salvaje pululando de
las paredes del Gran Cañón,

todo lo glorioso del mundo
más allá de nuestro control.

La decisión de Frank,
aunque quizá drástica,

es exactamente el tipo de cosas
que muchos de nosotros haríamos

si solo pudiéramos hacer

lo que mejor nos conviene
con el paso del tiempo.

Buena parte de lo que estamos diciendo
se refiere a un cambio en perspectiva.

Después de mi accidente,
al regresar a la universidad,

cambié de carrera a historia del arte.

Con el arte visual, creí
que aprendería algo sobre cómo ver.

Una lección importante
para un joven que no podría cambiar

mucho de lo que estaba viendo.

Perspectiva, ese tipo de alquimia
con la que podemos jugar,

para convertir la angustia en flores.

De vuelta al presente; ahora
trabajo en un gran lugar en San Francisco

llamado el Proyecto del Hospicio Zen,

donde tenemos un pequeño ritual que
ayuda a hacer este cambio de perspectiva.

Cuando muere uno de los pacientes
vienen los de la funeraria

y mientras paseamos
el cuerpo por el jardín,

dirigiéndonos hacia la puerta,
hacemos una pausa.

Quien lo desee; pacientes,
familiares, enfermeras, voluntarios,

inclusive los conductores
de la carroza fúnebre,

comparten una historia,
una canción o un silencio,

y le lanzamos
pétalos de flores al cuerpo.

Toma unos cuantos minutos;
es una imagen simple y dulce

para despedir con calidez,
sin ninguna repugnancia.

Contrasten eso con una experiencia
típica en cualquier hospital,

con una sala muy iluminada,
llena de tubos, máquinas ruidosas

y luces intermitentes que no cesan
aun cuando el paciente ya no tenga vida.

Cuadrillas de auxiliares
que con prisa se llevan el cuerpo,

de modo que todo parezca
como si la persona

nunca hubiera existido realmente.

Bien intencionado, por supuesto,
en nombre de la esterilidad,

pero es que los hospitales tienden
a impresionar nuestros sentidos,

y lo más que podemos esperar
de esos recintos es entumecimiento,

anestesia, literalmente
como el opuesto de la estética,

Tengo gran respeto por los hospitales,
por lo que pueden hacer;

estoy vivo gracias a ellos.

Pero pedimos demasiado
de nuestros hospitales.

Son lugares para traumas agudos
y enfermedades curables.

No para vivir y morir;
no están diseñados para ello.

Pero no renuncio a la idea
de que nuestras instituciones

puedan ser más humanas.

La belleza puede encontrarse
en cualquier lugar.

Estuve algunos meses
en una unidad de quemados

en el Hospital de St. Barnabas
en Livingston, Nueva Jersey,

donde siempre me cuidaron bien
en todos los turnos,

incluyendo los buenos cuidados
paliativos para mi dolor.

Una noche, comenzó a nevar.

Recuerdo a las enfermeras quejándose
de tener que manejar con esa nieve,

No había ventanas en mi cuarto,
pero era maravilloso imaginarse,

la simple nieve, llegando y pegándose.

Al día siguiente, una de mis enfermeras
me trajo a escondidas una bola de nieve.

La metió a la unidad.

No puedo describirles el éxtasis
que sentí al tenerla en mi mano,

el frío goteando por mi piel quemada;

el milagro que era eso,

esa fascinación al ver cómo
se derretía y se convertía en agua.

En ese momento,

estar en cualquier parte
del planeta, en este universo,

era más importante para mí
que vivir o morir.

Esa pequeña bola de nieve me dio
toda la inspiración que necesitaba

tanto para tratar de vivir y estar bien,
como si no lo lograba.

En un hospital,
eso es un momento arrebatado.

En mi trabajo a través de los años,
he conocido mucha gente

lista para irse, lista para morir.

No porque hubieran encontrado
la paz final o la trascendencia,

sino por sentirse repudiados
por lo que su vida se había convertido,

en una palabra, aislados o despreciados.

Muchos de nosotros
con enfermedades crónicas

o terminales, estamos llegando
a edades avanzadas.

Y no estamos listos o preparados
para este tsunami de plata.

Necesitamos una infraestructura
lo suficiente dinámica para manejar

estos movimientos sísmicos
de nuestra población.

Ahora es el momento de
crear algo nuevo, que sea vital.

Sé que podemos
pues tenemos que hacerlo.

La alternativa no es apenas aceptable.

Los ingredientes claves son conocidos:

políticas, educación y entrenamiento,

sistemas, lugares físicos.

Tenemos muchas ideas sobre planeación
de todo tipo para trabajar en ello.

Sabemos, por ejemplo,
por las investigaciones,

que lo más importante
para los moribundos es

comodidad, sentirse aliviados
y no ser cargas para los que ellos aman,

paz existencial, espiritualidad
y capacidad de maravillarse.

En el Hospicio Zen por casi 30 años,

hemos aprendido muchos
detalles sutiles de nuestros residentes.

Las pequeñas cosas, no son tan pequeñas.

Por ejemplo, Janette.

Le era difícil respirar de un día a otro
dada su condición de ELA.

Pero ¿qué creen?

Quiso volver a fumar otra vez;

cigarrillos franceses, por favor.

No era para su autodestrucción,

sino para sentir sus pulmones llenos
mientras todavía los tenía.

Las prioridades cambian.

O Kate, que sólo quería saber

si su perro Austin estaba
echado junto a su cama,

y sentir su hocico frío en su piel seca,

en lugar de más quimioterapia
corriendo por sus venas.

Pues lo hizo.

Gratificación estética, sensible,
donde por un momento, un instante

somos premiados sólo por existir.

En gran parte viene de amar
nuestro tiempo a través de los sentidos,

de nuestro cuerpo, el mismo
que hace la vida y la muerte.

Probablemente el lugar más conmovedor

en la casa de huéspedes del
Hospicio Zen es la cocina,

algo raro si uno piensa

que muchos de nuestros pacientes
pueden comer muy poco, si es que pueden.

Pero sabemos que les damos
sustento en varias formas:

con olores, con planos simbólicos.

En serio, con todo el trabajo pesado
bajo nuestro techo,

una de las intervenciones más utilizadas
y auténticas que conocemos,

es hacer galletas.

(Pausa, suspiro)

Mientras tengamos nuestros sentidos,

aunque sólo sea uno de ellos,

tenemos al menos la posibilidad

de acceder a lo que nos hace
sentir humanos y conectados.

Imaginen los altibajos de esta noción

para los millones de personas
que viven y mueren con demencia.

Delicias primitivas sensoriales que dicen
aquello para lo que no tenemos palabras,

impulsos que nos hacen estar presentes

sin necesidad de un pasado o un futuro.

Si deshacernos del sufrimiento
innecesario dentro del sistema

fue nuestro primer punto de diseño,

entonces favorecer la dignidad
a través de los sentidos,

a través del cuerpo,
al reino de la estética,

es el punto de diseño número dos.

Esto nos lleva rápidamente
al tercero y último, por hoy:

necesitamos levantar la vista
y dirigirla hacia el bienestar,

para que la vida, la salud
y los cuidados médicos

se conviertan en hacer
la vida más maravillosa,

en lugar de hacerla menos terrible.

Beneficencia.

Aquí esto nos lleva a la distinción

entre un modelo centrado
en las enfermedades

y uno centrado en las personas,
los pacientes.

Es aquí donde el cuidado
se vuelve creativo, generativo,

e incluso divertido.

"Divertido" puede sonar como
una palabra rara en este contexto.

Pero también es una de nuestras
formas más elevadas de adaptación.

Consideren todos los esfuerzos necesarios
para llegar a ser un ser humano.

La necesidad de comida
dio origen a la cocina.

La necesidad de refugio
dio origen a la arquitectura.

La necesidad de vestir, a la moda.

Y por nuestra dependencia del reloj,

bueno, creamos la música.

Dado que la muerte es
una parte necesaria de la vida,

¿qué podemos crear con este hecho?

Al decir "diversión" no quiero decir
que tomemos a la ligera el morir

o que dictemos una forma
particular de morir.

Hay cantidades de dolor
que no se puede cambiar,

y de una forma u otra,
todos nos arrodillaremos ante él.

En cambio, pido que hagamos espacio,

físico, psíquico, para permitir
que la vida real llegue hasta el final,

así que más que apartarse del camino,

envejecer y morir pueden ser parte de
un proceso de crecimiento hasta el final.

No podemos solucionar la muerte.

Sé que algunos de Uds.
están trabajando en ello.

(Risas)

Mientras tanto, podemos...

(Risas)

podemos planificar pensando en ella.

Partes de mí murieron hace tiempo,

y eso es algo que todos podemos
decir de una forma u otra.

Tuve que rediseñar mi vida
alrededor de este hecho,

y les puedo decir
que ha sido una liberación

comprender que siempre se puede encontrar
un golpe de belleza o significado

en lo que la vida te ha dejado,

como esa bola de nieve que dura
un momento perfecto,

mientras se va derritiendo.

Si amamos esos momentos intensamente,

entonces tal vez aprendamos a vivir bien,

no a pesar de la muerte,

pero debido a ella.

Dejemos que la muerte
sea la que nos lleve,

no la falta de imaginación.

Gracias.

(Aplausos)