Det der betyder mest ved livets slutning

Hvad ønsker vi os mest, når døden nærmer sig? For mange er det ganske enkelt velvære, respekt og kærlighed. Hospicelæge BJ Miller gør meget ud af, at give sine patienter en værdig og yndefuld sidste tid. Tag dig tid til dette bevægende foredrag der stiller store spørgsmål om hvordan vi forholder os til døden og ærer livet.

Vi har alle brug for noget
at vågne op til.

For mig krævede det dog 11,000 volt.

Du vil nok ikke spørge, -

- så jeg skal nok
fortælle dig det.

En nat, andet år på universitetet -

- da jeg lige var vendt tilbage
efter Thanksgiving -

- fjollede et par venner og jeg rundt -

- og vi besluttede os for at kravle op
på et parkeret lokaltog.

Den stod der med ledningerne
spændt ud ovenover.

Det virkede som en god idé på tidspunktet.

Vi havde bestemt gjort dummere ting.

Jeg skyndte mig op ad stigen bagpå -

- og da jeg rejste mig op -

- trængte den elektriske strøm
ind i min arm -

- og hele vejen ned til mine fødder.
Det var så det.

Er det ikke utroligt, uret stadig virker?

Den er meget robust!

(Latter)

Min far går med det nu i solidaritet.

Den nat begyndte jeg
et formelt forhold med døden. Min død.

Og en lang periode som patient.

Det er et godt ord.

Det betyder én, der lider.

Så vi er nok alle patienter.

Det amerikanske sundhedssystem -

- har rigeligt med problemer -

- men selvfølgelig også
positive aspekter.

Jeg er nu læge og arbejder
med palliativ behandling på et hospice -

- så jeg har oplevet pleje
fra begge sider.

Og tro mig: Næsten alle,
der vil være i faget -

- mener det godt. Rigtig godt.

Men os, der arbejder i det,
er også intetanende repræsentanter -

- for et system, der ofte ikke virker.

Hvorfor?

Det er der faktisk et nemt svar på -

- og det forklarer en del:

Fordi sygesikring er centreret om
sygdomme, ikke mennesker.

Hvilket er et dårligt design.

Og ingen andre steder er
dårligt design så hjerteskærende -

- eller muligheden for god
design så vigtig -

- som i slutningen af livet -

- hvor alt er destilleret og koncentreret.

Man kan ikke gøre det om.

Mit formål i dag er,
at nå ud over disciplinerne -

- og invitere designtænkning inden for
i dette store emne.

Altså, at bringe intention
og kreativitet -

- til oplevelsen af at dø.

Vi har en kæmpemæssig
mulighed foran os -

- forud for et af de
få universelle spørgsmål -

- som individer såvel som samfund:

At genoverveje og rekonstruere,
hvordan vi dør.

Så lad os begynde ved slutningen.

For de fleste mennesker er det mest
skræmmende ved døden ikke døden selv.

Det er at dø, at lide.

Det er den største forskel.

For at nå til bunds i dette,
kan det hjælpe -

- at skelne mellem de lidelser,
der ikke kan gøres noget ved -

- med de lidelser, vi kan forandre.

Førstnævnte er en naturlig og
essentiel del af livet. En del af aftalen.

Til dette må vi gøre os umage
for at indordne os og tage til lære.

Det kan være godt at indse,
at der er noget større end os selv.

Det giver proportionalitet.

Som en kosmisk højre-dimensionering.

Da mine ben var væk -

- blev det tab et faktum og en fast -

- og nødvendig del af mit liv.

Jeg lærte, at jeg ikke kunne forkaste
denne del af mig selv.

Det tog tid, men efterhånden lærte jeg det.

En anden fordel
ved nødvendige lidelser er, -

- at det er dét -

- der forener sygeplejer og patient...

Mennesker.

Det er her, det er ved at gå op for os,
at helbredelsen finder sted.

Ja, medfølelse.
Bogstavelig talt, hvad vi lærte i går.

Det, at lide sammen.

Når det handler om systemet, -

- er meget lidelse dog
unødvendig og opfundet.

Det er til for ingen verdens nytte.

Men den gode nyhed er:
Fordi disse lidelser er opfundne -

- kan de ændres.

Måden vi dør på, kan bestemt påvirkes.

At gøre systemet forstående for
denne fundamentale forskel -

- mellem nødvendige
og unødvendige lidelser -

- er dagens første punkt,
når det gælder design.

Vores roller som plejere,
som mennesker, der føler empati -

- er at lette lidelser,
ikke at forværre dem.

I den palliative behandlings navn -

- fungerer jeg som en slags
reflekterende forkæmper -

- på samme niveau som
en ordinerende læge.

Palliativ behandling er et vigtigt
men misforstået område.

Det inkluderer, men er ikke
begrænset til, at pleje folk i døden.

Det er ikke begrænset
til hospicepleje.

Det handler kort og godt om velvære
i enhver fase af livet.

Så du behøver ikke være døende, for at -

- få gavn af palliativ behandling.

Lad mig introducere jer for Frank.

For at pointere noget.

Frank har været min patient i årevis.

Han lever med fremskreden prostatacancer
sammen med langvarige HIV.

Vi hjælper med
hans smerter og træthed -

- men for det meste tænker vi
højt sammen om hans liv...

Og om vores egne liv.

Sådan sørger Frank.

Sådan kan han følge med sine tab,
som de kommer strømmende -

- så han er klar til næste fase.

Tab er én ting. Fortrydelse noget andet.

Frank har altid været en eventyrer, -

- og ligner noget
fra et Norman Rockwell maleri...

uden særlige fortrydelser.

Det var ikke overraskende,
da han kom ind på klinikken -

- og sagde, han ville rafte
ned ad Coloradofloden.

Var det en god idé?

Med alle de risici for hans sikkerhed
og helbred, ville nogle sige nej.

Og det gjorde mange, men han gjorde det,
mens han stadig kunne.

Det var en fantastisk, forunderlig tur:

iskoldt vand, gloende hede,
skorpioner, slanger -

- hylende dyreliv fra
de voldsomme klippevægge...

Alle de vidunderlige sider af verden,
uden for vores kontrol.

Franks beslutning, skønt dramatisk, -

- er præcis den, mange af os ville tage -

- hvis blot vi blev støttet i at finde
ud af, hvad der er bedst for os over tid.

Meget af det, vi taler om i dag,
er et skift i perspektiv.

På universitetet efter min ulykke -

- ændrede jeg mit hovedfag
til kunsthistorie.

Kunst, tænkte jeg, kunne lære mig
noget om, hvordan man observerer...

En meget givende kundskab for en dreng,
der ikke kunne forandre -

- meget af det, han så.

Perspektiv, den slags magi
vi mennesker kan lege med, -

- at forvandle kvaler til en blomst.

Vi springer frem i historien: Jeg arbejder
på et fantastisk sted -

- der hedder Zen Hospice projektet -

- hvor vi har et lille ritual,
der hjælper med dette skift i perspektiv.

Når en af beboerne dør -

- kommer mændene fra kapellet, og som vi
ruller afdøde ud gennem haven -

- på vej mod porten, stopper vi op.

Enhver, der har lyst...

Andre beboere, familie,
sygeplejere, frivillige -

- og også ligvognschaufføren -

- deler en historie eller
en sang eller stilhed -

- mens vi drysser blomsterblade på afdøde.

Det tager et par minutter.

Det er et sødt, simpelt afskedsbillede
at indlede sorg med varme -

- nærmere end afsky.

Sammenlign det med den typiske oplevelse
i hospitalsomgivelser:

Projektørbelyste værelser beklædt med
slanger og bippende maskiner -

- og blinkende lys, der bare bliver ved,
selv når patienten er død.

Personalet farer ind
og fører den døde krop væk -

- og det er som om,
personen aldrig har eksisteret.

I renhedens navn!

Hospitaler angriber vores sanser -

- og det bedste, vi kan håbe på
inden for de vægge, er følelsesløshed...

Anæstetisk, bogstavlig talt
det modsatte af æstetik.

Jeg sætter pris på hospitaler og det,
de kan. Det er derfor, jeg er i live.

Men vi forventer for
meget af hospitalerne.

De er til for det, der kan behandles.

De er ikke et sted, man lever og dør.
Sådan blev de ikke udtænkt.

Jeg mener dog stadig -

- at vore institutioner kan blive
mere humane.

Det skønne kan findes over alt.

Jeg brugte nogle måneder
på en brandsårsafdeling -

- i Livingston, New Jersey -

- hvor jeg modtog
rigtig god pleje hver gang, -

- inklusiv god palliativ behandling
for mine smerter.

Så en nat, begyndte det at sne udenfor.

Sygeplejerne brokkede sig,
fordi de skulle køre hjem i det.

Og der var intet vindue på mit værelse.

Men jeg forestillede mig,
hvordan sneen faldt.

Næste dag smuglede en sygeplejer
en snebold ind til mig.

Hun tog den med ind på afdelingen.

Jeg kan ikke beskrive min glæde.

Den kolde sne dryppede ned
på min brændende hud -

Miraklet ved det hele...

Fascinationen, mens jeg så
den smelte til vand.

I dét øjeblik -

- var det nok blot at være
en del af universet.

Det betød mere,
end om jeg levede eller døde.

Snebolden gav mig nok inspiration -

- til både at leve, og
acceptere døden.

I et hospital, et det et stjålet øjeblik.

Gennem mit arbejde har jeg
gennem årene kendt mange -

- der var klar til at dø.

Ikke fordi de havde fundet
ro eller ophøjethed -

- men fordi de var så forfærdede
over det, deres liv var blevet til.

Sagt direkte: Isoleret, eller grimt.

Rekordmange af os lever allerede
med kroniske og uheldbredelige sygdomme -

- mens vi også bliver ældre.

Og vi er langt fra klar til
denne sølv tsunami.

Vi har brug for en infrastruktur
dynamisk nok til at klare -

- disse seismiske skift i befolkningen.

Det er nu, vi skal skabe
noget nyt og livsvigtigt.

Jeg ved vi kan, fordi vi er nødt til det.

Alternativet er uacceptabelt.

Og hovedingredienserne er velkendte:

Politik, uddannelse og træning.

Systemer, byggesten og mørtel.

Vi har masser af input,
som alle type designere kan arbejde med.

Fra forskning ved vi for eksempel -

- at det vigtigste for dem,
der er tættest på døden er:

velvære, uden byrder og ikke at
være til byrde for sine elskede.

Eksistentiel fred, og en følelse af
forundring og spiritualitet.

I over 30 år på Zen hospicet -

- har vi lært meget mere fra
vores beboere i små detaljer.

De små ting er slet ikke så små.

Der er f.eks. Janette.

Hun får sværere og sværere ved at
trække vejret grundet ALS.

Og ved i hvad?

Hun vil starte med at ryge igen...

Franske cigaretter, oven i købet.

Ikke grundet selvdestruktivitet -

- men så hun kan føle lungerne fyldte,
mens hun har dem.

Prioriteterne ændrer sig.

Eller Kate... Hun vil bare vide -

- at hendes hund Austin ligger
i fodenden af sengen -

- med sin kolde snude
mod hendes tørre hud -

- istedet for mere kemo,
gennem hendes årer...

Det har hun prøvet.

Sanselig, æstetisk tilfredsstillelse,
hvor vi i et kort øjeblik belønnes, -

- bare fordi vi er til.

Meget af det handler om at elske
og mærke livet med vores sanser -

- og med vores krop, der jo netop
føler livet og døden.

Det mest intense lokale .

- i Zen hospicets gæstehus
er vores køkken, -

- hvilket er lidt sært, eftersom -

- mange af vores beboere
spiser meget lidt, hvis overhovedet.

Men vi er klar over, at vi yder
forplejning på mange niveauer:

en duft, et symbolsk plan.

Seriøst, med alle de tunge pligter,
der udføres under vores tag, -

- er en af de mest brugte og ægte
interventioner, vi kender til, -

- at bage småkager.

Så længe vi har vores sanser -

- bare en enkelt -

- har vi i det mindste muligheden
for at få adgang -

- til det, der får os til
at føle os menneskelige, forbundne.

Forstil jer, hvor vigtigt det er -

- for millioner af mennesker,
der lever og dør med demens.

Vigtige sansebaserede glæder,
der siger de ting, vi ikke har ord for.

Impulser, der gør os tilstedeværende...

Intet behov for en fortid eller fremtid.

Hvis det at fjerne unødige lidelse
var vores første punk ift. design -

- er pleje af værdighed gennem sanserne -

- og gennem kroppen,
den æstetiske sfære, -

- det andet punkt.

Og med dette når vi hurtigt frem
til tredje og sidste del:

Nemlig, at vi må løfte sanserne for at
justere vores perspektiv på trivsel.

Så livet, sundhed og sundhedspleje -

- kan handle om at gøre
livet mere fantastisk -

- og ikke mere forfærdeligt.

Godgørenhed.

Dette kommer til at stå
lige i forskellen -

- mellem en sygdoms- og patient-
og menneskecentreret plejemodel.

Og det er her, pleje bliver en
kreativ, skabende -

- og endda legende handling.

"Legende" er måske et sjovt ord her.

Men det er også en af vores højeste
former for tilpasning.

Forestil jer hvilken kæmpe præstation
det kræver at være menneske.

Behovet for mad har skabt cuisine.

Behovet for husly har givet
anledning til arkitektur.

Behovet for tøj, mode.

Og fordi vi er underlagt tiden...

Tja... så opfandt vi musik.

Så eftersom døden er en del af livet, -

- hvad kan vi så skabe ud fra det faktum?

Med "legende" mener jeg ikke,
vi skal vælge en nem tilgang til døden, -

- eller at bemyndige en
særlig måde at dø på.

Der er bjerge af sorg,
der ikke kan flyttes, -

- og før eller siden kommer vi alle
til at knæle netop der.

I stedet beder jeg om, at vi gør plads -

- et fysisk og psykisk rum til at lade
livet udspille sig hele vejen, -

- så det ikke blot handler om
at komme af vejen -

- mens aldring og døden kan blive
en proces af ære til det sidste.

Vi kan ikke løse døden.

Jeg ved, nogle af jer arbejder på det.

(Latter)

Og mens vi venter...

(Latter)

Vi kan lette vejen.

Dele af mig døde tidligt -

- og det er noget, vi alle kan sige
på en eller anden måde.

Jeg genskabte mit liv
omkring denne kendsgerning -

- og kan nu fortælle jer,
at det har været en befrielse -

- at opdage øjeblikke
af skønhed eller mening -

- i det liv, du nu har tilbage.

Som snebolden,
der varede en perfekt stund, -

- skønt den dog smeltede.

Elsker vi sådanne stunder ihærdigt, -

- kan vi måske lære at leve godt...

Ikke til trods for døden, -

- men på grund af den.

Lad døden være det, der tager os væk.

Ikke manglende fantasi.

Tak.

(Klapsalver)