ההיסטוריה השכוחה של האוטיזם
-
0:01 - 0:03מיד אחרי חג המולד אשתקד
-
0:03 - 0:07132 ילדים בקליפורניה חלו בחצבת
-
0:07 - 0:09בעקבות ביקור בדיסנילנד
-
0:09 - 0:12או בגלל שנחשפו למישהו שביקר שם.
-
0:12 - 0:15הנגיף עבר אז את הגבול לקנדה,
-
0:15 - 0:19ושם נדבקו בו
למעלה מ-100 ילדים, בקוויבק. -
0:19 - 0:22אחד מהדברים הטרגיים בהתפרצות הזו
-
0:22 - 0:27הוא שהחצבת, שעלולה להיות קטלנית
לילד עם מערכת חיסונית מוחלשת, -
0:27 - 0:31היא אחת המחלות
הכי פשוטות למניעה בעולם. -
0:31 - 0:37קיים חיסון יעיל נגדה
כבר למעלה מחמישים שנה, -
0:37 - 0:40אבל רבים מהילדים המעורבים
בהתפרצות בדיסנילנד -
0:40 - 0:42לא חוסנו
-
0:42 - 0:47כי ההורים שלהם חששו
ממשהו גרוע אף יותר, לכאורה: -
0:47 - 0:49אוטיזם.
-
0:49 - 0:50אבל רגע,
-
0:50 - 0:55האם המאמר שעורר את המחלוקת
סביב האוטיזם והחיסונים -
0:55 - 0:57לא הופרך, בוטל,
-
0:57 - 1:01וסווג בתור הונאה מכוונת
ע"י אותו מגזין בריאותי בריטי? -
1:01 - 1:03האם רוב האנשים שמבינים במדע
-
1:03 - 1:08לא יודעים שהתיאוריה
שחיסונים גורמים אוטיזם היא בולשיט? -
1:08 - 1:09אני חושב שרובכם יודעים זאת,
-
1:09 - 1:12אבל מיליוני הורים ברחבי העולם
-
1:12 - 1:17ממשיכים לחשוש שחיסונים
יעמידו את ילדיהם בסיכון באוטיזם. -
1:17 - 1:18מדוע?
-
1:19 - 1:20הנה התשובה.
-
1:20 - 1:25זהו גרף של אומדני שכיחוּת האוטיזם,
שעולה עם הזמן. -
1:25 - 1:27במשך רוב המאה ה-20,
-
1:27 - 1:31אוטיזם היה נחשב לבעיה נדירה להפליא.
-
1:31 - 1:34הפסיכולוגים ורופאי הילדים המעטים
שבכלל שמעו עליו -
1:34 - 1:37חשבו שהם יעברו קריירה רפואית שלמה
-
1:37 - 1:40מבלי להיתקל ולו במקרה אחד.
-
1:40 - 1:44במשך עשרות שנים,
אומדני השכיחות נותרו יציבים -
1:44 - 1:47סביב 3-4 ילדים ל-10,000.
-
1:47 - 1:49אבל אז, בשנות התשעים,
-
1:49 - 1:51המספרים החלו להרקיע שחקים.
-
1:51 - 1:55ארגונים אוספי תרומות כמו "האוטיזם מדבר"
Autism Speaks -
1:55 - 1:58התייחסו באופן שגרתי לאוטיזם כאל מגיפה,
-
1:58 - 2:01משהו שניתן להידבק בו
מילד אחר בדיסנילנד. -
2:01 - 2:03אז מה קורה?
-
2:03 - 2:06אם הסיבה היא לא חיסונים, מה כן?
-
2:06 - 2:11אם תשאלו את האנשים
במרכז לבקרת מחלות ולמניעתן באטלנטה -
2:11 - 2:16הם נוטים להסתמך על ביטויים כמו
"אמות-מידה אבחוניות מורחבות" -
2:16 - 2:18ו"איתור מקרים טוב יותר"
-
2:18 - 2:21כדי להסביר את המספרים העולים הללו.
-
2:21 - 2:23אבל השימוש בלשון כזאת
-
2:23 - 2:26לא עוזר במיוחד
להשקיט את פחדיה של אם צעירה -
2:26 - 2:30שמחפשת סימן לקשר-עין
אצל בן השנתיים שלה. -
2:30 - 2:33אם היה צורך להרחיב
את אמות המידה לאבחון, -
2:33 - 2:36מדוע הן היו צרות כל-כך מלכתחילה?
-
2:36 - 2:39מדוע היה כה קשה
לזהות מקרי אוטיזם -
2:39 - 2:41לפני שנות התשעים?
-
2:41 - 2:47לפני חמש שנים החלטתי לנסות
לחשוף את התשובות לשאלות אלו. -
2:47 - 2:49למדתי שמה שקרה
-
2:49 - 2:53היה פחות קשור להתקדמות
האיטית והזהירה של המדע, -
2:53 - 2:56ויותר לכוח המפתה של סיפורים.
-
2:57 - 2:59משך חלק ניכר מהמאה ה-20,
-
2:59 - 3:01רופאים סיפרו סיפור מסוים
-
3:01 - 3:05לגבי מהות האוטיזם וכיצד הוא התגלה.
-
3:05 - 3:08אבל התברר שהסיפור הזה שגוי,
-
3:08 - 3:09ולהשלכות של הגילוי הזה
-
3:09 - 3:13יש השפעה נוראית
על בריאות הציבור העולמית. -
3:13 - 3:17היה סיפור שני,
ויותר מדויק על האוטיזם, -
3:17 - 3:19שאבד ונשכח
-
3:19 - 3:22בפינות האפלות של הספרות הרפואית.
-
3:22 - 3:26הסיפור השני מספר לנו הכל
על האופן בו הגענו הנה -
3:26 - 3:29ולאן עלינו להמשיך מכאן.
-
3:29 - 3:34הסיפור הראשון מתחיל בפסיכיאטר ילדים
בבית החולים ג'ונס הופקינס -
3:34 - 3:36ששמו ליאו קאנר.
-
3:36 - 3:39ב-1943, קאנר פרסם מאמר
-
3:39 - 3:44שתיאר 11 מטופלים צעירים
שכל הנראה חיו בעולמות משלהם -
3:44 - 3:46והתעלמו מהאנשים סביבם,
-
3:46 - 3:48אפילו מהוריהם.
-
3:48 - 3:51הם יכלו להעסיק את עצמם שעות
-
3:51 - 3:53בנפנוף ידיהם מול פניהם,
-
3:53 - 3:55אבל נבהלו ונלחצו מזוטות
-
3:55 - 3:59כמו הזזת הצעצוע האהוב עליהם
ממקומו הקבוע -
3:59 - 4:01מבלי שידעו על כך.
-
4:01 - 4:04בהתבסס על המטופלים שהובאו למרפאתו,
-
4:04 - 4:07קאנר שיער שהאוטיזם הוא מאוד נדיר.
-
4:07 - 4:12עד אמצע המאה שעברה,
בתור הסמכות המובילה בעולם בנושא, -
4:12 - 4:17הוא הכריז שראה פחות מ-150 מקרי אמת
של ה"תסמונת" -
4:17 - 4:22וקיבל הפניות ממקומות רחוקים
כמו דרום אפריקה. -
4:22 - 4:24זה לא ממש מפתיע,
-
4:24 - 4:27כי אמות המידה האבחוניות
של קאנר לאוטיזם -
4:27 - 4:29היו בררניות להפליא.
-
4:29 - 4:35לדוגמא, הוא התנגד לאבחן
ילדים שסבלו מהתקפים -
4:35 - 4:38אבל כיום אנחנו יודעים
שהאפילפסיה מאוד שכיחה באוטיזם. -
4:38 - 4:41הוא פעם התרברב שהא שחרר
תשעה מתוך עשרה ילדים -
4:41 - 4:45שהופנו למשרד שלו כאוטיסטים
בידי רופאים אחרים -
4:45 - 4:48מבלי לאבחן אותם כאוטיסטים.
-
4:49 - 4:50קאנר היה בחור חכם,
-
4:50 - 4:53אבל כמה מהתיאוריות שלו לא עלו יפה.
-
4:53 - 4:57הוא סיווג את האוטיזם
כצורה של פסיכוזה ילדותית -
4:57 - 5:01שנגרמת בשל הורים קרים וחסרי חיבה.
-
5:01 - 5:03"הילדים הללו", הוא אמר,
-
5:03 - 5:07"נשמרו היטב במקרר שלא מפשיר."
-
5:07 - 5:09אך עם זאת,
-
5:09 - 5:12קאנר זיהה שכמה ממטופליו הצעירים
-
5:12 - 5:16היו בעלי יכולות מיוחדות
שהתקבצו באזורים מסוימים -
5:16 - 5:19כמו מוזיקה, מתמטיקה וזיכרון.
-
5:19 - 5:21ילד אחד במרפאה שלו
-
5:21 - 5:25ידע להבדיל בין 18 סימפוניות
עוד לפני גיל שנתיים. -
5:26 - 5:29כשאמו השמיעה את אחד מתקליטיו האהובים,
-
5:29 - 5:32הוא היה מכריז בצדק, "בטהובן!"
-
5:32 - 5:35אבל לקאנר היתה השקפה עגמומית
לגבי יכולות אלה, -
5:35 - 5:38והוא טען שהילדים רק חזרו על דברים
-
5:38 - 5:41ששמעו מהוריהם הגאים,
-
5:41 - 5:43בהיותם נואשים לאישור כלשהו מצידם.
-
5:43 - 5:49כתוצאה מכך, האוטיזם הפך
למקור בושה וסטיגמה במשפחות, -
5:49 - 5:51ושני דורות של ילדים אוטיסטים
-
5:51 - 5:55נשלחו למוסדות לטובתם-הם,
-
5:55 - 5:58ובכך הפכו שקופים מבחינת העולם.
-
5:58 - 6:02למרבה התדהמה, רק בשנות ה-70
-
6:02 - 6:07החוקרים החלו לבחון את התיאוריה של קאנר
לפיה האוטיזם הוא נדיר. -
6:08 - 6:11לורנה ווינג, פסיכולוגית קוגניטיבית מלונדון
-
6:11 - 6:15חשבה שהתיאוריה של קאנר
של "הורות מקררים" -
6:15 - 6:18היא "מטופשת לגמרי",
כפי שהיא אמרה לי. -
6:18 - 6:21היא ובעלה ג'ון
היו הורים חמים ואוהבים, -
6:21 - 6:25והיתה להם בת עם אוטיזם עמוק
שקראו לה סוזי. -
6:25 - 6:30לורנה וג'ון ידעו כמה קשה
לגדל ילדה כמו סוזי -
6:30 - 6:32בלי שירותי תמיכה,
-
6:32 - 6:33חינוך מיוחד,
-
6:33 - 6:38ומשאבים אחרים שלא היו ברי-השגה
ללא אבחון. -
6:38 - 6:40כדי לטעון בפני שירותי הבריאות הלאומיים
-
6:40 - 6:45שיש צורך ביותר משאבים
לילדים אוטיסטים ומשפחותיהם, -
6:45 - 6:48לורנה ועמיתתה ג'ודית' גולד
-
6:48 - 6:52החליטו לעשות משהו
שהיה צריך להיעשות 30 שנה מוקדם יותר. -
6:52 - 6:57הן פתחו במחקר על שכיחות האוטיזם
באוכלוסיה הכללית. -
6:57 - 7:02הן כיתתו רגליהן בפרבר בלונדון
שנקרא קאמברוול -
7:02 - 7:05על מנת לאתר בקהילה ילדים אוטיסטים.
-
7:05 - 7:10מה שהן מצאו הבהיר
שהמודל של קאנר היה צר מדי, -
7:10 - 7:14בעוד שהמציאות של האוטיזם
הרבה יותר ססגונית ומגוונת. -
7:15 - 7:17חלק מהילדים לא יכלו לדבר כלל,
-
7:17 - 7:21בזמן שאחרים הרבו לספר
על ההתעניינות שלהם באסטרופיזיקה, -
7:21 - 7:26דינוזאורים או אילן היוחסין
של משפחת המלוכה. -
7:26 - 7:30במילים אחרות, הילדים האלו
לא התאימו לתבניות מסודרות, -
7:30 - 7:32כמו שג'ודית' ניסחה את זה,
-
7:32 - 7:34והן ראו הרבה מהם
-
7:34 - 7:38הרבה יותר ממה שחזה
שהמודל האחיד של קאנר. -
7:38 - 7:41בהתחלה, הן לא הצליחו להבין
את הנתונים שלהן. -
7:41 - 7:44איך ייתכן שאיש לא הבחין
בילדים האלו לפני כן? -
7:44 - 7:51אבל אז לורנה נתקלה באזכור למאמר
שפורסם בגרמנית ב-1944, -
7:51 - 7:53שנה אחרי המאמר של קאנר,
-
7:53 - 7:55ואז נשכח,
-
7:55 - 7:57נקבר באפר של תקופה נוראית
-
7:57 - 8:00שאף אחד לא רצה לזכור
או לחשוב עליה. -
8:00 - 8:03קאנר ידע על המאמר המתחרה הזה,
-
8:03 - 8:07אבל מצפונו מנע ממנו
להזכירו בעבודה שלו. -
8:07 - 8:10הוא אפילו לא תורגם לאנגלית אף פעם,
-
8:10 - 8:13אבל למרבה המזל,
בעלה של לורנה דיבר גרמנית, -
8:13 - 8:16והוא תירגם אותו בעבורה.
-
8:16 - 8:20המאמר הציע סיפור חליפי לאוטיזם.
-
8:20 - 8:22המחבר שלו היה אדם
בשם האנס אספרגר, -
8:22 - 8:28שניהל שילוב של מרפאה ובית ספר
בווינה, בשנות ה-30. -
8:28 - 8:32הרעיונות של אספרגר
לגבי הוראת ילדים עם פערי למידה -
8:32 - 8:35היו מתקדמים אפילו
על פי סטנדרטים מודרניים. -
8:35 - 8:40הבקרים במרפאה שלו החלו
עם התעמלות לצלילי מוזיקה, -
8:40 - 8:43והילדים העלו מופעים
באחר הצהריים של ימי ראשון. -
8:43 - 8:46במקום להאשים הורים בגרימת אוטיזם,
-
8:46 - 8:51אספרגר הגדיר את זה כנכות רב-גנטית
שנמשכת לאורך כל החיים, -
8:51 - 8:55המצריכה צורות תמיכה ומגורים
מלאות חמלה -
8:55 - 8:58לאורך כל חיי אותו אדם.
-
8:58 - 9:01במקום להתייחס לילדים שבמרפאתו
כמו אל חולים, -
9:01 - 9:04אספרגר קרא להם
"הפרופסורים הקטנים" שלו, -
9:04 - 9:08וגייס את עזרתם בפיתוח שיטות חינוך
-
9:08 - 9:11שהיו מותאמות במיוחד להם.
-
9:11 - 9:16החשוב מכל, אספרגר ראה באוטיזם
רצף מגוון -
9:16 - 9:21שמשתרע בטווח מדהים
בין מחוננות ונכות. -
9:22 - 9:25הוא האמין שהאוטיזם
והתכונות האוטיסטיות הן נפוצות -
9:25 - 9:27ושתמיד היו,
-
9:27 - 9:32כשהוא רואה היבטים של הרצף הזה
באבות-טיפוס מוכרים של תרבות הפופ -
9:32 - 9:35כמו המדען המאותגר חברתית
-
9:35 - 9:37והפרופסור המפוזר.
-
9:37 - 9:39הוא אפילו אמר,
-
9:39 - 9:43"נראה שבשביל הצלחה במדע ואמנות,
-
9:43 - 9:46"יש הכרח בקמצוץ אוטיזם".
-
9:46 - 9:51לורנה וג'ודית' הבינו
שקאנר טעה בקבעו שהאוטיזם נדיר -
9:51 - 9:54כפי שטעה בקביעתו
שההורים הם שגורמים לו. -
9:54 - 9:56למשך כמה השנים הבאות,
-
9:56 - 9:59הן עבדו בשקט
עם ארגון הפסיכיאטריה האמריקאי -
9:59 - 10:02כדי להרחיב את אמות המידה לאבחון
-
10:02 - 10:06כך שישקפו את הגיוון של מה שהן כינו:
"הספקטרום האוטיסטי". -
10:06 - 10:09בשנות ה-80 המאוחרות וה-90 המוקדמות,
-
10:09 - 10:11השינויים שלהן התחילו לבוא לידי ביטוי,
-
10:11 - 10:13עם החלפת המודל הצר של קאנר
-
10:13 - 10:17במודל הרחב והכוללני של אספרגר.
-
10:17 - 10:20השינויים האלו לא התרחשו בריק.
-
10:20 - 10:25במקרה, כשלורנה וג'ודית' עבדו מאחורי הקלעים
לתקן את אמות המידה, -
10:25 - 10:30אנשים ברחבי העולם ראו מבוגר אוטיסטי
בפעם הראשונה. -
10:30 - 10:33לפני שהסרט "איש הגשם" יצא ב-1988,
-
10:33 - 10:38רק חוג קטן וסגור של מומחים
ידעו איך נראה האוטיזם, -
10:38 - 10:43אבל אחרי שההופעה הבלתי נשכחת
של דסטין הופמן כריימונד באביט -
10:43 - 10:46זיכתה את "איש הגשם"
ב-4 פרסי אוסקר, -
10:46 - 10:54רופאי ילדים, פסיכולוגים, מורים והורים
מכל רחבי העולם ידעו איך נראה האוטיזם. -
10:54 - 10:56במקרה, באותו זמן,
-
10:56 - 11:02הוכנסו לשימוש הבדיקות הקליניות
הפשוטות הראשונות לאבחון אוטיזם. -
11:02 - 11:07לא היה צורך יותר בקשרים
לחוג המומחים הקטן -
11:07 - 11:09כדי לאבחן את ילדך.
-
11:09 - 11:11השילוב של "איש הגשם",
-
11:11 - 11:15השינויים באמות המידה,
והכנסת הבדיקות האלו -
11:15 - 11:18יצר אפקט רשת,
-
11:18 - 11:21סופה מושלמת של מודעות לאוטיזם.
-
11:21 - 11:24מספר האבחונים התחיל לנסוק,
-
11:24 - 11:30בדיוק כמו שלורנה וג'ודית' חזו
ובעצם קיוו שיקרה, -
11:30 - 11:32וזה איפשר לאנשים אוטיסטים ומשפחותיהם
-
11:32 - 11:36לקבל סוף סוף את התמיכה והשירותים
המגיעים להם. -
11:36 - 11:38ואז הגיע אנדרו ווייקפילד
-
11:38 - 11:42והאשים את הקפיצה באבחון
בחיסונים, -
11:42 - 11:47סיפור פשוט, רב-עוצמה,
וכזה שמפתה להאמין בו -
11:47 - 11:49שהיה שגוי כמו התיאוריה של קאנר
-
11:49 - 11:52שהאוטיזם הוא נדיר.
-
11:52 - 11:54אם נכונה ההערכה הנוכחית של
המרכז לבקרה ומניעת מחלות האמריקאי -
11:54 - 11:59שאחד מכל 68 ילדים באמריקה
נמצא על הספקטרום, -
11:59 - 12:03האוטיסטים הם מקבוצות המיעוט
הגדולות ביותר בעולם. -
12:03 - 12:07בשנים האחרונות, אנשים אוטיסטים
התאחדו באינטרנט -
12:07 - 12:10על מנת לדחות את הרעיון
שהם חידות -
12:10 - 12:13שפריצת הדרך הרפואית הבאה
צריכה לפתור, -
12:13 - 12:15והם טבעו את המונח "שונות נוירולוגית"
-
12:15 - 12:19כדי להעלות על נס
את הרבגוניות בקוגניציה האנושית. -
12:19 - 12:22דרך אחת להבין שונות נוירולוגית
-
12:22 - 12:25היא לחשוב במונחים של
מערכות הפעלה אנושיות. -
12:25 - 12:30,רק בגלל שמחשב לא מריץ "חלונות"
זה לא אומר שהוא מקולקל. -
12:30 - 12:32לפי הסטנדרטים האוטיסטיים,
-
12:32 - 12:36קל להסיח את דעתו
של המוח האנושי הנורמלי -
12:36 - 12:38הוא חברתי באופן כפייתי
-
12:38 - 12:41וסובל מגרעון בתשומת לב לפרטים.
-
12:41 - 12:42אין ספק
-
12:42 - 12:46שאנשים אוטיסטים מתקשים לחיות
בעולם שלא בנוי בשבילם. -
12:46 - 12:50שמונים שנה מאוחר יותר
אנו עדיין מנסים להדביק את אספרגר, -
12:50 - 12:55שהאמין שה"תרופה" להיבטי הנכות
של אוטיזם -
12:55 - 12:58נמצאת במורים מבינים,
-
12:58 - 13:00מעסיקים גמישים,
-
13:00 - 13:01קהילות תומכות,
-
13:01 - 13:05והורים שיש בהם אמונה
בפוטנציאל של הילד שלהם. -
13:05 - 13:08אוטיסטית בשם זוסיה זקס אמרה פעם,
-
13:08 - 13:13"אנו זקוקים לכל העזרה האפשרית
כדי לתקן את הספינה של האנושות. -
13:13 - 13:16"בעוד אנחנו שטים לעתיד לא ברור,
-
13:16 - 13:20"אנחנו צריכים שכל צורות
התבונה האנושית עלי אדמות -
13:20 - 13:25"יעשו יד אחת על מנת להתמודד
עם האתגרים שלנו כחברה. -
13:25 - 13:28"איננו יכולים להרשות לעצמנו
לבזבז מוחות". -
13:28 - 13:29תודה.
-
13:29 - 13:34(מחיאות כפיים)
- Title:
- ההיסטוריה השכוחה של האוטיזם
- Speaker:
- סטיב סילברמן
- Description:
-
לפני עשרות שנים מעטים היו רופאי הילדים ששמעו על האוטיזם. ב-1975, ההערכה היתה שאחד מכל 5,000 ילדים לוקה באוטיזם. היום, אחד מכל 68 נמצא על ספקטרום האוטיזם. מה גרם לעלייה החדה הזו? סטיב סילברמן מצביע על "הסופה המושלמת של מודעות לאוטיזם" - זוג רופאות שמציעות השקפה מקבלת יותר, רגע לא צפוי בתרבות הפופ ובדיקה רפואית חדשה. אבל כדי באמת להבין, אנחנו צריכים לחזור מוקדם יותר לרופא אוסטרי בשם האנס אספרגר, שפירסם מאמר חלוצי ב-1944. כיוון שהמאמר נגנז בזמנו, האוטיזם היה אפוף מאז בחוסר הבנה.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 13:48
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | ||
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | ||
Shlomo Adam edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | ||
Tal Dekkers edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | ||
Ido Dekkers approved Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | ||
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | ||
Ido Dekkers accepted Hebrew subtitles for The forgotten history of autism | ||
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for The forgotten history of autism |