當你的疾病醫生無法診斷時該怎麼辦？

五年前，TED 研究會員珍·布瑞開始患有肌痛性腦脊髓炎且日趨嚴重。此病俗稱慢性疲勞綜合症，是一種使人衰弱的疾病，它嚴重地影響正常的活動。糟糕的時候甚至床單的沙沙聲都會難以忍受。在這場令人心酸的演講中，布瑞描述了她在尋求治療過程中碰到的困難，我們不完全了解其根本原因和對身體的影響，同時表達她的使命──通過電影的形式記錄患者臨床治療的艱辛。

[珍妮佛·布瑞]

嗨。

謝謝你們。

[珍妮佛·布瑞對聲音敏感。

現場觀眾被要求以
無聲的手語式鼓掌。]

這是五年前的我。

我那時是哈佛大學攻讀博士的學生，

我非常喜歡旅遊。

我那時剛與我生命的最愛訂婚。

我那時 28 歲，

和我們許多人一樣，在健康時候，

我覺得我是無所不能。

突然有一天，我發燒到 40.39 度。

我那時應該去看醫生，

但是我從沒生過什麼病，

我知道通常如果你感染了病毒，

你應該在家裡休息，煮一些雞湯，

幾天後，你就沒事了。

但是這次不是這樣。

我退燒以後，

我暈眩了三個星期，
我根本無法出門。

我常常撞到門框。

我必須摸著牆壁才能去到浴室。

那個春天我一直重覆感染，

每一次我去看醫生，

他說我絕對沒有什麼問題。

他做了一些檢驗，

結果都是正常。

我可以形容我的症狀，

但是沒有人看得到。

我知道聽起來很可笑，

但是你必須找到方法來說服你自己，

所以我想或許我只是在老化。

或許這就像是在 25 歲的另一頭。

（笑聲）

然後神經的症狀開始出現。

有時我發現我無法畫圓形的右邊。

有時我完全無法說話或者無法動。

我看過每一科的專科醫師：

感染科醫師、
皮膚科醫師、內分泌專家、

心臟科醫師、

我甚至看了精神科醫師。

我的精神科醫師說：

「你是真的有病，

但不是精神疾病，
我希望他們可以找到你的問題。」

隔一天，我的神經科醫師
診斷我有轉化症。

他告訴我所有的問題──

發燒、喉嚨痛、鼻竇炎、

所有的胃腸、神經和心臟症狀──

都是因為我不記得的
一些過去的情緒創傷所引起的。

他說，那些症狀都是真的，

但是它們的病因與生理無關。

我那時學的是社會科學。

我修過統計學、機率理論、

數學建模、實驗設計。

我覺得我不能否認
我的神經科醫生的診斷。

我感覺實際並非如此，

但從我的訓練
我知道真理往往違反直覺，

因為我們想要相信而被遮蔽了。

我必須考慮醫生的診斷
是正確的可能性。

那天，我做了一個小實驗。

我走了兩英里，

從我的神經科醫師的診所回到家裡，

我的腿感覺被包在一種奇怪的
像是被電到的痛苦。

我對著那個痛感冥思，

思維著我的心
如何有可能產生這一切。

當我走進門時，

我癱瘓在地上。

我的頭腦和我的脊椎像是在燃燒。

我的脖子僵硬到
我的下巴無法碰到我的胸部，

而且很小的聲音──

床單的沙沙聲，

我的丈夫在隔壁房間
赤腳走路的聲音──

都讓我感到極度的痛苦。

接下來的兩年我都臥床。

我的醫師怎能錯得如此離譜？

我以為我得到罕見的疾病，

醫生從沒見過的。

後來我就上網

發現世界各地有數千人

有著同樣的症狀，

同樣的孤立，

同樣的無法相信。

有些人還可以工作，

但是晚上和週末就只能臥床，

他們才有可能在下個星期一去上班。

在另一端，

有些人嚴重到

他們只能在完全黑暗中生活，

無法容忍任何人的聲音

或是被所愛的人觸摸。

我被診斷為肌痛性腦脊髓炎。

你們可能聽過，它也被稱為
「慢性疲勞症候群。」

數十年來這個病名

意味著圖上這個，

一直是這個病的主要形象。

但是這個疾病可以是如此嚴重。

我們都有的主要的症狀是

每當我們過度使用我們的身體或精神，

我們就要付出代價，很大的代價。

如果我丈夫去跑步，
他可能會酸痛一兩天。

如果我嘗試走半條街，
我可能就會臥床一個星期。

這是一個完美的訂製監獄。

我認識無法跳舞的芭蕾舞者，

無法做加法的會計師，

無法成為醫生的醫科學生。

無論你曾經是什麼；

你都無法再做了。

已經四年了，

我還是無法恢復到

我從我的神經醫師的診所
走回家前的那一分鐘的狀態。

[1500 到 3000萬]

根據統計，全世界大約有
一千五百到三千萬人

罹患這個疾病。

在美國，我的家鄉，
大約有一百萬人。

它大約是多發性硬化症的兩倍。

病人可以活幾十年，

但是身體功能就像
充血性心衰竭患者那樣。

我們有 25% 的人
無法出門或整日臥床，

我們有 75％ 到 85％ 的人
甚至不能做兼職的工作。

然而，醫生不治療我們，

科學不研究我們。

為何這麼常見
和如此具毀滅性的疾病，

被醫學遺忘了呢？

當我的醫生診斷我的病為轉化症，

他所用的是關於婦女身體的傳統想法，

那是 2,500 年以來的想法。

羅馬時代的加倫醫生認為

歇斯底里症是由於
缺乏性生活所造成的，

特別是熱情的婦女。

希臘人認為子宮會乾掉

並在身體各處尋找水分，

給內臟造成壓力──

是的──

引起極端情緒化的症狀，

頭暈和癱瘓。

治癒的方法是結婚和成為母親。

這些想法從幾千年前到 1880 年代，
基本上沒有改變，

直到神經學家試圖
將歇斯底里的理論現代化。

弗洛伊德制定了一個理論

那就是潛意識的心
可能產生身體症狀，

當它在處理記憶或情緒

因為太痛苦，清醒的意識無法處理。

它將這些情緒轉化成生理的症狀。

這意味著男人也可能
得到歇斯底里症，

但當然婦女還是最容易得的。

當我開始調查我的疾病的歷史，

我很驚訝於發現這些想法
仍然深植於人心。

在 1934 年，

在洛杉磯縣總醫院有 198 位
醫師、護士、和醫療工作人員

生了重病。

他們有肌肉無力、

頸部和背部僵硬、和發燒等症狀──

就是我剛被診斷時所有一樣的症狀。

那時醫生認為這是
一種新的小兒麻痺症。

從那時起，世界上有
超過 70 起的發病記錄，

幾乎和感染後疾病完全相似。

這些發病都不成比率地
發生在婦女身上。

過了一段時間，
當醫生找不到單一病因，

他們認為這些病例
是集體性歇斯底里症。

為什麼這個想法有如此持續力呢？

我覺得這是和性別歧視有關，

但我也認為，從根本上說，
醫生是想幫助。

他們想知道答案，

用這個分類，讓醫生治療
這個否則會被當做無法治療的病，

解釋這個無法解釋的病。

問題是這樣可能造成真正的傷害。

在 1950 年代，一位叫做
艾利耶特·斯雷特的精神科醫生，

研究了一群 85 名
被診斷為歇斯底里症的患者。

九年後，其中 12 人死亡，
30 人已經變成殘疾。

許多人有未確診的情況
如多發性硬化、

癲癇、腦腫瘤。

在 1980年，歇斯底里症
被正式更名為轉化症。

我的神經科醫師
在 2012 年給我那個診斷，

他逐字使用弗洛伊德的話，

目前仍然如此。

婦女得到這個診斷的比率
是男人的 2 到 10 倍。

問題是歇斯底里症
或心因性疾病的理論

永遠無法被證明。

它的定義就是缺乏證據，

就 ME（肌痛性腦脊髓炎）而言，

從心理方面的解釋
抑制了生物學方面的研究。

世界各地，ME 是一個
最少被資助的疾病。

在美國，我們每年花費

約 2,500 美元
在每位愛滋病患者身上，

250 美元在多發性硬化患者身上，

但是每年只有 5 美元在 ME 患者。

這不只是偶然的。

我只是很不幸運。

無知圍繞著我得到的疾病，
而這是選擇的結果，

由應該保護我們的機構做出的選擇。

我們不知道為什麼 ME
有時有家族性，

為什麼你幾乎可以在
任何感染後得到它，

從腸道病毒到
艾伯斯坦-巴爾病毒到 Q 熱，

或為什麼它影響婦女的比率是
是男性的兩到三倍。

這個問題要大得多，
不僅僅是我的病。

當我剛生病時，

老朋友都和我聯絡。

我很快發現自己是一群
將近 30 歲的婦女的一部分，

她們的身體逐漸不行。

最驚人的是我們非常不容易

讓人們把我們當一回事。

我聽說一個有硬皮病的婦女，

那是一種自體免疫性結締組織病。

多年來，她被告知
這一切都是她自己想的。

在發病和診斷的時間之間，

她的食道被徹底地損壞，

她永遠不能再吃東西。

另一個婦女有卵巢癌，

多年來醫生告訴她
那只是更年期早期症狀。

我的一位大學同學，

他的腦腫瘤多年來被誤診為焦慮症。

這就是為什麼這讓我擔心：

從 1950 以來，
許多自體免疫疾病的比率

已增加一倍到兩倍。

百分之四十五的患者
最後都有被診斷為

某種自體免疫疾病，

他們最初被告知他們是慮病症。

就像以前的歇斯底里症，
他們認為這些病都與性別有關，

我們相信了這些說法。

百分之七十五的
自體免疫疾病患者是婦女，

在有些疾病，它高達 90％。

即使這些疾病
很不成比率地影響婦女，

它們不是婦女的疾病。

兒童罹患 ME，
數百萬的男人罹患 ME。

有一個病人告訴我，

我們不知所以的得到這個診斷──

如果你是一個婦女，
你會被告知你誇大你的症狀，

但如果你是一個男性，
你會被告知你要堅強，要加強。

男人甚至更難被正確地診斷。

我的大腦大不如前。

好消息是：

儘管發生了這一切，我仍抱著希望。

許多疾病曾經被認為是心理的，

直到科學發現其生物學機制。

癲癇患者曾被強制住在機構裡，

直到腦波圖能夠測量
大腦中的異常放電狀況。

多發性硬化可能被誤診
為歇斯底里性麻痺，

直到 CAT 掃描和 MRI 發現腦損傷。

最近，我們過去以為

胃潰瘍是因為壓力造成的，

直到我們發現
幽門螺桿菌是罪魁禍首。

ME 未曾從像其他疾病
得到那種科學收益，

但那開始在改變。

在德國，科學家開始尋找
自體免疫的證據，

在日本，他們在尋找腦炎症的。

在美國，史丹佛大學的科學家發現

16 個標準差以外的能量代謝異常。

在挪威，研究人員正在進行一種
癌症藥物的第 3 期臨床試驗，

這種藥能完全緩解某些病人的癌症。

也讓我抱著希望的是

患者的韌性。

透過網路我們在一起，

我們彼此分享自己的故事。

我們研讀任何有關的研究。

我們在自己身上做實驗。

我們成為我們自己的科學家
和我們自己的醫生，

因為我們必須如此。

慢慢地，我在這裡加百分之五，
那裡加百分之五，

直到最後，在一個美好的一天，

我能夠離開我的家。

我仍然必須做很荒謬的選擇；

我是要在花園坐 15 分鐘，
還是我今天要洗頭？

但是它給予我可以被治好的希望。

我有一個有病的身體；僅此而已。

若是有了正確的幫助，
也許有一天我會更好。

我與世界各地的病患在一起，

我們開始戰鬥。

我們用美妙的東西填補了空白，

但還是不夠。

我仍然不知道我是否
有可能再度能跑，

或者走遠一點，

或做現在只能在我的夢裡做的運動。

但是我對我已經有的進步很感恩。

進步很慢，

有時上，

有時下，

但是我每天都有好一點。

我記得當我被困在臥室裡的樣子，

那時我幾個月後才看到了太陽。

我以為我會死在那裡。

但是我今天在這裡，

和你們一起，

這是一個奇蹟。

我不知道如果我不是幸運的人之一，

如果我在網路時代前就生病，

如果我沒有找到
我們的群組，我會如何。

我很可能已經自殺了，

如同許多其他人一樣。

數十年前，如果我們問對了問題

我們本來可以救多少人的生命？

我們今天可以救多少生命

如果我們決定真正的開始？

甚至當我的疾病的真正原因被發現，

如果我們不改變
我們的機構和我們的文化，

我們仍然會如此對待另一個疾病。

與這個病共存教我，

科學和醫學是很深刻的人類努力。

醫生，科學家和決策者

不能免疫於

影響我們所有人的同樣的偏見。

我們需要對婦女的健康
做更細微的方式思考。

我們的免疫系統和我們身體的其他部分
都是一樣是平等的戰場。

我們必須傾聽病人的故事，

我們也必須願意說，「我不知道。」

「我不知道」是一件美麗的事。

「我不知道」是發現的起點。

如果我們能夠如此做，

如果我們能夠接近所有我們
不知道的巨大空洞，

那時，代替害怕的不確定性，

或許我們可用一種
奇蹟的感覺去迎接它。

謝謝大家！

謝謝大家！