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[Karina] Así que... Collen, ¿puedes
explicarme tu organización
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y lo que hace?
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[Collen] Sí, absolutamente.
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Así que Cure SMA es una organización de
salud en atrofia muscular espinal (AME)
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Nuestra organización se dedica a
investigar la enfermedad
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y sus cuidados y el apoyo.
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Hacemos todo desde financiar
investigaciones
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hasta conferencias para
proveer médicos,
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los investigadores y más importante
para las familias. [Risas]
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Organizamos eventos familiares y
conferencias.
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Tenemos programas de apoyo
disponibles para familias
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desde el diagnóstico hasta
madurar
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y a adultos con atrofia muscular espinal.
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Entonces, ustedes cuidan personas
con alto riesgo ¿cierto?
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Creo que las personas con AME tienen
riesgo de contraer Covid 19.
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¿Cómo es que ellos afrontan ansiedad
e incertidumbre?
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Y estar en cuarentena.
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Como otras enfermedades los familiares
están acostumbrados
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a la cuarentena a veces durante
toda la temporada de gripe.
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Eso es malo y bueno.
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Pienso que estan listos desde
el inicio.
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Ellos están en cuarentena y están
genial
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aléjandose de gérmenes.
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Lamentablemente muchas familias
lo han estado
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desde el inició de gripe.
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En primavera deberían salir.
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Es duro.
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Pero las familias AME están
equipadas para ello
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y creo que lo han manejado muy bien
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ya que están acostumbrados a
alejarse de gérmenes
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cuidarse a sí mismos y familiares.
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Sí, pienso que es igual para
enfermedades crónicas
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porque tenemos esa resilencia.
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Exacto, tienes razón, sí.
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Existen altos niveles de ansiedad
al quedarse en casa
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por periodos largos que causan
estrés a todos.
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La socialización, niños y
otros aspectos
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demuestran lo difícil que es para algunos.
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¿Tienen formas especifícas para
proteger a sus miembros?
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¿Nos puedes contar?
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Sí, enseñamos como cuidarse
del Covid 19.
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Un gran trabajo.
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Tuvimos uno para familias diagnosticadas
la semana pasada.
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Esperamos tener otro para
esta semana.
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Les damos educación, recursos
en nuestra web.
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Uno de los logros que emociona
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es ofrecer a familias y personas con
AME
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la oportunidad de llamar por
nuestro paquete de apoyo Covid 19.
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Les enviamos paños antibacteriales
gel
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libros y cosas para tenerlos ocupados
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como adultos y niños.
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Hemos enviado más del mil.
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Siguen llegando. Esperamos enviar
23,000 en total.
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Es emocionante. También damos
a familias
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promociones como tarjetas de regalo
para mercados y restaurantes.
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Los que ayuda a estar en casa.
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¿Cómo la pandemia afecto el
trabajo como una organización?
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¿Qué cambió?
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Mucho cambió. Todo.
Una mayoría.
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Nosotros tenemos conferencias cada año,
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asisten muchas personas.
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Cancelarla nos impactó mucho.
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Es triste, pero trabajamos duro
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y muchas familias, investigadores
adoran asistir.
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Fue duro hacerlo, pero no
teníamos elección.
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Nuestro compromiso es
mantener a salvo a nuestras familias.
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Todas nuestras conferencias fueron
canceladas
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por muchos meses.
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Aparte de eso, no nos detenemos.
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Desde el inicio volviamos a casa
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empleados y nosotros traemos
paquetes
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estamos enviando información desde casa.
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Tenemos un equipo que va a la oficina
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uno por uno
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para enviar lo necesario a familias
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como paquetes de cuidados.
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Cualquier cosa que necesitan lo
conseguimos.
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Felizmente no nos retrasamos mucho.
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¿Alguno de los miembros ga informado
como la pandemia afectó
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personalmente como acceso a la salud
y otros retos
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que tengan que enfrentar?
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Sí, nuestra mayor preocupación es
que pierdan su tratamiento.
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Obviamente hay retrasos,
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pero no queremos que pierdan su
tratamiento,
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son importantes
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