Câncer não é brincadeira, mas pra crianças, pode ser. | Simone Lehwess Mozzilli | TEDxSaoPauloSalon

Simone Mozzilli fala sobre como a informação adequada pode desmistificar o câncer, engajar os pacientes no tratamento e salvar vidas, inclusive a dela. Formada em Comunicação (FAAP), Design (Escola Panamericana),
pós-graduada em Tecnologia da Informação (USP) e Medicina Integrativa (Albert Einstein), trabalhou durante dez anos com tecnologia e entretenimento atendendo clientes como Apple, Disney e Sony. Fazia trabalhos voluntários com crianças com câncer desde 2008 até descobrir que tinha um câncer em estágio avançado em 2011. Durante seu tratamento, percebeu a dificuldade em encontrar materiais adequados que engajassem o paciente. Resolveu fechar sua produtora e abrir uma ONG para Tecnologia de Informação voltada à Oncologia.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais visite http://ted.com/tedx

Eu sou publicitária,

sempre trabalhei com comunicação,
tecnologia da informação.

Junto eu fazia trabalhos com crianças
em hospitais, crianças com câncer.

E eu fiquei muitos anos fazendo isso
e acompanhando as crianças.

E mesmo com todo meu conhecimento
sobre comunicação,

muitas vezes eu não conseguia explicar
para as crianças o que era câncer,

o que era o tratamento,
os protocolos, os procedimentos.

E elas sabiam que eu tinha
um cisto de ovário

que os médicos chamavam de teratoma.

Um belo dia uma delas falou:
"Poxa, a gente abre a cabeça,

a gente abre a barriga para tirar tumor,
e a senhora não vai tirar um cisto?"

Bom, eu tinha sido convocada, né?

Mas eu vi que no hospital eu podia operar.

Eu já estava acostumada com os médicos,
com os enfermeiros.

E eu resolvi fazer a cirurgia lá.

Tomei coragem.

Nunca tinha sido internada,
dado ponto, nada.

E fui para um cirurgia de duas horas,
de um procedimento simples.

Acordei dez horas depois, na UTI.

Na mesma UTI que eu ficava
com as crianças com câncer.

Daí eu olhei para baixo,
estava cheia de tubos e conexões...

(Risos)

a barriga toda costurada.

Chamei a enfermeira e perguntei: "Câncer?"

Ela falou: "É".

Daí eu pedi para chamar meus pais

e ela falou que estava
fora do horário de visita.

E daí eu pedi pra ela
me dar a mão, até eu dormir.

Acordei só depois no quarto.

Eu estava com câncer, metástases
e os gânglios comprometidos.

Eu falava para as crianças
não darem Google,

porque, afinal de contas,
não era o melhor lugar,

nem quando você está com sorte.

Então eu fui procurar as informações
num lugar seguro.

E eu comecei a procurar
nos sites de hospital.

E a única coisa que era a informação
segura naquele momento

é que eu ia morrer,

porque era o tumor mais agressivo
e com poucas chances de cura.

E daí nesse tempo eu fui percebendo
o tanto de informação

que às vezes não ajudava,
e que não engajava.

E como você vai engajar alguém

se muitas vezes você não pode
nem falar a palavra câncer.

E eu estava careca

e a peruca incomodava, esquentava, coçava.

Mas meus amigos estavam doando
os cabelos para me ajudar.

Daí, nesse momento, eu percebi

essa informação da sociedade
para eles doarem cabelo.

Na verdade a peruca não era para mim;

a peruca era para eles que não estavam
conseguindo me ver careca.

E com isso fui vendo
várias outras informações,

que eu achava que não eram
as mais adequadas.

Quando eu entrei no hospital careca

as crianças falaram:

“Nossa! Você raspou o cabelo
para ficar igual a gente!”

Eu falei: “Não, agora
eu estou igual a vocês!

Eu peguei câncer. Peguei de vocês.

Não! Calma gente, não pega, tá?
Podem ficar perto de mim. Não pega".

Mas as brincadeiras superpegaram,

e as crianças começaram
a falar várias coisas

e contar sobre os procedimentos.

Quando eu fui colocar o cateter,

porque eu fiz a quimioterapia antes,
a primeira eu fiz por veia,

eu recebi um kit do hospital.

E nesse kit veio um sabonete,
uma pasta e uma escova de dente,

mas também veio um shampoo,
uma touca e um pente.

E eu não tinha cabelo.

E isso para mim é informação.

E comecei a fotografar os procedimentos,

fotografar todas as coisas que eu fazia.

E eu mandava para as crianças
para tentar explicar:

"Olha, vocês vão passar por isso,
vão passar por aquilo".

E o que aconteceu?

As crianças começaram a me devolver
os procedimentos delas.

Então elas me mostravam,
mandavam vídeos puncionando,

tomando quimioterapia,
passando pela radio.

Vários procedimentos até que eu não fiz,
elas me ensinaram.

E com isso a gente foi indo,
foi brincando...

Só que assim, a gente acha
que a criança não entende, né?

Acha que criança não sabe.

Ela sabe o protocolo,
nome de quimioterapia,

os procedimentos, tudo isso.

Às vezes os pais tentam
não falar para protegê-las,

mas daí você pensa, você vai falar:

“Ah, mas a quimioterapia é um remédio
forte, por isso que cai o cabelo”.

Daí a criança vai com a mãe na farmácia,

e o farmacêutico fala que é
um remédio forte, o que ela vai achar?

Que vai cair o cabelo!

Mas daí quando a gente explicava
que quimioterapia causava queda de cabelo

porque matava as células
que se duplicam rapidamente,

mas que não só as células do tumor
se duplicam rapidamente,

como também as células do cabelo,

elas entendiam e ainda falavam:
“Ahhh! Está funcionando!”

E começou a engajar as crianças.

E a gente começou a falar
muito sobre os procedimentos.

Até um dia que os médicos
começaram a me ligar:

“Si, tem um paciente que vai colocar
cateter, você pode vir aqui?”

Daí lá ia eu.

“Tem um paciente que vai amputar
uma perna, você pode vir aqui?”

E eu falava: “Doutor, eu não tenho
cinco órgãos, mas tenho as duas pernas”.

“Ah, então aproveita e vem correndo!”

Aí lá ia eu.

Até o dia que eu não conseguia mais
trabalhar, não com publicidade.

Chamei os médicos, profissionais da saúde
e os meus amigos criativos,

e a gente resolveu abrir uma ONG,
a gente abriu o Beaba.

Chama Beaba porque
é o be-a-bá do câncer.

O que a gente fez?

Normalmente quem faz
a informação de saúde

são profissionais de saúde, publicitários,

mas você fala que a informação
é centrada no paciente.

Só que o paciente aprova no final.

É centrada no paciente, ele está no meio,
mas no final do processo.

A gente resolveu colocar o paciente
no meio do processo.

Então, a gente pôs as crianças
pra trabalhar.

Então a gente ficava muito tempo listando
o que a gente achava que podia melhorar,

o que a gente tinha dúvida e não conseguia
entender o que os médicos falavam.

E com isso, a gente ilustrou os termos
mais comuns do ambiente oncológico.

E a gente ilustrou tudo isso com o apoio
dos profissionais da saúde,

mas com uma coisa muito importante:

às vezes como uma coisa se parece,
não precisa ser explicada.

Quando você gosta de alguém,

e você escreve “Eu te amo” com um coração,
você desenha os ventrículos?

Acho que não.

Então a gente começou fazer isso.

E com isso as crianças começaram
a entender mais ainda os processos.

Desses termos saiu nosso primeiro
material, que foi um guia.

Esse guia é distribuído
para as crianças em tratamento.

Infelizmente a gente só consegue fazer
em torno de 2 a 3 mil guias por ano.

Se tiver um patrocinador na plateia...

(Risos)

A gente tem por ano 13 mil crianças
diagnosticadas com câncer no Brasil.

O que aconteceu?

Os hospitais começaram a usar,
começaram a pedir,

então a gente está em mais
de 40 hospitais no Brasil.

As crianças de fora começaram
a ver e começaram a pedir.

Criança da Nova Zelândia,
do Japão, de vários lugares.

E eu falava: “Mas está em português!”
Elas falavam: “Mas a gente tem tradutor!”

E o guia é muito pedido
no Norte e no Nordeste,

porque as crianças e os pais
muitas vezes são analfabetos.

Então os médicos pedem,

e riscam as páginas dos procedimentos
que as crianças vão fazer.

Com isso a gente começou
a desmistificar e engajar o paciente,

e a fazer várias outras ações.

A informação, gente,
ela é muito importante.

E a informação às vezes,
não é só aquela coisa,

a tecnologia de informação,
não é só aquela coisa,

modernidade, complexa, 3D, robótica.

Às vezes a informação é um pente num kit.

Então, o que a gente fala,
o que a gente prega?

Que você precisa ter informação em tudo.

Por exemplo, não sei se vocês sabem,
mas a gente quando faz evento,

as crianças carecas ganham
muito mais presente e atenção

do que as crianças cabeludas.

Só que às vezes a criança careca
já fez tratamento e está sem câncer.

Às vezes a criança cabeluda está com
câncer porque não tem uma quimioterapia.

Está em cuidados paliativos
ou não tem alguma coisa no momento.

Isso às vezes, não só para as crianças

para a sociedade em geral.

Quando eu estava em tratamento,
você tem aquela coisa da sociedade,

infelizmente, eu sou publicitária,
e a gente sabe que se colocar

uma criança careca, abatida, triste,
você vai vender muito mais,

vai arrecadar muito mais dinheiro.

Mas vocês podem olhar
no site do Beaba, isso não tem.

E o que que acontece com isso?
E quando você é o paciente?

Quantas vezes eu estava
no hospital, no quarto,

fraca, debilitada, recebia
esses materiais e pensava:

"Será que eu ainda
vou chegar nesse estágio?"

E daí você pensa, eu recebo ligação
de pais e mães com filhos saudáveis,

que me ligam e falam: “Si, minha filha
está dando muito problema em casa.

Quero levá-la no hospital
para ver o que é uma dificuldade”.

Tudo bem a mãe querer fazer isso,

mas você já pensou
que dentro desse quarto

está uma criança, ou adulto,
que no caso era eu,

que as pessoas olhavam
ao passar na janelinha,

pra ver tipo: “Como minha vida é boa!”

E nessa hora que a gente precisa de ajuda,

nessa hora que a gente precisa
de empoderamento e de autoestima,

você só tem informação
que te coloca para baixo.

Então, acho que é muito importante a gente
dar um pouco de atenção para isso também,

não só para os pacientes,
quanto para a sociedade.

A gente faz informação
com todas essas pessoas que ajudam,

mas também com muito amor,

porque a gente acha
que é muito importante.

Eu entrei no hospital
para ajudar algumas crianças

elas salvaram minha vida,

e hoje tudo que eu posso fazer,

é informação pra gente
poder salvar muitas outras.

Obrigada.

(Aplausos) (Vivas)