1
00:00:15,020 --> 00:00:16,289
Eu sou publicitária,

2
00:00:16,289 --> 00:00:20,009
sempre trabalhei com comunicação, 
tecnologia da informação.

3
00:00:20,099 --> 00:00:24,360
Junto eu fazia trabalhos com crianças
em hospitais, crianças com câncer.

4
00:00:24,670 --> 00:00:28,240
E eu fiquei muitos anos fazendo isso
e acompanhando as crianças.

5
00:00:28,240 --> 00:00:31,740
E mesmo com todo meu conhecimento
sobre comunicação,

6
00:00:31,740 --> 00:00:35,250
muitas vezes eu não conseguia explicar 
para as crianças o que era câncer,

7
00:00:35,520 --> 00:00:39,250
o que era o tratamento,
os protocolos, os procedimentos.

8
00:00:39,780 --> 00:00:42,250
E elas sabiam que eu tinha 
um cisto de ovário

9
00:00:42,250 --> 00:00:44,630
que os médicos chamavam de teratoma.

10
00:00:45,006 --> 00:00:48,236
Um belo dia uma delas falou:
"Poxa, a gente abre a cabeça,

11
00:00:48,236 --> 00:00:51,986
a gente abre a barriga para tirar tumor,
e a senhora não vai tirar um cisto?"

12
00:00:52,146 --> 00:00:54,336
Bom, eu tinha sido convocada, né?

13
00:00:54,336 --> 00:00:57,256
Mas eu vi que no hospital eu podia operar.

14
00:00:57,259 --> 00:01:00,219
Eu já estava acostumada com os médicos, 
com os enfermeiros.

15
00:01:00,219 --> 00:01:02,069
E eu resolvi fazer a cirurgia lá.

16
00:01:02,939 --> 00:01:04,313
Tomei coragem.

17
00:01:04,313 --> 00:01:09,003
Nunca tinha sido internada,
dado ponto, nada.

18
00:01:09,003 --> 00:01:12,203
E fui para um cirurgia de duas horas, 
de um procedimento simples.

19
00:01:12,563 --> 00:01:14,882
Acordei dez horas depois, na UTI.

20
00:01:14,882 --> 00:01:17,794
Na mesma UTI que eu ficava 
com as crianças com câncer.

21
00:01:18,499 --> 00:01:22,181
Daí eu olhei para baixo,
estava cheia de tubos e conexões...

22
00:01:22,181 --> 00:01:24,081
(Risos)

23
00:01:24,296 --> 00:01:25,714
a barriga toda costurada.

24
00:01:25,717 --> 00:01:28,168
Chamei a enfermeira e perguntei: "Câncer?"

25
00:01:28,168 --> 00:01:29,748
Ela falou: "É".

26
00:01:29,818 --> 00:01:31,810
Daí eu pedi para chamar meus pais

27
00:01:31,810 --> 00:01:34,760
e ela falou que estava
fora do horário de visita.

28
00:01:35,200 --> 00:01:38,830
E daí eu pedi pra ela
me dar a mão, até eu dormir.

29
00:01:39,118 --> 00:01:41,143
Acordei só depois no quarto.


30
00:01:41,832 --> 00:01:45,448
Eu estava com câncer, metástases 
e os gânglios comprometidos.

31
00:01:46,118 --> 00:01:49,982
Eu falava para as crianças 
não darem Google,

32
00:01:49,985 --> 00:01:54,228
porque, afinal de contas,
não era o melhor lugar,

33
00:01:54,230 --> 00:01:56,230
nem quando você está com sorte.

34
00:01:57,123 --> 00:02:01,025
Então eu fui procurar as informações 
num lugar seguro.

35
00:02:01,025 --> 00:02:03,813
E eu comecei a procurar 
nos sites de hospital.

36
00:02:03,820 --> 00:02:07,305
E a única coisa que era a informação 
segura naquele momento

37
00:02:07,305 --> 00:02:08,596
é que eu ia morrer,

38
00:02:08,600 --> 00:02:12,850
porque era o tumor mais agressivo 
e com poucas chances de cura.

39
00:02:13,413 --> 00:02:17,321
E daí nesse tempo eu fui percebendo
o tanto de informação

40
00:02:17,533 --> 00:02:20,215
que às vezes não ajudava,
e que não engajava.

41
00:02:20,215 --> 00:02:22,318
E como você vai engajar alguém

42
00:02:22,328 --> 00:02:26,055
se muitas vezes você não pode 
nem falar a palavra câncer.

43
00:02:26,885 --> 00:02:29,092
E eu estava careca

44
00:02:31,062 --> 00:02:34,632
e a peruca incomodava, esquentava, coçava.

45
00:02:34,632 --> 00:02:37,418
Mas meus amigos estavam doando 
os cabelos para me ajudar.

46
00:02:37,948 --> 00:02:39,738
Daí, nesse momento, eu percebi

47
00:02:39,742 --> 00:02:43,245
essa informação da sociedade 
para eles doarem cabelo.

48
00:02:43,248 --> 00:02:45,558
Na verdade a peruca não era para mim;

49
00:02:45,558 --> 00:02:49,174
a peruca era para eles que não estavam
conseguindo me ver careca.

50
00:02:49,504 --> 00:02:51,799
E com isso fui vendo
várias outras informações,

51
00:02:51,804 --> 00:02:54,655
que eu achava que não eram 
as mais adequadas.

52
00:02:55,335 --> 00:02:57,641
Quando eu entrei no hospital careca

53
00:02:57,643 --> 00:02:59,074
as crianças falaram:

54
00:02:59,074 --> 00:03:02,413
“Nossa! Você raspou o cabelo
para ficar igual a gente!”

55
00:03:02,415 --> 00:03:04,796
Eu falei: “Não, agora
eu estou igual a vocês!

56
00:03:04,802 --> 00:03:08,142
Eu peguei câncer. Peguei de vocês.

57
00:03:08,547 --> 00:03:12,496
Não! Calma gente, não pega, tá?
Podem ficar perto de mim. Não pega".

58
00:03:13,597 --> 00:03:15,773
Mas as brincadeiras superpegaram,

59
00:03:15,776 --> 00:03:18,023
e as crianças começaram
a falar várias coisas

60
00:03:18,023 --> 00:03:20,573
e contar sobre os procedimentos.

61
00:03:20,573 --> 00:03:24,573
Quando eu fui colocar o cateter,

62
00:03:24,573 --> 00:03:27,951
porque eu fiz a quimioterapia antes,
a primeira eu fiz por veia,

63
00:03:27,953 --> 00:03:30,005
eu recebi um kit do hospital.

64
00:03:30,314 --> 00:03:35,315
E nesse kit veio um sabonete,
uma pasta e uma escova de dente,

65
00:03:35,318 --> 00:03:39,214
mas também veio um shampoo, 
uma touca e um pente.

66
00:03:39,215 --> 00:03:40,688
E eu não tinha cabelo.

67
00:03:41,761 --> 00:03:43,641
E isso para mim é informação.

68
00:03:43,646 --> 00:03:45,783
E comecei a fotografar os procedimentos,

69
00:03:45,784 --> 00:03:47,719
fotografar todas as coisas que eu fazia.

70
00:03:47,719 --> 00:03:50,174
E eu mandava para as crianças 
para tentar explicar:

71
00:03:50,174 --> 00:03:52,882
"Olha, vocês vão passar por isso,
vão passar por aquilo".

72
00:03:52,882 --> 00:03:54,222
E o que aconteceu?

73
00:03:54,222 --> 00:03:57,561
As crianças começaram a me devolver 
os procedimentos delas.

74
00:03:57,561 --> 00:04:00,782
Então elas me mostravam,
mandavam vídeos puncionando,

75
00:04:00,782 --> 00:04:03,993
tomando quimioterapia,
passando pela radio.

76
00:04:03,996 --> 00:04:07,801
Vários procedimentos até que eu não fiz,
elas me ensinaram.

77
00:04:07,933 --> 00:04:10,981
E com isso a gente foi indo,
foi brincando...

78
00:04:11,121 --> 00:04:14,142
Só que assim, a gente acha
que a criança não entende, né?

79
00:04:14,145 --> 00:04:16,422
Acha que criança não sabe.

80
00:04:16,427 --> 00:04:19,145
Ela sabe o protocolo,
nome de quimioterapia,

81
00:04:19,148 --> 00:04:21,555
os procedimentos, tudo isso.

82
00:04:21,555 --> 00:04:24,461
Às vezes os pais tentam
não falar para protegê-las,

83
00:04:24,461 --> 00:04:26,496
mas daí você pensa, você vai falar:

84
00:04:26,501 --> 00:04:30,117
“Ah, mas a quimioterapia é um remédio
forte, por isso que cai o cabelo”.

85
00:04:30,127 --> 00:04:32,787
Daí a criança vai com a mãe na farmácia,

86
00:04:32,787 --> 00:04:36,188
e o farmacêutico fala que é
um remédio forte, o que ela vai achar?

87
00:04:36,188 --> 00:04:37,328
Que vai cair o cabelo!

88
00:04:37,328 --> 00:04:41,628
Mas daí quando a gente explicava
que quimioterapia causava queda de cabelo

89
00:04:41,630 --> 00:04:45,313
porque matava as células
que se duplicam rapidamente,

90
00:04:45,313 --> 00:04:48,826
mas que não só as células do tumor 
se duplicam rapidamente,

91
00:04:48,826 --> 00:04:50,940
como também as células do cabelo,

92
00:04:50,940 --> 00:04:53,946
elas entendiam e ainda falavam: 
“Ahhh! Está funcionando!”

93
00:04:54,366 --> 00:04:56,342
E começou a engajar as crianças.

94
00:04:56,346 --> 00:04:59,223
E a gente começou a falar
muito sobre os procedimentos.

95
00:04:59,229 --> 00:05:02,316
Até um dia que os médicos 
começaram a me ligar:

96
00:05:02,316 --> 00:05:06,606
“Si, tem um paciente que vai colocar 
cateter, você pode vir aqui?”

97
00:05:06,615 --> 00:05:07,809
Daí lá ia eu.

98
00:05:07,811 --> 00:05:11,045
“Tem um paciente que vai amputar 
uma perna, você pode vir aqui?”

99
00:05:11,045 --> 00:05:15,397
E eu falava: “Doutor, eu não tenho
cinco órgãos, mas tenho as duas pernas”.

100
00:05:15,398 --> 00:05:18,091
“Ah, então aproveita e vem correndo!”

101
00:05:18,091 --> 00:05:19,231
Aí lá ia eu.

102
00:05:19,231 --> 00:05:23,322
Até o dia que eu não conseguia mais
trabalhar, não com publicidade.

103
00:05:23,322 --> 00:05:27,951
Chamei os médicos, profissionais da saúde 
e os meus amigos criativos,

104
00:05:27,953 --> 00:05:30,959
e a gente resolveu abrir uma ONG,
a gente abriu o Beaba.

105
00:05:30,964 --> 00:05:33,654
Chama Beaba porque
é o be-a-bá do câncer.

106
00:05:33,658 --> 00:05:35,419
O que a gente fez?

107
00:05:35,419 --> 00:05:38,253
Normalmente quem faz 
a informação de saúde

108
00:05:38,253 --> 00:05:40,470
são profissionais de saúde, publicitários,

109
00:05:40,470 --> 00:05:43,412
mas você fala que a informação 
é centrada no paciente.

110
00:05:43,412 --> 00:05:45,677
Só que o paciente aprova no final.

111
00:05:45,677 --> 00:05:48,940
É centrada no paciente, ele está no meio,
mas no final do processo.

112
00:05:48,940 --> 00:05:51,716
A gente resolveu colocar o paciente 
no meio do processo.

113
00:05:51,716 --> 00:05:54,066
Então, a gente pôs as crianças
pra trabalhar.

114
00:05:54,656 --> 00:05:58,630
Então a gente ficava muito tempo listando 
o que a gente achava que podia melhorar,

115
00:05:58,630 --> 00:06:02,818
o que a gente tinha dúvida e não conseguia
entender o que os médicos falavam.

116
00:06:02,859 --> 00:06:08,960
E com isso, a gente ilustrou os termos
mais comuns do ambiente oncológico.

117
00:06:09,210 --> 00:06:13,910
E a gente ilustrou tudo isso com o apoio
dos profissionais da saúde,

118
00:06:13,910 --> 00:06:15,762
mas com uma coisa muito importante:

119
00:06:15,762 --> 00:06:20,405
às vezes como uma coisa se parece, 
não precisa ser explicada.

120
00:06:20,405 --> 00:06:22,313
Quando você gosta de alguém,

121
00:06:22,313 --> 00:06:26,387
e você escreve “Eu te amo” com um coração,
você desenha os ventrículos?

122
00:06:26,387 --> 00:06:28,062
Acho que não.

123
00:06:28,062 --> 00:06:29,675
Então a gente começou fazer isso.

124
00:06:29,675 --> 00:06:32,681
E com isso as crianças começaram
a entender mais ainda os processos.

125
00:06:32,681 --> 00:06:36,275
Desses termos saiu nosso primeiro 
material, que foi um guia.

126
00:06:36,695 --> 00:06:39,991
Esse guia é distribuído
para as crianças em tratamento.

127
00:06:39,991 --> 00:06:44,806
Infelizmente a gente só consegue fazer 
em torno de 2 a 3 mil guias por ano.

128
00:06:44,806 --> 00:06:46,785
Se tiver um patrocinador na plateia...

129
00:06:46,785 --> 00:06:48,235
(Risos)

130
00:06:48,275 --> 00:06:52,392
A gente tem por ano 13 mil crianças
diagnosticadas com câncer no Brasil.

131
00:06:52,392 --> 00:06:54,285
O que aconteceu?

132
00:06:54,745 --> 00:06:57,791
Os hospitais começaram a usar, 
começaram a pedir,

133
00:06:57,791 --> 00:07:00,903
então a gente está em mais
de 40 hospitais no Brasil.

134
00:07:00,903 --> 00:07:03,672
As crianças de fora começaram 
a ver e começaram a pedir.

135
00:07:03,672 --> 00:07:06,357
Criança da Nova Zelândia,
do Japão, de vários lugares.

136
00:07:06,357 --> 00:07:10,113
E eu falava: “Mas está em português!”
Elas falavam: “Mas a gente tem tradutor!”

137
00:07:10,113 --> 00:07:13,216
E o guia é muito pedido
no Norte e no Nordeste,

138
00:07:13,216 --> 00:07:17,714
porque as crianças e os pais
muitas vezes são analfabetos.

139
00:07:17,714 --> 00:07:19,124
Então os médicos pedem,

140
00:07:19,124 --> 00:07:22,753
e riscam as páginas dos procedimentos 
que as crianças vão fazer.

141
00:07:23,063 --> 00:07:27,854
Com isso a gente começou
a desmistificar e engajar o paciente,

142
00:07:27,854 --> 00:07:30,024
e a fazer várias outras ações.

143
00:07:30,024 --> 00:07:33,348
A informação, gente,
ela é muito importante.

144
00:07:33,348 --> 00:07:36,393
E a informação às vezes, 
não é só aquela coisa,

145
00:07:36,393 --> 00:07:38,834
a tecnologia de informação, 
não é só aquela coisa,

146
00:07:38,834 --> 00:07:42,415
modernidade, complexa, 3D, robótica.

147
00:07:42,415 --> 00:07:45,953
Às vezes a informação é um pente num kit.

148
00:07:45,953 --> 00:07:49,104
Então, o que a gente fala,
o que a gente prega?

149
00:07:49,404 --> 00:07:51,962
Que você precisa ter informação em tudo.

150
00:07:51,962 --> 00:07:56,191
Por exemplo, não sei se vocês sabem,
mas a gente quando faz evento,

151
00:07:56,212 --> 00:07:59,727
as crianças carecas ganham
muito mais presente e atenção

152
00:07:59,727 --> 00:08:01,805
do que as crianças cabeludas.

153
00:08:01,805 --> 00:08:05,561
Só que às vezes a criança careca 
já fez tratamento e está sem câncer.

154
00:08:05,561 --> 00:08:09,386
Às vezes a criança cabeluda está com
câncer porque não tem uma quimioterapia.

155
00:08:09,405 --> 00:08:13,193
Está em cuidados paliativos
ou não tem alguma coisa no momento.

156
00:08:14,073 --> 00:08:16,847
Isso às vezes, não só para as crianças

157
00:08:16,847 --> 00:08:18,870
para a sociedade em geral.

158
00:08:19,400 --> 00:08:22,543
Quando eu estava em tratamento,
você tem aquela coisa da sociedade,

159
00:08:22,543 --> 00:08:25,922
infelizmente, eu sou publicitária, 
e a gente sabe que se colocar

160
00:08:25,922 --> 00:08:28,969
uma criança careca, abatida, triste, 
você vai vender muito mais,

161
00:08:28,969 --> 00:08:30,885
vai arrecadar muito mais dinheiro.

162
00:08:30,886 --> 00:08:33,449
Mas vocês podem olhar
no site do Beaba, isso não tem.

163
00:08:33,449 --> 00:08:36,689
E o que que acontece com isso?
E quando você é o paciente?

164
00:08:36,689 --> 00:08:39,365
Quantas vezes eu estava
no hospital, no quarto,

165
00:08:39,625 --> 00:08:42,123
fraca, debilitada, recebia
esses materiais e pensava:

166
00:08:42,123 --> 00:08:44,776
"Será que eu ainda
vou chegar nesse estágio?"

167
00:08:44,776 --> 00:08:49,190
E daí você pensa, eu recebo ligação
de pais e mães com filhos saudáveis,

168
00:08:49,206 --> 00:08:52,712
que me ligam e falam: “Si, minha filha
está dando muito problema em casa.

169
00:08:52,719 --> 00:08:56,044
Quero levá-la no hospital
para ver o que é uma dificuldade”.

170
00:08:56,974 --> 00:08:58,597
Tudo bem a mãe querer fazer isso,

171
00:08:58,597 --> 00:09:00,656
mas você já pensou
que dentro desse quarto

172
00:09:00,656 --> 00:09:02,983
está uma criança, ou adulto,
que no caso era eu,

173
00:09:02,983 --> 00:09:05,331
que as pessoas olhavam
ao passar na janelinha,

174
00:09:05,331 --> 00:09:07,758
pra ver tipo: “Como minha vida é boa!”

175
00:09:07,778 --> 00:09:09,946
E nessa hora que a gente precisa de ajuda,

176
00:09:09,946 --> 00:09:13,484
nessa hora que a gente precisa
de empoderamento e de autoestima,

177
00:09:13,484 --> 00:09:16,074
você só tem informação
que te coloca para baixo.

178
00:09:16,504 --> 00:09:20,926
Então, acho que é muito importante a gente
dar um pouco de atenção para isso também,

179
00:09:20,926 --> 00:09:23,665
não só para os pacientes,
quanto para a sociedade.

180
00:09:24,305 --> 00:09:28,045
A gente faz informação
com todas essas pessoas que ajudam,

181
00:09:28,045 --> 00:09:29,668
mas também com muito amor,

182
00:09:29,668 --> 00:09:31,999
porque a gente acha
que é muito importante.

183
00:09:31,999 --> 00:09:35,419
Eu entrei no hospital
para ajudar algumas crianças

184
00:09:35,419 --> 00:09:36,998
elas salvaram minha vida,

185
00:09:36,998 --> 00:09:38,889
e hoje tudo que eu posso fazer,

186
00:09:38,889 --> 00:09:41,256
é informação pra gente
poder salvar muitas outras.

187
00:09:41,256 --> 00:09:42,578
Obrigada.

188
00:09:42,638 --> 00:09:45,855
(Aplausos) (Vivas)