Hear Our Voice

♪I Não vou mentir tive medo quando o
doutor disse aquelas palavras♪

♪Perdi o chão, não podia acreditar
no que acabei de ouvir♪

♪Se eu julgasse a minha condição
pelo que vejo na televisão♪

♪Eu desistiria♪

Estima-se que 944 mil pessoas vivam
atualmente com demência no Reino Unido

[Musica]

Demência matou quase duas vezes mais
mulheres do que homens em 2020

[Musica}

Demência tem sido a maior causa de
morte em mulheres desde 2011

[Musica]

9% das pessoas com mais de
65 anos tem demência

[Musica]

50% de nós seremos afetados por demência

seja por um diagnostico próprio ou
cuidando de alguém que tem a doença

[Musica]

1,6 milhões de pessoas viverão com
demência no Reino Unido até 2040

[Musica]

demência é o problema d saúde mais temido
por 60% das pessoas acima d 65 anos.

[Musica]

Estima que os custos d cuidados com
demência na Irlanda do Norte aumentem 192%

de 800 milhões 2019 para
2,4 bilhões em 2040.

Se orientar em lugares desconhecidos
pode ser mais desafiador

para pessoas com demência

O ambiente tende a afetar pessoas com
demência mais que aos outros.

Locais barulhentos e caóticos podem as
desorientar e sobrecarregá-las,

deixando ansiosas,frustradas,
assim mudando seu comportamento

O dia a dia para pessoas com
demência pode ser exaustivo

mesmo que não seja obvio para você.

Pessoas com demência levam mais
tempo para processar informação.

Nossos cérebros precisam se esforçar mais
para filtrar os estímulos externos

muitas vezes nos deixando esgotados,
gastos e exaustos.

Isso deixa os sintomas d
demência mais evidentes.

[Musica]

Estima-se que 74.800 pessoas vivam
com demência precoce atualmente

no Reino Unido e na Irlanda

[Musica]

A demencia precoce é quando os sintomas
de demencia começam antes dos 65 anos

[Musica]

Membros do "Demencia NI"
formaram um grupo de trabalho

que incluía oito indivíduos que viviam
com demência como eu,

apoiados por quatro membros da equipe
trabalhando de forma colaborativa:

Um do "Demencia NI"

e três do Fundo de Saúde e
Assistência Social Sul e Sudoeste.

membros do Demencia NI estão sempre
procurando oportunidades para colaborar

com os funcionários d hospitais
e serviços sociais para relatar como é

viver com demência e compartilhar com
eles os nosso desafios assim como formas

como podemos ser melhor auxiliados em
ambientes clínicos e hospitalares.

No entanto, falar com todos
pessoalmente é uma tarefa impossível.

Então decidimos criar um
documentário para nos ajudar a conectar

com membros da saúde e assistência
social a fim de encurtar essa distancia

Ao longo de 22 meses nos encontramos
regularmente para decidir o conteúdo

desse video, compartilhando nossas
experiencias pessoais através do espectro,

tanto as experiencias positivas
quanto as desafiadoras.

Pensamos que seria benéfico dar
aos funcionários as 10 melhores dicas

para apoiar pessoas como
nós que temos demência.

Acreditamos que essas praticas
podem ser implementadas facilmente

sem sobrecarregar os membros da equipe,

melhorando a interação
entre funcionário e paciente

e poupando tempo a longo prazo.
Muitas pessoas tem comentado

"Oque é bom para pessoas com
demência é bom para todos."

nós, membros do "Demencia NI"
temos certeza que vc também irá concordar.

Sabemos que você vai considerar os
relatos pessoais a seguir interessantes

mesmo que sejam emotivos as vezes,

você certamente será capaz de
colocar algumas das dicas em prática

[Apresentando membros do Dementia NI
os produtores desse recurso de treinamento

e experiencias dentro das
áreas de saúde e assistência social]

Eu sou Davie Michael McElhinney
do Condado de Fermanagh

Fui diagnosticado com
demência temporal frontal 7 anos atrás

Eu tinha 54 anos

Meu nome é Martin Murtagh

Minha demência é demência de Alzheimer

Então meu nome é Peter Alexander
Eu nasci na Inglaterra, Twickenham,

assim o bom e velho lugar de rugby.

Meu nome é Gerard Doran, diagnosticado
com demência qndo tinha 61 anos.

Sim, eu sou Christopher Higgins

e minha demência foi descoberta
há apenas dois anos.

Sim, meu nome é Allison,
Allison Bachelor, Moro em Dundonald

e foi diagnosticado com Alzheimer
em abril de 2017

Sou uma pessoa recém-diagnosticada
com demência.

Minha experiência com demência
que eu era assistente social no hospital

Oi, meu nome é Tom, Tom Heatly,
e

Eu tenho demência, fui diagnosticado

com demência com corpos de Lewy

que foi há pouco mais de um ano.

Trate-nos com a cortesia comum.

Trate-nos com respeito,
como adultos capazes e valorizados

Esteja ciente de sua expressão facial,
tom de voz

e sua comunicação não verbal

E quando os alunos vieram, eles disseram:
"Oh eu vejo aqui esta pessoa tem demência

Eu não sei como falar sobre demência.

E eu acho que esse é o problema.

Eles pensam que estão falando
para a demência

Mas eu sempre disse a eles: "Então o que
se eles têm demência?

Fale com a pessoa primeiro.

Você vai ouvir pouco quando responderem
sobre a maneira como eles são afetados,

mas apenas continue falando com a pessoa
por trás da demência

porque é a pessoa que
você quer falar.

Basicamente você fala sobre
valorizar um indivíduo.

Em todos esses anos que eu tenho sido
um formador no fundo,

os valores básicos são primários
fator importante

O que eu diria, sim:

se eu fosse escrever um livro
de uma pessoa que tem demência,

Seria dizer que estou
doendo por dentro também.

Talvez eu não seja capaz de expressá-lo,

mas eu ainda sou a mesma pessoa que eu era
quando eu era mais jovem.

Eu ainda sou isso hoje,

é só que a pessoa que eu sou esta ficando
bloqueada mais e mais dentro de mim.

Então não me trate de forma diferente.

Eu ainda sou a mesma pessoa que eu era

mesmo que você possa ter
algumas ideias preconcebidas

que porque eu tenho demência,
Eu sou uma pessoa velha incontinente.

mas eu não sou: Eu fui diagnosticado
aos 49 anos de idade

e naquela época me foi dito que
Eu não deveria trabalhar mais

eu não deveria dirigir por
causa do discernimento ser prejudicado.

Dê-nos um tempo

Precisamos d mais tempo
para processar do que você.

Permita-nos responder antes de prosseguir.

Não nos bombardeie com perguntas.

Nós somos apenas seres humanos normais com
uma boa mente

e apenas pessoas normais.

A demência traz
diferentes problemas,

vc sab, tal discurso agora o meu,
enqto estou sentado falando com você,

há -- as palavras simplesmente desaparecem
fora do meu vocabulário

e é por isso que você pode me ver
lutando lá um par de poucas palavras

isso porque uma palavra normal
para conversação

sempre q ele desaparece tenho q
pescar outra palavra q se encaixa

no lugar do espaço,

Mas sua mente está girando como
uma máquina de lavar

e ele não pode escolher
as palavras às vezes.

Sim, ele ainda fica comigo que
naquele dia eu me senti muito apressado

e uh foi muito brusco.

Não há maneira fácil d entregar más
notícias mas foi muito duro, eu pensei

e saímos sem nenhuma informação
naquela tarde de sexta-feira.

Nós saímos para o fim de semana
e com absolutamente nada.

Eu achei, q tinha poucas
semanas para viver depois disso, entende.

Então eu fiz acho que
mais tempo teria ajudado

e talvez um pouco mais
de compaixão com, do consultor.

Não faça suposições sobre nós.

Não presumir que você sabe
o que queremos, sentir ou necessidade

ou o que poderíamos ser
capazes de entender ou decidir.

Fale conosco diretamente conosco.

Dê aos nossos entes queridos o
"Este sou eu"documento centrado na pessoa

para ajudá-lo a cuidar de mim eficazmente.

Sim, eu tinha ido a um local
ANE (acidente emergencial) Departamento.

Isso seria há alguns anos.

E eu avisei à enfermeira que
iria realizar a triagem, você sabe,

foi chamado
pra área de volta, você sabe,

estar à espera pra ser
visto pelo médico e fazer

tipo de exame de sangue
ou o que quer que fosse,

e eu tinha dito a ela que eu tinha
diagnóstico de demência

e ela instantaneamente dispensou e disse
"Basta dizer ao médico" e foi embora.

E eu tenho que dizer que me
colocou um pouco de pânico

porque eu meio que pensei,
Eu não me senti seguro então,

Eu meio pensei que ela deveria
ter levado um pouquinho de tempo,

Mesmo apenas dizendo:
"Ok, tomamos nota disso

mas se você precisar ir ao banheiro
ou d alguma ajuda com qualquer coisa,

você sabe, apenas nos dar um grito.

Mas eu meio que senti
que não era levado a sério,

que isso, e eu pensei que era algo,
que ela precisava saber, você sabe,

Eu pensei que era algo que
Ela precisou tomar nota de

e estar ciente e, você sabe,
como eu digo, eu apenas meio que senti

um pouco mais inseguro do que se
ter sido dado um pouco de tempo

porque eu pensei se eu
precisar ir ao banheiro

ou preciso, você sabe,
quem eu chamo, não senti depois disso

Eu poderia dizer a
outra enfermeira que entrou

Avisando, tenho um diagnóstico de demência

por conta do jeito que tinha tratado.

Aprendi mais sobre demência

Trabalhei com pessoas que
eram verdadeiros profissionais,

que são verdadeiramente
impressionantes nas suas abordagens

e que me ajudou tanto
para identificar o que eu poderia fazer

ao contrário de todas essas coisas
que eu não poderia fazer.

As notas ajudam-nos a lembrar.

Fornecer informações por escrito
usando linguagem livre de jargões

para nos ajudar a entender.

Ajude a manter notas para
acompanhar o que está acontecendo.

Por exemplo, quando fui a um hospital,

Eu precisava conhecer um membro da
equipe que conhecesse demência

e me ajudou a apoiar

normalmente durante toda a minha
estadia especialmente no que diz respeito

explicar e anotar os aspectos-chave
da minha nomeação

e como lidar bem na própria ala

Então, se você tem alguém que tem demência

certifique-se que está claro
ao indivíduo o que está sendo discutido,

o que está sendo combinado,

e se há alguém com eles
que possa tomar notas para eles

se eles não têm a capacidade,
Deixe claro

quaisquer decisões tomadas,

para tornar claro que,
tudo decidido, foi discutido

O ambiente pode nos
afetar mais do que você

O ambiente em que estamos
nos afeta mais do que você.

Proporcionar um ambiente calmo
e oportunidades de engajamento

em atividades significantes para nós.

Use ferramentas centradas
"Este sou eu" para descobrir sobre mim,

para adaptar atividades
de acordo com minhas necessidades,

locais tranquilos especificamente
concebidos e murais podem ajudar.

Há também questões importantes
sobre como o edifício em si parece.

ambientes desconhecidos, ruídos e
espaços escuros e ocupados é um desafio

e conduzir a agitação e confusão.

é importante para uma pessoa
com demência ter um espaço individual

longe dos outros, eu acho

Navegação e localização do
caminho também é importante

e é útil ter
sinais adequados

idealmente ser um pouco grande,

com palavras claras colocadas
ao nível da face e não muito alto

Murais e pintura também podem ser úteis,

cores que não sejam demasiado escuras,
como vermelho e verde

Recentemente achei difícil encontrar
apertado uh banheiro perto da minha cama

até que o membro da equipe me ajudou
a encontrá-locomo não tinha um sinal.

Mas a maior coisa seria
desorientação e confusão, você sabe,

de sair de uma sala e saber
qual caminho virar e que caminho seguir

e é por isso que para mim a sinalização
é vital, você sabe, em todas as situações

e se há boa sinalização
Estou muito mais confiante

e eu posso viver muito mais independente

mas eu descreveria minha cabeça

como máquina d lavar, sabe, pra tentar

processar as coisas,
você sabe que seria o maior desafio.

É ainda mais confuso,
porque você já não está bem, sabe,

você já está preocupado com q
está acontecendo, porq está ai

e o barulho e você se conhece
qualquer um é tipo afetado,

em um Departamento E&A.

Há tanto barulho e confusão
e há barulho acontecendo

em qualquer lado na frente de você

atrás de você, sabe,
há tantas conversas acontecendo,

você sabe, muitas vezes você plantou
bastante perto da estação de viveiro

porque não há cubículos,
você sabe, e há todo o barulho

e todos os movimentos
tipo de ir sobre isso

e isso pode tornar-se muito, muito confuso

e você sabe, é uma coisa difícil
para processar qualquer informação

e então quando eles vêm falar com você

você sabe está fazendo muito barulho

há tanto ruído de fundo
e conversas acontecendo em torno de você

that is hard to process
what's actually being said to you

considerando novamente uma coisa
muito simples seria em algum lugar

que uma vez que eles sabem
que você tem um diagnóstico de demência

e perguntar à pessoa, você sabe,
"Como podemos ajudar?"

e eu acho que a maioria das pessoas diria:

Se eu pudesse ter um quarto tranquilo
sempre que o médico está falando comigo.

Eu acho que isso faria uma
grande diferença, você sabe,

você meio que saberia que
durante esse tempo importante

quando você é capaz
de receber informações que,

você sabe que eles iriam
levá-lo para algum lugar que

que poderia acontecer mais fácil
do que faz no ocupado Departamento de A&E

Foi um jogo
que eu mencionei em nossa pausa (?)

Foi um novo hospital absolutamente
bonito como um em um hotel NDFI 20 (?)

mas você vai lá
você não volta para fora

não há sinalização em qualquer lugar e
cada corredor parece exatamente o mesmo

e você tem que subir no elevador
e ir junto um pouco, em seguida

descer no elevador e ir junto um pouco e

e então voltar novamente, você sabe,
por causa do jeito que estão entrelaçados

e como eu digo, você sai de elevador
mas não há nenhuma sinalização pra você

para virar à esquerda,
vire à direita ou que caminho seguir,

você sabe, e isso foi
uma experiência horrível

Bem, eu tive a experiência
de ir para o hospital

sob um am.. com ambulância
durante os tempos de Covid

e a equipe de ambulância foram fantásticos

porque eles estavam
cientes dos meus desafios.

Eles acharam que eu tinha um triplo A,
mas na verdade era por ser pedras nos rins

mas quando me levaram
para o hospital, em vez d só sentar lá

na área geral,
eles aceleraram minha passagem por

estar em uma cama em um dos cubículos

porque sabia que meu comportamento
variante da demência, do FTD,

a demência temporal frontal,
que os meus filtros tinham desaparecido:

Eu diria coisas como me sentia sobre elas,
Eu iria jurar,

que eu não teria feito no passado,
mas a frustração,

Sensação de não ser capaz para
se expressar como eu uma vez fiz,

essas coisas levam apenas
comportamentos sem filtro.

E não é que você está sendo cruel
ou desagradável para o pessoal,

é apenas como as coisas vêm.

Por isso é importante
a equipe nesse ambiente

construir uma relação com o paciente,
construir a confiança e a confiança

onde pode trocar
livremente e alegremente.

E a segunda vez que eu desenvolvi
lampejar no meu olho

e eu fui para o portal
do paciente tarde da noite

e ele ligou para a vítima para
dizer eles devem esperar por mim

assim, estavam esperando por eles
e novamente, e sabiam naquela época

Eu estava vivendo com demência,
então o consultor realmente me viu

e departamento de emergência
estava muito ocupado.

Então ela me levou
para um lugar muito tranquilo,

longe do departamento de emergência

e eles fizeram tudo o que
tinham que fazer naquele momento.

E o cuidado dela e até da enfermagem
era de primeira classe na época

Com muito barulho e muita gente, sim,
Eu acho os rostos das pessoas são borrões

e o ruído apenas, realmente
mexe com meu cérebro.

Não consigo pensar ou focar em nada
com ruído.

Um lugar calmo seria ideal yeah, yeah

Suponha que temos capacidade.

Não faça suposições
sobre o nosso nível de capacidade

ou capacidade de se envolver em nosso
cuidado planejamento e tomada de decisão

Eu posso não ter capacidade
tomar todas as decisões

mas haverá algumas decisões
Ainda posso fazer e quero fazer.

Não fale com os membros da família
e nos ignorar,

fale diretamente com a gente primeiro

e permitir-nos adiar para o nosso apoio
pessoa, se precisarmos

Pergunte-me o que você precisa,

o que--desculpe--Eu iria querer para me
perguntar, o que eu precisava ou queria ,

não presumir que eles sabem

porque eles poderiam ter tido
alguém no início daquele dia

ou o dia anterior ou a semana
anterior com o diagnóstico demência:

ele precisa de algo diferente
ao que eu precisaria, você sabe,

Então eu sempre diria, você sabe,
tratar essa pessoa como um indivíduo

e descobrir o que você pode fazer
que vai torná-los mais confortáveis

sentir-se mais seguro

e e por sua vez
que vai aliviar a sua carga de trabalho

porque se a pessoa com
o diagnóstico de demência sente relaxado

e sente à vontade,
eles são menos propensos apressar-se

ou estar dando pontapés sobre algo

Eu sou um sentado no exterior
a sala de espera

when she asked me could come
into the room and I'll speak to you

se quer que seu filho entre, ele pode vir.

E eu digo não, eu vou entrar sozinho.

E quando eu entrei na sala
ela foi, ela apertou minha mão

e me diz:
"Martin, sinto muito dizer-lhe

Eu não tenho as palavras
certas mas vc tem demencia de Alzheimer

Bem, você é você está surpreso,
você está apenas em choque.

Ela diz:"Você quer que
chame seu filho, para entrar?

E eu digo "Não, definitivamente não,
não meu filho:

Eu pego eles quando for para casa

e eu vou contar quando voltar para casa,
Eu vou deixa-los triste e acho que

eu vou dizer 'Olha,
me sinto ótimo, ainda sinto a mesma coisa

Eu ainda sou seu pai Eu ainda sou a coisa
e eu ainda vou continuar.

E dois dos meus filhos são ... gêmeos

e eles foram como
oh Deus(?

não capaz de dizer
qualquer coisa agora

como não manter segredo
ele não pode manter nada

mas era bom,
a experiência foi boa.

Esteja ciente dos nossos detalhes

Não nos faça repetir a nossa história
várias vezes.

Faz-nos sentir como sendo testados

Leia as avaliações dos seus colegas;

Repetir informações é exaustivo
para nós

Sim novamente eu acho que é isso,
a enfermeira entra,

você vê a triagem
de enfermagem, conta a história.

Você então vê para quem você se muda
nos cubículos

ou para o fundo do conjunto de coisas (?)
e você conta sua história.

O médico então entra
ou o médico entra

e você diz a eles, mas eles talvez não
o médico específico que você precisa ver

se é algo específico
você está lá para,

se foi, por exemplo, algo para fazer
com o seu coração, você sabe

você teria um médico geral
venha e converse:

Oh você precisa fazer algo
de Cardiologia" ou o que seja.

Eles chamam para baixo e você
tem que repetir tudo de novo

E isso pode se tornar bastante frustrante
e você meio que pensa:

Você não pode ler, você não pode realmente
olhe para as notas

que foram tomadas
vezes de antemão?

E você tipo de "Eles estão tentando
te enganar aqui mesmo,

tentando fazer você dizer
algo diferente

para o que você tinha dito antes?

Acho que é, acho que é um desafio,
você sabe porque como eu digo, por

você já está nesse estágio
em um estado real de confusão e pânico

e um pouco mais instável.

Então, perguntar a mesma história de novo

pode tornar-se muito frustrante
e eu acho que às vezes

vc pode se tornar um pouco mais
afiado do que talvez você é normalmente

mas é porque você meio que,
você está cansado com o tempo

você sentado lá provavelmente
esperando tanto faz

e você não viu ninguém.

E a próxima pessoa entra e faz
exatamente a mesma pergunta

você acha que
"Isso não mudou em nada!

Você sabe que não, você está perguntando

o que a pessoa me perguntou há duas
horas mas você não faz nada diferente!

mas sim, eu acho que é um desafio,
você sabe com

Eu acho um desafio para qualquer um,

Eu acho para alguém com
diagnóstico demência,

sim, é mais um desafio

Use linguagem clara.

Se você estiver indo para executar
uma intervenção, fale conosco antes

e explicar cada passo em palavras claras
ou com gestos

se a nossa compreensão é muito limitada.

Dê-nos tempo, explicando o procedimento
vai nos ajudar a participar.

Se eu precisar de tranquilidade, me tranquilize

Eu não estou dizendo que você tem que ter
demência para entendê-lo

O que eu estou dizendo é
o que eu disse aos alunos, é:

Tome-o fácil no início,
Não os bombardeie

com uma rápida liberação de perguntas
e não vincular as perguntas.

Faça o sujeito, se estiver dirigindo,
algo como isso:

dizer: "Você está dirigindo seu carro?

Espere pela resposta,

e então se eles dizem: "não, eu não sou"
então você pode discuti-lo com eles.

Mas eu acho que se você entrar em algo
você sabe que só os faz:

Eu não posso interromper isso
mas eu não concordo com ela".

Então, muito gentilmente diga, eu agradeço muito
por vir falar comigo

e eu sei muito pouco sobre
como você está se sentindo no momento.

Então você pode me dizer como você se sentiu
quando você recebeu seu diagnóstico?

O que foi antes?

Você pensou que tinha demência?

It makes a difference.

Pessoal de saúde e assistência social
trabalhando com qualquer forma de demência

necessidade de se comunicar com clareza

com qualquer indivíduo
com qualquer forma de demência.

Eles precisam dar instruções claras.

Eles precisam garantir que as pessoas
com quem eles trabalham

ter um entendimento claro
do que está sendo discutido.

E que eles deixaram claro

exatamente o que está sendo compartilhado
o que está sendo dito.

Manter nossa confidencialidade
e dignidade

Compartilhe informação sensível conosco

e levar em consideração
nossa confidencialidade.

Privacidade e dignidade são importantes.

Podemos não querer outros pacientes/visitantes
saber que temos demência

Sim, dentro do alcance da demência,
Eu me encontro caindo aos pedaços,

I find myself unable to be
the person I was

para comunicar o caminho
Eu deveria ser capaz de se comunicar.

Eu perdi minhas habilidades, eu perdi muito
o que foi,

o que era eu como pessoa.

Eu estava, eu estava perdido.

Bem, para mim ou qualquer um,
Eles apenas nos tratam como surdos

Mas se eu entrar como paciente,
eles não sabem que eu tenho demência

a menos q eu diga a eles q tenho demência

Não, não tenho que dizer
que eu tenho demência,

apenas me tratar com cortesia de, eu acho

a maioria das salas de estar no hospital,
você sabe que são como um caos.

Se tornou uma coisa, muitos desses lugares
onde eu estive,

Eu me virei e disse: "Olha, estou
nos estágios iniciais da demência,

Você poderia me dar um tempo, aqui?

e as coisas ficam confusas
Eu acho que se apenas,