Hear Our Voice

♪I Não vou mentir eu tive medo quando o doutor disse aquelas palavras♪

♪Perdi o chão, não podia acreditar no que acabei de ouvir♪

♪Se eu julgasse a minha condição pelo que vejo na televisão♪

♪Eu desistiria♪

Estima-se que 944 mil pessoas vivam atualmente com demência no Reino Unido

[Musica]

Demência matou quase duas vezes mais mulheres do que homens em 2020

[Musica}

Demência tem sido a maior causa de morte em mulheres desde 2011

[Musica]

9% das pessoas com mais de 65 anos tem demência

[Musica]

50% de nós seremos afetados por demência

seja por um diagnostico próprio ou cuidando de alguém que tem a doença

[Musica]

1,6 milhões de pessoas viverão com demência no Reino Unido até 2040

[Musica]

A demência é o problema de saúde mais temido
por 60% das pessoas acima de 65 anos.

[Musica]

Estima-se que os custos de cuidados com demência na Irlanda do Norte
aumentem 192%

de 800 milhões em 2019 para 2,4 bilhões em 2040.

Se orientar em lugares desconhecidos pode ser mais desafiador

para pessoas com demência

O ambiente tende a afetar pessoas com demência mais que aos outros.

Locais barulhentos e caóticos podem as desorientar e sobrecarregá-las,

possivelmente deixando-as mais ansiosas ou frustradas, assim mudando seu comportamento

O dia a dia para pessoas com demência pode ser exaustivo

mesmo que não seja obvio para você.

Pessoas com demência levam mais tempo para processar informação.

Nossos cérebros precisam se esforçar mais para filtrar os estímulos externos

muitas vezes nos deixando esgotados, gastos e exaustos.

Isso deixa os nossos sintomas de demência mais evidentes.

[Musica]

Estima-se que 74.800 pessoas vivam com demência precoce atualmente

no Reino Unido e na Irlanda

[Musica]

A demencia precoce é quando os sintomas de demencia começam antes dos 65 anos

[Musica]

Membros do "Dementia NI" formaram um grupo de trabalho

que incluía oito indivíduos que viviam com demência como eu,

apoiados por quatro membros da equipe trabalhando de forma colaborativa:

Um do "Dementia NI"

e três do Fundo de Saúde e Assistência Social Sul e Sudoeste

Os membros do Dementia NI estão sempre procurando oportunidades para colaborar

com os funcionários de hospitais e serviços sociais para relatar como é

viver com demência e compartilhar com eles os nosso desafios assim como formas

como podemos ser melhor auxiliados em ambientes clínicos e hospitalares.

No entanto, falar com todos pessoalmente é uma tarefa impossível.

Então decidimos criar um documentário para nos ajudar a conectar

com membros da saúde e assistência social a fim de encurtar essa distancia

Ao longo de 22 meses nos encontramos regularmente para decidir o conteúdo

desse video, compartilhando nossas experiencias pessoais através do espectro,

tanto as experiencias positivas quanto as desafiadoras.

Pensamos que seria benéfico dar aos funcionários as 10 melhores dicas

para apoiar pessoas como nós que temos demência.

Acreditamos que essas praticas podem ser implementadas facilmente

sem sobrecarregar os membros da equipe,

melhorando a interação entre funcionário e paciente

e poupando tempo a longo prazo. Muitas pessoas tem comentado

"Oque é bom para pessoas com demência é bom para todos."

E nós, membros do "Dementia NI" temos certeza que você também irá concordar.

Sabemos que você vai considerar os relatos pessoais a seguir interessantes

mesmo que sejam emotivos as vezes,

você certamente será capaz de colocar algumas das dicas em prática

[Apresentando membros do Dementia NI -- os produtores desse recurso de treinamento

e suas experiencias dentro das áreas de saúde e assistência social]

S2 Eu sou Davie Michael McElhinney
do Condado de Fermanagh

Fui diagnosticado com
demência temporal frontal 7 anos atrás

Eu tinha 54 anos

S3 Meu nome é Martin Murtagh

Minha demência é demência de Alzheimer

S4 Então meu nome é Peter Alexander
Eu nasci na Inglaterra, Twickenham,

assim o bom e velho lugar de rugby.

S5 Meu nome é Gerard Doran, eu era
diagnosticado com demência quando eu tinha 61 anos.

S6 Sim, eu sou Christopher Higgins

e minha demência foi descoberta
há apenas dois anos.

S7 Sim, meu nome é Allison,
Allison Bachelor, Moro em Dundonald

e foi diagnosticado com Alzheimer
em abril de 2017

S8 Sou uma pessoa recém-diagnosticada
com demência.

Meu conhecimento passado de demência foi que eu era uma assistente social no hospital

S9 Oi, meu nome é Tom, Tom Heatly,
e

Eu tenho demência, fui diagnosticado

com demência com corpos de Lewy

que foi há pouco mais de um ano.

Trate-nos com a cortesia comum.

S8 Trate-nos com respeito,
como adultos capazes e valorizados

Esteja ciente de sua expressão facial,
tom de voz

e sua comunicação não verbal

E quando os alunos vieram, eles disseram:
"Oh eu vejo aqui esta pessoa tem demência

Eu não sei como falar sobre demência.

E eu acho que esse é o problema.

Eles pensam que estão falando
para a demência

Mas eu sempre disse a eles: "Então o que
se eles têm demência?

Fale com a pessoa primeiro.

Você vai ouvir um pouco quando eles responderem
sobre a maneira como eles são afetados,

mas apenas continue falando com a pessoa
por trás da demência

porque é a pessoa que
você quer falar.

S9 Basicamente você fala sobre
valorizar um indivíduo.

Em todos esses anos que eu tenho sido
um formador no fundo,

os valores básicos são primários
fator importante

S4 O que eu diria, sim:

se eu fosse escrever um livro de uma pessoa
que tem demência,

Seria dizer que estou doendo por dentro também.

Talvez eu não seja capaz de expressá-lo,

mas eu ainda sou a mesma pessoa que eu era
quando eu era mais jovem.

Eu ainda sou isso hoje,

é só que a pessoa que eu sou esta ficando
bloqueada mais e mais dentro de mim.

Então não me trate de forma diferente.

Eu ainda sou a mesma pessoa que eu era

mesmo que você possa ter
algumas ideias preconcebidas

que porque eu tenho demência,
Eu sou uma pessoa velha incontinente.

mas eu não sou: Eu fui diagnosticado
aos 49 anos de idade

e naquela época me foi dito que
Eu não deveria trabalhar mais

e que eu não deveria dirigir mais
por causa do meu discernimento ser prejudicado.

S8 Dê-nos um tempo

Precisamos de mais tempo para processar do que você.

Permita-nos responder antes de prosseguir.

Não nos bombardeie com perguntas.

Nós somos apenas seres humanos normais com
uma boa mente

e apenas pessoas normais.

A demência traz
diferentes problemas,

você sabe, tal discurso: agora o meu discurso,
enquanto eu estou sentado aqui falando com você,

há -- as palavras simplesmente desaparecem
fora do meu vocabulário

e é por isso que você pode me ver
lutando lá um par de poucas palavras

isso porque uma palavra normal
para conversação

sempre que ele desaparece eu tenho que pescar outra palavra que se encaixa

no lugar do espaço,

Mas sua mente está girando como
uma máquina de lavar

e ele não pode escolher as palavras às vezes.

Sim, ele ainda fica comigo que
naquele dia eu me senti muito apressado

e uh foi muito brusco.

Não há uma maneira fácil de entregar más notícias
mas foi muito, muito brusco eu pensei

e saímos sem nenhuma informação
naquela tarde de sexta-feira.

Nós saímos para o fim de semana
e com absolutamente nada.

Eu pensei, eu pensei com apenas semanas
para viver depois disso, você sabe.

Então eu fiz e eu acho que mais tempo
teria ajudado

e talvez um pouco mais de compaixão
com o, a partir do consultor.

Não faça suposições sobre nós.

Não presumir que você sabe o que queremos,
sentir ou necessidade

ou o que poderíamos ser capazes de entender
ou decidir.

Fale conosco diretamente conosco.

Dê aos nossos entes queridos o "Este sou eu"
documento centrado na pessoa

para ajudá-lo a cuidar de mim eficazmente.

Sim, eu tinha ido a um local
ANE (acidente emergencial) Departamento.

Isso seria há alguns anos.

E eu avisei à enfermeira que
iria realizar a triagem, você sabe,

foi chamado para a área de volta, você sabe,

estar à espera de ser visto por um médico
e ter

algum tipo de exame de sangue ou o que quer que fosse preciso,

e eu tinha dito a ela que eu tinha
diagnóstico de demência

e ela instantaneamente dispensou e disse
"Basta dizer ao médico" e foi embora.

E eu tenho que dizer que me colocou um pouco de pânico