Hear Our Voice

♪I Não vou mentir tive medo quando o
doutor disse aquelas palavras♪

♪Perdi o chão, não podia acreditar
no que acabei de ouvir♪

♪Se eu julgasse a minha condição
pelo que vejo na televisão♪

♪Eu desistiria♪

Estima-se que 944 mil pessoas vivam
atualmente com demência no Reino Unido

[Musica]

Demência matou quase duas vezes mais
mulheres do que homens em 2020

[Musica}

Demência tem sido a maior causa de
morte em mulheres desde 2011

[Musica]

9% das pessoas com mais de
65 anos tem demência

[Musica]

50% de nós seremos afetados por demência

seja por um diagnostico próprio ou
cuidando de alguém que tem a doença

[Musica]

1,6 milhões de pessoas viverão com
demência no Reino Unido até 2040

[Musica]

demência é o problema d saúde mais temido
por 60% das pessoas acima d 65 anos.

[Musica]

Estima que os custos d cuidados com
demência na Irlanda do Norte aumentem 192%

de 800 milhões 2019 para
2,4 bilhões em 2040.

Se orientar em lugares desconhecidos
pode ser mais desafiador

para pessoas com demência

O ambiente tende a afetar pessoas com
demência mais que aos outros.

Locais barulhentos e caóticos podem as
desorientar e sobrecarregá-las,

deixando ansiosas,frustradas,
assim mudando seu comportamento

O dia a dia para pessoas com
demência pode ser exaustivo

mesmo que não seja obvio para você.

Pessoas com demência levam mais
tempo para processar informação.

Nossos cérebros precisam se esforçar mais
para filtrar os estímulos externos

muitas vezes nos deixando esgotados,
gastos e exaustos.

Isso deixa os sintomas d
demência mais evidentes.

[Musica]

Estima-se que 74.800 pessoas vivam
com demência precoce atualmente

no Reino Unido e na Irlanda

[Musica]

A demencia precoce é quando os sintomas
de demencia começam antes dos 65 anos

[Musica]

Membros do "Demencia NI"
formaram um grupo de trabalho

que incluía oito indivíduos que viviam
com demência como eu,

apoiados por quatro membros da equipe
trabalhando de forma colaborativa:

Um do "Demencia NI"

e três do Fundo de Saúde e
Assistência Social Sul e Sudoeste.

membros do Demencia NI estão sempre
procurando oportunidades para colaborar

com os funcionários d hospitais
e serviços sociais para relatar como é

viver com demência e compartilhar com
eles os nosso desafios assim como formas

como podemos ser melhor auxiliados em
ambientes clínicos e hospitalares.

No entanto, falar com todos
pessoalmente é uma tarefa impossível.

Então decidimos criar um
documentário para nos ajudar a conectar

com membros da saúde e assistência
social a fim de encurtar essa distancia

Ao longo de 22 meses nos encontramos
regularmente para decidir o conteúdo

desse video, compartilhando nossas
experiencias pessoais através do espectro,

tanto as experiencias positivas
quanto as desafiadoras.

Pensamos que seria benéfico dar
aos funcionários as 10 melhores dicas

para apoiar pessoas como
nós que temos demência.

Acreditamos que essas praticas
podem ser implementadas facilmente

sem sobrecarregar os membros da equipe,

melhorando a interação
entre funcionário e paciente

e poupando tempo a longo prazo.
Muitas pessoas tem comentado

"Oque é bom para pessoas com
demência é bom para todos."

nós, membros do "Demencia NI"
temos certeza que vc também irá concordar.

Sabemos que você vai considerar os
relatos pessoais a seguir interessantes

mesmo que sejam emotivos as vezes,

você certamente será capaz de
colocar algumas das dicas em prática

[Apresentando membros do Dementia NI
os produtores desse recurso de treinamento

e experiencias dentro das
áreas de saúde e assistência social]

Eu sou Davie Michael McElhinney
do Condado de Fermanagh

Fui diagnosticado com
demência temporal frontal 7 anos atrás

Eu tinha 54 anos

Meu nome é Martin Murtagh

Minha demência é demência de Alzheimer

Então meu nome é Peter Alexander
Eu nasci na Inglaterra, Twickenham,

assim o bom e velho lugar de rugby.

Meu nome é Gerard Doran, diagnosticado
com demência qndo tinha 61 anos.

Sim, eu sou Christopher Higgins

e minha demência foi descoberta
há apenas dois anos.

Sim, meu nome é Allison,
Allison Bachelor, Moro em Dundonald

e foi diagnosticado com Alzheimer
em abril de 2017

Sou uma pessoa recém-diagnosticada
com demência.

Minha experiência com demência
que eu era assistente social no hospital

Oi, meu nome é Tom, Tom Heatly,
e

Eu tenho demência, fui diagnosticado

com demência com corpos de Lewy

que foi há pouco mais de um ano.

Trate-nos com a cortesia comum.

Trate-nos com respeito,
como adultos capazes e valorizados

Esteja ciente de sua expressão facial,
tom de voz

e sua comunicação não verbal

E quando os alunos vieram, eles disseram:
"Oh eu vejo aqui esta pessoa tem demência

Eu não sei como falar sobre demência.

E eu acho que esse é o problema.

Eles pensam que estão falando
para a demência

Mas eu sempre disse a eles: "Então o que
se eles têm demência?

Fale com a pessoa primeiro.

Você vai ouvir pouco quando responderem
sobre a maneira como eles são afetados,

mas apenas continue falando com a pessoa
por trás da demência

porque é a pessoa que
você quer falar.

Basicamente você fala sobre
valorizar um indivíduo.

Em todos esses anos que eu tenho sido
um formador no fundo,

os valores básicos são primários
fator importante

O que eu diria, sim:

se eu fosse escrever um livro
de uma pessoa que tem demência,

Seria dizer que estou
doendo por dentro também.

Talvez eu não seja capaz de expressá-lo,

mas eu ainda sou a mesma pessoa que eu era
quando eu era mais jovem.

Eu ainda sou isso hoje,

é só que a pessoa que eu sou esta ficando
bloqueada mais e mais dentro de mim.

Então não me trate de forma diferente.

Eu ainda sou a mesma pessoa que eu era

mesmo que você possa ter
algumas ideias preconcebidas

que porque eu tenho demência,
Eu sou uma pessoa velha incontinente.

mas eu não sou: Eu fui diagnosticado
aos 49 anos de idade

e naquela época me foi dito que
Eu não deveria trabalhar mais

eu não deveria dirigir por
causa do discernimento ser prejudicado.

Dê-nos um tempo

Precisamos d mais tempo
para processar do que você.

Permita-nos responder antes de prosseguir.

Não nos bombardeie com perguntas.

Nós somos apenas seres humanos normais com
uma boa mente

e apenas pessoas normais.

A demência traz
diferentes problemas,

vc sab, tal discurso agora o meu,
enqto estou sentado falando com você,

há -- as palavras simplesmente desaparecem
fora do meu vocabulário

e é por isso que você pode me ver
lutando lá um par de poucas palavras

isso porque uma palavra normal
para conversação

sempre q ele desaparece tenho q
pescar outra palavra q se encaixa

no lugar do espaço,

Mas sua mente está girando como
uma máquina de lavar

e ele não pode escolher
as palavras às vezes.

Sim, ele ainda fica comigo que
naquele dia eu me senti muito apressado

e uh foi muito brusco.

Não há maneira fácil d entregar más
notícias mas foi muito duro, eu pensei

e saímos sem nenhuma informação
naquela tarde de sexta-feira.

Nós saímos para o fim de semana
e com absolutamente nada.

Eu achei, q tinha poucas
semanas para viver depois disso, entende.

Então eu fiz acho que
mais tempo teria ajudado

e talvez um pouco mais
de compaixão com, do consultor.

Não faça suposições sobre nós.

Não presumir que você sabe
o que queremos, sentir ou necessidade

ou o que poderíamos ser
capazes de entender ou decidir.

Fale conosco diretamente conosco.

Dê aos nossos entes queridos o
"Este sou eu"documento centrado na pessoa

para ajudá-lo a cuidar de mim eficazmente.

Sim, eu tinha ido a um local
ANE (acidente emergencial) Departamento.

Isso seria há alguns anos.

E eu avisei à enfermeira que
iria realizar a triagem, você sabe,

foi chamado
pra área de volta, você sabe,

estar à espera pra ser
visto pelo médico e fazer

tipo de exame de sangue
ou o que quer que fosse,

e eu tinha dito a ela que eu tinha
diagnóstico de demência

e ela instantaneamente dispensou e disse
"Basta dizer ao médico" e foi embora.

E eu tenho que dizer que me
colocou um pouco de pânico

porque eu meio que pensei,
Eu não me senti seguro então,

Eu meio pensei que ela deveria
ter levado um pouquinho de tempo,

Mesmo apenas dizendo:
"Ok, tomamos nota disso

mas se você precisar ir ao banheiro
ou d alguma ajuda com qualquer coisa,

você sabe, apenas nos dar um grito.

Mas eu meio que senti
que não era levado a sério,

que isso, e eu pensei que era algo,
que ela precisava saber, você sabe,

Eu pensei que era algo que
Ela precisou tomar nota de

e estar ciente e, você sabe,
como eu digo, eu apenas meio que senti

um pouco mais inseguro do que se
ter sido dado um pouco de tempo

porque eu pensei se eu
precisar ir ao banheiro

ou preciso, você sabe,
quem eu chamo, não senti depois disso

Eu poderia dizer a
outra enfermeira que entrou

Avisando, tenho um diagnóstico de demência

por conta do jeito que tinha tratado.

Aprendi mais sobre demência

Trabalhei com pessoas que
eram verdadeiros profissionais,

que são verdadeiramente
impressionantes nas suas abordagens

e que me ajudou tanto
para identificar o que eu poderia fazer

ao contrário de todas essas coisas
que eu não poderia fazer.

As notas ajudam-nos a lembrar.

Fornecer informações por escrito
usando linguagem livre de jargões

para nos ajudar a entender.

Ajude a manter notas para
acompanhar o que está acontecendo.

Por exemplo, quando fui a um hospital,

Eu precisava conhecer um membro da
equipe que conhecesse demência

e me ajudou a apoiar

normalmente durante toda a minha
estadia especialmente no que diz respeito

explicar e anotar os aspectos-chave
da minha nomeação

e como lidar bem na própria ala

Então, se você tem alguém que tem demência

certifique-se que está claro
ao indivíduo o que está sendo discutido,

o que está sendo combinado,

e se há alguém com eles
que possa tomar notas para eles

se eles não têm a capacidade,
Deixe claro

quaisquer decisões tomadas,

para tornar claro que,
tudo decidido, foi discutido

O ambiente pode nos
afetar mais do que você

O ambiente em que estamos
nos afeta mais do que você.

Proporcionar um ambiente calmo
e oportunidades de engajamento

em atividades significantes para nós.

Use ferramentas centradas
"Este sou eu" para descobrir sobre mim,

para adaptar atividades
de acordo com minhas necessidades,

locais tranquilos especificamente
concebidos e murais podem ajudar.

Há também questões importantes
sobre como o edifício em si parece.

ambientes desconhecidos, ruídos e
espaços escuros e ocupados é um desafio

e conduzir a agitação e confusão.

é importante para uma pessoa
com demência ter um espaço individual

longe dos outros, eu acho

Navegação e localização do
caminho também é importante

e é útil ter
sinais adequados

idealmente ser um pouco grande,

com palavras claras colocadas
ao nível da face e não muito alto

Murais e pintura também podem ser úteis,

cores que não sejam demasiado escuras,
como vermelho e verde

Recentemente achei difícil encontrar
apertado uh banheiro perto da minha cama

até que o membro da equipe me ajudou
a encontrá-locomo não tinha um sinal.

Mas a maior coisa seria
desorientação e confusão, você sabe,

de sair de uma sala e saber
qual caminho virar e que caminho seguir

e é por isso que para mim a sinalização
é vital, você sabe, em todas as situações

e se há boa sinalização
Estou muito mais confiante

e eu posso viver muito mais independente

mas eu descreveria minha cabeça

como máquina d lavar, sabe, pra tentar

processar as coisas,
você sabe que seria o maior desafio.

É ainda mais confuso,
porque você já não está bem, sabe,

você já está preocupado com q
está acontecendo, porq está ai

e o barulho e você se conhece
qualquer um é tipo afetado,

em um Departamento E&A.

Há tanto barulho e confusão
e há barulho acontecendo

em qualquer lado na frente de você

atrás de você, sabe,
há tantas conversas acontecendo,

você sabe, muitas vezes você plantou
bastante perto da estação de viveiro

porque não há cubículos,
você sabe, e há todo o barulho

e todos os movimentos
tipo de ir sobre isso

e isso pode tornar-se muito, muito confuso

e você sabe, é uma coisa difícil
para processar qualquer informação

e então quando eles vêm falar com você

você sabe está fazendo muito barulho

há tanto ruído de fundo
e conversas acontecendo em torno de você

that is hard to process
what's actually being said to you

considerando novamente uma coisa
muito simples seria em algum lugar

que uma vez que eles sabem
que você tem um diagnóstico de demência

e perguntar à pessoa, você sabe,
"Como podemos ajudar?"

e eu acho que a maioria das pessoas diria:

Se eu pudesse ter um quarto tranquilo
sempre que o médico está falando comigo.

Eu acho que isso faria uma
grande diferença, você sabe,

você meio que saberia que
durante esse tempo importante

quando você é capaz
de receber informações que,

você sabe que eles iriam
levá-lo para algum lugar que

que poderia acontecer mais fácil
do que faz no ocupado Departamento de A&E

Foi um jogo
que eu mencionei em nossa pausa (?)

Foi um novo hospital absolutamente
bonito como um em um hotel NDFI 20 (?)

mas você vai lá
você não volta para fora

não há sinalização em qualquer lugar e
cada corredor parece exatamente o mesmo

e você tem que subir no elevador
e ir junto um pouco, em seguida

descer no elevador e ir junto um pouco e

e então voltar novamente, você sabe,
por causa do jeito que estão entrelaçados

e como eu digo, você sai de elevador
mas não há nenhuma sinalização pra você

para virar à esquerda,
vire à direita ou que caminho seguir,

você sabe, e isso foi
uma experiência horrível

Bem, eu tive a experiência
de ir para o hospital

sob um am.. com ambulância
durante os tempos de Covid

e a equipe de ambulância foram fantásticos

porque eles estavam
cientes dos meus desafios.

Eles acharam que eu tinha um triplo A,
mas na verdade era por ser pedras nos rins

mas quando me levaram
para o hospital, em vez d só sentar lá

na área geral,
eles aceleraram minha passagem por

estar em uma cama em um dos cubículos

porque sabia que meu comportamento
variante da demência, do FTD,

a demência temporal frontal,
que os meus filtros tinham desaparecido:

Eu diria coisas como me sentia sobre elas,
Eu iria jurar,

que eu não teria feito no passado,
mas a frustração,

Sensação de não ser capaz para
se expressar como eu uma vez fiz,

essas coisas levam apenas
comportamentos sem filtro.

E não é que você está sendo cruel
ou desagradável para o pessoal,

é apenas como as coisas vêm.

Por isso é importante
a equipe nesse ambiente

construir uma relação com o paciente,
construir a confiança e a confiança

onde pode trocar
livremente e alegremente.

E a segunda vez que eu desenvolvi
lampejar no meu olho

e eu fui para o portal
do paciente tarde da noite

e ele ligou para a vítima para
dizer eles devem esperar por mim

assim, estavam esperando por eles
e novamente, e sabiam naquela época

Eu estava vivendo com demência,
então o consultor realmente me viu

e departamento de emergência
estava muito ocupado.

Então ela me levou
para um lugar muito tranquilo,

longe do departamento de emergência

e eles fizeram tudo o que
tinham que fazer naquele momento.

E o cuidado dela e até da enfermagem
era de primeira classe na época

Com muito barulho e muita gente, sim,
Eu acho os rostos das pessoas são borrões

e o ruído apenas, realmente
mexe com meu cérebro.

Não consigo pensar ou focar em nada
com ruído.

Um lugar calmo seria ideal yeah, yeah

Suponha que temos capacidade.

Não faça suposições
sobre o nosso nível de capacidade

ou capacidade de se envolver em nosso
cuidado planejamento e tomada de decisão

Eu posso não ter capacidade
tomar todas as decisões

mas haverá algumas decisões
Ainda posso fazer e quero fazer.

Não fale com os membros da família
e nos ignorar,

fale diretamente com a gente primeiro

e permitir-nos adiar para o nosso apoio
pessoa, se precisarmos

Pergunte-me o que você precisa,

o que--desculpe--Eu iria querer para me
perguntar, o que eu precisava ou queria ,

não presumir que eles sabem

porque eles poderiam ter tido
alguém no início daquele dia

ou o dia anterior ou a semana
anterior com o diagnóstico demência:

ele precisa de algo diferente
ao que eu precisaria, você sabe,

Então eu sempre diria, você sabe,
tratar essa pessoa como um indivíduo

e descobrir o que você pode fazer
que vai torná-los mais confortáveis

sentir-se mais seguro

e e por sua vez
que vai aliviar a sua carga de trabalho

porque se a pessoa com
o diagnóstico de demência sente relaxado

e sente à vontade,
eles são menos propensos apressar-se

ou estar dando pontapés sobre algo

Eu sou um sentado no exterior
a sala de espera

when she asked me could come
into the room and I'll speak to you

se quer que seu filho entre, ele pode vir.

E eu digo não, eu vou entrar sozinho.

E quando eu entrei na sala
ela foi, ela apertou minha mão

e me diz:
"Martin, sinto muito dizer-lhe

Eu não tenho as palavras
certas mas vc tem demencia de Alzheimer

Bem, você é você está surpreso,
você está apenas em choque.

Ela diz:"Você quer que
chame seu filho, para entrar?

E eu digo "Não, definitivamente não,
não meu filho:

Eu pego eles quando for para casa

e eu vou contar quando voltar para casa,
Eu vou deixa-los triste e acho que

eu vou dizer 'Olha,
me sinto ótimo, ainda sinto a mesma coisa

Eu ainda sou seu pai Eu ainda sou a coisa
e eu ainda vou continuar.

E dois dos meus filhos são ... gêmeos

e eles foram como
oh Deus(?

não capaz de dizer
qualquer coisa agora

como não manter segredo
ele não pode manter nada

mas era bom,
a experiência foi boa.

Esteja ciente dos nossos detalhes

Não nos faça repetir a nossa história
várias vezes.

Faz-nos sentir como sendo testados

Leia as avaliações dos seus colegas;

Repetir informações é exaustivo
para nós

Sim novamente eu acho que é isso,
a enfermeira entra,

você vê a triagem
de enfermagem, conta a história.

Você então vê para quem
você se muda nos cubículos

ou para o fundo do conjunto de coisas
e você conta sua história.

O médico então entra
ou o médico entra

e você diz a eles, mas não sâo o
médico específico que você precisa ver

se é algo específico
você está lá para,

se foi, por exemplo, algo para fazer
com o seu coração, você sabe

você teria um médico geral
venha e converse:

Oh você precisa fazer algo
de Cardiologia" ou o que seja.

Eles chamam para baixo e você
tem que repetir tudo de novo

E isso pode se tornar bastante
frustrante e você meio que pensa:

Você não pode ler, você não
pode realmente olhe para as notas

que foram tomadas
vezes de antemão?

E você tipo de "Eles estão tentando
te enganar aqui mesmo,

tentando fazer você dizer
algo diferente

para o que você tinha dito antes?

Acho que é, acho que é um desafio,
você sabe porque como eu digo, por

você já está nesse estágio em
um estado real de confusão e pânico

e um pouco mais instável.

Então, perguntar a mesma história de novo

pode tornar-se muito frustrante
e eu acho que às vezes

vc pode se tornar pouco mais
afiado do que talvez normalmente é

mas é porque você meio que,
está cansado com o tempo

você sentado lá provavelmente
esperando tanto faz

e você não viu ninguém.

E a próxima pessoa entra e faz
exatamente a mesma pergunta

você acha que
"Isso não mudou em nada!

Você sabe que não, você está perguntando

o que a pessoa me perguntou há duas
horas mas você não faz nada diferente!

mas sim, eu acho que é um desafio,
você sabe com

Eu acho um desafio para qualquer um,

Eu acho para alguém com
diagnóstico demência,

sim, é mais um desafio

Use linguagem clara.

Se você estiver indo para executar
uma intervenção, fale conosco antes

e explicar cada passo
em palavras claras ou com gestos

se a nossa compreensão é muito limitada.

Dando tempo, ajuda participar.

Tranquilize me se precisar

Eu não estou dizendo que você tem
que ter demência para entendê-lo

O que eu estou dizendo é
o que eu disse aos alunos, é:

Tome-o fácil no início,
Não os bombardeie

com uma rápida liberação
de perguntas e não vincula-las.

Faça o sujeito, se estiver dirigindo,
algo como isso:

dizer: "Você está dirigindo seu carro?

Espere pela resposta,

e então se eles dizem: "não, eu não sou"
então você pode discuti-lo com eles.

Mas eu acho que se entrar em algo
sabe, só os faz:

Eu não posso interromper isso
mas eu não concordo com ela".

Então, muito gentilmente diga,
eu agradeço muito por vir falar comigo

e eu sei muito pouco sobre como
você está se sentindo no momento.

Então você pode dizer como se sentiu
quando recebeu seu diagnóstico?

O que foi antes?

Você pensou que tinha demência?

E como você realmente se sentiu
quando disseram que tinha demência?

It makes a difference.

Pessoal da saúde e assistência social
trabalhando com qualquer forma demência

precisa se comunicar com clareza

com qualquer indivíduo
com qualquer forma de demência.

Eles precisam dar instruções claras.

Eles precisam garantir que as pessoas
com quem eles trabalham

ter um entendimento claro
do que está sendo discutido.

E que eles deixem claro

exatamente o que está sendo
compartilhado o que está sendo dito.

Manter nossa confidencialidade
e dignidade

Compartilhe informação sensível conosco

e levar em consideração
nossa confidencialidade.

Privacidade e dignidade são importantes.

Podemos não querer outros pacientes,
visitantes saber que temos demência

Sim, dentro do alcance da demência,
Eu me encontro caindo aos pedaços,

Eu me encontro incapaz
de ser a pessoa que eu era

para comunicar o jeito
Eu deveria ser capaz de se comunicar.

Eu perdi minhas habilidades,
eu perdi muito o que era,

o que era eu como pessoa.

Eu estava, eu estava perdido.

Bem, para mim ou qualquer um,
Eles apenas nos tratam como surdos

Mas se eu entrar como paciente,
eles não sabem que eu tenho demência

a menos que diga a eles q tenho demência

Não, não tenho que dizer
que eu tenho demência,

apenas me tratar com cortesia de, eu acho

a maioria das salas de um hospital,
você sabe que são como um caos.

Se tornou uma coisa, muitos desses lugares
onde eu estive,

Eu me virei e disse: "Olha, estou
nos estágios iniciais da demência,

Você poderia me dar um tempo, aqui?

e as coisas ficam confusas
Eu acho que se apenas,

se o meu nome aparecesse naquele
computador sem eu ter que dizer

e 200 pessoas ou 100 pessoas
atrás de mim ouvir:

Ele tem demência ouça, ele é diferente

é diferente, apenas
aparece no computador

fizeram de jeito que sabem
Eu tenho demência;

Bem, estamos apenas falando de
um coração azul ou roxo ou algo assim

e ver o que, onde a atitude
mudanças,

que essas mudanças são usadas por nós

nós o cartão ou nós IDE
que eu costumava ser

smart card não o cartão inteligente uh
JN cartão Eu usei o cartão JN

A diferença que essas coisas fazem
e mudar a atitude das pessoas,

é maravilhoso maravilhoso

Fornecer uma pessoa de apoio.

Ter uma pessoa de suporte pode
ajudar nos manter calmos e seguros.

Uma pessoa-chave dando apoio faz diferença

à nossa experiência hospitalar

Eu tive que ir e obter uma operação
tirar um tumor na minha perna

and it was quite difficult

porque o especialista, mesmo que
ela estava tirando o tumor,

ela estava bem---o monte de palavras
que ela estava usando

foi muito difícil para mim entender
porque eles eram bastante técnicos

e ela, pediu a uma jovem enfermeira
Venha e me ajude porque

Ela também me sedou por 6 horas,
me colocou para dormir por 6 horas

onde ela foi

e um monte d coisas ela estava ajudar,
outra senhora estava me ajudando,

me conheceu.

Eu fiquei lá por um dia inteiro
e durante a noite

e aquela jovem foi uma grande ajuda
para mim no hospital

porque ela me ajudou até
escrever minhas palavras,

Ela me ajudou até mesmo
encontrar lugares e ela também disse:

Mesmo amanhã quando você for
pra casa agora que você foi operado,

isso é o que você faz.

Então, mesmo que o especialista
me operou bem,

Aquela senhora era uma grande ajudante.

Ela fez a diferença e eu -- porque
Falei com o especialista

e você até usou meu cartão e eu disse
Eu sei que você vai me ajudar

mas eu tenho Alzheimer eu preciso de
alguém falar comigo, que dê conselhos

e porque algumas das coisas
você disse que vai fazer

Eu realmente não entendi totalmente
o que vai acontecer

ou mesmo como eu me ajudo.

Então, quando aquela senhora entrou,
Ela foi extremamente útil para mim.

Possivelmente outras pessoas com demência

Eu acho que algumas coisas
são difíceis de entender

se eu não ouvi sobre as coisas
por um tempo.

Então aquela outra senhora
era um pouco mais clara

e também me ajudou a fazer anotações
para escrever:

grande compreensão
do que ia acontecer comigo

particularmente como lidei comigo
os próximos dias em casa

Tendo essa interface entre
o consultor

e também o paciente com aquela
enfermeira especialista foi inestimável.

E isso, eu acho, é algo que pode
ser realmente útil para outras pessoas.

Uma coisa que eu insistiria
seria que eu tinha

alguém comigo que eu confio,
alguém comigo que poderia estar lá,

para, digamos, Eu estaria fazendo
minhas próprias notas.

Essa é outra coisa que eu perdi
minhas habilidades de escrita

Eu tinha perdido, quero dizer,

bem como perder minha verbosidade
perdi minha capacidade de escrever

e eu estou praticando a escrita

apenas para me fazer voltar à velocidade,

ser capaz de se comunicar eficazmente

Eu também tenho lido muito
tentar e garantir

que a minha comunicação é
como deveria ser,

como eu considero que deveria ser,

porque eu sou um mestre de tarefas duro.

A seguinte cena é baseada

em nossa vida real

experiências com cuidados
de saúde precários

interações

[música]

Sem uma apresentação clara,
nos sentimos precionados ou pânico,

Não tenho certeza que está acontecendo,
pode aumentar desnecessariamente ansiedade

e gerar reações inesperadas.

Suporte insuficiente de sinalização
nos deixa desorientados e confusos,

reduzir, em última análise, a nossa
poderes de concentração

para a seguinte nomeação.

Espaço clínico desorganizado e caótico
é uma distração e assustador para nós,

reduz a capacidade de foco e comunicação

Não explicar procedimentos ou intervenções
claramente com antecedência

pode causar descontentamento e angústia,
à medida que a nossa demência avança.

Não explicar as ações com antecedência
aumenta nossa ansiedade e confusão.

Hazel e David, é isso?

sim

Eu sou o Dr ..... (?) [vozes de fundo]

Sem uma introdução clara e completa,
podemos não perceber

o propósito da nomeação.

Não, eu não sou realmente
vendo alguma coisa,

não há resultados de volta ainda

Posicionamento ruim pode
dificultar comunicação eficaz conosco

Vozes de fundo indistintas)
... não para o bem que talvez ...

Fazendo-nos perguntas repetitivas
sem contexto pode nos fazer sentir

como estamos sendo testados.

Falar com um cuidador em vez de
diretamente para nós

mostra a presunção
sobre a nossa capacidade.

A cena seguinte é baseada em
nossas experiências da vida real

Interações positivas com cuidados à saúde

[Vozes indistintas]

[música]

O consultor vem
Ver sobre as coisas (?)

E eu vou corrigir isso através do H
S? yeah S? tudo bem? (?)

lá vamos nós como a espera da

consultor vai direto através da

porta obrigado

como você é eu sou Dr sville eu sou um dos

Consultores é um prazer conhecê-lo

Davey é isso certo Dave yeah Davey I I

Não te conheci antes um eu entendo

que você está aqui, pra conversar

alguns resultados estão certos é

correto está ok sim certo e não

tem sido muito ruim estar ocupado

e muito

ativo, então eu faço e uh sim apenas

manter ocupado ok ok como você tem sido

dormir recentemente tem sido um pouco liga

desliga mas uh eu sempre fico em dia

às vezes bastante cedo, certo mas uh

Eu posso compensar na noite seguinte ok

e que horas você iria para a cama em

aproximadamente normalmente tentar a metade do tempo 11:00 um

provavelmente um pouco overeen de qualquer coisa certo

Eu comecei coisas doces que eu não posso obter o suficiente

no que quer que uh está acontecendo você sabe

certo ok e, em seguida, apenas alguns

seus medicamentos um nada mudou

recentemente, em tudo não eles mantiveram

eles mantiveram a medicação como é certo

nós podemos talvez gastar um pouco mais de tempo

olhando bem realmente não é muito ruim

apenas como como você vê as coisas

progredindo para mim ok ok então

se você tem esse Rapport que faz um

real diferença e mostrar apreço

porque a equipe faz uma coisa incrível e em

ambiente muito difícil e eu tenho que

dizer obrigado ao pessoal de enfermagem e

para os médicos que tomam bons cuidados

de

nós obrigado por ficar conosco

ao longo desta

documentário que esperamos que lhe tenha fornecido

com uma compreensão mais profunda do que é

é como viver com demência e tem

ofereceu dicas práticas que você pode agora

colocar em

praticar finalmente um grande obrigado de

todos os membros em dementa ni para o

trabalho que você faz

que tem um impacto positivo no dia a dia

vidas de pessoas reais como

nós matéria temos que assumir que temos

capacidade mhm é que o tamanho do meu

bexiga do tamanho da minha

nariz essas palavras meus pés saíram de

abaixo de mim não podia acreditar no que eu

[música]

viu que eu

dar é um R escorregadio, mas eu mantenho meus pés

sangrou eu tenho a força para segurar o C

estou

Se eu tropeçar, se meus pés caírem ou

se eu precisar

assistência Eu sei que a jornada é longa

mas é tão

que minha voz é mente eu não preciso

alguém diga o que está na minha mente embora

o amor que eu tenho para me ajudar é o melhor

que você poderia encontrar e eu me preocupo com o meu

Amados porque o futuro é tão maravilhoso

manter-se forte

está

mas eu mantenho

meu eu tenho a força para segurar o C

estou

Se eu tropeçar meus pés caem ou se eu

preciso de ajuda eu conheço a jornada

longo

mas é o wor que a distância

[música]

[música]

encontrei meu

lugar cercado por

caras que entendem

nossas preocupações e

medos tão desaparecem depois