Não espere até estar curado para começar a servir a humanidade | Claire Wineland | TEDxCardiffbytheSea

Nesta palestra comovente, Claire Wineland, uma paciente de fibrose cística fervorosa e personalidade inspiradora do Youtube, nos convida a desfrutar do nosso sofrimento humano e fazer algo com ele. "A vida é determinada pelo que você faz com os momentos embaraçosos e os momentos dolorosos. É o que você faz e o que você dá naquela situação", diz ela.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais, visite http://ted.com/tedx.

Curiosamente, a primeira palestra
que eu dei foi num TEDx,

eu tinha 14 anos

e estava apavorada.

Tipo, eu poderia mijar nas minhas calças.

Eu tinha comprado um vestidinho branco

com o qual estava superanimada,
porque eu tinha 14 anos.

Me lembro de subir ao palco;
foi a primeira e única palestra

em toda a minha carreira como palestrante
que planejei, que escrevi;

eu não planejo as palestras,
sou realmente uma pessoa horrível.

(Risos)

E eu sou provavelmente um pesadelo
para os planejadores desses eventos,

porque nunca faço rascunhos,
eu nem tenho títulos,

eu acabei de inventar um título
para hoje totalmente aleatório.

Subi ao palco e minhas mãos
começam a ficar úmidas,

achei que ia vomitar e não passou.

Na palestra inteira,

estava sentada lá dizendo tudo
o que enumerei e estava apavorada.

Por algum motivo, depois dessa palestra,
eu recebi uma ligação para fazer outra,

e depois outra, e continuei fazendo,

e ainda não sei por que estou fazendo.

(Risos)

Essa é a introdução à palestra principal.

De qualquer forma, quando comecei
a palestrar aos 14 anos,

minhas palestras eram bem simples:

minha experiência de vida, minha história,

e, em minha defesa,
é uma história legal e interessante;

digo totalmente subjetivamente.

Nasci com algo chamado fibrose cística,

que é uma doença genética
que causa uma sobrecarga de muco

que acumula no corpo, e é repugnante,

e também não parece tão aterrorizante

até você começar a pensar
que o muco está em todo o seu corpo

cobrindo todos os seus órgãos.

Então, lentamente, faz os órgãos
funcionarem mal e falharem,

enquanto você vai envelhecendo.

Sei que os enganei e vocês
podiam pensar que eu viria aqui

sendo toda sorrisos, risadinhas e piadas,

que podia ser uma palestra sobre ser feliz

e como preferir a alegria na vida

e como ficar bem.

Mas não estou aqui para
lhes dizer que a FC não é difícil,

não estou aqui para lhes dizer
que não é dolorosa demais.

A FC é realmente difícil e sempre será.

São cerca de quatro a cinco horas
por dia de tratamentos respiratórios.

Imaginem ter que escovar os dentes
por quatro a cinco horas por dia,

vocês ficariam completamente loucos.

São cerca de 50 medicamentos,
mais de 30 cirurgias na minha vida,

e um bom quarto da minha vida
se passou no hospital.

É difícil e doloroso.

E essa nem é a parte mais difícil.

A parte mais difícil da FC
é a culpa que vem disso.

Porque sobreviver ou não,
estar bem ou não, no dia a dia,

poder respirar ou não,
andar por aí e se comunicar

e se conectar com as pessoas,

é baseado em quão bem
você cuida de si mesmo,

se faz os tratamentos,
se toma os remédios.

E quando você é criança
essa culpa é devastadora,

e persegue você toda a vida.

Porque toda vez que acabei num hospital,

sempre que eu estava doente,
sentia que era minha culpa.

E sentia que meus pais ficariam tristes,
e eu poderia um dia morrer,

porque a fibrose cística
tem uma expectativa de vida muito curta;

é terminal.

Quando nasci, minha expectativa
de vida era de dez anos,

depois mudou para 16 e 18 e 19,

agora é de 20 e poucos anos; tenho 20 anos
agora, vocês podem fazer as contas;

e todas as vezes que eu via
meus pais com o coração partido,

sentia que é minha culpa.

E isso é muito difícil na FC.

Não estou aqui e não dou essas palestras

para dizer que é um passeio no parque

e dizer que vocês têm
que ser felizes apesar disso.

É difícil e doloroso.

Dou estas palestras para dizer algo.

Eu dou essas palestras para dizer
que você pode ter uma vida dolorosa,

você pode sofrer, pode experimentar
o que é sentir-se como ser humano,

todas aquelas emoções confusas e brutais,

e ainda assim você pode ter uma vida
da qual é muito orgulhoso.

E é por isso que continuei
dizendo sim para as palestras.

Não porque eu quisesse falar
no palco por longos períodos de tempo,

tipo, quero fazer isso porque eu sinto
que meu único dom na vida é tagarelar.

(Risos)

Rio disso porque é verdade;

mas também porque eu queria compartilhar
o fato de que se pode sofrer e ficar bem.

Você pode sofrer
e ainda fazer alguma coisa.

Que a qualidade da sua vida
não é determinada

por você ser saudável ou doente
ou rico ou pobre, não mesmo!

É determinada pelo que você tira
da experiência como ser humano,

dos momentos embaraçosos
e dos momentos dolorosos.

É o que você faz e o que você
dá naquele situação.

Quando eu era garotinha;
é engraçado, estava falando disso

agora com um amigo
no carro a caminho daqui;

mas quando eu era pequena,
era profundamente confusa

porque não havia ninguém
em minha vida que eu aspirasse ser.

Não conhecia ninguém que fosse doente,
que também fosse interessante,

que estava fazendo algo com sua vida,
que estava contribuindo com coisas.

Claro que havia uma pessoa ocasional
sem braços e pernas,

dando palestras inspiradoras sobre
como conseguir qualquer coisa na vida,

o que era bom, um bom ponto de partida,

mas não havia ninguém
que sobrevivesse à sua doença,

que contribuísse com algo no mundo

apenas com o cérebro e intelecto,

por quem eles eram como pessoa.

Eu sentia como se não houvesse
ninguém que eu pudesse aspirar a ser.

Não havia nada para eu ser.

E quando você é doente e jovem

você pode lidar com isso
de um jeito muito estranho.

As pessoas te conhecem
e a primeira coisa que dizem

é: "Sinto muito por você".

E isso começa a se alojar no seu cérebro.

Você começa a sentir que talvez
haja algo errado com você.

Talvez eu não esteja vivendo uma boa vida.

Talvez minha vida não seja
tão boa quanto a dos outros.

Talvez eu não possa contribuir
com nada para o mundo

porque genuinamente não sou capaz disso.

Talvez seja por isso
que não há pessoas doentes

contribuindo com coisas bonitas,
porque não é possível.

E então, alguém, aliás, meu namorado,
mas eu era muito jovem,

então vamos dizer que era um amigo
com quem eu ficava de mãos dadas;

me deu um livro do Stephen Hawking.

E eu fiquei enlouquecida.
Foi a coisa mais legal do mundo.

Lembro-me de ler que os sóis
formam todos os elementos que existem

dentro de seu "forno".

Como cada átomo que compõe vocês e eu

foi criado na barriga de um sol.

E aquele sol se foi, um dia,
e ele morreu, e entrou em colapso,

e a partir daí formou um buraco negro.

E por essa lógica, se você pensar nisso,
cada átomo que compõe seu corpo

tem um buraco negro correspondente
em algum lugar no universo,

como uma sombra da sua criação.

E eu fiquei fascinada!

Achei o Stephen Hawking tão legal!

E eu tinha uns 11 anos, na época.

Então eu peguei um livro
sobre o Stephen Hawking na biblioteca,

porque sou tecnologicamente problemática,
sou tecnologicamente deficiente,

mais do que sou fisicamente deficiente,
o que é realmente significativo.

Peguei um livro sobre Stephen Hawking,

e foi quando percebi e soube
que ele era como eu.

Ele não tinha FC, mas tinha
uma doença terrivelmente frustrante

que estava debilitando
totalmente o corpo dele.

Ainda assim, ele foi alguém que contribuiu

com algo incrível para a humanidade,
para a sociedade.

E ele foi meu primeiro modelo.

Então algo estranho aconteceu
naquela época da minha vida,

quando eu tinha cerca de 12 anos
e comecei a questionar tudo.

Eu comecei a questionar:
porque fazia os tratamentos?

Por que eu estava vivendo?
Por que estava fazendo tudo aquilo?

Era tão incrivelmente difícil, é preciso
muito trabalho apenas para estar vivo.

E para que isso?

Eu estava procurando desesperadamente
por algo para me agarrar.

Algo para dar, algo para contribuir,

de modo que eu sentisse
que minha vida tinha algum valor,

tinha significado,

que eu não estava sobrevivendo
apenas para sobreviver.

E então algo realmente louco aconteceu.

Eu fiz uma cirurgia de rotina
quando tinha 13 anos de idade,

e eu tive sépsis no sangue,
que é uma infecção no sangue,

e atacou a parte mais fraca do meu corpo,
que eram meus pulmões.

Tive insuficiência pulmonar completa.

Eu acabei ficando em coma
por três semanas, mal sobrevivendo.

Eu "morri" uma vez no elevador,

que é um lugar horrível para morrer.

Imaginem um medo incapacitante
de elevadores para o resto da vida,

tipo: "Nunca vou superar".

Morri num elevador, é realmente...

(Risos)

Tenho um elevador no meu apartamento,
que uso por causa dos pulmões ruins,

e todas as vezes é assim:

"Por que eu não podia ter morrido
no corredor indo para o elevador?"

Eu fiquei em coma por três semanas,

e tinha uma chance de 1% de sobreviver.

Eu estava em algo chamado oscilador,

e ninguém na história médica
com fibrose cística

esteve num oscilador e sobreviveu; nunca.

Pensaram que era o fim pra mim.

Mas saí dessa e sobrevivi,

e foi devido ao apoio muito incrível

da minha família, de pessoas inesperadas

para me ajudar a sobreviver
e me ajudar a superar isso.

Mas quando passou, percebi

que esse tipo de apoio não existe
para outras pessoas com FC.

Na verdade, a fibrose cística é uma doença
incrivelmente isoladora.

Pessoas com FC não podem
estar juntas no mesmo quarto.

Nem os próprios pais podem

sem um traje completo
de risco biológico, literalmente.

É uma doença incrivelmente isoladora.

E, ainda por cima, voltando um pouco

para o que eu disse antes
de quando era criança,

é muito tempo e energia,
muitas internações hospitalares.

Pais de crianças com fibrose cística

acabam se afastando do trabalho
por longos períodos

para estarem com seus filhos
enquanto estão morrendo no hospital.

E eles não têm um sistema de suporte

porque todo o dinheiro que é
arrecadado para a fibrose cística

é usado para encontrar uma cura,

não para ajudar as pessoas no dia a dia.

De repente, havia uma necessidade
que eu vi e que meus pais viram.

Que realmente podíamos ajudar
outras pessoas com fibrose cística.

Podíamos dar algo para elas.

Algo que genuinamente
as ajudaria a enfrentar isso.

E assim nasceu a Fundação Claire's Place.

Avançando de seis anos atrás para agora,

foram os seis anos mais loucos
que qualquer adolescente podia sonhar.

Me tornei líder de uma organização
sem fins lucrativos

que cresceu muito a cada ano.

E, no mês passado, conseguimos ajudar
uma garota sem-teto e com fibrose cística

que ia de abrigo em abrigo
com o equipamento médico

e não tinha nenhum apoio.

Conseguimos lhe achar um apartamento

e removê-la do hospital
para o novo apartamento.

O que é muito legal,
porque é o meu trabalho.

Ainda por cima eu estava fazendo
tudo isso falando em público,

eu viajava e estava
compartilhando minha história

e comecei meu canal no YouTube,
compartilhando minha experiência lá,

comecei a ter pessoas de todas
as partes e todas as classes sociais

pedindo minha ajuda em conselhos de vida,

o que é estranho porque
eu me acho muito confusa.

Sou do tipo: "Não sei.
Tomei banho hoje?"

(Risos)

De qualquer forma, avancem
para o meu aniversário de 18 anos,

reservei um restaurante tailandês,
que é o meu restaurante favorito em LA

porque amo comida tailandesa,
é cheia de carboidratos.

Eu comi, literalmente,
um barril de arroz integral e batatas

e mais pão em cima disso,

e foi a melhor refeição da minha vida.

Estávamos sentados a uma mesa enorme,
com todo mundo que eu amo por perto

porque eu não sabia
se chegaria aos 18 anos;

nem sabia se chegaria aos 16,
então 18 é uma loucura.

20 é ainda mais louco.

Todo mundo que amo estava lá,
e eu fui atingida do nada

com uma percepção
de que me tornei a pessoa

por quem a garotinha que eu era
teria se inspirado.

Que me tornei alguém; eu nunca choro...

(Risos)

Sou tão emotiva.

Que eu me tornei a pessoa
que não estava negando a doença,

não estava dizendo que não tinha sofrido,

estava vivendo minha experiência
e estava dando algo,

eu estava fazendo algo.

Estava vivendo uma vida que me orgulhava

e aquela garotinha
que eu era poderia se orgulhar.

E isso é tudo o que podemos ter na vida.

Porque a verdade
é que não se trata de ser feliz.

A vida não é apenas tentar ser feliz.

A felicidade é uma reação
da dopamina no cérebro.

Se eu estivesse aqui para dizer
a todos para serem felizes,

diria para fumarem
um baseado e ouvir Bob Marley

e pronto.

Não precisamos disso nos TEDx.

A vida não é sobre ser feliz,
é uma montanha-russa de emoções malucas.

Num segundo você está bem

e no segundo seguinte
se sente solitário e desesperado,

e como se nada fosse ficar bem de novo.

Não é sobre emoções,

não é sobre como você
se sente em cada segundo,

é sobre o que você está fazendo da vida

e se você pode sentir
um profundo orgulho de quem você é

e do que você está dando.

Porque isso é muito mais impactante,

muito mais profundo do que se você
está feliz, contente ou alegre.

Não há problema em sentir dor.

Na verdade, se você puder,
realmente a vivencie,

sem julgamento, sem tentar
consertar alguma coisa.

Não há nada de errado com vocês.

Não há nada de errado comigo.

Não me importo que eu
esteja doente, de verdade.

Se a cura chegasse amanhã,
eu não me importaria

porque isso não determinou
a qualidade da minha vida.

Não estou tentando me consertar.

Meu sofrimento me deu tanto

e eu tenho sido capaz de fazer algo
e dar algo para as pessoas a partir dela.

Então agora vou sair de forma
completamente aleatória

para encerrar isso,

porque se Claire Wineland
é boa em alguma coisa,

é tagarelar sobre assuntos aleatórios.

(Risos)

Então, o título da minha palestra era:
"Dionísio, o deus que ressuscita e morre"

ou talvez fosse o deus moribundo
e ressurreto, sei lá.

(Risos)

Dionísio é um deus grego
que descobri recentemente

enquanto pesquisava escrevendo meu livro.

E ele é o deus da fermentação
e colheita, certo?

Inicialmente trouxe vinho com ele
e eis a história engraçada:

quando o vinho foi dado às pessoas,
elas acharam que haviam sido envenenadas.

Pensaram que era uma maldição dos deuses

porque tinham feito algo errado.

E porque ninguém sabia
como era estar bêbado.

Todos pensaram que tinham sido envenenados

e que estavam morrendo lentamente.

Então eles oraram aos deuses
para se livrar desse veneno.

Eles seriam pessoas melhores:
"Por favor, me salve dessa maldição".

E, com o passar dos anos,
perceberam que não estavam morrendo,

eles perceberam que era divertido,

começaram a enaltecer o vinho
como um dos maiores presentes

já dado à humanidade.

E quando você pensa no que é
o vinho, como ele é feito,

ele vem da fermentação, da podridão.

Fermentação é apodrecimento
de comida, uvas e tudo mais.

E mesmo assim o maior presente
que poderíamos imaginar veio disso.

Começamos a louvar Dionísio
por nos dar este belo presente.

E trago isso porque é muito parecido
com o modo como as pessoas veem a doença.

Vemos isso como uma maldição
porque não a entendemos.

Vemos como uma maldição nos deuses

porque não chegamos a apreciar
nosso próprio sofrimento humano.

Mas se esperarmos o bastante,

e se nós apreciarmos isso,
e se passarmos pela vida

e tentarmos fazer algo nós mesmos,

talvez um dia possamos perceber
que é realmente um presente.

Muito obrigada. Eu tenho
cinco segundos restantes no relógio.

Viva!

(Aplausos)